Катерина Мурашова /

Сашка и его семья

Почему отцы уходят от детей-инвалидов

Иллюстрация: Getty Images/Fotobank
Иллюстрация: Getty Images/Fotobank
+T -
Поделиться:

— Я без ребенка пришла. Вот карточка. Понимаю, что неправильно, вам бы надо его видеть, но Сашку очень трудно транспортировать… — У моей посетительницы усталые, но яркие глаза, прямой взгляд, правильные черты лица.

Я заглянула в толстую карточку. ДЦП с эписиндромом, шесть лет. Сильнейшие лекарства.

— Задержка в психическом развитии?

— Ну разумеется. Сейчас Сашкин психический возраст — года три. Он кое-что говорит, многое понимает, мы много с ним занимаемся… Но, к сожалению, психиатрам никак не удается наладить противосудорожную терапию — припадки бывают каждую неделю и это очень тормозит…

— Я понимаю… Объем движений?

— Он ползает, довольно активно. Правая рука хорошо работает, он ей все берет, может сам есть, пить, даже рисовать. Левая — хуже. Но вообще мы, конечно, в коляске.

— Ага, понятно. Чем я могу вам помочь?

— Если честно, я пришла поговорить с вами о муже, Сашкином отце. Понимаете, он собрался от нас уходить…

Я отвела взгляд и трусливо уткнулась в бесполезную сейчас Сашкину медицинскую карту. Что я могу ей сказать? Что это, к сожалению, обычное дело — мужчины-отцы часто сбегают от детей-инвалидов, не выдержав психического и физического напряжения? Что ее муж еще долго продержался — шесть лет, наверняка очень и очень непростых. Разве ей станет от этого легче? Да она наверняка и сама все это знает…

— Виктор очень помогал мне вначале. Делил все трудности, даже, можно сказать, брал на себя большую часть. Признаюсь сразу: без него я бы, наверное, рехнулась еще в самом начале: у нас есть дочь, с ней все было совершенно без проблем, мы хотели мальчика, долго его ждали и вот — этот диагноз, а потом еще и припадки… «На полное излечение не рассчитывайте, коляска, отставание в развитии наверняка, только какая-то коррекция…». И вот все это как-то… ну, понимаете: где-то есть нормальная жизнь, а мы с Сашкой из нее совершенно выброшены, как будто под стеклянным колпаком, на другой планете, в безвоздушном пространстве… Если бы не Виктор тогда… Потом уже я нашла нашу городскую организацию родителей детей-инвалидов, стала читать в интернете, научилась пользоваться социальным такси, прочими возможностями, которые предоставляет государство, мы стали ездить на наши праздники, выезды семьями…

— Вы активный член этого родительского сообщества? — уточнила я. Ей явно приятно было об этом говорить.

— Да-да, — закивала женщина. — Вы знаете, у меня вдруг организаторские способности прорезались, и творческие тоже, мы недавно с нашими детьми такой спектакль поставили…

— Виктор принимал участие во всем этом?

— Сначала да. Вы знаете, там ведь в основном женщины. Мужчины — уходят, как правило, в самом начале. А Виктор, он был там, с нами, помогал всем, таскал этих детей на руках, вы же понимаете, у нас не Европа, далеко не везде можно на колясках проехать…

— А что же случилось потом?

— Не знаю, в том-то и дело, — женщина устало потерла лицо ладонями. — Он просто сказал: все, не могу так больше, ухожу. Деньги буду давать, с Сашкой буду видеться, а дочку, как устроюсь, к себе заберу…

— А это еще почему?! — изумилась я. — Сколько лет девочке?

— Тринадцать. Сами понимаете, сложный возраст. Но она, правда, с самого начала к Сашке ревновала. Говорила: ему все, а мне ничего. Дурочка еще…

— Чем я могу вам помочь? — повторила я, искренне сочувствуя ей, но не видя дальнейшего развития ситуации. Может быть, мне следовало поработать с девочкой? Посмотреть на Сашку и придумать что-то креативное для стимуляции его психического развития? Уверена, что мать точно выполнит все мои рекомендации…

— Вы поговорите с Виктором. Пожалуйста…

«О Господи!» — мысленно воскликнула я и сказала вслух:

— Неужели, приняв такое решение, он пойдет ко мне разговаривать?

— Да, конечно… Но если все-таки… — она понуро опустила голову. — Вы ведь не откажетесь?

— Разумеется, не откажусь! — энергично закивала я, отчетливо понимая, что Виктора я никогда не увижу.

* * *

Он пришел на следующей неделе, в первый же вечерний прием. Невысокий, некрасивый, кряжистый, с седыми висками.

Представился, сел и молчал, как будто в ожидании. Чего он ждет? Зачем вообще пришел? Просто, чтобы потрафить жене?

— Вы, вероятно, полагаете, что я — слабосильная сволочь, крыса, бегущая с тонущего корабля? — начал, наконец, Виктор.

Ну, приблизительно я так и думала, но решила быть дипломатичной:

— От вашей жены я знаю, что первые годы жизни Саши вы принимали активное участие в его выхаживании, адаптации. Возможно, теперь вы просто устали от всех этих хлопот, тревог, припадков, неясных перспективы или даже от их отсутствия…

— Устал, — кивнул мужчина. — Но, поверьте, не от того, что вы перечислили.

— А от чего же?

— Наверное, это прозвучит тривиально и эгоистично, но мне хочется нормальной, обыкновенной жизни. Для себя и дочки хотя бы, если уж нельзя иначе.

Да уж, во всяком случае, в откровенности ему не откажешь.

— Виктор, вы же прекрасно понимаете, Сашино состояние…

— Да ни при чем здесь Сашкино состояние! — внезапно вскричал мужчина, в раздражении хлопнув ладонями по коленям. — Поймите вы: я не от Сашки ухожу! Он, какой ни есть, мой сын! Ну инвалид, и что?! Раньше, когда родовспоможение было на уровне плинтуса, чуть не в каждой семье был дурачок, или расслабленный, или еще что-то такое… И что с того? — жили себе дальше!

— Виктор, объясните, — я действительно перестала понимать происходящее.

А у Виктора (я была уверена почему-то — или жена упоминала? — что в обычной жизни он молчалив) внутри как будто прорвало плотину:

— Нет обычной человеческой жизни! Политика? Права детей-инвалидов. Надо бороться! Культура? Надо организовать экскурсию для «наших». И — безобразие! — кто-то там в коляске на какую-то выставку не смог попасть. Что за выставка — неважно! Читает и-нет часами, чуть не всю ночь — только эти форумы, только про это разговоры, как будто ничего другого и вовсе нету. Педагогика? Как занимаются с умственно-отсталыми. Спорт? Олимпийские игры для инвалидов. Бытовые проблемы? Сашка, Сашка… Плюс бесконечные обсуждения по интернету, кому, что, где положено от государства. Стала такой докой в этом вопросе, я даже удивляюсь. А я неплохо зарабатываю, между прочим, нам и так хватило бы. Семейные праздники? Я вообще молчу. Дочку тоже таскала, заодно с нами, пока та не отказалась наотрез, говорит: папа, мне кажется, что я тоже — умственно-отсталый инвалид. А тебе не кажется? Может, как-нибудь для разнообразия съездим куда-нибудь просто семьей, ты же сможешь Сашку до костра на руках донести, да он и сам ползает… Или, еще лучше, давайте оставим Сашку бабушке на пару дней и пойдем в длинный поход пешком, ты, мама и я, и какую-нибудь достопримечательность посмотрим… Сказал жене, а она в крик: да, вам неприятно смотреть на этих детей, ты закрываешь глаза на их проблемы, как и все общество, а дочка — просто эгоистка!

— Вам кажется, что жена слишком погрузилась в проблемы Саши и общества семей с детьми-инвалидами, отодвинув все прочие аспекты жизни?

— Не отодвинув даже, а просто императивно назначив их неважными и нестоящими по сравнению с главным… Мне кажется, что это неправильно в корне. Я за то, чтобы Сашку приспосабливать к нам, а не нас — к нему. И я уверен, кстати, что это возможно. И не я один. Я ведь со многими отцами по этому делу общался. Многие именно от этого и уходят, не от детей, а от зацикленности этой.

— Вы пробовали говорить об этом с женой?

— Сто раз. Она либо плачет, либо встает в позицию такой матери Терезы и обвиняет меня во всех смертных грехах. Когда я сказал, что ухожу, дочка на колени бросилась: папа, и меня забери, я буду тебе обед готовить, все тройки подтяну и с Сашкой буду приходить сидеть, когда надо.

— Давайте попробуем поговорить еще раз.

— Давайте, что ж. Я вот сейчас проговорил все вслух, и мне даже как-то легче стало.

* * *

Мы честно пробовали. Не один раз. Во всех возможных сочетаниях — муж с женой, мать с дочерью, все трое.

Не получилось.

«Как хорошо, что у меня есть «наши», люди, которые в минуту предательства меня по-настоящему понимают и всегда готовы поддержать! Они с самого начала сказали мне, что все бесполезно, и он все равно сбежит. А вот от тебя я не ожидала, у тебя же у самой когда-нибудь дети будут…» — бросила мать дочери и ушла с гордо поднятой головой.

«Вы все еще будете уговаривать меня остаться?» — горько спросил Виктор.

Худенькая тринадцатилетняя девочка со злым лицом катала по коридору поликлиники коляску с улыбающимся Сашкой и украдкой смахивала текущие по щекам слезы.

Комментировать Всего 14 комментариев

Катерина, я не поняла, как мать аргументировала свой отказ?

Да никак. Она просто считала свою позицию (углубленную в инвалидность сына) единственно возможной в сложившихся обстоятельствах. приобрела твердую клановую идеологию, ходила со знаменем "права детей-инвалидов", имела соответствующие интересы и знакомства. А муж хотел, чтобы она оттуда вынырнула, не нравилось ему все это.  Не договорились. А девочка, как всегда, - заложник семейных обстоятельств. 

Ну а муж не понимал, что она себе нашла занятие типа работы? Почему было не договориться, мол работа у всех с 9 до 6, а потом отдых?

И почему муж, кстати, не претендовал забрать больного ребенка?

Да он и на старшую не претендовал, это она просила его ее забрать. Понимаете, для него это было, как если бы жена в секту ушла. Никаких с 9 до 6! Он ведь и сам в этой "секте" побыл, но решил, что больше не может и не хочет. Долго пытался ей объяснить, а когда, наконец, объяснил, она выбрала: остаться с друзьями и единомышленниками. А муж пускай уходит. Я в общем-то ее выбор уважаю. Почему нет? Вот только дочка...

Эту реплику поддерживают: Алена Рева

Уходящему - Синай,

Остающимся Голгофа.

Ваша позиция, Катерина, четко прочитываеся из рассказа и комментариев.  Так, что даже захотелось выступить адвокатом мамы, тем более, что тема детей-инвалидов мне небезразлична.

Основная "претензия" к маме - это неосознанность ее действий.  Иррационально отдавая всю себя больному ребенку, она своими действиями рушит хорошую семью и лишает своего внимания условно здорового ребенка.  Казалось бы, стоит матери абстрагироваться и посмотреть на свою жизнь со стороны, она бы смогла дифференцировать себя на "маму больного" и "маму здорового".

Увы - это не всегда возможно.  Нельзя быть чуть-чуть беременной или работать монахиней с 9 до 6.  А если мама увидела в жизни с этим ребенком свою миссию?  Тогда вся картинка складывается, и старший ребенок из заложников превращается в возможность для отца реализовать свою отцовскую миссию, а для дочки - в возможность гордится своей мамой, как наверняка гордятся своими родителями дети великих людей, несмотря на их редкие встречи в детстве.

Возможно, это не только сектантство, но истинная вера.  Не нам судить. И уже тем более вряд ли стоит спасать семью, которой де факто уже нет.

Да, Карина, мое "спасательство" здесь было неуместно, это правда.

Касательно "миссии". Не знаю, мне лично не доводилось беседовать с детьми "великих людей" :)) но мне принципиально кажется, что жизнь одного человека не может быть подчинена жизни другого (вне зависимости от характеристик и отношений обоих). Жизнь индивида жизни популяции ("отдал жизнь за свободу своего народа" "посвятил себя науке и создал научную школу") - об этом я еще, пожалуй, согласна поговорить. Но "посвятила себя своему ребенку" (мужчине, женщине) - пожалуй, не готова даже обсуждать, так как все равно (возможно, из-за узости собственных взглядов, возможно, из жизненной практики) не увижу конструктива в этой теме. 

"посвятила себя" -

это, пожалуй, и я не готова обсуждать.  Миссия - слово неточное.  

Вот, решила мама так жить в предлагаемых обстоятельствах - может, сознательно выбрала, может, просто не могла иначе.  Это не столько жизнь ради кого-то, сколько вот такая своя жизнь.  А другая жизнь, с другим выбором (условно "нормальная") - не своя. И, стало быть, изначально не могла быть лучше - ни для семьи в целом, ни для здоровой дочки в частности - по сути, это то же "посвятила себя своему ребенку" [другому], только ценой отказа от своих убеждений.

Лучшим было бы для всех членов семьи осознать этот факт, принять выбор каждого и идти далее своей дорогой, поддерживая по мере возможности.  Мама не права в том, что обвиняет мужа и дочь в неследовании ее специфическому пути, а муж и дочь вряд ли правы в своем желании привести маму к "нормальной" жизни.

Секты, к сожалению, разные бывают. Я совсем не разбираюсь в проблемах детей-инвалидов, но описание поведения девушки, мне кажется, очень похоже на изложение подробностей поведения не очень давно обращенной сектантки. 

Между прочим, в настоящих сектах (как и в традиционных конфессиях) действительно много одиноких женщин с тяжело больными детьми, я с этим не раз сталкивалась. Это ведь понятно? Религия, община дает поддержку, в которой такая мать особенно нуждается...

Эту реплику поддерживают: Надежда Рогожина, Алена Рева

Это верно. Но расплата за это — смена ценностей, иногда — базовых. Что часто, мне кажется, рушит уже устойчивые отношения. Семьи, например. У меня есть несколько подобных знакомых. 

Совершенно не понимаю, как тут могут работать профессиональные психологи. Что за коррекции. Это же не только, как я понимаю, очень сложно. Тут еще и личный выбор. 

Тяжелая работа. И не очень благодарная, видимо. 

Психологическая работа с сектантами, это да, особая статья, есть несколько методик у американцев и у немцев, кажется, там целая команда специалистов работает чуть не сутками в непрерывном режиме, даже описание жутковато читать...

Вопрос личного выбора, да. Это же, в общем, как и с наркоманами. 

Но тут-то все-таки совсем не это. И мне вначале казалось, что были шансы спасти семью. Ведь первой пришла женщина, и только потом - мужчина. Но ее запрос был: вернуть его туда, где он быть не хотел. Этого я сразу не поняла, увы...

"как и с наркоманами" -

наверное, все-таки перебор.  

От сект (кроме совсем уж радикальных) реже умирают.  Чаще просто беднеют.  И это свободный выбор, как и свободный выбор играть в наперстки.

К организаторам и бенефициарам лохотронов подход должен быть иной.

Не, Карина, ни про какой свободный выбор в случае секты речь часто не идет. Там же методики специальные. И механизмы формирования зависимости те же самые. Вы про наше "белое братство" слыхали (это лет 20 назад было)? Там были почти сплошь подростки, им беднеть некуда... А секты с  сексуальными детско-подростковыми практиками? Я сама из первых рук знаю случай, детей оттуда достали пять лет назад, так они и сейчас еще... ну не буду смаковать подробности, сами сможете вообразить. Смертей физических меньше - тут соглашусь. Но здесь вообще все (секты плюс все наркотики вместе взятые) бьют сигареты и крепкий алкоголь.

Ну вот, Катерина, спасибо Вам - добавили еще один страх к моему и без того тревожному материнству :)

Про подростковые сексуальные практики не слышала, и теперь буду думать и в эту сторону тоже - до этого мой самый большой страх был маньяки-педофилы.

Все-таки, возвращаясь к конкретному "братству" мам тяжелых детей - там явно и не до секса, и особенно не разбогатеешь (все и так уходит на лекарства и проч терапию), так что явных подлых бенефициаров нет.  Тогда почему бы и нет?