Многие дети в центре «Сделай шаг» больны неизвестно чем

Мы в реабилитационном центре для детей с ДЦП «Сделай шаг» никогда не говорили, будто умеем лечить пациентов с нарушениями аутистического спектра. Тем более не говорили, будто умеем лечить детей с неизвестными болезнями, немного похожими на ДЦП и немного на аутизм. Но такие пациенты идут к нам. Потому что им некуда больше идти.

Когда мама впервые привезла Вову к нам в центр, официально он числился аутистом. Ну, то есть вел себя примерно как аутист. Вроде умел говорить, но практически не говорил. Вроде мог бы пообщаться, но вместо этого носился кругами по комнате или, забравшись с ногами в кресло, сидел молча, как будто его выключили.

В Москве есть места, где с детьми аутистического спектра работают. Но ни в Центр лечебной педагогики на проспект Вернадского, ни в 18-ю больницу на Мичуринский проспект не наездишься с ребенком из Домодедова, тем более регулярно. Поэтому Вову привели к нам.

Психолог центра «Сделай шаг» Елена Семенова занималась с Вовой тем, чем следует заниматься в любом случае, — упорядочивала его время. Каждое ее занятие с Вовой прежде всего состояло в последовательном раскладывании картинок. Сначала мы поздороваемся. Потом поиграем. Потом попрощаемся. Потом ты пойдешь домой. Тут все дело в этих «сначала» и «потом» — запутанное клубком и завязанное узлами Вовино представление о времени постепенно разглаживалось в понятную и нестрашную последовательность событий. Мальчик успокоился. Перестал бегать по комнатам, и нам показалось, что и бегал-то он, как будто пытаясь одновременно успеть на все события своей жизни, происходившие разом и неизвестно где.

Потом Елена стала играть с Вовой в игры, требовавшие ожидания и ответа. Сначала Елена давала Вове игрушку, потом Вова давал игрушку Елене. Это уже было почти общение. Почти вопрос и ответ, почти диалог. Так что через некоторое время Вова заговорил членораздельно.

Но мир ведь не устроен из диалогов. В мире полно людей, все они говорят одновременно, и детям с нарушениями аутистического спектра трудно найти себе место в этом всеобщем гвалте. Поэтому Елена стала играть с Вовой в игры, в которые нужно играть втроем. Например, они выдували мыльные пузыри. Сначала Елена выдувала, а Вова ловил. Потом Вова выдувал, а Елена ловила. Потом Елена и Вовина мама играли в пузыри друг с другом, а Вова просто смотрел на них и ждал своей очереди, постепенно приучаясь не пугаться событий, совершающихся помимо него.

Наконец, Вова с Еленой стали осваивать страшные и шумные предметы, которых мальчик особенно боялся. Первым делом освоили кофеварку, и выяснилось, что она не то чтобы необъяснимо и страшно булькает, а в ней можно сварить кофе. И Вова научился варить кофе маме. Про пылесос тоже выяснилось, что он не просто устрашающе гудит, а собирает пыль и может быть выключен. Теперь Вова осваивает управление пылесосом.

В какой-то из дней директор центра «Сделай шаг» Юлия Бондарева спросила Вовину маму, делали ли они МРТ. Это был случайный вопрос. С таким же успехом можно было спросить, делали ли они генетический анализ или рентген, или электроэнцефалограмму. Исследований миллион, они требуют времени и денег, и нам категорически не хватает медицинских консилиумов, во время которых пять-шесть врачей-специалистов определяли бы стратегию исследований, лечения и реабилитации. Юлия просто попала пальцем в небо. Она сказала «МРТ», Вове сделали МРТ и нашли аномалию Киари, опущение мозжечка, которое бывает врожденным, а бывает и в результате родовой травмы, бывает смертельным, а бывает совместимым с жизнью, как у Вовы.

Теперь хотя бы понятно, что мальчика нужно учить прыгать. Потому что дети с аномалией Киари не умеют прыгать, и это неумение сказывается как-то на их развитии.

Что еще делать, непонятно. Нам катастрофически не хватает консилиумов, во время которых пятеро или шестеро врачей-специалистов разрабатывали бы для каждого нашего ребенка стратегию лечения и реабилитации.

Помочь проекту «Сделай шаг» можно здесь: http://rusfond.ru/donation/51