Ольга работает в IT. У нее с рождения нет левого предплечья. В подростковом возрасте она старалась это скрыть и носила косметический протез, который был похож на настоящую руку. Но, когда поняла, что боится выйти без него из дома, поменяла на футуристичную «роборуку» — и это, как говорит Ольга, стало для нее своеобразной психотерапией.

В детстве я два месяца эпизодически носила бионический протез с силиконовой перчаткой, которая постоянно рвалась. Он был некрасивый, неудобный, слишком тяжелый для ребенка, да и хватал плоховато, поэтому я быстро от него отказалась. Потом долго думала, что все бионические протезы такие ужасные. Большую часть времени не носила ничего, но, когда, например, хотела попрыгать на скакалке, надевала тяговый протез.

С 15 до 24 лет я ходила с косметическим протезом, по сути — резиновой рукой, без какого-либо функционала. Хотела выглядеть как человек с двумя здоровыми руками. Мне нравилось, что с таким протезом на меня никто не косился. Но иногда случались конфузы, например, когда кто-то брал меня за руку, а потом удивлялся: «А что это? А почему кожа такая бархатная?» Однажды в школе, когда нам делали прививки, медсестра сказала всем закатать рукав на левой руке. Ну, я и закатала. Увидев протез, медсестра от неожиданности подскочила. Мне было не очень приятно.

Со временем я начала переживать, что с протезом что-то случится и я не смогу выйти на улицу. Когда я поняла, что это превращается в зависимость, решила поменять косметический протез на бионический. Но, чтобы получить его, нужно было пройти через множество бюрократических проволочек — это меня остановило. Потом я увидела «роборуку» — та же «косметика», без функционала, но футуристичная, стильная и доступная по цене. Мне стало интересно, как я буду ощущать себя с ней, и я купила протез. Появляясь с такой рукой на улице, ты как бы заявляешь: да, у меня нет руки, я ношу протез. А когда ты приходишь без «роборуки», уже никто не удивляется. Когда пытаешься скрыть наличие протеза и вдруг приходишь без него, реакция совсем другая. Сейчас моя рука вызывает не жалость, а восхищение и интерес. Она действительно выглядит круто. Для племянников я стала кем-то вроде супергероя. Так что замена протеза стала для меня очень терапевтичной. Теперь я спокойно хожу с рукой и без. Зависимость ушла.

Сейчас я работаю в IT, с базами данных. В будущем хочу перейти на бионический протез, потому что «роборуке» все-таки не хватает функционала. Но даже ее носить постоянно не буду: надел — погулял — снял.

Хотелось бы, чтобы сами протезы стали доступнее по цене, не теряя в качестве. Чтобы они были легче, ведь чем короче предплечье, тем тяжелее носить протез. Ну и чтобы они двигались как настоящие руки, а не только умели сжимать и разжимать. Думаю, в дальнейшем ученые будут работать над нейроинтерфейсом, чтобы расширить функционал протезов.

«Для племянников я стала кем-то вроде супергероя»

Ольга Худолеева

Когда мне было 27 лет, я поехал с друзьями в лес, на шашлыки. Хотел насобирать сухих веток для костра, но на земле подходящих не было, поэтому полез на дерево и очень неудачно упал. Я всегда был спортивным, гибким, все детство лазил по деревьям и никогда бы не подумал, что могу вот так травмироваться. Первое время сидел дома. Потом в моей голове что-то перемкнуло: я представил свое будущее и понял, что не хочу всю жизнь провести, лежа на диване. Решил самостоятельно освоить видеомонтаж. Работал в несложных программах типа Windows Movie Maker и Pinnacle Studio. Со временем начал получать заказы: монтировал рекламные ролики. Года через три пошел учиться в киношколу. В 2015 году на международном молодежном форуме «Таврида» в Крыму представил свой фильм «Восхитительный денек» о компании молодых людей на колясках, которые путешествуют по стране, и выиграл грант в 250 тысяч рублей. Это было для меня огромным достижением. Также снялся в социальной рекламе, которая получила серебро на фестивале «Каннские львы».

В том же году решил вернуться к заброшенному хобби. Раньше я постоянно что-то ремонтировал, конструировал, улучшал. Например, шутки ради сделал себе виброкровать. А тут решил поработать над коляской: улучшил сиденье, прикрепил вентилятор с водяным впрыском, крылья, чтобы в дождливую погоду не пачкать одежду, крепление под кружку, встроил power bank и акустическую систему (тогда еще не было портативных музыкальных колонок, как сейчас). Получилось здорово. Следующую коляску усовершенствовал, приделав фиксаторы для ног.

До травмы я очень любил кататься на велосипеде. Купил в кредит качественный Cube Acid, но успел покататься только месяц, потом — больницы и реабилитация. И вот я узнал о велосипедах для колясочников — хэндбайках. Захотел купить, но остановила стоимость. Поэтому решил применить конструкторские навыки и переделать свой велосипед под хэндбайк. На это ушло около года. Моя первая опытная модель, конечно, была далека от совершенства, но я все равно был безумно счастлив прокатиться на велике, как в старые времена. На этом работа не остановилась: уже восьмой год я совершенствую конструкцию. Сейчас это малогабаритное транспортное средство — электротрицикл с ручным приводом «МотБег». Он может разгоняться до 80 км/ч — люблю прокатиться с ветерком. Уже ездил на нем на юг России, а также в Эстонию, Швецию и Финляндию и снимал путешествие на GoPro. Вообще, на таком транспорте могут кататься и обычные люди, ведь он гораздо безопаснее, чем те же самокаты с крошечными колесами, на которых легко навернуться. Мой «МотБег» маневренный и устойчивый. За таким транспортом будущее.

Еще одно изобретение, над которым я сейчас активно работаю, — ортез «Парахват», который позволит людям с неработающими руками захватывать предметы. Идея пришла ко мне, когда на реабилитации я встретил ребят, которые повредили шейный отдел позвоночника, поэтому у них не работали не только ноги, но и руки. Захотелось сделать для них простое, качественное, но при этом доступное по цене устройство для ежедневного использования. Я получил патент на изобретение, заключение медико-социальной экспертизы и стал резидентом «Сколково». Хочется, чтобы «Парахват» как можно скорее вышел в массовое производство.

Игорь — выпускник МАИ. С детства занимался спортивной гимнастикой, в подростковом возрасте выступал в цирке, в 15 лет получил второй разряд по парашютному спорту. Повредил позвоночник, упав с дерева. Травма подтолкнула Игоря к творчеству и конструированию различных изделий, облегчающих жизнь людям с инвалидностью.

«Я переделал свой велосипед под хэндбайк, чтобы кататься, как раньше»

Игорь Иванов

В этом году Катя пойдет в первый класс. Ее любимая героиня — Маша из мультика «Маша и медведь», а образец для подражания — Леди Баг. У Кати тоже есть суперспособность. «Я могу включать и выключать свои „ушки“, когда нужно. Мы с мамой ехали на поезде, один дядя очень храпел, а я выключила „ушки“ и спала спокойно», — говорит она. О том, как Катя потеряла слух, что помогло его вернуть и как ей живется сейчас, рассказывает ее мама — Ольга.

В девять месяцев Катя заболела гнойным менингитом, который и стал причиной глухоты. Нас госпитализировали в инфекционную больницу, и там я поняла, что Катя ничего не слышит. Помню, была сильная гроза. Детки пугались и плакали, одна Катя никак не реагировала на раскаты грома. Поэтому, как только нас выписали, мы обратились в центр отоларингологии, где нам подтвердили четвертую степень нейросенсорной тугоухости и спустя некоторое время прооперировали. Мы сделали все буквально в последний момент, дальнейшее промедление могло обернуться для Кати полной потерей слуха без возможности восстановления. Конечно, я очень переживала: все-таки операция под общим наркозом, а дочка еще такая маленькая. Те два часа, что шла операция, тянулись для меня бесконечно долго. Имплантация прошла успешно. Если не знать об импланте, никогда не догадаешься о глухоте.

На ночь Катя снимает речевой процессор и ставит его на зарядку. Проснувшись, любит поваляться в абсолютной тишине, поиграть и только потом «включить ушки». Она расслабляется, кайфует в тишине, но понимает, что слух ей нужен для коммуникации с внешним миром и большей защищенности. Правда, привыкла она не сразу, сначала воспринимала слух как работу.

Первый месяц иногда снимала «ушки» и пыталась жестами объяснять, что, например, хочет пить или есть. Мы делали вид, что не понимаем, чтобы она изъяснялась словами. После общения с врачами мы с мужем и сыном стали проговаривать все свои действия, чтобы создать речевую среду. Например, готовлю я суп и говорю: вот, я чищу картошку, вот картошка в кастрюлю плюх, вот беру морковку и т. п. Делали это, чтобы жизнь Кати была заполнена речью и она сама привыкла говорить.

В целом она обычный ребенок. Разве что будить ее нужно не голосом (на сон «ушки» ставим на зарядку), а аккуратно прикасаясь. Некоторые друзья даже не замечали Катиных «ушек» и узнали об их существовании только из-за того, что мы, когда начинается дождь, сразу бежим домой: аппарат лучше не мочить.

Как-то на детской площадке незнакомые дети стали спрашивать, а что это за «ушки», а делали ли операцию, а была ли кровь? Я рассказала все, как есть, немного сгладив медицинские подробности. Дети так впечатлились историей, что подарили Кате конфет.

Я веду блог, где часто рассказываю о жизни с кохлеарным имплантом: хочется, чтобы у людей было меньше стереотипов и предубеждений.

Иногда друзья зовут нас в поход. Теоретически это возможно, но будут трудности, ведь аппарат нужно заряжать каждый день. Еще пример: мы с детьми улетели в отпуск. Тогда как раз подходило время замены речевого процессора. И вот мы гуляем, а Катя вдруг говорит, что одно «ушко» у нее не слышит. Я очень испугалась: куда бежать, где чинить? И нервничала до конца отпуска, когда барахлило «ушко». Думаю, в будущем разработчики решат эту проблему.

«Я могу включать и выключать „ушки“, когда нужно»

Катя Володько

Мой первый протез я получила в полтора года. Он был самым примитивным — тяговым, который крепится к телу кожаными ремешками. Такие протезы до сих пор предлагают жителям глубинки многие государственные предприятия. Они жутко неудобные: ремни быстро пачкаются и постоянно натирают, силу хвата толком не отрегулировать, сам протез держится плохо.

Только к моим 20 годам в Архангельске, где я тогда жила, появилось частное предприятие, которое занималось бионическими протезами. Я могла стать первым человеком в области, который получит такой протез, но мне отказали сначала на городской, потом на областной экспертизе: якобы из-за врожденного отсутствия конечности протез мне не подойдет. Только федеральная экспертиза подтвердила возможность протезирования. На все проволочки ушло чуть больше года. Конечно, разница между тяговым и бионическим протезом колоссальная: удобное крепление без ремешков, регулировка силы хвата (ведь для керамической кружки и бумажного стаканчика требуется разная). С тяговым был возможен только один хват, то есть только одно положение пальцев, а с бионическим — 10. Ну и работал он, считывая мышечные импульсы с помощью специальных датчиков.

Последние пять лет я использую бионический протез нового поколения: у него 14 хватов (плюс один можно запрограммировать индивидуально), гибкое запястье, он влагостойкий, поэтому с ним можно, например, мыть посуду и плавать в бассейне. Аккумулятора хватает на неделю, тогда как прошлый протез нужно было заряжать каждые три дня. Еще один существенный плюс — для нового протеза не нужно специальное зарядное устройство, его можно заряжать даже от внешнего аккумулятора power bank. Конечно, пока протез не заменяет настоящую руку. Он остается инородным предметом, который не чувствует тепла, прикосновений. Поэтому разработчики, думаю, будут двигаться в направлении сенсорики. Не так давно ученые начали выращивать органы, но до рук точно дойдут нескоро, и, скорее всего, раньше появятся ноги: там меньше связок, чем в руках.

Важно, чтобы на производстве работали протезированные специалисты, которые не понаслышке знают, с какими неудобствами может столкнуться человек при носке протеза. Когда-то я работала заместителем директора протезного предприятия и общалась с теми, кто приходил протезироваться впервые. Им было гораздо проще довериться человеку с такой же проблемой, как у них. Еще один важный момент: многим специалистам старшего поколения сложно подстроиться под новые технологии, им проще изготавливать устаревшие протезы, которыми занимались много лет. Поэтому отрасли очень нужен приток молодых специалистов, которые идут в ногу со временем.

Но одной доступной среды и технологий недостаточно. Когда я была ребенком, меня не брали в обычный сад, поэтому я пошла в сад для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. А в школе маме предложили отдать меня в класс для умственно отсталых детей, потому что там учатся инвалиды. В итоге мама отправила меня в частную школу. Люди сталкиваются с дискриминацией и сейчас, и, пока она существует, о полной инклюзии говорить не приходится.

В свое время я пять лет проработала на федеральном канале корреспондентом. Старалась, чтобы протез не попадал в кадр. Прятала его и когда преподавала английский школьникам начальных классов. Потом надоело. Я поняла, что чем быстрее окружающие увидят протез, тем легче всем нам будет адаптироваться. Сейчас я вообще не переживаю из-за протеза. Если кто-то реагирует на него негативно, это не моя проблема.

«Хочется, чтобы в будущем появились протезы с сенсорикой»

Светлана Чуракова

По образованию Светлана — журналист и переводчик. Работала на телевидении, преподавала английский детям, а сейчас профессионально занимается спортом. У Светланы с рождения нет правого предплечья. Руку ей заменяет бионический протез нового поколения.

Дмитрий — философ и мотивационный спикер: учит людей принимать себя, развивать сильные стороны и преодолевать трудности на пути к цели. Передвигается на коляске уже 12 лет и знает, как после тяжелой травмы вернуть вкус к жизни.

В 21 год, будучи студентом пятого курса, я неудачно сделал сальто в спортзале: упал на спину, повредил позвоночник, и меня сразу же парализовало. До травмы я возглавлял Российский союз молодежи в Томской области, профессионально занимался спортом. Жизнь была яркой и насыщенной, и вдруг все резко изменилось. В общей сложности я перенес 13 операций, проходил длительную реабилитацию. Только через год я перестал зависеть от родных в бытовом плане и научился делать элементарные вещи самостоятельно: одеваться, принимать душ, есть. Мы привыкли говорить про доступную среду на улицах и в общественных пространствах, но самая большая проблема — жилье: в большинстве старых домов узкие дверные проемы, высокие порожки, тесные ванные комнаты и кухни. Я жил в обычной пятиэтажке в Абакане и не мог приготовить еду, потому что подъехать к холодильнику было невозможно. Поэтому еще несколько лет ушло на переоборудование квартиры.

Поначалу я надеялся, что коляска — это временно, меня обязательно поставят на ноги и я забуду все, как страшный сон. Первое время даже не хотелось фотографироваться, чтобы коляска не попала в кадр. Только через пять лет я принял себя нового, перестал думать о том, как хорошо было в прошлом, и стал жить настоящим.

По образованию я философ. Во время написания диссертации преподавал в университете, и мне это нравилось. Но саму диссертацию из-за операций и последующей реабилитации так и не дописал. Зато понял, что мне нравится анализировать и делиться своим опытом с другими. Пять лет назад мне в руки попалась книга мотивационного оратора Ника Вуйчича, у которого с рождения нет рук и ног. Параллельно я смотрел видео российского бизнес-тренера Радислава Гандапаса и подумал, что такой формат преподавания мне интересен. И как-то все совпало: знакомый пригласил меня выступить в школе, где учились его дети. Потом меня позвали туда еще раз. Местное телевидение сняло сюжет — и завертелось. Самое главное, детям было интересно.

До травмы я и не думал, как живется людям в колясках. Буквально за полгода до падения я гулял по Барселоне, впервые увидел лифты в метро и подумал: а зачем они нужны? Мне даже в голову не пришло, что ими могут пользоваться колясочники. Сейчас я живу в Москве и радуюсь лифтам в метро, удобным тротуарам, подземным переходам, пандусам, низким бордюрам. Часто езжу с выступлениями по регионам, а там и в центре не всегда хороший асфальт. Думаю, что положительные изменения на улицах в столице отчасти связаны еще и с распространением велосипедов и самокатов. Заметно улучшился сервис. Еще 12 лет назад поехать куда-то на поезде было большой проблемой. Нужно было предупреждать проводников сильно заранее. Сейчас система отлажена. Проводники нас не пугаются. Ну и мы сами изменились: активно путешествуем и поездами, и самолетами. И самое главное, по современным стандартам начали строить доступные для большинства колясочников многоэтажные дома, с удобными подъездами, пандусами, широкими дверными проемами и без порожков.

Думаю, в будущем станут доступнее по цене и войдут в широкое пользование электроприставки для инвалидных колясок. Они станут компактнее и легче, а заряда будет хватать надолго. Экзоскелеты будут использоваться для прогулок на короткие расстояния — вряд ли они когда-нибудь смогут полноценно заменить коляску. Также я делаю ставку на медицину: возможно, ученые разработают импланты, которые смогут восстанавливать нейронные связи и передавать сигналы от мозга к ногам.

«Мы говорили про доступную среду на улицах, но забывали о квартирах»

Дмитрий Чешев

Яна — профессиональная спортсменка, потеряла ногу в ДТП 10 лет назад. Девушке было тяжело принять свою новую жизнь, но поддержка родных и современный бионический протез помогли ей вернуться к прежней, активной жизни.

Зимой 2013 года нас с подругой на пешеходном переходе сбила машина. Я потеряла много крови, три дня лежала в реанимации в искусственной коме. Когда очнулась, мне сказали, что ногу пришлось ампутировать. Первая мысль: это какой-то страшный сон, нужно скорее проснуться. Но это была реальность. Меня очень поддержали родители и друзья. Когда я увидела, что люди нормально живут с протезами: создают семьи, строят карьеру, занимаются спортом и путешествуют, потихоньку начала принимать себя и свое новое тело.

Очень важно протезироваться, пока еще сильна мышечная память и сами мышцы не так сильно атрофировались. Поэтому уже через четыре месяца после операции я с папой поехала в Германию за своим первым бионическим протезом. Хорошо помню первые ощущения, когда надела протез и встала: непривычно, больно, непонятно, как с ним ходить, все давит, натирает. Не представляла, что это окажется так тяжело. Когда я заново училась ходить, меня так все бесило, что просто хотелось выкинуть протез в окно. Я очень боялась упасть, спускаться по ступенькам. Но бионический протез оказался очень прочным, надежным и устойчивым, просто нужно было к нему привыкнуть. За все время я падала, может быть, раз в год, зимой, когда было скользко. И это оказалось не так страшно, как я думала.

У меня был специальный протез для купания, дома я могла принимать в нем душ, но ходить в нем было не очень удобно: приходилось отслеживать каждый шаг. Мой нынешний протез, который я ношу каждый день, влагостойкий: недавно ездила в Турцию с друзьями и плавала с ним в море. Удобно, когда можно спокойно зайти в воду, а не прыгать до нее на одной ноге.

Со своим протезом я могу спокойно кататься на велосипеде, нужно только переключить его в соответствующий режим через приложение на телефоне, тогда колено сгибается свободнее. Было бы здорово, если бы в будущем искусственный интеллект автоматически переключал режимы, чтобы протез работал как обычная нога, был многофункционален. Потому что сейчас для бега, например, нужен специальный спортивный протез. Хочется, чтобы гильза стала комфортнее — это важная часть протеза, куда вставляется культя. От нее на 80% зависит, насколько удобно будет ходить и насколько красивой будет твоя походка. Ну и надеюсь, что в будущем сами протезы станут легче.

«Со своим бионическим протезом я спокойно плавала в море»

Яна Гриценко

Елена — директор Учебно-методического центра Всероссийского общества глухих, преподаватель русского жестового языка, эксперт по оценке квалификации переводчиков и по раннему развитию детей с нарушениями слуха. Активно занимается развитием инклюзивного образования.

Я из семьи глухих в третьем поколении. Ношу слуховой аппарат: он помогает мне слышать звуки, но я не всегда различаю их и не слышу, насколько правильно и четко говорю сама. Спасибо дедушке — у него были хорошие остатки слуха, он смог поставить русский язык моей глухой матери, она — мне, а я — своим детям. Поэтому сейчас я без проблем использую русский язык в общении — устно и письменно. Но мы, глухие, очень разные. Многим требуется переводчик русского жестового языка. К сожалению, на всю страну таких переводчиков всего чуть больше тысячи. Зачастую из-за этого у глухих людей возникают проблемы с трудоустройством, не говоря уже о том, что работодатели не готовы платить еще и переводчикам. А в США, например, есть глухие пожарные, глухие полицейские и глухие врачи, которые работают с переводчиками американского жестового языка.

В России не развита система ранней помощи: в роддомах просто проверяют, реагирует ли младенец на звуки. Зачастую мать выписывается из роддома, думая, что с ребенком все нормально, но спустя время выясняется, что он не слышит. В результате к школьному возрасту у такого ребенка очень маленький словарный запас. Учебники заточены на то, что ребенок знает русский язык как родной, но для многих глухих и слабослышащих детей он как иностранный, а педагоги русский жестовый язык не используют. Часто такие дети испытывают большие трудности с письменной речью, поэтому общение на русском жестовом языке дает им свободу и автономию в повседневной жизни. Систему образования надо менять. Готовить педагогов, переводчиков, оборудовать классы бегущими строками, чтобы у детей была возможность читать субтитры.

Сейчас мы в Учебно-методическом центре занимаемся профессиональной переподготовкой, повышением квалификации переводчиков русского жестового языка, а также обучением слышащих людей русскому жестовому языку. Хочется, чтобы в дальнейшем наш центр стал университетом и ничем не уступал Галлодетскому университету в США, который специализируется на обучении глухих и слабослышащих студентов. Обычно в России переводчиками ставят слышащих детей глухих родителей. Да, они знают жестовый язык, но это не делает их профессиональными переводчиками — для этого требуется специальная подготовка. Речь не только о языке, но и об этике перевода и культуре общения с глухими людьми.

Глухие до сих пор не совсем понятны для слышащих. Очень частый вопрос: а вы умеете читать и писать? Имплантация дает ощущение некой инклюзии, но она подходит не всем, и человек все равно остается глухим, когда, например перед сном, снимает речевой процессор. В случае пожарной тревоги глухие люди обычно последними покидают помещение.

Инклюзия в России сейчас неплохо развита в музеях: есть видеоролики с переводом на жестовый язык, текстовая информация. Только 5% от общего телевещания идет с субтитрами, а новостной канал с жестовым переводчиком всего один — ОТР. Правда, в некоторых регионах есть местные каналы с переводом. Но во время прямых эфиров или срочных новостей глухие остаются за бортом: ни переводчика русского жестового языка, ни субтитров. Подчеркну, что субтитры не делают видео доступным на 100%. Важно учитывать разнообразие внутри сообщества глухих: не все владеют русским языком и предпочитают использовать жестовый язык. Диспетчерская служба телефонной связи для глухих не круглосуточная, и есть она не в каждом городе.

Конечно, с развитием технологий стало полегче. Например, для общения со слышащими можно использовать приложения «Прямая расшифровка» от Google и «Яндекс.Разговор», которые считывают речь и переводят ее в текст. Такая же опция появилась в премиум-версии Telegram. Но иногда приложения не совсем точно расшифровывают речь. Также от них мало пользы для тех, кто не очень хорошо владеет русским языком. Надеюсь, в будущем эта проблема решится. Мы активно пользуемся видеочатами — так намного проще общаться.

Глухота — не дефект, а наша особенность. Наш мир работает в том числе и для слышащих. Например, световые сигналы при закрытии дверей в метро и субтитры в фильмах. Но доступная среда для глухого человека формируется, только когда все возможности используются вместе: технологии (например, слуховые аппараты, кохлеарные импланты), субтитры, световые сигналы и перевод на русский жестовый язык.

«Глухие до сих пор не совсем понятны для слышащих»

Елена Соловейчик

Татьяна — психолог, ведет частную практику. Любит активный отдых и спорт: бальные танцы на колясках, прыжки с парашютом, историческое фехтование. Жизнь в коляске не мешает ей делать то, что нравится.

Я умею убеждать — это моя суперспособность. Если бы не это, я бы не стала той, кем являюсь сейчас. Мои родители мыслили стереотипами: ты всю жизнь будешь жить с нами и, если повезет, найдешь надомную работу с документами. А я получила высшее образование, пошла в автошколу, вышла замуж и веду активный образ жизни. Поначалу это шокировало родных. Теперь реагируют спокойнее — «опять тебе дома не сидится, понесло куда-то» — и рассказывают знакомым о моих достижениях.

Я психолог, у меня частная практика. До этого я три года отработала в региональной общественной организации «Перспектива». Мы ездили по школам, колледжам и вузам и рассказывали о жизни людей с инвалидностью. Самый забавный вопрос был от первоклашек: «А вы в коляске спите?» В последние годы стереотипов стало меньше, но многих до сих пор удивляет, что я, например, замужем. Бывает, что кто-то из благих побуждений хочет помочь, хватает коляску и, например, начинает передом спускать с бордюра. А мне надо сгруппироваться, чтобы не свалиться. Поэтому сначала нужно все-таки спрашивать человека, нужна ли ему помощь, а не причинять добро насильно.

Коляска не повод сидеть взаперти. Я люблю спорт и активный отдых, прыгаю с парашютом в тандеме — на моем счету уже 17 прыжков. Смотрела видео из Франции: там люди с инвалидностью прыгают самостоятельно с помощью специальной подвесной системы, которая помогает подтянуть ноги при приземлении. А на одном видео человек прыгал прямо в коляске — это вообще чудо.

До 17 лет я не представляла, что люди в колясках могут быть активными. Жила в доме без пандуса, поэтому редко выходила гулять. Когда поступила в колледж и переехала в общежитие, познакомилась с такими же людьми, как и я, поняла, что могу работать, путешествовать и жить как хочу. В 20 лет узнала, что коляски активного типа можно купить на свои деньги, а потом получить компенсацию от государства. Сейчас езжу на карбоновой коляске — она легче обычной, я могу поднять ее одной рукой.

Еще 10 лет назад в Москве практически не было доступного для людей с инвалидностью низкопольного транспорта. Добраться из одного конца города в другой становилось целой проблемой. Социальное такси нужно было заказывать недели за две минимум, что тоже не очень удобно. Поэтому я пошла в автошколу и стала спокойно ездить по делам — ручное управление решает. Хорошо, что появились заправки с дистанционной оплатой, а раньше приходилось искать заправки с заправщиками и просить, чтобы они помогли с оплатой.

Было бы здорово, если бы метро стало доступным для всех, тогда и машина мне была бы не нужна. Подъемники есть пока только на новых станциях, удобные для подъема и спуска пандусы — не везде. Ситуация с наземным транспортом в Москве намного лучше: автобусов с высоким подъемом я давно не видела. Единственное, по центру города на коляске бывает сложновато передвигаться из-за брусчатки. Есть куда расти и сфере обслуживания. Например, приходится платить за доставку, потому что сама не могу забрать покупки — нет пандуса на входе в продуктовый. Некоторых работников кафе или магазинов до сих пор шокирует, что к ним приезжает человек на коляске. Такое в Москве хоть и редко, но случается, что уж тогда говорить о регионах.

«Коляска не повод сидеть взаперти»

Татьяна Бобровская

Кристина потеряла ногу прошлой осенью, в ДТП. Сейчас она проходит реабилитацию, привыкает к протезу и ведет блог, в котором рассказывает о своей новой жизни.

Это случилось 26 октября 2022 года. Мы с мужем стояли на переходе, ждали зеленый сигнал светофора. Водитель на каршеринге нарушил ПДД и врезался в другой автомобиль, затем его развернуло и понесло на тротуар. Муж успел отскочить, я — нет. Автомобиль придавил меня к стене. Два месяца врачи пытались спасти мою ногу, но в итоге ее пришлось ампутировать выше колена.

Я провела в больнице два месяца, потом начался этап реабилитации. Мне все давалось с трудом. За то время, что я лежала на больничной койке, мышцы сильно ослабли, поэтому я очень быстро уставала. Да и похудела сильно. Выписываясь, весила всего 40 кг.

Полгода назад я встала на протез. Думала, что все будет просто: надену ногу и сразу пойду. Но оказалось, что это большой труд. Поначалу мне тяжело было даже просто стоять. Спустя два часа тренировки я смогла сделать несколько шагов, опираясь на брусья. Со временем от брусьев перешла к костылям. Сейчас хожу с тростями. Ходьба все еще дается мне нелегко. Сам протез тяжеловат — весит около пяти килограмм, поэтому я быстро устаю. Да и боль пока не ушла: с правой стороны кости остался острый угол, который травмирует ткань при ходьбе. Возможно, придется делать еще одну операцию. К тому же протез натирает, особенно в жару. Пока я не могу спускаться по лестнице или пандусу без помощи, но по ровной поверхности хожу неплохо. Знаю, что некоторые люди отказываются от протезов и выбирают коляску, ведь, чтобы ходить, нужно много сил. Я ездила в коляске, когда у меня еще не было протеза, и поняла, что это не мое. Некомфортно. Передвигаться без поддержки мне мешает еще и страх: я очень боюсь упасть, поэтому не могу пока отказаться от тростей. Надеюсь, и с ним со временем справлюсь.

Вообще, у меня крутой протез — с микропроцессором и гидравликой. С ним можно ускоряться и замедляться, то есть он подстраивается под мой ритм движений. Еще можно подниматься по лестнице переменным шагом, но этого я пока не умею. Плюс у него есть несколько режимов работы. В специальном приложении в смартфоне я могу выбрать, например, режим йоги, велосипеда или коньков. Как раз скоро пойду на йогу и буду тестировать.

Хотелось бы, чтобы в будущем протезы стали легче, чтобы их можно было носить без боли. Чтобы придумали материал, который бы не натирал ногу. Если бы не боль и дискомфорт, на освоение протеза и реабилитацию ушло бы гораздо меньше времени.

Сейчас я веду блог, в котором рассказываю, как живу после аварии и как проходит реабилитация. В этом деле я нашла отдушину, получила много поддержки и отвлеклась от депрессивных мыслей. Многие подписчики пишут, что мой пример их мотивирует, что проблемы решаемы — главное захотеть, и неважно, есть у тебя конечности или нет.

«С моим протезом можно заниматься йогой, кататься на велосипеде и коньках»

Кристина Макеева

Дженнет — студентка 4-го курса Университета Правительства Москвы, активистка и фандрайзер, работает над тем, чтобы удобные кресла-коляски стали доступны каждому нуждающемуся, а общество было более инклюзивным.

Я родилась в Туркменистане, с детства родители возили меня на лечение в Москву: у меня несовершенный остеогенез (хрупкость костей), пятый тип. Когда мне было восемь, мы перебрались в столицу окончательно. Меня не хотели принимать в школы, потому что они не были доступны для людей в колясках, а руководство боялось, что из-за моего диагноза со мной может что-то случиться и им придется отвечать. Тем не менее одна из общеобразовательных школ все-таки приняла меня, несмотря на отсутствие опыта работы с детьми с инвалидностью. У меня был тьютор, который помогал передвигаться. После третьего класса я перешла в другую школу. Директор сказал, что мы будем учиться друг у друга. Сейчас обе школы продвигают инклюзию.

В 17 лет я уехала по программе обмена в Европу. Увидела, что там люди с инвалидностью живут самостоятельно, и сама почувствовала себя свободно. Это во многом определило выбор профессии: сейчас я учусь на дипломата, хотя в подростковом возрасте мечтала стать дизайнером или художником. Дипломатия — один из способов говорить о проблемах, решать их, продвигать инклюзию и обмениваться опытом. А делать это через личный опыт намного эффективнее. К тому же я очень люблю знакомиться с людьми, легко налаживаю контакты. Только сотрудничая, мы можем создать лучший мир.

Сейчас я работаю фандрайзером в Kinesis — компании, которая производит коляски активного типа из карбона для детей и взрослых. Они легкие, маневренные и очень прочные — их можно повредить только алмазным резцом. Люди с такими колясками становятся самостоятельнее: например, не нуждаются в помощи посторонних, чтобы сложить коляску и сесть в автомобиль. Коляски, которые выдают в больницах или поликлиниках, похожи на гроб на колесиках: они тяжелые, неустойчивые, страшные. Моя первая коляска была как раз такой. Пятилетней мне выделили взрослую коляску, так как детских просто не было. После переезда из Туркменистана в Россию мне подарили современную детскую коляску немецкого производства, зеленую, с лягушками. Я на себе почувствовала разницу. А сейчас такие коляски производятся и в России. Мы вместе с фондом «Продвижение» организуем сбор средств на их покупку для нуждающихся.

Некоторые люди с опаской относятся к технологиям, но на самом деле они сильно упрощают жизнь и делают наше общество инклюзивнее. Мой друг, программист с ДЦП Ваня Бакаидов, разработал программу LINKa, которая помогает общаться людям с нарушениям речи и опорно-двигательной системы. В «Яндекс.Картах» с недавнего времени появилась возможность помечать общественные места, которые доступны людям с инвалидностью. Например, можно указать, оборудован ли пандусом вход и есть ли в помещении специализированный туалет. Это особенно актуально для тех, кто, как и я, любит гулять по центру города, который мало приспособлен для людей в колясках. Еще из плюсов: в городе появились такси с подъемниками.

Думаю, будущее за искусственным интеллектом. Хотелось бы, чтобы ИИ мог распознавать редкие заболевания уже на ранней стадии и научился их лечить. Было бы здорово, если бы коляски, на которых можно запрограммировать маршрут (а такие уже есть), были доступны и распространены повсеместно. Чтобы качественные протезы, которые хорошо распознают сигналы мозга, поступили в массовое производство и были не такими дорогими, и чтобы экзоскелеты стали возможной альтернативой коляскам.

«Только сотрудничая, мы можем создать лучший мир»

Дженнет Базарова