Все записи
18:20  /  9.10.20

455просмотров

Когда самый взрослый парень с миодистрофией Дюшенна нуждается в помощи

+T -
Поделиться:

Женя преодолел на реанимобиле более 1000 км, чтобы попасть в московскую больницу, где ему помогут. Это одно из многих достижений парня, у которого уже 28 лет разрушаются мышцы.

Фонд «МойМио» — первый фонд в России, который специализируется на помощи мальчишкам, чьи мышцы разрушает миодистрофией Дюшенна. Самый взрослый наш подопечный — Евгений Казакевич из Азова — попал в беду. Полторы недели назад состояние резко ухудшилось, Женя задыхался, скорая помощь приехала быстро. Реанимация, интубация. Благодаря участию специалистов, его отвезли в Москву и прооперировали. Расходы фонда «МойМио» в этой истории на сегодня составляют больше двух миллионов рублей. Но разве это важно, когда спасают жизнь? Я хочу поделиться с вами историей Жени; рассказать о том, как работает фонд и почему спасение Жени стало возможно. После прочтения вы сами решите, помочь или перевернуть страницу.

На фото: Женя с мамой в 2017 году на проекте фонда по обследованию мальчишек из регионов.

Можно было бы сказать, что Женя — парень с уникальной судьбой. Но правда в том, что он создал себя сам — и поддержкой ему были только бесконечная любовь мамы и уверенность в выбранном пути. Спокойно, шаг за шагом Женя отвоевывал право на ту жизнь, которую он хотел: блестяще учился в школе, поступил в институт (сначала на программиста, потом выбрал экономический факультет). Захотел танцевать — нашел партнершу для танцев на коляске, через три года выиграл свой первый международный конкурс и выступил на паралимпийских играх.

И всё это в условиях разрушения мышц — сначала ног, потом рук, затем стало слабеть дыхание. Тогда фонд с помощью жертвователей приобрел для подопечного масочный аппарат искусственной вентиляции легких. Мы помним, как Женя преодолел страх использования аппарата и записал видео об этом, чтобы показать другим мальчишкам с МДД, как техника помогает дышать и жить по-новому. К слову, в родном городе Женя руководит движением людей с инвалидностью.

И вот случилась эта беда. Мы думаем, что в случае с другим человеком всё могло бы закончиться трагедией. Но нужно знать Женю. Он умеет собирать вокруг себя людей, которые всегда готовы прийти на помощь. Это большая редкость, когда в регионе у пациента с редким неизлечимым заболеванием есть врач, готовый поддерживать и отстаивать его интересы, готовый совместно с московскими коллегами вырабатывать лучшую из возможных стратегий. В ситуации Жени так и было. Например, ранее врачи из Азова обсуждали кардиотерапию для Жени вместе с московскими коллегами. Это нереально круто, что врачи учатся взаимодействовать.

Когда случилась экстренная ситуация, важно, что местные врачи были на связи с врачом-реаниматологом из Москвы, который потом экстренно выехал к Жене (тут тоже сошлись все звёзды — доктор Антон из-за основной работы и загрузки в других фондах крайне редко бывает доступен), обсуждались варианты помощи, совместно модерировалось состояние Жени. А дальше был экспертное мнение и решение эвакуировать Женю в многопрофильный центр Москвы — там, где будет и оборудование, и особые условия, потому что пациент со сложным заболеванием в состоянии, отягощенным критическим, это всегда опасно.

В данном случае разговор был о том, что если подопечный останется по месту жительства, то шанс выжить у него крайне невысокий. Нужно самое лучшее оборудование, чтобы две операции не отняли сил у без того ослабленного человека. Нужны оригинальные лекарства, чтобы победить инфекцию, нужно найти причину пневмоторокса, улучшить нутритивный статус, необходим постоянный мониторинг сердца. В общем, много того, что местные врачи не могли сделать по объективным обстоятельствам, как бы не желали.

Врачи сделали все, чтобы Женя не только выжил, но и имел возможность говорить. Проводились попытки отлучения от ИВЛ, эта работа еще будет продолжаться. Сейчас  парень может «говорить» письмом или с помощью голосового клапана. Но цель, перейти на масочную вентиляцию и говорить своим голосом! Потому что коммуникация с другими — работа и жизнь Жени.

А теперь про деньги:

Вся деятельность благотворительного фонда, несмотря на то, что это такой помогающий сектор, подчиняется общеизвестным законам планирования, утверждения сметы, соблюдения, согласований. Важное — бюджет на год, реализуемые программы и распределение бюджета между этими программами. 

С самого основания фонда мы понимали, что не станем адресным фондом. Чтобы изменить тот ужас, в котором были дети и семьи с редким диагнозом, необходимо работать системно. Внедрять лучшие стандарты, разрабатывать модель помощи семьям с неизлечимыми детьми. Помогать системно, комплексно семьям, которые находятся за бортом психологической, социальной, медицинской поддержки.

Поэтому собственно адресная помощь — купить мешок Амбу и пульсоксиметр (набор первой помощи), оплатить медицинские услуги для подопечного, оказать материальную помощь семье в трудном положении и другое подобное — это 1\4 годового бюджета фонда. Адресная программа помощи — это одна из четырех благотворительных программ, реализуемых фондом, на 5-6 млн рублей в год. В ней прописано, что благотворительная помощь на сумму свыше 150 тысяч рублей возможна только при объявлении срочного адресного сбора на подопечного, то есть из бюджета в плановом порядке можно расходовать до 150 тысяч. Такие оговорки необходимы в работе благотворительной организации, иначе может случиться так, что ты в первые три месяца израсходуешь весь бюджет программы на помощь 4-6 подопечным. А другие? Таковы будни фондов… При таком регламенте, чтобы помочь Жене, мы должны были объявить адресный сбор. Но успели бы собрать такую большую сумму  и помочь? Вряд ли. Расходы по спецоперации «Женька, мы рядом!» почти 2 миллиона, почти треть всего бюджета адресной программы. 

Но случился весной этого года случился ковид.

Когда началась пандемия,  было очевидно, что произойдет рост запросов на оказание адресной помощи со стороны подопечных. Тому разные причины — и потеря работы, и сложные ситуации с получением медицинских услуг на местах. Мы понимали: со всей этой пандемией увеличатся проблемы со здоровьем у детей, нужно будет реагировать очень быстро. Совет фонда принял решение сделать закупку расходных материалов и жизненно необходимого оборудования еще в марте, использовав весь бюджет адресной программы. Потому что пандемия также влияет на курс валют, а это удорожание оборудования и изменение сроков поставок из-за  рубежа. Фонд сыграл на опережение. Расходные материалы и оборудование закуплены до скачка и без срыва поставок. Так мы получили подушку безопасности для подопечных. Это первое.

Второе — в условиях карантина было принято решение о создании НЗ (неприкосновенного запаса) в сумме двух миллионов рублей на случай критических ситуаций. Невозможность проведения традиционных программ в оффлайн режиме позволила перевести часть средств на неприкосновенный счет с названием «Скорая помощь».

Именно благодаря пандемии, простите, и этому НЗ «Скорая помощь» Женя был перевезен в Москву. Именно потому что эти средства были — мы спасли Женю. Сейчас этот «горшочек» пуст. Это значит, случись угроза жизни у кого-то из мальчишек, мы не сможем принять вызов, помчаться через тысячи километров. Это очень страшные и неуютные мысли.

Помогите нам наполнить волшебный горшочек! Сделайте пожертвование по ссылке. И пусть у всех нас будет помощь, когда понадобится!

Да, Женька дома. Две операции, переливание крови, стабилизация состояния. Улыбается. Похудел сильно. Но теперь со специальным питанием все наладится. Рядом надежный аппарат вентиляции, расходные материалы на три месяца (дальше необходимо взаимодействовать по линии местного минздрава и наладить обеспечение по государственной программе), волшебный аппарат, который мониторит работу сердца и насыщение крови кислородом. В общем, главное, улыбается! Вот, кстати, его фото)

Спасибо всем, кто помогает!