Все записи
10:17  /  27.09.18

776просмотров

Превратиться в ребенка

+T -
Поделиться:

Маша Погореловой двадцать пять лет. Она теперь взрослая. Двадцать пять -- это тот возраст, когда фонд «Подари жизнь», по уставу своему помогающий детям и молодым взрослым, болеющим раком крови – перестает покупать пациенту лекарства. И Маше не хватило еще одного года поддерживающей терапии после трансплантации костного мозга. У нее лейкоз, ей сделали трансплантацию костного мозга два года назад.

Между тем по внешнему своему виду и по состоянию Маша стала в большей степени ребенком, чем была три года назад, когда я ее видел.

Я писал тогда про Машу и ее отца. Он бросил работу, потому что за Машей нужно было неотступно ухаживать и потому что Машина мама зарабатывала больше папы. Бросил работу и как бы вернулся лет на пятнадцать назад во времени. Снова стал папой маленькой девочки. Дочь была так измождена болезнью, что приходилось кормить ее с ложечки, одевать, застегивать пуговицы, завязывать шнурки… А в свободное от гигиенических манипуляций время они лежали обнявшись и смотрели видео, как только с маленькими детьми папы смотрят мультики. Тогда три года назад это даже трогательно выглядело. Худенькая девочка и довольно большой мужчина, и у них опять отношения, как были в девочкином детстве.

Но вот прошло три года. Маша должна бы уже выздороветь, но что-то пошло не так. Реакция «трансплантат против хозяина», трещины в костях, бласты в спинном и головном мозге – дорогое и не зарегистрированное в России лекарство понатиниб, которое Маша должна была принимать после трансплантации полгода, пришлось прописать на год, второй год и вот теперь третий.

И Маша как будто становится меньше. Она и была-то худенькая, а теперь как будто становится ниже ростом. И выражение лица совсем детское. И плохо ходит. Из-за проблем с позвоночником ходит как двухлетний ребенок. И никуда нельзя одной. Кости стали хрупкие, в любую минуту может случиться обморок. Из дома Маша может выйти с мамой, двумя проверенными подружками и с папой конечно.

Папа выглядит очень усталым. С того времени, как я видел его три года назад, он похудел и осунулся. Он устало перекладывает бумажки, отчеты, чеки, ведомости, потому что за три года лечение дочери совершенно истощило его и он давно не видал никаких денег, кроме благотворительных, за которые строгий отчет.

Они приезжают в Москву на очередное обследование, после клиники отправляются на вокзал, садятся в поезд, чтобы ехать домой в Брянск. В поездах, оказывается, есть специальные купе для инвалидов. Маша сразу ложится, поезд трогается. Машин отец смотрит в окно и краем глаза видит как мало места на полке занимает его девочка. Она маленькая. На вид лет двенадцать. Беспомощна как пятилетняя. Ходит как двухлетка. Она – ребенок. Только отец это видит. Да еще я. Да еще вы теперь. Весь остальной мир относится к Маше юридически, как ко взрослой. На взрослых не распространяется наша более или менее налаженная детская медицина. Взрослым не помогают успешные детские фонды. Взрослым помогает только Фонд борьбы с лейкемией, а это маленьких фонд, и он не справится, если вы его не поддержите.

 

Помогите Маше здесь https://leikozu.net/help/pacienty/pogorelova-mariya.html