Все записи
МОЙ ВЫБОР 12:19  /  7.09.20

1114просмотров

Помочь мальчишкам, чьи мышцы разрушает миодистрофия Дюшенна

+T -
Поделиться:

Сегодня такой день, когда во всем мире семьи детей с миодистрофией Дюшенна рассказывают о данном заболевании — не только для того, чтобы быть услышанными. Но и для родителей, которые пока не знают или только узнали, что мышцы их сыновей разрушает болезнь.

Мы сделали небольшой сайт, где коротко рассказываем о болезни. А также делимся новым проектом «Профессия», старт которому неожиданно дал карантин.

Нам в фонде «МойМио» не нужно устраивать мозговые штурмы, чтобы развивать программы помощи детям с миодистрофией Дюшенна (МДД) и их близким. Достаточно быть в тесной связи с подопечными семьями. Мы сами — родители детей с таким же диагнозом. Это идеальная формула: когда ты находишься и вне, и внутри проблемы. Поэтому программы фонда эволюционируют естественным образом.

Мы начинали пять лет назад с психолого-реабилитационной программы и недельного лагеря для семей, исходя из собственного опыта. Знание о том, с чем ежедневно сталкивается семья, где ребенку ставят тяжелый редкий диагноз в условиях отсутствия помощи со стороны государства, дало понимание: нужно информировать, поддерживать, научить, как бороться с болезнью, сдерживать её и жить дальше.

На тот момент в Википедии было написано о данном диагнозе три вещи: болезнь встречается только у мальчиков, она смертельно опасна, а продолжительность жизни в нашей стране ограничена 18 годами.

Знания о том, как справляться с болезнью, помогают улучшать качество и увеличить продолжительность жизни. Среди наших подопечных появились ребята старшего возраста: 18, 20 и 25 лет. И в этот момент пунктиром обозначилась очень важная и сложная проблема.

Родители мальчишек с миодистрофией Дюшенна после выпускных экзаменов в 9 классе часто слышат от учителей и врачей: «Зачем вам учиться дальше, если ребенок либо уйдет, либо будет максимально обездвижен?» Этот вопрос возникает от незнания, что может быть иначе. И программирует всю жизнь семьи и будущее этого мальчика.

Но даже человек, теряющий двигательные способности, может профессионально состояться, быть успешным, зарабатывать. Это нам показал зарубежный опыт. Мы видели на конференциях взрослых ребят с миодистрофией Дюшенна, которые лихо управляют электроколясками и пользуются девайсами, облегчающими трудовую деятельность. Мы видели успешных журналистов и программистов. И даже преподавателей, которые читали лекции в высших учебных заведениях. И думали о том, что в нашей стране статус инвалидности чаще всего подразумевает просто существование в четырех стенах на пенсию по инвалидности.

В 2017 году у нас появился подопечный 25 лет, который учился в аспирантуре, он получил профессию психолога. Это был  сильный аргумент — мы поняли, что возможно получить образование даже в системе отечественных координат. Но вместе с тем опыт родителей говорил: государственная система образования не готова вкладываться в наших детей и наших подопечных.

Одновременно появился второй важный фактор — психологическое состояние подопечных старшего возраста, которых становилось все больше. Мы видели, что кроме проблем со здоровьем, обеспечения техническими средствами реабилитации и элементарной медицинской помощи, невероятно остро стоит проблема психологического состояния повзрослевших ребят.

А еще во многих семьях родители вынуждены большую часть времени посвящать больному ребенку, не имея возможности работать. Это отражается на качестве жизни всей семьи. Не раз слышали от мальчишек, что они мечтают снять нагрузку с родителей, быть полезными и финансово помогать.

Для этого нужны профессиональные навыки. И пандемия стала таким катализатором для программной деятельности фонда и эволюции в этом направлении. Мы поняли, насколько важна и в будущем будет еще более востребована удаленная работа. Несмотря на то, что ребята не могут махать молотком, работать на станках, курьерами, водителями или еще кем-то с физической вовлеченностью, они вполне могут освоить профессии, которые можно выполнять на компьютере. Например, стать копирайтерами, веб или саунд-дизайнерами, программистами и т.п. А среди моря предложений на образовательном рынке есть качественные образовательные платформы, где обучают дистанционно.

Поэтому мы запустили проект «Профессия», чтобы дать желающим подопечным возможность обучаться. В проект входит не только учеба. Наш социум инвалидизирует людей, которые вопреки болезни могут быть полезны обществу. Поэтому нужен психолог, чтобы работать со стереотипами мальчиков и их родителей. Для того, чтобы объяснять: самореализация, профессиональная идентификация — это очень важно. Также у некоторых семей нет средств на компьютеры, нормальную технику, и здесь мы тоже будем помогать.

Юноша, запертый в четырех стенах в инвалидном кресле, не способный спуститься с четвертого этажа хрущевки на коляске. Парень, который раз в год выходит на улицу, а остальное время только смотрит в окно на бегающих на спортивной площадке сверстников — глубоко переживает, и его состояние обреченности приобретает очертания глубокой депрессии. И вот у него появляется доступ к лучшим практикам и преподавателям в области, например, дизайна. Он учится, старается, становится прекрасным сотрудником. И меняет свою жизнь и жизнь близких людей. Такая мечта, такая цель!

В сентябре фонд «МойМио» запускает пилотный проект «Профессия» для ребят с миодистрофией Дюшенна от 15 лет и старше. Прочитать о проекте и болезни и поддержать работу фонда можно по ссылке https://www.project.mymiofond.ru/mdd-day-2020 

Только вместе с вами мы ломаем стереотипы и меняем будущее.

Спасибо всем, кто помогает!