Виктор Ерофеев   /  Владислав Иноземцев   /  Александр Баунов   /  Александр Невзоров   /  Андрей Курпатов   /  Михаил Зыгарь   /  Дмитрий Глуховский   /  Ксения Собчак   /  Станислав Белковский   /  Константин Зарубин   /  Валерий Панюшкин   /  Николай Усков   /  Ксения Туркова   /  Артем Рондарев   /  Архив колумнистов  /  Все

Наши колумнисты

Валерий Панюшкин

Валерий Панюшкин: Дети, которые не знают Венедиктова

Иллюстрация: Corbis/Foto S.A.
Иллюстрация: Corbis/Foto S.A.
+T -
Поделиться:

Идурсульфаза исчезла. Так бывает. Три, четыре, пять, десять раз в год мне звонят люди, которым нужны какие-нибудь жизненно важные лекарства, гарантированные государством, и говорят, что лекарств этих в аптеках нет и что все зависящие от этих лекарств дети сейчас помрут. Я привык. На этот раз исчезла идурсульфаза.

Я примерно знаю, что делать в таких случаях. У меня есть детский правозащитный проект. Когда исчезают лекарства, мой юрист пишет заявление в прокуратуру, я пишу статью в «Коммерсант» и звоню паре профильных чиновников. Которое из этих трех действий главное, я не знаю. Но примерно через месяц лекарства в аптеках появляются.

В случае с идурсульфазой у меня не было месяца. У меня была неделя. Когда времени мало, я применяю оружие массового поражения — звоню на «Эхо Москвы» Алексею Венедиктову.

— Алексей Алексеич, тут у меня правительство Москвы забыло провести тендер на идурсульфазу. У детей с синдромом Хантера нету лекарств, помрут.

— Валера, — Венедиктов всегда так говорит, когда я ему звоню, — напишите мне на полстранички. Если я на полстранички пойму, то включу механизмы.

И я написал:

«Есть дети с синдромом Хантера (мукополисахаридоз). Генетическое заболевание, при котором ребенок постепенно превращается в собаку, теряет способность говорить, ходить, есть, обрастает шерстью и наконец умирает. Чтобы жить нормальной жизнью, таким детям надо постоянно принимать препарат идурсульфаза (элаплаза). В случае нерегулярного приема препарата довольно быстро, в течение нескольких месяцев наступают необратимые ухудшения и смерть.

Препарат дорогой. В зависимости от веса ребенка цена его может доходить до 6 млн (шесть миллионов) рублей в месяц.

Тем не менее расходы на лекарства для детей с синдромом Хантера вот уже четыре года берет на себя государство.

Но в этом году по неизвестным нам причинам департамент здравоохранения Москвы то ли забыл, то ли не смог провести тендер на закупку идурсульфазы на четвертый квартал 2012 года. В результате лекарства в аптеках нет. То есть бесплатные рецепты на идурсульфазу детям с синдромом Хантера дают, но получить по этим рецептам лекарства в аптеке невозможно.

В Москве 14 детей с синдромом Хантера. Без лекарств к Новому году они умрут».

И я не знаю, куда Венедиктов пошел с этим моим письмом. К главе департамента здравоохранения Москвы? К мэру Собянину? К богу? К черту? Что это у него за «механизмы»? Но события развивались стремительно.

Уже на следующий день в эфире «Эха Москвы» сидели и разговаривали о перебоях с идурсульфазой чиновник из департамента здравоохранения, доктор, занимающаяся синдромом Хантера, мама больного ребенка и еще какой-то человек, про которого я не понял, кто он. И разговор был жесткий.

А мама больного ребенка весь тот день до эфира на «Эхе» и после слала мне эсэмэски. «Звонили из департамента здравоохранения и сказали, что идурсульфаза будет». «Звонили и сказали, что идурсульфаза уже есть. Мы проверяли в аптеке, пока нет». «Идурсульфаза появилась. Андрюшка уже получил». «Появилась идурсульфаза на всех. Андрюшке уже льют». «Есть идурсульфаза до конца года и на первый квартал следующего. Неужели и в Новый год не будет перебоев? Чудеса!» «Пойду поставлю свечку за Вас и Венедиктова».

Я позвонил Венедиктову и поблагодарил его. А он поблагодарил меня за то, что я поднял тему. И просил не стесняться и звонить ему всякий раз, когда будут возникать подобные проблемы. Я обещал, что стесняться ни за что не буду.

В такие дни чувствуешь себя героем. Ничего не можешь делать, а сидишь, перекатывая комок в горле, и думаешь, что вот молодец какой, спас четырнадцать детей. И когда уже совсем раздуваешься от чувства собственной важности, когда уже спускаешься в лавку, покупаешь бутылку шампанского и разливаешь по бокалам, чтобы выпить за организованное тобою чудесное спасение четырнадцати ребятишек, мать твоих младших детей вдруг говорит:

— А как же тендер? Как же они доставили в аптеку идурсульфазу так быстро и без всякого тендера?

И это хороший вопрос. То есть вот ты, индюк, надутый пузыриками от шампанского, празднуешь победу, да? Применил, значит, реально действующие механизмы и спас четырнадцать детей, да? А что делать детям, у которых нет доступа к реально действующим механизмам, а есть доступ только к официальным — к тендерам всяким, квотам, направлениям из поликлиники и отказам в госпитализации? Что будет с больными детьми, чьи родители не знают лично тебя, идиот, и Венедиктова?

Иногда я представляю их себе — эти миллионы безвестных и безмолвных.

Комментировать Всего 11 комментариев

Формальные процедуры, не принятые как часть обычных общественных взаимоотношений, не работают. Поэтому (получается) проще позвонить и надавить, чем ждать, когда сработает тендер, и произойдет поставка. Вот помните, как раньше перед пешеходным переходом никто не тормозил? А сейчас тормозят, хоть и нет никаких рейдов ГАИ, и штрафы не смертельные. Видимо, надо ждать, когда общество само дорастет до осознания важности ряда формальных процедур, вроде быстрого и реального тендера "не для распила". Ведь от вас никто не требовал ускорить тендер, чтобы в аптеке лекарство появилось? Нет в голове среднестатистического россиянина цепочки "заказ-тендер-поставка-забрал". В голове - сразу "поставка-забрал". По моему мнению, принципы формальных гражданских процедур должна закладываться в школе. А пока утверждение В.В. Громковского "Нам нужно самодержавие, мужиков надо пинать и пороть!" имеет под собой соц базу. 

Детей все равно жалко, и я бы на вашем месте поступил бы так же, безо всяких сомнений. В моменты реанимации - не до этикета.

Эту реплику поддерживают: Лена Де Винне

А пока утверждение В.В. Громковского "Нам нужно самодержавие, мужиков надо пинать и пороть!" имеет под собой соц базу.

Самодержавие нам действительно нужно - да оно отчасти (по меньшей мере - на бумаге) и имеется: потому что самодержавие - это всего лишь правильное русское наименование для "суверенитета". Не больше - и не меньше.

О чём, кстати, писал - и текст здесь, на Снобе, размещён. Так что, за отсутствием понимания значения слова, далеко не надо было ходить, чтобы его приобрести, г-н Донец.

Вы, разумеется, имели в виду иное - монархию. Такова уж судьба 99% либералов: при вопиющей безграмотности (даже значений основных слов не знают и не понимают), смело производят суждения и заключения по предмету собственного неведения. Ничего нового.

 Монархия нам также необходима. Однако совершенно не для осуществления прямых, без конкурса, поставок жизненно значимых лекарств, или преодоления иных чиновничьих злоупотреблений. (Вам и не понять, зачем, при Вашем-то, выше блестяще проявленном уровне понимания политологических понятий, даже не пытайтесь).

А вот заявление "мужиков надо пинать и пороть!" имеет под собой соц базу". - целиком Ваше - и на целиком Вашей совести. Ни ВПС, ни монархизм к нему не имеют ни ни грош отношения. Это утверждение - добавлю, - низость и глупость. 

Попытка же приписать данную низость и глупость ВПС и монархизму - подлость. Дрянной пропагандистский либерально-большевистский приёмчик. Вроде сказал хорошее по важному вопросу (про несчастных детей и плохих чиновников), и одновременно облил дрянью неприятного тебе человека и мировоззрение. 

Похвально.

Ну, что касается человека - оно не радует, но причина понятна. И не повод. А вот лить походя грязь лжи на великую идею и великий - лучший! - государственный строй недопустимо. Оправданий не имеет. 

Чтобы всем, кто прочтёт, было совсем всё понятно: резкость моей отповеди, в том числе и в части уровня Вашей "политологии, имеет всем видимую причину - и одовременно оправдание. И причина эта - в отмеченой подлости. В приписывании великому понятию монархизма связи с "поркой мужиков", что бы под этим не понимать. А точнее - в стремлении это понятие дискредитировать любым способом, хотя бы и низким (за неспособностью и невозможностью сделать это содержательным и системным образом). 

PS Замечание в адрес всех участников Сноба. ВПС здесь начали приписывать "наезды" на оппонентов. Извините, наезд, это когда ложь про монархию пишут походя. А когда на эту ложь указываю и отчитываю за то  - оно не наезд, а всего лишь самозащита. Законная - и в праве на которую никто не имеет оснований усомниться.

Не будет нападок на веру и Церковь,  выставления в ложном карикатурном виде сущностных и ценностных понятий, и т.п. - никто никогда слова резкого от ВПС не услышит.

"Не лучше ль на себя, кума, оборотиться?".

Хо-хо. Обожаю семанитку, она - одна из составляющих моей текущей профессии. Историческая справка. Самодержавие - калька с греческого автократия, т.е. правление вне зависимости от внешнего источника. Самодержец - организационный антоним наместника. Суверен как термин возник значительно позже, введен Жаном Боденом в 16 веке, и несколько отличается от самодержавия (на самом деле, совсем отличается). И введен позже того, как (определил Карамзин) самодержавие стало характеризовать независимостью еще и от внутренних факторов - тех самых поротых людишек. А произошло это во времена Ивана IV Грозного. Не по мнению недостойного г-на Донца, но Соловьева и упомянутого Карамзина.

Монархия - также греческое слово, моно арх. Единовластие, один человек главный. 

Итак, различие между монархией и самодержавием. Монархия - это правление в одно лицо, ничего более. Самодержавие (автократия, суверенитет и иное) - независимость одного персонажа, или целой компании персонажей, от внешних или внутренних факторов. Вот Елизвета II - монарх, но не самодержец. А вот Ху Цзиньтао не монарх (все решения согласовываются на ЦК КПК), но самодержец - никто его уже принятые решения отменить или прямо изменить (референдумом) не может. 

Порка же как телесное наказание находила правоприменение для гражданских, податных сословий, аж до середины 19 века, а солдатиков пороли шпицтрутенами до революции 1917 года. Благую ложь пишите вы - либо сознательно, либо по незнанию и заблуждению. 

Еще разочек - Романовы, равно как ранее и Рюриковичи, находили порку полезной и необходимой. Это не низость или глупость вышеуказанных господ - а исторический факт. Глупо его отрицать. Или спорить с Боденом, Соловьевым и Карамзиным. 

Валерий, огромное спасибо Вам, и Венедиктову, и правительству Москвы! :)

Вообще, мне кажется, эта история - повод для оптимизма. Во всяком случае я, прочитав, очень обрадовалась. Я слышала, что где-то в 2006-2007 годах в Европе или Штатах (сейчас не нашла строгой ссылки) завершилась третья очередь клинических испытаний этого препарата и вот теперь из Вашего материала впервые узнала - уже четыре года как (почти сразу!)  его выписывают бесплатно детям в Москве! Ура! Может быть, со временем и до нашей провинции дело дойдет, и люди эти будут жить дольше, лучше и продуктивней.

У меня еще в перестройку был один ребенок с синдромом Хантера, Илюша. Очень хочется верить, что он дожил до нашего времени и теперь тоже получает это лечение - ведь у него была не самая тяжелая форма синдрома и почти сохранный интеллект, и я помню, как мне его мама говорила, что такие люди и без лечения иногда доживают до 50-60 лет. Значит с лечением у них и вовсе замечательные перспективы! :))

Спасибо Вам еще раз!

Молодец, Валера, и Венедиктов - вы молодцы и все, кто помогал! в такой ситуации любая помощь нужна. Горжусь тобой. А вот что делать остальным - не знаю. Правительство менять. вот что.

Спасибо Вам, Валерий! Даже один спасенный ребенок - это большая радость. Что делать чтобы спасти остальных, тем более, что делать на административном уровне - к сожалению - риторический вопрос.

Эту реплику поддерживают: Степан Пачиков

Согласен, что повод для оптимизма все равно есть. Любой даже самый цивилизованный рынок проходит сперва через стадию "базар" - это когда и вроде есть уже то-что-нужно, но как-то криво: "через действующие механизмы", "официально, но не полный комплект", "официально полный комплект, но только в Москве" и т.п. Но ведь это уже лучше, чем "нет вообще, и отвалите". Думаю, за этой и подобными историями стоят еще и такие полезные действия как "этому настчать по шапке", "того лишить квартальной премии" - так, глядишь, естественный отбор потихоньку и среди чиновников заработает.

Хочу вас ободрить. Пусть это будет знаком признательности. 

Посмотрите, если все вдруг станет само собой и в наилучшем виде организовано, если в связке волонтер-чиновник (я ее для себя называю Хаматова-Путин) роль чиновника станет ничтожна, столь же никчемным окажется волонтер. Но если множество людей делают добрые дела, они (это очевидно) воздействуют не только на адресатов этого добра и не только на себя (хотя и это тоже), но на очень многих вокруг, как, например эта ваша статья, которая сделает немного лучше всех, кто ее прочтет. 

Кроме того, вы человек религиозный и не можете признавать случайностей. Да, со своей стороны дети болеют не для того, чтобы дать вам возможность о них заботиться, в этом у них свои счеты с Бог, но с вашей стороны зачем они болеют? Чтобы провести тендер? Или, чтобы привнести революционное добро, вовлекающее множество людей и еще большему множеству демострирующиеся? Ну, дай Бог, еще доживем до эпохи упорядоченного добра с тендерами, законами, судами и выборами (если уж и они нужны). Но я вам желаю не унывать в реальности:)))

Эту реплику поддерживают: Владимир Владимирович Громковский

Если дело доводить до завершения -

так неплохо бы довести его до суда - и до решений как по увольнению нерадивых, так и денежных начётов на них. В возмещение катастрофически огромного морального вреда - ведь чего родителям стоит это ужасное переживание невозможности найти лекарство? Это же настоящая пытка угрозой мучений детей.

Надо сказать, что пытка - пусть и в значительно меньших размерах - имеет место и  другими лекарствами. Одна знакомая ежегодно попадает в положение, когда из аптек на время пропадает одно вполне обычное средство, ей необходимое. А потом - спустя два-три месяца, - возвращается туда.

И если делаемый ею запас оказывается недостаточен (а средство не самое дешёвое), она мучается - средство улучшает сон, который у неё серьёзно нарушен. Человек несколько недель и месяцев не спит как следует.

Это, хотя и не сразу смертельно, очень опасно: нередко сердченая недостаточность развивается на почве недосыпа. А принимать прочие средства она не может из-за противопоказаний. Пока она молода, это ничего - гормонов хватает, сердце сильно не страдает. Но каково мужчинам или пожилым дамам, не защищённым гормонами, в том же положении? Ходить месяцами с камнем на сердце от недосыпа и с мыслью об инфаркте?

А аптекари говорят, что лекарства нет, потому что импортёры проходят какую-то процедуру - то ли регистрации, то ли получение лицензии... 

Очевидно же, что если закрутить как следует, до сильной боли,  соответствующему чиновнику мелкий орган тела (лучше всего), или хотя бы ударить по карману хорошим штрафом, дело будет сделано вовремя.

Однако пока обратная связь не действует - ничего не изменится. 

Вот только сил и времени нет заняться самому - где организации потребителей и СМИ? Не по страшным частностям, как в описанном г-ном Панюшкиным случае, а системно, по всему кругу лекарств?

Про организации не ведаю, а СМИ заняты "протестами" и развозжаевыми. Вместо того, чтобы приносить действительную пользу народу.

И не рассказывайте мне, что от "демократии" лекарства появятся и перестанут пропадать - это вопрос чисто бюрократический, а бюрократия и при монархии, и вообще  - бич народа.  Её только постоянным прижиганием в определённых местах можно временно побеждать, что и является важной задачей СМИ. Не разовой, но системной.   

Но разве ж сделаешь журналистскую карьеру на ковырянии  в скучных бумажках? Хотя бы оно миллионам людей и было важнее сотни демократий? Нам громккие скандалы подваай...

Меня как-то смутила фраза "я привык". Есть в ней какое-то великомученичество. Как будто это не Ваш выбор - спасать детей, а извне навязываемая необходимость. И еще, что все остальные неправы, что детей не спасают. Или это у меня мания преследования?