Виктор Ерофеев   /  Владислав Иноземцев   /  Александр Баунов   /  Александр Невзоров   /  Андрей Курпатов   /  Михаил Зыгарь   /  Дмитрий Глуховский   /  Ксения Собчак   /  Станислав Белковский   /  Константин Зарубин   /  Валерий Панюшкин   /  Николай Усков   /  Ксения Туркова   /  Артем Рондарев   /  Архив колумнистов  /  Все

Наши колумнисты

Валерий Панюшкин

Валерий Панюшкин: Вопрос веры

+T -
Поделиться:

Я лежу животом на ковре и держу Дану за руки. Вернее, нет, я просто протягиваю ей руки, а она сама держит меня за пальцы. Или, может быть, мне только кажется, что девочка цепляется за меня, а на самом деле просто ее пальцы сводит судорогой. Этого ничего нельзя понять, но, так или иначе, Дана ползет. Ко мне.

Дане девять лет. У нее детский церебральный паралич. Тяжелый. Девочка мало того что не ходит, но даже и сидеть умеет только в кресле со спинкой или на полу в позе кучера. Данина мама Юля утверждает, что дочка ее умеет ползать. Я не знаю. Я просто лежу на полу перед Даной, протягиваю ей руки, пячусь потихоньку назад, и девочка ползет. Ко мне.

— Она сама ползет? — спрашивает Юля. — Или ты ее тащишь?

А я не знаю. У меня нет ответа на этот вопрос. Это вопрос веры.

Разумеется, Дана не говорит. Издает нечленораздельные звуки, про которые Юля утверждает, будто их можно понять. Во всяком случае, Юля как-то ухитряется договориться с дочкой про то, какого цвета следует купить ленты в косички. Дана любит ленты. Это даже я понимаю, я способен различить, когда Дана радуется и когда огорчается.

Дана не говорит, но учится во втором классе обычной, не коррекционной школы. И Юля утверждает, что умеет читать. Этого никак нельзя проверить. Я видел, как Дана водит пальцем по строчкам в книге, а на некоторых длинных словах останавливается, водит пальцем снова и снова по одному и тому же слову и вскрикивает обиженно. Юля утверждает, что это вот так ее дочка не понимает длинное слово и просит объяснить. Юля объясняет. Тот факт, что Юля объясняет Дане длинные слова, никак не доказывает того, что Дана действительно умеет читать. Это вопрос веры.

Дана не умеет ходить и не умеет сидеть. Зато она умеет кататься на велосипеде. Это специальный трехколесный велосипед. Он стоит две тысячи евро. Но Юля по случаю купила подержанный за треть цены. Седло со спинкой, ребенка пристегивают к седлу ремнями. Ноги ребенка пристегивают ремнями к педалям. Педали снабжены специальными возвратными резинками, чтобы проскакивать мертвые точки наверху и внизу. Рукоятки руля снабжены специальными шарами по краям, чтобы не соскальзывали непослушные руки. И Дана едет. Юля подталкивает ее, только если нужно въехать в горку. Ну или на неровных местах. Или когда нужно сделать сложный маневр, развернуться. Юля, честно говоря, довольно много Дану подталкивает и поправляет. Но в остальном Дана едет сама. И у нее совершенно счастливое лицо, когда она едет на велосипеде.

Родители детей с ДЦП — это вообще такие специальные люди, склонные в любом жесте своего ребенка видеть улучшения. Если ребенок научился кивать и качать головой — ура, значит, научился отвечать «да» и «нет». Если посмотрел маме в глаза — ура, значит, научился фокусировать взгляд. А если ребенок лет в четырнадцать научился завязывать шнурки — это вообще круче, чем адронный коллайдер.

Государство очень мало помогает этим людям. В Москве детей с ДЦП раз в году за счет города отправляют в специальные санатории. Этого очень мало. Если хочешь к четырнадцати годам научить ребенка завязывать шнурки, заниматься надо каждый день. Реабилитационные центры для детей с ДЦП существуют, но туда, как правило, не берут тяжелых, таких как Дана. А во многих регионах нету и этого.

Родители детей с ДЦП собираются в стаи. Устраивают клубы, общественные организации. Вот Юля, например, возглавляет общественную организацию «Сделай шаг». Двадцать-тридцать семей, в которых есть дети с ДЦП, три-четыре раза в год скидываются, арендуют несколько коттеджей в подмосковном доме отдыха, приглашают массажиста, инструктора по лечебной гимнастике, гидротерапевта, психолога, логопеда. Получается двухнедельный реабилитационный курс. Этого очень мало. Заниматься нужно каждый день.

Дети во время занятий, особенно гимнастикой, плачут. Им больно растягивать мышцы, сведенные судорогой. Смотришь на них и иногда думаешь, что не стоит так мучить ребенка ради того, чтобы он научился кивать головой или фиксировать взгляд. Иногда думаешь, что не стоит так мучить детей, даже ради того, чтобы они научились завязывать шнурки.

Но так думаешь ровно до тех пор, пока не пообщаешься с Ксюшей. Ксюша в «Сделай шаг» — самая взрослая девочка. Ей лет тринадцать, наверное. Она не ходит, но очень хорошо говорит. И она говорит, что больно, конечно, но обязательно нужно заниматься. Что вот она утром уже занималась гимнастикой, и было очень больно. Но вот она сейчас отдохнет немножко, поплавает в бассейне, а вечером опять будет заниматься гимнастикой, потому что это обязательно нужно, потому что становится значительно лучше. Это вопрос веры.

Я лежу животом на полу. Дана держит меня за пальцы и ползет. Ко мне. И это история не про Дану. Это история про меня. Я какой человек? Я человек, который думает, будто ничем нельзя помочь тяжело больному ребенку? Или я человек, который думает, что Дана ползет? Сама! Ко мне!

P. S. Если вы хотите помочь детям из «Сделай шаг», помочь можно вот здесь. Они еще и вышивают.

Комментировать Всего 3 комментария
не доказывает того, что Дана действительно умеет читать. Это вопрос веры.

Мне кажется, что конкретно этот факт вовсе не вопрос веры. Если Дана действительно читает и может водить пальцем по строчкам (у нее есть пальцевое указание), стало быть она могла бы и печатать на простой сенсорной клавиатуре - общаться с родными, обучаться. У меня был мальчик с ДЦП, у которого сначала пальцевого указания не было, говорить он не мог, но он действительно обучился читать. Родители написали ему карточки с готовыми словами ("стол" "кошка" "дать" "закрыть" "молоко" и т.д.) и он довольно бодро, ляпая по ним ладошкой, составлял из них предложения. Его любимым словом было "Ура!Ура!". Потом, после продолжительных занятий, у него развилась возможность указывать пальцем и все пошло много лучше (тогда же в реальной доступности появились персональные компьютеры).

Эту реплику поддерживают: Светлана Кузнецова, Надя Аль-Ахмед

Валерий, спасибо большое! Замечательная статья, читала Дане,  попросила еще раз прочитать,  ловила мысль моя девочка!!! Ольге отдельное спасибо за пойманные моменты из жизни наших детей. Также спасибо большое Анне которая купила у нас картину "Разноцветные мечты", Аня здоровья вам, вашему замечательному малышу, и всей вашей семье, спасибо что вы с нами!!!!

Добрый вечер! Сегодня у нас была замечательная встреча с чудесной девушкой - Пресняковой Анной!

Аня, очень светлый, добрый и отзывчивый человек с огромной русской душой. 

Анна, спасибо вам огромное, что вы с нами!! Анна, неудержалась и купила аж ЧЕТЫРЕ замечательные работы акварелью,  это работы нашей подопечной Аллочки, которая очень признательна и благодарна Ане.

И это знаете не все, Анна пообещала организовать выставку- продажу работ наших подопечных в компании, в которой трудится!!! У нас все получится, Анна спасибо что вы с нами!!!!