Цитирую пост дочери в инстаграме:
Честно… я переписываю этот пост раз двадцатый и все еще не знаю что ж мне б**** сказать… В сущности нечего, я просто хочу чтобы вы знали — государство в очередной раз пытается нас убить. Нас 4.000 человек на всю Россию, у каждого из нас муковисцидоз.
Муковисцидоз без адекватного лечения это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. Сами посудите:
Пища не усваивается, у пациента постоянные поносы и рвота. Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли… Ну а конец вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет.
Страшно ведь так? А знаете что еще страшнее?
Знать, что с муковисцидозом можно жить иначе, знать что во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов. Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. Здорово правда? А вот у нас не здорово, у нас страшно, у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья
…
У муковисцидоза есть стандарт лечения:
▫️Фармакология: ферменты для набора веса, высококалорийное белковое питание, доступные оригинальные антибиотики, чтобы уничтожать инфекцию в легких, препараты для печени и почек, препараты для разжижения мокроты.
▫️Приборы и расходники: ингаляторы, тренажеры дыхания, дренажные батуты и жилеты, пульсоксиметры, гастростомы, инсулиновые помпы, а еще трубки, переходники, сменные блоки и фильтры для всего этого.
▫️Услуги: скрининг, полное обследование раз в полгода, регулярные биохимии и посевы. Еще помощь врачей, медсестер, физиотерапевтов и психологов.
▫️Специальные больницы для МВ больных в которых стерильно и нет перекрестного инфицирования.
И этот стандарт работает, да он не устраняет первопричину, но зато сводит последствия болезни к минимуму. Эту терапию в полной мере уже сейчас получают люди. Эти люди доживают до 45. С такой терапией МВ пациенты могут заводить детей, а если повезет они увидят своих внуков, с такой терапией люди не умирают от удушья под ИВЛами, с такой терапией люди строят карьеры, поступают в университеты, путешествуют, с такой терапией МВ пациенты по жизненным показателем ничем не отличаются от обычных людей. С этой терапией ты не утонешь в собственной слизи в 20 лет.
Более того, помимо «стандарта» там, на загнивающем Западе, дают 4 генетических корректора — это такая штука ремонтирующая ген, который вызывает МВ. Все это вместе дает возможность жить, а не существовать.
Мир уже побеждает муковисцидоз...
По правде говоря, наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов дай бог была 1/5 от того что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты, выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20.
Сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15-20 лет назад. Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год.
Еще раз, в мире 45, у нас 18 с натяжкой!
Вместо оригинальных препаратов государство сует нам более дешевые дженерики, которые в лучшем случае не работают, в худшем вызывают побочки. Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную олимпиаду есть, а на лекарства нет. И в этой ситуации ты либо жрешь токсичную китайскую или индийскую х***ю, либо покупаешь все сам, либо если денег нет — умираешь без лекарств.
Но сейчас во всей этой истории происходит новый виток, если раньше нам просто оригиналы не давали, то теперь их в принципе не будет в РФ, благодаря тому, что наши бандиты у власти выжимают эти лекарства с рынка.
«Раньше государство не помогало мне спасать моего ребенка, теперь оно еще и стало мне мешать» — моя мама …
Фортум, колистин, тиенам — это основы лечения, на них сейчас держатся жизни терминальных больных, они сейчас лечат от инфекции детей в обострении. И благодаря государству этих препаратов у нас не будет. Аналогов нет, покупать за границей его мы не можем, потому что по рецепту, фонды тоже не могут этого сделать, ехать за границу лечиться могут только те, у кого есть деньги и здоровье сесть в самолете, а те кто под ИВЛами под кислородом, те кого внезапно е****ло обострение будут лежать дома и умирать.
Государство нам не помогает, государство устраивает нам геноцид. Я больше вам скажу, на этом они не остановятся, это только начало. Возможно вы не понимаете о чем я, но онкобольные без обезбола, маловесные дети без пересадки почки, диабетики без инсулина, мамы эпилептиков в тюрьме за наркоторговлю — это все только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и когда настанет ваша очередь умирать без лекарства вы таки поймёте о чем я писала.
Я не знаю что делать, как выправить и изменить ситуацию, я не знаю на какие митинги с пикетами выходить и кому надо писать. Да и не особо я в это верю, ситуацию надо решать комплексно, а не точечно лотать дыры на этом дряхлом корабле. Я просто хочу, чтобы все помнили, и каждый был осведомлен о происходящем, что не «очередных больных оставили умирать», а что «корабль у нас один на всех».
Я хочу жить как обычная девушка, я не хочу умирать из-за решений некомпетентных и коррумпированных. Я не хочу хоронить своих друзей и знакомых, я не хочу чтобы мои родители похоронили меня.
Я верю в людей и знаю, что у нас в стране работает только огласка. Блогеры, СМИ, пользователи, обратите, пожалуйста, на это внимание, корабль у нас один, и мы уже тонем.
Теперь самое главное. Как помочь?
1. Лайкните и сохранените этот пост, таким образом его увидит большее количество людей.
2. Поделитесь этим постом у себя. Напишите свои мыслями тут в коментариях, это тоже поможет ранжированию.
3. Подпишите петицию, Вот ссылка
4. Отметьте тут новостное издание, знаменитость или популярного блогера, это поможет распространению информации.
5. Напишите пару слов об этой ситуации в своих аккаунтах в соц.сетях, отметьте этот хештег #верните_мв_лекарства, оставьте ссылку на петицию у себя.
6. Если у вас есть возможность, пожертвуйте деньги фонду Кислород, они помогают таким как я. 7. Если вы блогер или СМИ, расскажите про нашу проблему. Блогеры, оставьте ссылку на петицию у себя.
Спасибо вам огромное. Помните, от этих действий зависит жизнь 4.000 человек.