Все записи
13:44  /  28.02.20

4146просмотров

Два Путина

+T -
Поделиться:

Я знаю двух Путиных. Одного — давно. А со вторым познакомилась на прошлой неделе. Не могу перестать думать, как по-разному сложилась их жизнь.

Две недели назад наш фонд провел «Клинику MDD» — проект по обследованию мальчишек с миодистрофией Дюшенна из регионов. Это медицинский проект, куда мы привозим семьи из регионов. Приезжают ребята с редким, жизнеугрожающим заболеванием, которым необходимо обследование у таких же редких специалистов по болезни. Фонд организует и оплачивает всё, от логистики до функциональной диагностики. За три года на «Клинике» был 131 подопечный, и очередь на проект бесконечна.

Так вот, об Олеге. Не будем называть его по фамилии — семья очень устала от этой непрошенной популярности. Появился Олег в 2009 году, в одном уральском городе. Родился одним из 6 000 мальчиков с поломанным геном Дистрофина. Из-за чего у ребенка начали ежедневно разрушаться мышцы.

Со временем окажется, что редкое в Олеге — только фамилия и болезнь. А все остальное — так же, как у других ребят со страшным диагнозом, живущих в России. Родители Олега будут жить с мыслью о том, что ребенок умирает, потому что у него погибают мышцы, в том числе мышцы дыхательной системы и сердце как главная мышца. И со слезами смотреть, как их сынок ходит — потому что в любой день мальчик может потерять эту способность. Из-за отсутствия медицинской помощи Олег рано перестанет ходить,  из-за отсутствия реабилитации и абилитации в ногах и руках будут нарастать деформации, Олега посадят в табурет на колесах и даже не дадут вертикализатор.

В какой-то момент семье очень понадобится, станет жизненно важной помощь психолога. Но её не будет, потому что тарифная сетка на психологическое сопровождение в системе социальной защиты, которую предоставляет социальное государство, составляет от 10 до 19 рублей в день. Треть стоимости буханки хлеба в день наше государство выделяет на психологическую поддержку семьи.

Тогда как за границей, в параллельной реальности, родители счастливо наблюдают, как мальчик обеспечен необходимым уходом и медицинским сопровождением, получает образование, заводит семью. Здесь, в государстве РФ, таких не лечат (потому что дорого!). Здесь ты можешь не получить помощь психолога за треть буханки. И оказание помощи в защите прав и законных интересов получателей социальных услуг на человека

государство оценило в 1,75 (один рубль семьдесят пять копеек)* Кому интересно отстаивать права человека с инвалидностью?

А еще не дай Бог наблюдать, как страдает в четырех стенах сын, которого государство именует инвалидом, но которому не дали профессии или занятия, чтобы занимать себя и мысли чем-то еще, кроме неизлечимой болезни. Только и остается парню, как пытаться сжать руки в кулак (силы на движение остаются только в пальцах), говорить шепотом, смотреть ТВ, играть в планшет и существовать на 12 тысяч рублей в месяц. Все, что позволило государство.

К 29 февраля — Международному дню редких заболеваний — мы создали лендинг https://www.project.mymiofond.ru/mdd-day , где собрана основная информация о миодистрофии Дюшенна, о признаках и диагностике заболевания, и есть возможность узнать о фонде и поддержать его работу.

Помогите раздвинуть те четыре стены! Спасибо.

* Тарифы на социальные услуги, утвержденные Распоряжением МСР МО от 15 марта 2019 г. N°21PB-27