Все записи
18:12  /  2.03.20

2220просмотров

Дима

+T -
Поделиться:

 

Я решила начать эту статью с представления, как в обществе анонимных алкоголиков:

Здравствуйте, меня зовут Сарра и я работаю в Благотворительном фонде Помоги.Орг. Уже 15 лет.

Работники благотворительных фондов до сих пор выделяются среди людей, работающих в более привычных местах, а уж в начале нулевых на нас и подавно смотрели, как на не очень нормальных.

Ну посудите сами, кто, будучи в своем уме, будет смотреть на боль и страдания и не просто смотреть, а находиться в эпицентре 24 часа в сутки?

В начале нулевых многие из нас, кто стал заниматься этим «странным» занятием, пришли сюда через личные трагедии. Не все, конечно. Теми, кто пришел в благотворительность по зову сердца, я восхищалась и восхищаюсь. Логично начать помогать людям после того, как волею судьбы, сам окунешься в болезнь, боль, смерть, насмотришься на все это и уже не можешь жить по-другому. А когда все хорошо, люди не хотят думать об обратной стороне жизни.

Мне часто говорят: «Я тобой восхищаюсь» или «Я бы так не смогла, это невыносимо для меня».

Знаете, для меня это тоже невыносимо, как и для всех нас. Но так получилось, что я все-таки здесь. Да и вынести, как оказалось, человек может очень много.

И поэтому:

Здравствуйте, я – Сарра и я работаю в благотворительном фонде Помоги.Орг.

Я пришла в благотворительность, пережив тяжелую болезнь и смерть младшей сестры, но об этом я расскажу в другой истории. Сначала меня взял к себе в маленький частный фонд «Доброе Дело + » Александр Триф, глава «Банка Высоких Технологий», он был очень хорошим, добрым и отзывчивым человеком, но, к сожалению, умер. Его банк не на много пережил своего основателя.

Потом я познакомилась с блогером Антоном Носиком, и мы с ним основали Интернет-фонд Помоги.Орг. Антона уже нет с нами (Антон Носик умер в 2017 году), а наше детище продолжает его идеи.

Сейчас так смешно звучит: «интернет-фонд». Уже почти невозможно поверить, что, каких-нибудь 15 лет назад, далеко не у каждой организации был свой сайт. А уж среди благотворительных фондов не было вообще. Мы стали первопроходцами по сбору денег в Рунете. Но мы, конечно, недолго были там единственными.

История, которую я хочу рассказать вам сегодня, не послужила толчком к началу моей работы в Благотворительном фонде. Она случилась со мной значительно раньше, в 1993 году. Она не нова и происходила еще с миллионами женщин, кроме меня. Но я ее, все же, расскажу.

Я забеременела рано, в 19 лет. С отцом ребенка рассталась практически сразу и проводила беременность в отчем доме с мамой и младшей сестрой. Мама носилась со мной, кормила витаминами и все было хорошо, до того момента, как я, на 8 месяце беременности, не вышла одним теплым летним вечером на улицу погулять с моей Афганской борзой Джессикой.

Я шла вдоль проезжей части, когда легковой автомобиль подрезал мотоциклиста и он, потеряв управление, вылетел на тротуар и врезался в дерево прямо передо мной. Я помню эту тишину в моих ушах. Я стояла вместе со своей Джессикой и не могла пошевелиться. Подошли люди и сняли ему шлем. Это был совсем молодой парень, у него были голубые глаза, которыми он смотрел в небо. Мужчина, снявший парню шлем сказал мне: « Молодец парень, в последний момент Вас объехал, не сбил, увидел!». Не знаю, увидел ли парень нас или нам просто было не суждено погибнуть в тот момент. Я пришла домой и долго плакала. Я думаю, с этих голубых глаз и начался непрерывный кошмар, произошедший тогда со мной и моим ребенком.

Ночью стал болеть живот, но я испугалась сказать об этом маме. На следующий день, в магазине, мне стало уже очень сложно притворяться, что со мной все в порядке.

Что было дальше, я помню очень плохо. Какими то вспышками и как то сквозь темноту. Меня привезли ближе к вечеру, а в 2 часа ночи я все еще не могла родить. И мне сказали, что если я прям сейчас не рожу, меня оставят одну и уйдут спать, мне тут в няньки не нанимались – и вправду потом все ушли. Я рожала сама, как в лесу, интуитивно. Я кричала непрерывно.

В какой то момент ко мне зашли: «Она уже рожает, голова вышла». Кто-то пришел и помог ребенку выбраться. Малыш не закричал. А я читала, что должен закричать сразу. «Что-то не так? Почему он не кричит?» Врачи молчали, потом одна крикнула: «Вызывай реанимационную бригаду». Я лежала и ждала. Было очень холодно и страшно.

Потом я услышала какое-то кряканье. «О, очухался, звони отбой реанимации». Спасло сына тогда то, что в те времена мобильная связь еще мало у кого была и все пользовались в основном стационарной – реанимационная бригада уже выехала и «отбой» сделать не получилось. Но, когда они приехали, надежда не забрезжила:

«Как его зовут?» - деловито спросил приехавший врач-реаниматолог. Я, лежавшая уже второй час, растерянно ответила:

«Я не знаю, он же только что родился и раньше срока, я еще не назвала его»

«Да назовите любое имя, он все равно умрет – нам его просто подписать нужно»

От боли и ужаса происходящего я уже почти не соображала. Поняла только, что сейчас от меня требуется имя, любое. И почему то сказала им: «Дима». Они увезли Димку, а меня скоро выписали.

Я тут же примчалась к нему в реанимацию, но меня не пустили, а вызвали к заведующей. Она посмотрела на меня сочувствующе и придвинула мне бумагу: «Пиши отказ».

«Почему»? – не поняла я.

«Потому что ребенок тяжелый, не жилец - у нас на нем практикантки тренируются, а ты молодая и не замужем. Вот выйдешь замуж, родишь себе здорового, а этого забудь как страшный сон». Об этих практикантках мне каждый день напоминают шрамы на голове сына, в тех местах, где они учились ставить катетеры «бабочки». Один, на виске, так и остался в форме бабочки.

Я очень испугалась, что они просто отключат Димку от вентиляции легких, если я буду дерзить и я стала лепетать, что я не хочу его бросать. Заведующая смотрела на меня, как на НЛО. Мне очень повезло, что эта реанимация быстро закрылась на мойку и Димку перевели в другую больницу, где были врачи были значительно добрее ко мне. Они тоже не скрывали, что не верят в то, что он выживет, но, по крайней мере, сочувствовали и не пугали меня. В то время в Измайлово была аптека «Сана», в которой одной продавались дефицитные лекарственные препараты за доллары. Мы с мамой таскали в комиссионки наше шмотье и на вырученные деньги покупали назначенный Димону Фортум – он стоил 100 долларов упаковка. У Димки была пневмония.

Так прошел месяц. Ежедневные поездки в реанимацию стали моим образом жизни: автобус, метро, Храм Всех Святых около метро, молитва у иконы Богородицы и трамвай до больницы. И обратно домой. Каждый день как на вулкане: никогда не знаешь, что он принесет. То немного лучше, то немного хуже. И тут, одним утром, звонок от врача из реанимации: «Он ухудшился, сегодня ночью умрет. Уже отказали почки».

В этот момент, у меня, совершенно невоцерковленного человека, в голове почему то забилась одна мысль: «Как же он умрет некрещенным».

Мы с папой помчали в церковь, мимо которой я каждый день ездила в больницу и куда заходила попросить о помощи: наверное, я и не знала тогда других церквей. Чудом их священник оказался там и свободным. Мы попросили его окрестить сына в реанимации. И он поехал с нами.

«Не приезжай завтра, мы сами позвоним, когда все» - лечащая врач обняла меня на прощанье, когда мы покидали стационар.

Всю ночь я проревела, а с утра стала ждать звонка, послушно не поехав в реанимацию.

Позвонила врач: «Он пошел, пошел! Сегодня ночью был кризис и он не умер! Мы сами в это не можем поверить. Ты приезжай, только не пугайся: он сдулся и очень плохо выглядит, но это ничего». Я не помню точно, что она говорила, «Пошел» имелось ввиду, что он стал улучшаться, вопреки прогнозам. И я рванула на своих автобусах и трамваях в больницу.

Димка лежал в этом кювезе такой страшненький и маленький – косточки, обтянутые кожей: отек сошел и он стал похож на мумию человеческого детеныша. Но для меня это было такое счастье, что я боялась даже дышать рядом.

Димка стал поправляться, и только забрезжил впереди свет, как выяснилось, что я зря думала, что нужно просто выжить и тогда все страшное позади. «Просто выжить» – это было лишь первой ступенью. Мне объяснили, что такие дети, как мой сын, если вдруг и выживают, то остаются лежачими и не реагирующими на окружающих и умирают на первом году жизни. Особенно запомнилось то, что они никогда не улыбаются.

И снова аптека САНА, снова лекарства, комиссионки и бесконечное ожидание. Потом эта реанимация закрылась на мойку и Диму перевезли уже в отделение другой больницы, но меня к нему не пускали. Димка все время кричал там, я изводилась под дверью отделения. Потом неврологическая больница, где я, наконец, впервые взяла сына на руки. Ему было уже 2 месяца и он сразу же мне улыбнулся. Я сидела и ревела, прижимая его к груди, понимая, что все эти страшные угрозы не имеют к нему никакого отношения: он улыбается. В этой больнице нельзя было ночевать. Мамы находились с грудными детьми только днем, а вечером были вынуждены уходить. Уже наступила осень и стало холодно, а отопление еще не включили и в палатах было очень зябко. В то время памперсов почти ни у кого не было, я покупала их на рынке у спекулянтов. Но медсестры в больнице отказывались их надевать на ночь и я приходила утром в холодную палату к ребенку в мокрых пеленках. К ребенку, только что перенесшему воспаление легких. Что бы я ни делала, как ни просила нянек и врачей – каждое утро все повторялось. Еще помню там отказных детей, которые кричали непрерывно. Я спросила, почему им не дают пустышки, оказалось, что их нет и я купила пустышки на всех. Их почти сразу украли. Я принесла из дома обогреватель в палату, чтобы было теплее – его тоже украли. А потом я пришла в больницу одним утром и обнаружила, что Димки нет в палате. Мне сказали, что пришел его анализ на дизентерию и он положительный. И ребенка увезли в инфекционную больницу. Мне при этом никто не позвонил и ничего не сказал. «У него есть понос?» Спрашивали меня. У Димки никакого поноса не было, меня трясло и я помчалась в инфекционную больницу. Там мне сказали, что к нему нельзя и чтобы я уезжала домой. На мои робкие возражения, что он без меня не сможет мне ответили «Еще чего, все могут, а он нет?». Я уехала домой и рыдала, рыдала, рыдала.

Ночью мне позвонила врач из инфекционки: «Приезжайте, он постоянно орет, не дает никому спать». Так я залегла с Димой в инфекционную больницу. Я была так счастлива! Наконец то мы круглосуточно были с Димкой вместе. Ночью в окна заглядывали страшные заросшие дядьки – больница находилась в лосиноостровском лесу, а наша палата на 1 этаже с наполовину закрашенными стеклами.

Через 10 дней пришел наш повторный анализ на дизентерию: оказалось, что это была ошибка лаборатории.

Димку опять перевезли в неврологию, в которой он должен был находиться еще длительное время. Но я уже и представить себе не могла, что опять оставлю его одного на ночь. Я пошла к заведующей и сказала, что мы уезжаем домой. Меня долго отговаривали и откровенно запугивали, а потом попросили написать отказ с тем, что возможная смерть ребенка будет на моей совести. Я написала и мы уехали домой.

Какое же это было счастье! Лучше, наверное, ничего не было в моей жизни.

Ровно год я не водила его к врачам. Ни к каким. Только постоянно приходила массажистка и все. Наверное, это было неправильно и надо было. Но я не могла их видеть. Потом пошла. В нашу районную детскую поликлинику. Педиатр сразу же отправила к невропатологу. Та сделала страшное лицо: «Мамочка, Вы почему с таким тяжелым ребенком год не были у специалистов? Вы понимаете, что он у вас с тяжелой умственной отсталостью и его лечить надо!!!»

Димон, надо сказать, за этот год отъелся и выглядел очень даже ничего. Я вышла из поликлиники, села в машину. В ушах стучали все эти слова невропатолога о том, что мой ребенок никогда не будет «нормальным». Я посмотрела на него. А он на меня и радостно улыбнулся. И я заревела, подумав: «да пошли вы все!».

Сейчас Димону 26. Есть, конечно, проблемы, есть особенности развития, но, в целом, это очень даже неплохой парень. И, главное, очень любимый.

Я рассказала вам эту историю не для того, чтобы вы ужаснулись тому, что творилось в стране и не просто в стране, а в ее столице, в Москве 25 лет назад.

Потому что многое, к сожалению, осталось неизменным. Подобные истории мы читаем в десятках писем, каждый год приходящих в Фонд.

И сейчас, бывает, отговаривают мам забирать детей с особенностями, запугивают их, особенно молодых и одиноких. Я считаю что такое поведение врачей вообще должно быть уголовно наказуемо. Потому что врач должен лечить, именно это его профессиональная обязанность.

Но в целом есть много хорошего. И медицина шагнула вперед, и люди как-то человечнее стали и психологическая помощь появилась. Сейчас существуют фонды, которые помогают справляться семьям, попавшим в такие ситуации.

Например, фонд «Право на чудо», который помогает недоношенным детям. Фонды, работающие с детьми, страдающими ДЦП (например, "Подарок Ангелу", фонды помощи семьям с детьми-инвалидами.

Конечно, нам всем еще есть куда расти в плане человечности, толерантности и поддержки ближних, попавших в беду. Пока не всем мы можем помочь. Но это не причина отказывать в поддержке. Зайдите на сайт нашего фонда и поддержите хотя бы одного ребенка, мужественного борющегося с детским церебральным параличом.