Все записи
14:56  /  4.02.14

27145просмотров

Даша, Алеша, еще одна Даша и другие дети

+T -
Поделиться:

 

Друзья!

Вчера главный детский онколог нашей страны заявил, что благотворительные фонды, которые оплачивают лечение детей за рубежом, занимаются спекуляциями и дискредитируют российскую медицину. Наш фонд «Подари жизнь» тоже оплачивает лечение детей за рубежом, но только когда подобное лечение они не могут получить в России.

Мы никогда сами не принимали и не принимаем решения, оплачивать ли лечение ребенку заграницей или отказать. Такие решения в нашем фонде всегда принимает медицинский экспертный совет, в который входят ведущие детские онкологи и гематологи страны. Именно эти врачи, которым мы полностью доверяем, рассматривают медицинские документы всех детей, чьи родители к нам обращаются.

Бывают случаи, когда ребенок действительно неизлечимо болен, но иностранная клиника готова взять его за огромные деньги, и это, зачастую, обусловлено лишь желанием заработать. Конечно, когда наши эксперты видят, что случай действительно паллиативный, нам приходится отказывать родителям. И это всегда тяжело. Но такие наши правила – мы не можем просить благотворителей делать пожертвования на лечение ребенка заграницей, если врачи уверены в том, что помочь ребенку уже нельзя.

Но за 7 лет работы нашего фонда очень часто бывало и обратное. Не все виды лечения доступны в России, и мы знаем случаи, когда ребенку для полного выздоровления действительно необходимо было поехать лечиться в зарубежную клинику. Это те случаи, когда врачи в России разводили руками и уже ничего не могли предпринять. Например, около 75 детей в год, которым поставили диагноз – нейробластома, нуждаются в проведении MIBG-терапии. Но такой вид лечения не проводят ни в одной клинике в России.

Думаю, тут чиновники могут нам возразить и посоветовать обращаться за помощью в специальную комиссию при Минздраве РФ, которая отправляет детей на лечение заграницу, если оно недоступно в России. Но родители приходят к нам, когда эта комиссия или отказала им, или назначила очень большой срок рассмотрения документов. При онкологических диагнозах каждый день на счету и ждать недели, а иногда и месяцы решения комиссии, смерти подобно. И это не фигура речи.

Господин Поляков заявил вчера, что не помнит случая, когда признанного неизлечимым в России ребенка, спасали в зарубежных клиниках. Но мы знаем и помним такие случаи!

Я часто вспоминаю девочку Дашу Егорову из Тулы, которой в 6 лет поставили диагноз – остеогенная саркома, рак кости. Даше начали лечение в московской клинике, но опухоль не уходила, и Дашу выписали домой без назначения какой-либо терапии и объяснили родителям, что больше ничем помочь не могут. Другие врачи предлагали ампутировать Даше ногу, но и при этом не давали гарантий на положительный результат. И только за рубежом Дашу приняли на лечение, ей сделали операцию по эндопротезированию, ногу удалось сохранить и все прошло успешно, вопреки прогнозам российских врачей. Сейчас Даша, которой почти все врачи в России не давали ни единого шанса на жизнь, учится в школе, 4 раза в неделю занимается народными танцами и ничем не отличается от обычных сверстников.

Все дело в том, что в России пока не существуют доступных для наших врачей методов лечить остеогенную саркому так, как это делают заграницей. Поэтому для Даши никаких других вариантов не существовало.

Такую же историю я могу рассказать про нашего подопечного Алешу Кондакова. Сейчас Алеше уже 18 лет, а когда ему было десять, врачи поставили диагноз – Саркома Юинга. Алеша лечился очень долго: то в Хабаровске, то в Москве. Была и химиотерапия, и облучение, и операция. В Москве Алеше удалили часть кости и коленный сустав, а вместо них поставили раздвижной эндопротез. В 14 лет, когда Алеша приехал в клинику на очередное обследование, врачи осмотрели ногу и сказали, что протез нужно срочно менять. Тогда мама  оформила заявку на новый протез и операцию, и они с Алешой стали ждать квоту.

Когда квота, наконец, пришла, правая нога была значительно короче левой. Кроме того, в кости началось гнойное воспаление и лечащие врачи пришли к выводу, что ногу лучше вовсе ампутировать. Тогда мама Алеши обратилась за помощью в фонд, и наши медицинские эксперты нашли клинику в Австрии, где Алеше сохранили ногу! Ему заменили эндопротез и сейчас он дома, разрабатывает ногу.

Мы очень благодарны благотворителям, которые доверяют мнению нашего медицинского экспертного совета, и всегда откликаются на наши просьбы помочь.

Так, практически всей странной мы собрали огромную сумму (почти 15 миллионов рублей) на лечение другой Даши. Даше Рожковой из Рязани поставили совсем недетский диагноз – рак толстой кишки. Этот диагноз встречается у взрослых и почти никогда у детей. Даше проводили химиотерапию в России, но лечащие врачи не знали, что делать дальше, так как у нас в стране просто не существует протоколов лечения таких заболеваний у детей. Поэтому Дашу выписали домой на паллиативное лечение. Но наши эксперты нашли клинику в Майами, где Даше смогли помочь: удалили остатки опухоли и провели гипертермическую химиотерапию. Лечение прошло успешно, сейчас Даша дома в Рязани получает химиотерапию по месту жительства – это плановое продолжение лечения, которое можно уже проводить в России. Но без помощи американских врачей у Даши не было бы никаких шансов.

Очень многим детям с разными диагнозами для полного выздоровления требуется трансплантация костного мозга. Сама трансплантация в России проводится бесплатно, но если никто из родственников ребенка не подошел как донор, нужно найти подходящего донора в международном регистре, взять у него клетки костного мозга и доставить их в Россию. На это требуются огромные деньги, которые всегда помогают собирать благотворители. Но даже в этом случае, только 15 процентов детей, которым необходима трансплантация, получают ее вовремя. А все потому, что в России только несколько центров могут делать подобные пересадки. И мест в этих клиниках всегда не хватает.

Мы были бы счастливы не тратить деньги благотворителей, если бы всех детей можно было вылечить дома, в России. Мы очень ждем, когда в России наконец появятся  центры и специалисты, которые смогли бы проводить MIBG-терапию. Очень важно, чтобы  в России строились и работали новые клиники, как открывшийся в 2011 году Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Димы Рогачева в Москве. Ведь с того времени, как Центр начал принимать пациентов, мы стали оплачивать зарубежное лечение намного реже. А все потому, что в этой уникальной для нашей страны клинике работают самые лучшие врачи – большие профессионалы своего дела, клиника оснащена самым современным оборудованием и в ней созданы все условия для успешного лечения и комфортного нахождения мам и детей. Но даже возможностей этого уникального Центра не хватает, чтобы принимать всех детей из регионов нашей огромной страны.

Но пока ситуация меняется к лучшему, мы не можем ждать и рисковать жизнью детей, которых можно спасти за границей. Поэтому мы будем продолжать искать деньги на их лечение.

Мы благодарны каждому, кто помогает нам в этом.

Комментировать Всего 6 комментариев

Чулпан - Вы святая! Благодаря вам наша страна становится чище, добрее и лучше! Спасибо за ваше подвижничество, ваше сердце и огромный бескорыстный труд. 

А таких чиновников - которые из года в год говорят, что у нас все и так хорошо (но коснись беда их самих или членов семьи, так сразу летят в швейцарские клиники...), очень надеюсь, ждет страшный суд собственной совести.

это надо почаще публиковать, спорить и бороться. почаще, вместо якобы проблем  гендерных, вместо  якобы проблем как "взять" мужчину,  вместо "лучшие друзья девушек - бриллианты", вместо " женщина с ребенком- это тп с прицепом" , что лично у меня просто вызывает ярость к руководятелям канала тв,  закрыли " люблю-не могу" ,когда ведущая осторожно спросила- как не поранить нормальных детей, когда аутист не в себе?" - и никто не укажет блатному многоженцу гордону что он заигрался.. хотя бы тем. что д о п у с т и л  вообще    ?!   разговаривать   такой низкопробный контингент... .  

Моя  первая реакция - возмущаться государством, какое оно подлое. Как хочется уехать в другое место. Как хочется на этих подонков прикрикнуть, отомстить и так далее...

А у Чулпан этого нет. Она спокойна. Она делает своё дело и ни на кого не злится... Чулпан, как у Вас это получается? Научите, пожалуйста.

Потому что она  делает дело, а не пиарится, потому что зарабатывает  на жизнь талантом, и ее совсем не интересует ни эпатаж, ни  как заработать популярность - деньги ,  ее  цель - человеческая и честная. Она настоящая .Редкая  и естественная.

У Чулпан чуство долга и ответственности наверное самое высокое из всех кого я вообще знаю. То что она тянет на своих хрупких плечах!!! целой армии мужчин наверное было бы не под силу.

Эту реплику поддерживают: Ирина Неделяй, alla fleming

Особенно армии мужчин, которые считают детей- прицепом.... и  мужчины ли они?

Новости наших партнеров