Татьяна Друбич: 
Даже в хосписе дети волнуются, как бы не отстать от одноклассников

Департамент здравоохранения недавно отчитался, что здание для детского хосписа уже передано городу, однако, как оказалось, помещение бывшего детского дома на Чертановской улице, рядом с МКАД, не готово к приему пациентов. А вчера Чулпан Хаматова, актриса и соучредитель фонда «Подари жизнь», Валерий Панюшкин, журналист и член попечительского совета фонда «Подари жизнь», Нюта Федермессер, президент фонда помощи хосписам «Вера», Диана Невзорова, главный врач Первого московского хосписа, написали открытое письмо мэру Москвы Сергею Собянину с просьбой выделить землю под строительство детского хосписа. О том, почему Москве нужен детский хоспис и каким требованиям он должен соответствовать, рассказывает Татьяна Друбич, сопредседатель попечительского совета фонда помощи хосписам «Вера»

Фото: Арсений Несходимов
Фото: Арсений Несходимов
+T -
Поделиться:

СНа какой стадии находится строительство детского хосписа?

Сделано одновременно и очень много, и очень мало. Готов проект. Есть видение, каким должен быть детский хоспис и как он должен функционировать. Собрана команда специалистов по паллиативной помощи детям, которые готовы работать в детском хосписе. Есть поддержка врачей, родителей пациентов, благотворителей.

СЧулпан Хаматова пишет, что есть благотворитель, готовый пожертвовать деньги. Чего не хватает?

Есть даже несколько благотворителей, которые готовы вместе финансировать строительство. Не хватает участка земли 1,5-2 гектара внутри Третьего транспортного кольца.

СПочему внутри Третьего транспортного?

Основная работа хосписа приходится на выездную службу, она должна иметь максимально удобный доступ ко всем районам Москвы. Также для нас важна максимальная близость к Первому московскому хоспису в Хамовниках, так как это единственная возможная учебная база.

СЧье решение вы ждете, чтобы начать строительство? 

2 ноября фонд «Вера» подал письмо в правительство Москвы о выделении земли под детский хоспис. Ждем и надеемся получить положительное решение.

СЧем детский хоспис отличается от взрослого?

Многим. Во взрослых хосписах работают «взрослые» специалисты: геронтологи, терапевты, и все рассчитано, естественно, на взрослых — от размера памперсов и кислородных масок до условий размещения. Взрослым, особенно пожилым людям, лучше и комфортнее находиться в палате с другими пациентами. В детском же должны работать «детские» доктора — педиатры. Ребенку нужна только одноместная палата, в которой он может быть рядом с мамой. Нужны детские расходные материалы, детская мебель, даже постельное белье с Микки-Маусами, игровые комнаты и т. д. Введение лекарственных препаратов и их дозировка во взрослом и детском хосписах разные. Для взрослого внутримышечный укол — не проблема. Для ребенка каждая инъекция — это трагедия. Значит, препараты должны быть в форме сладкого сиропа. Необходимо ставить катетеры для тех лекарств, которые все же нужно вводить внутривенно. Для детей требуется гораздо больший объем медицинской помощи, чаще требуются переливания крови, анализы. Но главное — люди, которые пришли работать во взрослый хоспис. Они не случайно оказались именно здесь. Большинство сотрудников Первого московского хосписа пошли учиться на взрослых врачей и медсестер, потому что не могут видеть, как страдают дети. И им сейчас тяжко приходится: неделю назад в стационаре Первого московского хосписа лежали трое детей от 3 до 11 лет.

СВ сети многие предлагают свою помощь в ремонте хосписа, росписи стен. Вы сотрудничаете с такими ребятами?

Обязательно позовем, как только будет что ремонтировать и что расписывать. Недавно в Первый московский хоспис приходил художник Дима Карабчиевский и необычно расписал две стены, мы ему очень за это благодарны.

СГоворят, что волонтеры, работающие в детских хосписах, сильно «выгорают». Правда ли это? Если да, какая поддержка и помощь им необходимы? 

Сложно об этом говорить, потому что детских хосписов в России практически нет. В детских хосписах за рубежом очень большая часть работы приходится на волонтеров. Они помогают везде, где это необходимо: в саду, на кухне, в канцелярии, но они не взаимодействуют непосредственно с больным ребенком. Я думаю, что волонтер, как всякий человек, быстро «выгорает», когда на него ложатся непосильные задачи. Но, если он не предоставлен сам себе, а приходит в уже налаженную систему, в которой он найдет поддержку, ему будет проще справляться.

СНужны ли детям в хосписах учителя? Продолжают ли дети учиться?

Учителя необходимы. Ребенок, несмотря на болезнь, продолжает расти, развиваться. Даже в хосписе дети волнуются, как бы не отстать от одноклассников. Это очень важно понимать, что, несмотря на болезнь, жизнь у них продолжается. А для ребенка учеба — неотъемлемая часть жизни. Мы знаем, что в Белоруссии дети на искусственной вентиляции легких занимаются с учителями по школьной программе.

СЧем наполнены их последние дни? 

Хоспис — это не всегда последние дни. У детей с органическими поражениями или генетическими заболеваниями речь идет о годах жизни. Эти дети тоже курируются хосписом. Паллиативный период у детей с онкологией занимает месяцы, а иногда и несколько лет. И нужно делать все, чтобы в этот период ребенок жил обычной жизнью.

СКак взаимодействуют сотрудники хосписа и врачи с родителями?

Сотрудники Первого московского хосписа становятся родителям маленьких пациентов близкими друзьями. Продолжают общаться и встречаться и после смерти ребенка.

СБудет ли в хосписе выездная бригада для семей, которые не хотят ложиться в хоспис?

Безусловно. Основная работа хосписа — это работа выездной службы. Большинство семей хотят находиться дома, большинство детей устали от больниц и не хотят никуда госпитализироваться. Для примера: в стационаре Первого московского хосписа лежат 30 человек, а на выездной службе обслуживаются 300. Мы планируем, что в детском хосписе выездная служба будет делать до 60 визитов в день.

СС каким стереотипом вы сталкиваетесь, когда говорите о том, что нужен детский хоспис? И со стороны чиновников, и со стороны простых людей?

Всем тяжело принять, что дети умирают. Людям страшно, и они не хотят думать об этом. Как будто ничего этого не происходит. Но сколько бы мы ни пытались закрыть на это глаза и заткнуть уши, дети продолжают умирать. По официальной статистике, только от рака в Москве умирает 100 детей в год. Статистики смертности от других заболеваний у нас нет, но мы знаем, что такие дети есть, мы с ними работаем.

СПочему власти не уделяют должного внимания проблеме паллиативной помощи? 

Сейчас это начало меняться. Но существует ложное предубеждение, что создать хоспис для детей — значит признать свое поражение в сфере медицины. Это не так. Какой бы продвинутой ни была медицина, неизлечимые болезни все равно остаются. Признать это и перестать относиться к неизлечимо больным детям как к неудачам медицины очень важно. Во всем мире существуют детские хосписы, службы паллиативной помощи. И в первую очередь в тех странах, где медицина на очень высоком и качественном уровне. Забота о неизлечимо больных детях — это показатель сознательности всего общества, всех нас.

СВо многих странах дети после школы специально проходят курсы и работают волонтерами в домах престарелых, в детских центрах, в паллиативных центрах. А к вам дети приходят?

В Первый московский хоспис в этом году приходили замечательные дети из вальдорфской школы. Они очень помогали во всем, в чем была необходимость. В хоспис часто приходят помогать дети сотрудников. Это большая эмоциональная помощь пациентам. Детский смех дает силы. И для детей это тоже важно. Даже один раз побывав в хосписе, они уже становятся другими людьми, способными глубже понимать своих родных бабушку и дедушку, проблемы стариков и инвалидов.

СЧто нужно сделать, чтобы детские хосписы появлялись не только в Москве, но и в регионах?

В регионах, как ни странно, детские хосписы появляются быстрее, чем в Москве. Уже открыты хосписы в Ижевске, Санкт-Петербурге, Казани. Еще в нескольких регионах идет стройка. Хоспис в Москве мог бы стать центром хосписного движения страны. Здесь можно было бы обучать специалистов из регионов, проводить конференции, издавать специальную литературу. Но это далеко идущие планы.

 

Редакция благодарит за помощь в подготовке материала Лиду Мониаву, менеджера детской программы фонда «Вера».