По ее словам, денег на лечение детей «вообще нет». Минздрав уже провел переговоры с производителями необходимых лекарств, чтобы те снизили цены. Они стали меньше, но, утверждает Байбарина, все еще остаются очень высокими. По словам чиновницы, с 2021 года на закупку препаратов для всех больных потребуется 38 миллиардов рублей.

Что еще известно:

Спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание. Оно вызывает нарушение функции нервных клеток спинного мозга, в результате чего мышцы становятся слабыми и атрофируются, а пациент становится обездвиженным. От самой тяжелой формы СМА только в Европе страдают около 1,6 тысячи детей. Радикального лечения этого заболевания не существует.

В России, по данным первого замруководителя «Единой России» Андрея Исаева, СМА болеют около 700 детей. Реестра всех болеющих в стране нет.