Лайки-тиктоки

Диане восемь лет, у нее густые русые волосы в косе и улыбка до ушей. Диана не сидит на месте, а скачет, бегает, взбирается на спинку дивана — «сижу на башенке» — и оттуда рассказывает про свои любимые блоги на ютьюбе.

У Дианы с апреля восстановительный период после операции. Самую первую операцию ей сделали уже через три дня после появления на свет, когда врачи поставили редкий диагноз — синдром короткой кишки. Это значит, что организм человека не усваивает питательные вещества из еды, потому что она не переваривается. У только что родившейся Дианы начался некроз кишечника, и доктора удалили малышке почти весь тонкий кишечник. Первый год жизни Диана с мамой Мариной провели в больнице, — девочка была на стационарном внутривенном питании, начиная со второго года — на полном домашнем парентеральном питании. Рядом с диваном стоит аппарат с трубками и жировой эмульсией — капельница со всеми питательными веществами, которую Диане подключают каждый день на ночь и утро.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Чтобы 24 часа в сутки находиться рядом с дочкой, Марина, экономист по профессии, ушла с работы. Зарабатывает в семье Абреч только папа Аслан, тренер по восточным единоборствам.

— Дианке вообще он соразмерно герою.

— Мы с ним хулиганим чуть-чуть, да, — признается Диана.

— С мамой не похулиганишь, а вот с папой…

— Как, например? — спрашиваю Диану. — Когда вы в последний раз хулиганили?

Диана получает питание Фото: Павел Волков для ТД

Она звонко смеется.

— Мы часто хулиганим!

— Пранки устраивают, — говорит мама. — Челленджи какие-то.

— Ага, — соглашается Диана.

— Они на своей волне этой, ютьюбовской, — объясняет Марина. Говорит, что долго боролась со всеми этими «лайками-тиктоками», не разрешала. А после сложной операции в марте, на которую ездили в Москву, разрешила.

— Она зарегистрировалась, и теперь всё, — вздыхает Марина. — Я вот, правда, говорила: «Приедем домой, все уберем». Нет, так у нас все и осталось, теперь она активно снимает видеоролики, что-то выкладывает с подружками, сама, поет, танцует.

И Марина смеется. Но потом ей очень тяжело вспоминать первые дни жизни дочери, когда врачи говорили, что «такие дети не живут», «максимум давали до четырех месяцев».

Диана Фото: Павел Волков для ТД

«Шансов никто не давал, вообще говорили… Диана, сходи куда-нибудь, я тебя позову, если что… Хулигань, я тебе разрешаю».

Мама ждет, пока Диана выйдет.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

«Не хочу, чтобы она слышала. Два раза за первый год жизни, когда лежали в детской краевой больнице, был сепсис. Диана находилась на грани жизни и смерти. Благодаря всевышнему, благодаря врачам, которые ее вытягивали каждый раз из этого состояния, и, что немаловажно, ее упертости — у нее стальной характер — по сей день, слава богу, живем, стараемся радоваться».

Не рассчитывать на государство

Пока Диана с мамой год лежали в больнице, папа изучал болезнь девочки и собирал информацию, кто может помочь. В Краснодаре, по словам Марины, о синдроме короткой кишки врачи мало что знали и в ответ на вопросы лишь разводили руками. Тогда Аслан стал искать людей, столкнувшихся с этой болезнью, клиники, контакты докторов, писал запросы за границу. Отвечали только, что длина кишечника очень маленькая и пересадку в таких случаях не практикуют, не было известно ни одного случая, чтобы она прошла хорошо.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Через некоторое время Аслан услышал об организации «Ветер надежд», предоставляющей юридическую помощь пациентам с синдромом короткой кишки.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Жизненно важными препаратами людей с этим диагнозом должно обеспечивать государство. На которое врачи советуют не рассчитывать. Семье Абреч много лет приходилось собирать деньги на лечение Дианы с помощью разных благотворительных фондов. Сейчас полное домашнее парентеральное питание стоит примерно 250 тысяч рублей в месяц. Таких денег у семьи нет, и, чтобы бесплатно получить от государства препараты, на которые Диана имеет право, ее родители с помощью фонда «Ветер надежд» обратились в суд.

«Ветер надежд» предоставил услуги юриста, благодаря работе которого семья Абреч выиграла суд по обеспечению ребенка лекарствами. В сентябре 2020 года, после долгих разбирательств и бумажной волокиты, суд одобрил парентеральное питание для Дианы и постановил, что Минздрав должен его выдавать. Но отказал в выдаче расходных материалов. Юрист «Ветра надежд» обжаловал это решение, подал апелляцию.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

В июне состоялся кассационный суд, вернувший дело в первую инстанцию, в Первомайский суд в Краснодаре.

«Мы ждем пересмотра дела, — говорит Марина. — Не знаю, как назвать всю эту бюрократию и волокиту, разборки какие-то. Если сейчас не решится вопрос, с нового года Диана останется без питания».

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Так как решение суда фактически не исполняется, Марина и Аслан вместе с юристом «Ветра надежд» обратились в прокуратуру. Назначена прокурорская проверка по делу. В январе подключили судебных приставов, благодаря этому Диане выделили кое-какие препараты.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

«С внутривенным питанием они отказывают, ссылаясь на то, что его можно получить только стационарно. Но выдали витамины, которые в этот препарат добавляются. То есть витамины — это не в стационарный препарат? А куда мы их будем добавлять?..»

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Одна из главных проблем для пациентов с синдромом короткой кишки в том, что бесплатное парентеральное питание доступно только в стационаре. То есть человек 365 дней в году должен проводить в больнице. Юристы «Ветра надежд» борются не только за право на лекарственное обеспечение и специальное питание для больных, но и за изменения в законе, благодаря которым парентеральное питание стало бы законодательно возможным на дому.

Мультики — это для маленьких

Прибегает Диана, быстро садится и ловко складывает ноги в позе лотоса.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

— А меня почему не спрашивают? Я знаете что хочу показать? Канцелярку свою новенькую.

— Ты фанат канцелярки?

— Да!

И Диана бережно разворачивает коробку с канцеляркой, которую купили перед школой. В сентябре Диана пойдет в первый класс.

— А мультики любишь?

— Мультики — это для маленьких. А вот я смотрю «Валерку».

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Валерка — красный желейный медведь из блога, у которого миллионы подписчиков. Когда он начинает говорить, я догадываюсь, откуда у Дианы ее интонации.

— Она уже в прошлом году была готова к школе, но год пересидели из-за пандемии, побоялись, — рассказывает Марина. — Сейчас, конечно, ситуация не очень изменилась в лучшую сторону, но мы будем на домашнем обучении.

— Нет! Мы только в школу, — Диана не готова на компромисс.

— Ну мы будем ходить периодически, но будем смотреть по состоянию.

— Но чаще будем ходить, а редко — по состоянию, — настаивает Диана.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Она очень хочет в школу и общаться со сверстниками, давно умеет читать, а ее книги уже не помещаются в шкаф.

— Что ты любишь читать? — спрашиваю.

— Всё!

— А любимые книги какие?

— Все!

— А я думала, у тебя «Незнайка» любимый. Или «Денискины рассказы» ты перечитывала много раз, — напоминает Марина.

— Они у меня все любимые… А еще поп-иты.

— Что?

— Поп-иты [pop it], игрушки такие.

Диана тащит поп-иты и объясняет, что вот сюда надо нажимать. Мы нажимаем.

Диана старается

Она мечтает, чтобы папа научил ее единоборствам, но эти занятия пока откладываются. После операции — кишечник удлинили вдвое, с 20 до 40 сантиметров, — Диана носит внутривенный катетер, получая питание через него. Поэтому резкие движения сейчас невозможны. Врач в Москве, оперировавшая Диану, ведет ее все семь лет и раскармливает по возможности. По рекомендациям врача в рацион девочки вводят новые продукты. В основном это все перемолотое, кашеобразная пища, овощи, тушеное мясо. Сладкого нельзя категорически, никаких обычных конфет, можно только безглютеновое и специальные зефир и пастилу. После операции мама очень надеется, что Диана начнет наконец полноценно жевать, и уже приучает ее к этому по рекомендации врача, покупая специальные мягкие бисквитики и адыгейский сыр. Диана старается.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Родители тоже.

«Стараемся создавать настроение, приятные эмоции. У нас папа много изучал восточную философию, жил в Китае, в школе Шаолинь, поэтому духом сильный. Он нас колоссально в моральном смысле и вообще всячески поддерживает. В горы здесь вывозит, показывает красоту…»

Диана ждет, когда папа научит ее бороться по правилам, а пока борется как умеет. В планах Дианы и ее родителей — постепенно отходить от капельницы.

«Сначала поменьше просто по объему, потом надеемся уже не каждый день капаться, а через день, — говорит мама. — Потом, даст бог, может быть, два раза в неделю. И будет уже большое чудо, конечно, если мы вообще сможем сойти с капельницы и жить без нее».

Диане нужно держаться и продолжать бороться, пока родители и юристы «Ветра надежд» отвоевывают для нее жизненно необходимые лекарства и специальное питание, положенные по закону. И другим детям и взрослым с тем же диагнозом — нужно.

Диана Фото: Павел Волков для ТД

Фонд «Ветер надежд» защищает интересы пациентов совершенно бесплатно. Любое, даже небольшое, регулярное пожертвование в пользу фонда жизненно важно. Помогите его подопечным бороться и выживать! 

Диана хулиганит — Такие дела (takiedela.ru)