В общем рак и другие опасные болезни крови лечатся в России за счет государства. Но в том-то и дело, что «в общем», а все люди разные. Лечение длительное и сложное, на каждом его этапе у пациентов возникают потребности, которых государство не предусмотрело.

Протокол

Теоретически в большинстве случаев как лечить рак крови известно. В течение многих десятилетий ученые всего мира разрабатывают и выверяют протоколы лечения. Достаточно верно поставить диагноз, а дальше все расписано в научной литературе – какие лекарства должен принимать пациент, какие могут возникнуть осложнения, как с ними бороться, какова вероятность успешного лечения. Но по мере развития науки диагнозов становится все больше. Врачи теперь различают не только лимфобластные и миелобластные лейкозы, но и множество их разновидностей. В конце концов наука идет к тому, чтобы различать у каждого пациента его собственный, особенный, неповторимый рак и, следовательно, применять индивидуальный протокол лечения – уникальный набор медикаментов для каждого больного. Тут возникает первая статья расходов, которую государство не предусмотрело – современная диагностика. В большинстве российских клиник разные виды рака различают как и сто лет назад – разглядывая клетки в микроскоп. Между тем, существуют революционные методы молекулярной диагностики, но доступны они лишь в нескольких столичных клиниках. Пациентам из регионов, если мы хотим точнее поставить диагноз и вернее вылечить их, за современные методы диагностики приходится платить из своего кармана. В этом им помогают благотворительные фонды.

Off label

Нетрудно догадаться, что если протоколы лечения становятся индивидуальными, если для разных пациентов применяются разные лекарства, то многие их них фармкомпании не успевают регистрировать или не хотят регистрировать, поскольку регистрация препаратов обходится очень дорого. Многие лекарства в современной онкологии применяются off label, то есть не по назначению. В инструкции к ним не написано, что они лечат от рака, или написано, что лечат от одного вида рака, но не написано, что лечат и от другого. Между тем, понимая механизм действия этих препаратов, врачи во всем мире применяют их не по прямому назначению, проверяют и подтверждают их действенность. Самый яркий пример лекарства, применяемого off label, -— Зелбораф или Вемурафениб, лекарство от меланомы, которое успешно применяют при лечении гистиоцитоза, и тяжелейшие больные буквально за один день встают на ноги. Бывают еще очень действенные, но вовсе не зарегистрированные в России лекарства. Например, триоксид мышьяка, благодаря которому самый быстрый и смертельный промиелоцитарный лейкоз стал легко и быстро вылечиваться. Триоксид мышьяка медицинские и торговые чиновники обещали зарегистрировать в России еще в 2015-м году, но не зарегистрировали до сих пор по неведомым бюрократическим причинам. А препарат, который государство не зарегистрировало, оно не может оплатить. Так что львиная доля адресной помощи онкологическим пациентам приходится на покупку незарегистрированных лекарств и лекарств off label.

Трансплантация

Наиболее действенным способом лечения тяжелый лейкозов вот уже полвека остается трансплантация косного мозга. Саму трансплантацию оплачивает государство. Но для трансплантации нужен донор, человек, который готов поделиться своими стволовыми клетками и чья ДНК совпадает с ДНК пациента. Поиск донора стоит дорого, но вот поиск-то государство и не оплачивает. Если пациенту нужен донор, то семье или благотворительным организациям придется заплатить за поиск около полутора миллионов рублей. Редкая семья способна на такие траты. Можно делать трансплантацию и от близких родственников, например, от родителей пациента или от его взрослых детей. Но у отца и сына, у матери и дочери ДНК совпадают лишь на половину, половина наших генов от мамы, половина от папы. Есть специальный прибор, при помощи которого костный мозг, совпадающий с костным мозгом пациента лишь на половину, можно приспособить, но покупку этого прибора государство не оплачивает тоже. Кроме того, государство не оплачивает многих препаратов, которые нужны, чтобы бороться с бесчисленными и неизбежными осложнениями трансплантации, и эти расходы тоже ложатся на плечи родственников или благотворителей.

Бытовые трудности

Наконец, надо понимать, что ни один человек не может справиться с раком крови самостоятельно. Нужна элементарная бытовая помощь близких. Бывают такие периоды, когда человек не может встать, не может самостоятельно есть. С пациентами в клиниках дежурят мужья, жены, взрослые дети, родители. Но что делать, если человек одинок или приехал, например, на лечение в Москву из Хабаровска? А если приехал на лечение летом, задержался, наступила зима и нет зимней одежды? А если не на что купить авиабилет до клиники или от клиники до дома. А если перерыв в лечении и надо пару недель пожить в Москве до следующего курса химиотерапии? А если, в конце концов, просто одиноко, страшно и грустно? Все эти бытовые проблемы для пациентов, особенно одиноких и иногородних решают благотворительные фонды, причем решают для каждого пациента индивидуально, в зависимости от обстоятельств и потребностей. Покупают авиабилеты, снимают квартиры, снабжают одеждой, просто навещают, хотя бы по праздникам.

Все это вместе и есть – адресная помощь.

Помочь людям больным раком крови можно здесь.