О чем мечтают в реабилитационном центре для детей с ДЦП

Был обычный день, один из первых после новогодних праздников. В реабилитационном центре «Сделай шаг», как всегда, лечебная физкультура, гидрореабилитация, занятия с психологом, занятия с логопедом… И вдруг логопед и директор центра Юлия Бондарева произнесла это слово — окно.

Мы пытались совмещать несколько дел одновременно. Юля делала логопедический массаж девочке Алисе, разминала ей щеки и елозила по лицу специальными инструментами. Алиса от этого морщилась и даже хныкала. Я разговаривал с Алисиной мамой, потому что Алиса у нас новенькая, и надо бы поподробней расспросить про нее. Алисина мама рассказывала, что они из Петербурга, вернее, из Шлиссельбурга, но это совсем рядом. Говорила, что раньше они пять раз в году ездили в Трускавец, в клинику Козявкина, но с началом украинской войны ездить туда стало как-то страшновато, и вот они приехали к нам в Домодедово. Узнали про наш центр «Сделай шаг» случайно. И нет, не могут ответить, почему именно к нам приехали, а не, например, в Будапештский институт Петё.

А Юля сказала, массируя Алисе язык специальной металлической щеточкой:

— Это потому что нет службы единого окна. (Тише, Алиса, тише, потерпи немножечко.) Никто не говорит маме, куда ей идти с ее ребенком, какие обследования, какая реабилитация нужна, что сначала, что потом… Нужно единое окно.

А я тем временем, поскольку руки у Юли были заняты логопедическим массажем, записывал ей в еженедельник, что надо обязательно пригласить эрготерапевта Илону Абсандзе из Петербурга, чтобы провела для наших мам эрготерапевтический семинар, то есть научила, как лучше посадить ребенка, как уютнее положить, как ловчее покормить и искупать, как держать на прогулке, чтобы самой не надорвать спину…

Тут Алисина мама выразила желание тоже посетить эрготерапевтический семинар. А я подумал: бред какой-то! Мама тащит к нам в Домодедово неходячего ребенка с ДЦП из Петербурга, чтобы поучаствовать в семинаре, вести который мы приглашаем специалиста из Петербурга. Почему они не могут встретиться в Петербурге?

Я подумал, что мы ведь работаем вслепую, во тьме. Мы не знаем, как реабилитируют детей с ДЦП в Европе, в Америке, в Израиле — странах, чью медицину принято считать лучшей. Везем детей не в лучшие клиники, а в те, о которых случайно узнали. Возможно, и в нашем городе есть хорошие специалисты, а мы не знаем о них. Наши дети недообследованы. У половины нет точного диагноза. У трети примерно вообще, возможно, не ДЦП, а генетические заболевания, которые похожи на ДЦП, но, в отличие от него, лечатся таблетками.

Надо прорубить окно, подумал я. Много окон — в Европу, в мир, в соседние города, к научным знаниям. Должна же быть доказательная медицина какая-то, точные сведения, медицински обоснованные решения. Может быть, то, что помогает одному ребенку, другому только вредит.

— А еще, — сказала Юля, — все едут в Китай к специалистам Бо и Го. Ничего смешного. Там эти специалисты по четырнадцать лет учатся.

И я подумал: китайской классической поэзии вообще учились тридцать шесть лет, но это не значит, что она помогает при ДЦП.

Помочь реабилитационному центру «Сделай шаг» можно здесь.