Выжить с ВИЧ в России. Как инфицированные россияне пытаются получить терапию

По данным исследования «Если быть точным»

— 1 106 513 граждан России знают, что живут с ВИЧ
— 63% ВИЧ-инфицированных россиян считают причиной заражения гетеросексуальный секс
— самые неблагополучные регионы по распространению ВИЧ — Ленинградская, Иркутская и Кемеровская области
— лучше всего ситуация с контролем вируса — в Брянской, Белгородской и Воронежской областях
— лишь 59% ВИЧ-инфицированных состоят на учете в медицинских учреждениях
— из них терапию получают 74%
— около 56% от общего числа заболевших вынуждены бороться за стабильное медобеспечение

«Мне говорили, что терапию я не получу»

Александр

О своем статусе я узнал в 2017 году во время подготовки к плановой операции. Результаты анализа на ВИЧ мне сообщили по телефону. Было жутко страшно. Я сразу же поехал в Центр СПИДа на Соколиной горе, куда передали результаты моих анализов. Там врач сказал мне, что, поскольку у меня временная московская прописка, терапию я смогу получить только после письменного обращения в Департамент здравоохранения. Обращение в депздрав я отправил в феврале, а ответ получил только летом — к счастью, положительный. Но эти несколько месяцев в центре СПИДа у меня не брали анализы, и я толком не понимал, что со мной происходит.

Осенью я начал ходить в группу взаимопомощи для парней, живущих с ВИЧ, в фонде «Шаги». Там мы обсуждали все волнующие нас вопросы: например, говорили о принятии диагноза, о личной жизни. В это время я, еще ни разу не получив терапию, узнал о побочных эффектах, которые могут вызвать препараты: сыпь, тошнота, головные боли, проблемы с памятью и даже галлюцинации. У меня был шок, потому что моя работа в то время была связана с большим количеством информации, на мне лежала серьезная ответственность. Два года я не получал лечение, так как врачи говорили, что выпишут препараты, лишь когда клеток станет меньше 400, а у меня их было 900 (количество клеток CD4, которые вирус поражает в первую очередь; в норме их должно быть не меньше 500. — Прим. ред.). Но был и другой показатель, который врачи игнорировали, — это постоянно возрастающая вирусная нагрузка (условный показатель количества вируса в одном миллилитре крови. — Прим. ред.). Мне говорили, что терапию я не получу. Позже я узнал, что в Центре СПИДа на Соколиной горе это не единичный случай, а устоявшееся правило. Можно жаловаться, писать, даже подавать в суд, но результат останется тем же. Бывали ситуации, когда препараты просто исчезали из схем лечения, их заменяли другими — а это новые испытания для организма. Докторов это не волновало.

Целый год после беседы с врачом я принимал различные витамины и добавки — жутко боялся простыть, не был уверен, что иммунитет справится. Тем временем количество клеток CD4 сократилось до 500, но в лечении мне по-прежнему отказывали. Тогда, благодаря центру профилактики ВИЧ LaSky, я узнал об Институте пульмонологии, где для ВИЧ-инфицированных была разработана специальная программа лечения, и поехал туда на прием. Врачи медучреждения рекомендовали срочно начать терапию, предложили экспериментальное лечение, но предупредили о рисках. Я почитал о предложенных мне препаратах, узнал, что это лекарства нового поколения, которые использовались в Европе, и подписал все необходимые бумаги. В результате лекарства помогли: за короткий период вирусная нагрузка снизилась, иммунитет укрепился. Я был в восторге от уровня подготовки докторов, отзывчивости медперсонала и эффективности препаратов.

Я открытый гей. Из-за угроз, которые я получал в России, мне пришлось уехать в Европу. Здесь я продолжаю принимать препараты, которые мне назначали в Институте пульмонологии. В России, все на той же Соколиной горе, мне удалось получить официальную справку, которая подтверждает, что я не получал антиретровирусную терапию (комбинированная терапия, при которой человек принимает одновременно сразу несколько препаратов. — Прим. ред.) в течение двух лет. Это важный документ, с которым можно обращаться в ЕСПЧ, но суд и подготовка к нему требует много времени и сил, поэтому я на этот шаг вряд ли решусь.

Родителям о своем статусе я так и не рассказал. Они — люди другого поколения, в их сознании ВИЧ-статус равен смерти, поэтому разговор о диагнозе может их травмировать.

«Сказала врачу: "Я хочу жить", — и потеряла сознание»

Динара

О своем диагнозе я узнала в 2009 году совершенно случайно. Я тогда лежала в больнице, и однажды меня позвали к заведующей. Не успела переступить порог кабинета, как услышала: «Ой, такая молодая, а какой образ жизни ведешь!» Я спросила: «Вы о чем?» А она: «У вас ВИЧ. Подпишите бумагу по поводу 122 статьи (документ подтверждающий, что человек проинформирован о ВИЧ-положительном статусе и уголовной ответственности за инфицирование других людей. — Прим. ред.) и в больнице никому ничего не говорите». Мой врач, которая в тот момент тоже была в кабинете, добавила: «Если вы озвучите свой статус здесь, я буду вынуждена вас выписать». Мне тогда было 18 лет. Тогда я даже представить себе не могла, что в «правильной» республике Татарстан можно заразиться ВИЧ.

Родителям о своем статусе я рассказала только спустя четыре месяца, когда уже ходила в группу взаимопомощи. Мама начала что-то подозревать, потому что я уходила из дома дважды в неделю в одно и то же время. В один из таких дней я ей просто сказала: «Мам, у меня ВИЧ-положительный статус». Неделю мы не разговаривали. Со временем мама приняла мой диагноз, но от всех остальных я скрывала его до 2012 года.

Терапию я начала принимать только в 2011 году. На тот момент я уже была представителем общественной организации, объединяющей людей с ВИЧ, поэтому хорошо разбиралась в показателях анализов и понимала, что мой иммунный статус снижается. По стандартам ВОЗ, терапия тогда назначалась, если показатель был ниже 350, но мой врач сказал: «Мы живем по стандарту, по которому порог — 200». Мои анализы показывали от 260 до 350 клеток, поэтому доктор считал, что терапия мне не нужна. Но я настаивала, и в результате мне назначили хорошую терапию. Мой организм ее не воспринял, появились побочные эффекты, которые чуть не стоили мне жизни. Из-за побочек я снова пошла в СПИД-Центр. Помню, как сказала врачу: «Я хочу жить», — и потеряла сознание. Оказалось, что у меня непереносимость одного из основных препаратов, а специалист, который назначил мне терапию, забыл сделать соответствующий тест. Обо всем этом мне рассказал другой врач СПИД-Центра после того, как я пришла в себя. Он же объяснил, что теперь меня ждет период восстановления и новая терапия — все это было осенью 2012-го, то есть на поиск подходящей терапии ушел год.

До заболевания я просто жила: ходила на тусовки, развлекалась, знакомилась, а теперь у меня появилась цель — помогать другим ВИЧ-инфицированным. Сейчас я специалист по социальному сопровождению в региональной общественной организации «Центр плюс». Консультирую людей, помогаю им с постановкой на учет и поиском терапии, поддерживаю их. За время работы я выделила для себя две основные проблемы, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные люди: сложность выстраивания взаимоотношений с ВИЧ-отрицательным партнером и боязнь начать принимать терапию. Что касается первого страха — если человек стабильно принимает терапию, он безопасен для окружающих. По поводу второго страха: люди не хотят брать на себя ответственность, потому что терапия предполагает регулярный прием препаратов, о которых нельзя забывать, и побочные эффекты, но ради нормальной жизни надо себя перебороть.

Наше общество не готово принимать ВИЧ-положительных, хотя это заболевание на Западе уже давно считается хроническим и контролируемым. В этом году в Московской области я столкнулась с ситуацией, когда человеку с положительным статусом стало плохо, а врач скорой помощи, узнав о его диагнозе, сказал: «Своего вичевого лечите дома сами». Такое отношение со стороны докторов приводит к тому, что люди, которым срочно нужна помощь, ее не получают.

«Узнав свой статус, я рассказал о нем родителям. Реакция была страшной»

Андрей

Я узнал о своем диагнозе осенью 2016 года накануне 1 декабря — Дня борьбы со СПИДом. В тот день мне было плохо — температура поднялась до 42 градусов и не падала. Я вызвал скорую, врачи подозревали отравление, но после сдачи анализов выяснилось, что у меня ВИЧ. Я знал людей с таким диагнозом, поэтому сразу понял, что это страшно, но не смертельно.

Депрессии не было, мой статус меня не смущал, я даже начал писать о нем на сайтах знакомств. Случалось так, что меня благодарили за информацию, но сразу говорили «до свидания». Хотя я принимаю терапию и живу с нулевой вирусной нагрузкой, а значит, безопасен для окружающих и не могу никого заразить, не все партнеры готовы принять положительный статус. Я полтора года жил с ВИЧ-отрицательным мужчиной, но он боялся даже целоваться.

Узнав свой статус, я рассказал о нем родителям. Реакция была страшной: мне выделили отдельную посуду и отгородили от меня племянников, чтобы они не заразились. Следующим испытанием стало получение терапии. В Москве, где я тогда жил, лекарства мне не полагались, потому что не было прописки, но и в барнаульском Центре СПИДа ситуация оказалась не лучше. Мне сказали: «Вирусная нагрузка у вас высокая, но дать терапию мы вам не можем — препараты остались только для беременных. Ждите». Ждать я не мог. Тогда, по совету НКО «Пациентский контроль», я обратился за помощью к СМИ. На один из приемов к врачу я пришел со скрытой камерой и снял, как мне отказывают в терапии. Телевизионный сюжет об этом заметили в региональном Минздраве и выписали два курса препаратов. В попытках добиться стабильной терапии я дошел до федерального Минздрава и только тогда смог получить третий курс таблеток. «Выбивать» терапию в регионах очень тяжело, ее банально не дают или предлагают купить. Сейчас все в порядке: я прописался в Подмосковье и регулярно получаю препараты. Родители мой статус приняли.

Самая неприятная ситуация, связанная с положительным ВИЧ-статусом, произошла, когда я снимал комнату в Москве. Из-за публикаций в СМИ о моем диагнозе узнали соседи по коммунальной квартире — муж и жена. Женщина билась в истерике и не выходила из комнаты. Меня попросили съехать. Вообще после публичного заявления мой круг общения сократился — «друзья» молча удаляли меня из друзей в соцсетях. Если в Москве людей с положительным статусом принимают, то в регионах презирают и избегают. Люди боятся даже обсуждать заболевание, но это неправильно: надо говорить о нем, организовывать уроки просвещения в школах — уверен, что только так можно изменить ситуацию.

Антон Еремин, врач-инфекционист, медицинский директор фонда «СПИД.ЦЕНТР»:

Получить точные данные о количестве людей с ВИЧ в России практически невозможно. Сложности в подсчетах возникают потому, что в статистику Минздрава попадают лишь те, кто дошел до Центра СПИДа по месту регистрации, а Роспотребнадзор может учитывать одного и того же человека несколько раз, например, если он сдавал тест в разных регионах. При этом существует большая группа людей, которые не тестируются вовсе, а значит, информации об их ВИЧ-положительном статусе нет ни в одной базе. Поэтому «пессимистичная» методика подсчета в исследовании «Если быть точным» оправданна. Можно с уверенностью говорить, что в России эпидемия ВИЧ-инфекции: около 1% взрослого населения живут с ВИЧ; в некоторых регионах нашей страны этот показатель еще выше (например, в Кемеровской области вирус диагностирован у 2% населения. — Прим. ред.). Такая ситуация требует активного внедрения эффективных методов борьбы с эпидемией, которые уже используются во всем мире.

Человеку, который только узнал о своем ВИЧ-положительном статусе, следует обратиться в Центр СПИДа своего региона. Там проведут стандартное обследование, возьмут анализы и назначат терапию. В соответствии с клиническими рекомендациями Минздрава терапия должна быть назначена сразу — ждать снижения иммунитета нельзя. На практике так происходит далеко не всегда: где-то из-за нехватки препаратов, где-то из-за некомпетентности врачей, которые не всегда используют современные подходы. И пациенту, и врачу стоит учитывать, что именно раннее начало терапии снижает риск развития серьезных заболеваний, положительно сказывается на продолжительности и качестве жизни с ВИЧ.

Очень важно, чтобы каждый человек с ВИЧ отстаивал свои права, а общество ему в этом помогало. Для этого существует фонд «СПИД.ЦЕНТР» и другие некоммерческие организации, например, «Пациентский контроль» и Международная коалиция по готовности лечения, где всегда проконсультируют насчет терапии и расскажут о том, как поступать, если в лечении отказывают.

Подготовила Кристина Боровикова

Вам может быть интересно:

Больше текстов о политике и обществе — в нашем телеграм-канале «Проект “Сноб” — Общество». Присоединяйтесь