Интернаты не должны быть консервной банкой для людей
Представители благотворительной организации «Перспективы»
о том, как менять условия жизни людей с инвалидностью

«Яндекс Go», фонд «Яндекса» «Помощь рядом» и благотворительные организации, помогающие людям с особенностями развития, запустили проект «Глазами разных» в поддержку художников-инвалидов. Директор одной из организаций-участников «Перспективы» Екатерина Таранченко и куратор арт-студии Александр Иванов поговорили со «Снобом» о том, в каких условиях живут люди в психоневрологических интернатах, какой должна быть новая оптика на инвалидность и как представлять на выставках аутсайдер-арт

Насколько инклюзивная среда развита в России?
Александр Иванов: В разных регионах ситуация обстоит по-разному. Во всяком случае, тема инвалидности в последнее время не замалчивается, что положительно сказывается в дальнейшем на формировании инклюзивной среды. В России сейчас все чаще проводятся исследования инвалидности. Я лично последние 10 лет наблюдаю бум инклюзивных проектов в сфере культуры и искусства. Часть из них направлена на создание доступной среды, часть — на критику нормативного взгляда и формирование нового отношения к инвалидности. Но есть, конечно, и такие проекты, которые просто создают красивую картинку и удобную отчетность, мимикрируя под инклюзию.
Екатерина Таранченко: Доступность всех сфер жизни обычных людей для инвалидов у нас пока что ограничена. Выйдя на улицу, можно в этом убедиться: не так много людей с особенностями здоровья мы видим в повседневной жизни. Опыт сопровождения наших подопечных показывает, что не очень много пространств и мероприятий приспособлены для включения в них человека с инвалидностью. С другой стороны, радует количество инклюзивных проектов, появившихся в последнее время с помощью благотворительных и социально ориентированных коммерческих организаций, в том числе «Яндекса».
Можно ли сказать, что в России пока что преобладает негативное отношение к людям с особенностями ментального развития?
Таранченко: Конечно, негативное отношение есть. У обычного человека есть страх перед принятием инвалида, перед его нетипичной внешностью или способом разговаривать. Этот страх и порождает уничижительное или ироническое отношение к людям с особенностями здоровья. Но мой опыт работы в «Перспективах» показывает, что сейчас обычные люди все более доброжелательны к людям с инвалидностью. Однако в России позитивное отношение к ним во многом спровоцировано жалостью, а в обществах, где люди с особенностями включены в обычную жизнь, на факт инвалидности никто не обращает внимания. Это считается просто нормальным явлением.

Когда «Перспективы» покупали дом в пригороде Петербурга, чтобы поселить в нем подопечных арт-студии с сопровождением социальных работников, мы сталкивались с недовольством соседей из близлежащих коттеджей. Они не хотели соседствовать с людьми с особенностями здоровья, но со временем увидели, что наши ребята классные, открытые и вовсе не страшные, с ними можно общаться, они заряжают доброжелательной энергией. На практике соседство людей с инвалидностью и обычных людей рассеивает все предубеждения. Люди, которые изначально хотели писать в администрацию петиции, чтобы нас выселили, теперь приходят к нам в гости, приносят угощения, знакомятся с подопечными и предлагают свою помощь. Чем больше ребят с особенностями здоровья будут находиться в условиях нормальной жизни, тем быстрее негативное отношение к ним в обществе изменится на позитивное.
В каких условиях сегодня живут люди с особенностями
развития в России?
Иванов: Мы с коллегами работаем в психоневрологических интернатах — ПНИ, или «пнях», как мы их часто между собой называем. Это очень специфические места, где все перевернуто вверх ногами — жизнь людей, ценности, ощущение времени и пространства. Любое действие должно вписываться в одну из логик — административную или терапевтическую. Порой это доходит до абсурда. Обычное чаепитие с проживающим становится процедурой по восполнению баланса жидкости, а дружеское общение — социализацией. Здесь не гуляют, а развивают опорно-двигательный аппарат, тут нельзя быть художником или художницей — любой творческий жест является частью какого-либо «полезного» процесса: развития мелкой моторики, сенсорики... Пить чай — это чайная терапия, сидеть на стуле — сидячая, сделать бутерброд — трудовая. В итоге всю жизнь людей от чего-то лечат, и в какой-то момент они перестают понимать от чего.

Мы много лет боремся с этой системой, пытаясь хотя бы на базе мастерских создавать пространства, где возможны другие отношения и взгляд на человека. Слово «травма» мы не используем, оно нравится в основном журналистам и крупным музейным кураторам, которые делают выставки-блокбастеры про социальные проблемы. Надо понимать, что инвалидность не равняется ни болезни, ни травме. Это разные вещи.
Что, на ваш взгляд, стоило бы поменять в условиях жизни
таких людей в интернатах?
Иванов: Человек с инвалидностью должен сам выбирать, где и как ему жить. Это главное — возможность контроля над собственной жизнью. Никто не должен говорить за другого. Все остальное идет следом: новая культурная и урбанистическая политика, качественные инклюзивные программы, открытые городские студии, безбарьерная среда, программы трудоустройства и сопровождаемого проживания — все те вещи, которые позволяют не чувствовать себя аутсайдером в собственном городе.

Таранченко: Условия жизни в ПНИ таковы, что в первую очередь приходится думать о выживании подопечных, а не об их самореализации. Главное, что можно и нужно поменять в политике интернатов, — это их закрытость. ПНИ следует сделать открытыми для доступа людей «снаружи». В России довольно много волонтерских сообществ, но людей оттуда не пускают в ПНИ для какого-либо взаимодействия с людьми с инвалидностью. Основная часть интернатов почему-то крайне негативно относится к посещениям. Выход за пределы ПНИ людям, которые там живут, тоже запрещен, и большую часть жизни человек проводит за забором, никого не видит и ни с кем не общается. Но интернаты не должны быть «консервной банкой» для людей.

Вторая проблема — отсутствие личного пространства у человека, живущего в ПНИ. Сейчас в одном интернате могут находиться до тысячи человек. В каждой комнате живут по шесть-десять ребят. Таких условий не выдержал бы даже обычный человек. Это совсем не облегчает жизнь людям с психическими особенностями, зато сильно им вредит. Мы считаем, что интернаты должны быть малокомплектными. Европейский стандарт — максимум 24 человека на одно стационарное учреждение.

Третья проблема — нарушение прав живущих в ПНИ людей. В ПНИ регулярны случаи физического и психологического насилия, а так как доступа в интернат для правозащитников нет, то все обитатели лишены возможности защитить себя. Большинство из них даже не знают о своих правах, потому что они живут с рождения в навязанных условиях и думают, что такая тюрьма на всю жизнь — это нормально. Мы считаем, что на базе ПНИ должны работать группы независимых экспертов, защищающих права людей с нарушениями здоровья. Такие эксперты не должны входить в подчинение социальных министерств и администрации интерната.

Также мы выступаем за создание внутри и снаружи интернатов площадок для занятости людей с инвалидностью — каких-то мастерских, творческих студий, чтобы у этих людей появилась возможность получать профессию и работать.
Вы курируете арт-студию «Перспектив». Что сподвигло вас заняться именно этой формой помощи людям с особенностями здоровья?
Иванов: Руководителем арт-студии я работаю больше семи лет. В интервью и своих текстах я часто говорю, что не считаю себя «помогающим» социальным работником, и что одновременно с этим мне сложно определить себя в пространстве культуры. Моя роль в интернате — поддерживать творческую автономию арт-студии как пространства эстетического опыта и культурной работы, деятельность которого не ограничена терапевтическими рамками или интересами медицинской бюрократии. Мой профиль в культуре — доказывать, что социальные вопросы являются неотъемлемой частью истории искусства и его реальности.

Екатерина Таранченко: Арт-студия «Перспектив» создана на базе одного из самых крупных ПНИ в России. Он находится в Петергофе. К концу 90-х у нас получилось договориться с администрацией интерната о том, чтобы наших волонтеров пустили помогать людям, которые там живут, а это около тысячи человек. Мы курируем два отделения — почти 170 человек. Самое грустное в жизни человека, пребывающего в интернате, — его ежедневный досуг: он может только ходить по длинным коридорам или лежать в кровати у себя в комнате. Так проходит вся его жизнь.

В первую очередь мы подумали о необходимости дать этим людям особое пространство для осмысленного занятия, для самореализации. Лучший способ самовыражения — это художественная деятельность, поэтому мы и создали для живущих в интернате людей арт- и театральную студии. К тому же у ребят с особенностями ментального развития высока потребность в самовыражении, горизонт их творческих способностей гораздо шире, чем у нас. Для человека с нарушениями здоровья остается только внутреннее пространство, потому что из внешнего он исключен. И когда ребята стали проявлять себя в новой деятельности, мы увидели, что они создают удивительные сюжеты и совершенно по-особому чувствуют композицию и цвет. Арт-студия стала самым ярким и нужным проектом «Перспектив».
Что вы можете отметить в работах художников
вашей арт-студии?
Иванов: В нашей студии работают более 50 человек, 25 из них посещают нас более 20 лет. У каждого есть свой оригинальный художественный язык и стиль. Например, большинство работ Ильгара Наджафова выглядят фантастично. Он любил экспериментировать с оптикой, мог изобразить предмет или ситуацию одновременно сверху и сбоку. Его картины — это впечатления, воспоминания. В них много движения, цвета, деталей, воображения и самоиронии. Он мог придумать собственный телевизионный канал про искусство, а затем превратить его в спектакль. Или же инициировать однодневную выставку-ужин, посвященную ирано-тюркскому празднику весны Навруз. В своих произведениях Ильгар часто обращался к личной истории. Все, что он делал, было живо и невероятно талантливо. Ильгара не стало два года назад, мы часто вспоминаем его с ребятами, раз в год готовим его любимый кефирный суп. Несколько его произведений сейчас передаются в фонды Русского музея.
Требуется ли художнику с особенностями развития помощь в процессе создания картины? Насколько сложно общаться и заниматься творческой работой с такими людьми?
Иванов: Некоторым художникам студии бывает нужна помощь — особый наклон стола, толщина карандаша, специфические материалы для работы. За кем-то нужно сходить в отделение, помочь добраться до арт-студии. Все это мы, конечно, делаем и предоставляем. Мне не сложно работать с людьми в интернате. Сложно другое — выходить на другие площадки и общаться с так называемыми «профессионалами» в сфере культуры, которые всегда знают, «как надо» жить в искусстве, кто «имеет право» называть себя художником, и редко меняют свое мнение.
Расскажите о насущных целях работы арт-студии и о том, что вам дало сотрудничество с «Яндексом» в рамках проекта «Глазами разных».
Иванов: Наша студия одна из старейших в России, у нас обширный архив, мы храним более 3000 произведений, созданных нашими художниками. Нам нужно постоянно думать о том, как не потерять то, что сделано. Как и у многих современных НКО, у нас нет постоянного финансирования. «Яндекс Go» и «Помощь рядом» дают нам возможность найти еще одну точку опоры, придумать и протестировать новые способы представления себя в публичном пространстве. Для меня проект «Глазами разных» — пример того, как можно грамотно и технологично помогать инициативам наподобие арт-студии «Перспектив», находить новые способы совместной работы и взаимоподдержки.
Как нужно представлять работы особенных художников, чтобы они становились не просто одной из ниш арт-рынка,
но и меняли общество?
Иванов: В дискуссиях я часто слышу слово «арт-рынок», но вот только не обнаруживаю этого «рынка» в реальности. Любому художнику, с инвалидностью или без, сейчас очень сложно войти в профессию, зарабатывать искусством. Следовать своей творческой интуиции, делать то, что любишь и считаешь важным, — это привилегия, которая есть далеко не у всех. Многие мои друзья-художники работают дизайнерами, разработчиками компьютерных игр, менеджерами проектов, выполняют различные коммерческие заказы, некоторые выбирают в качестве подработки физический труд. Мир искусства как таковой мало кого кормит.
Вопрос о включении работ художников, с которыми я работаю, в этот мифический арт-рынок сейчас не стоит. Потому что включаться, на мой взгляд, особо не во что. Если говорить про сам метод реализации выставочных проектов художников с особенностями развития, то тут есть одно хорошее правило, сформулированное куратором с инвалидностью Амандой Кашиа: «Обобщайте, не сводя до минимума, и специализируйте, не создавая гетто».
Общество привыкло не замечать позитивные проявления людей с инвалидностью, концентрируясь на жалости к ним.
Вы же предлагаете отказаться от этой уничижительной практики и смотреть на достоинства людей с инвалидностью — на то, что они могут создавать своим трудом. Какие изменения в благотворительном дискурсе может повлечь предложенная
вами оптика?
Иванов: Это очень важный вопрос. Он касается многих организаций. Суть в том, что сегодняшняя системная благотворительность более-менее научилась говорить о социальных проблемах. Часто это очень эмоциональные, аффективные стратегии коммуникации. Все это — кризисный менеджмент, который в один прекрасный момент перестанет работать. Спокойно, профессионально и аргументированно говорить о том, почему таким проектам, как наш, нужна системная поддержка, сейчас гораздо важнее. Благотворительность должна перестать быть «проектом», который, не подобрав нужные слова, исчезнет с горизонта. Нужны долгосрочные программы, организационные стратегии и, конечно, большая представленность самих людей с инвалидностью в принятии решений, касающихся их публичного образа.
Где можно увидеть творческие выставки художников арт-студии «Перспектив»? Какие площадки чаще откликаются
на такие предложения?
Иванов: С 2001 по 2023 год мы провели более 60 выставок и проектов. Мы работаем с очень разными площадками: и с крупными музеями, и с небольшими самоорганизованными пространствами. Главное, чтобы мы совпадали друг с другом в ценностях.
Художники, работающие в арт-студии, выставлялась в Музее Анны Ахматовой (2005, 2017, 2018), в музее-квартире «Митьков» (2009), в гамбургской галерее Die Schlumper (2015), в Новом музее (2018), Музее уличного искусства (2017, 2018, 2019), в лофт-проекте «Этажи» (2008, 2013), в Государственном Русском музее (2020, 2021), Музее ART4 (2020), в рамках Европейской биеннале современного искусства «Манифеста 10» (2014), IV Уральской индустриальной биеннале («Широта и долгота», 2017), Международного фестиваля медиаискусства «Киберфест» (2018, 2019) и III Международной̆ триеннале современной графики (2021). В 2022 году работы художника Алексея Дымарченко приняли участие в междисциплинарной выставке Crip Ritual, организованной при Университете Торонто в Скарборо, Канада.


В 2022 году наша организация стала соучредителем инклюзивного кластера «Нормальное место». Здесь мы открыли свою первую городскую площадку — арт-резиденцию. Она включает в себя пространство для арт-сессий, открытый архив, библиотеку и постепенно становится полноценным культурным центром для всех, кто неравнодушен к ценностям диалога, знаний и инклюзивного арт-образования.

Сегодня в России 150 тысяч человек живут в ПНИ. Всего людей с особенностями психического развития в стране около 5,6 миллиона. Единственный шанс на нормальную жизнь для многих из них — это развитие инклюзивной среды. «Сноб» рассказывает о двух подопечных благотворительной организации «Перспективы», чья жизнь изменилась благодаря творчеству


Я уже очень много лет рисую. И мои выставки были в разных местах. Первая была в России. Вторая — за границей. Я хочу, чтобы люди получили удовольствие от моих картин.
Самое удивительное в моей жизни — возможность рисовать. И время, когда я рисую.
Художник и поэт
Виталий Колузаев
«
Кирилл Шмырков родился в 1983 году. С рождения он находился в закрытых учреждениях — сначала в Детском доме-интернате в Павловске, затем в интернате для взрослых в Петергофе....
»
Художник и актер Кирилл Шмырков
»
«
«
«
«
»
Художник уверен: «Если человек очень хочет, то все сможет. Я заказывал у мамы или просил сотрудников ПНИ купить за свои деньги альбомы и карандаши. Садился на кровать, свешивал ноги и рисовал».

Полноценно заниматься творчеством Виталий начал в 2001 году, когда волонтеры благотворительной организации «Перспективы» открыли на базе его ПНИ арт-студию. Физическая деятельность дается художнику непросто, поэтому над каждой своей картиной он работает не менее двух-трех месяцев. Виталий рисует только толстыми карандашами, сильно на них нажимая.
Современная художница Ася Маракулина так отзывается о его творчестве: «Виталий Колузаев — великолепный колорист. Цвета [на его работах] светятся и уходят в глубину, пульсируют и усиливают друг друга. Плотный и насыщенный цвет соединяется с мягкими и пушистыми границами. Формы часто имеют конкретный прототип или прообраз, взятый из повседневности — фрукты, овощи, животные… Но художник обладает удивительной способностью трансформировать их в почти магические и абстрактные формы».

В 2017 году Виталий смог побывать в родном краю — на Урале. Тогда его картины выставлялись на Четвертой Уральской биеннале современного искусства «Новая грамотность». Работы Колузаева были представлены в Главном штабе Эрмитажа на биеннале современного искусства «Манифеста 10», в галерее «Борей», в Музее городской скульптуры, а также в Гамбурге и лондонском Музее всего.

Виталий не только рисует, но и пишет стихи. Когда волонтеры «Перспектив» познакомились с ним в интернате, они были сильно удивлены текстами в найденной под его матрасом тетрадке. Через какое-то время были опубликованы два поэтических сборника Виталия. Он оформил книжки своими картинами. Уже два года он пишет и рисует в
арт-резиденции «Перспектив» в «Нормальном месте» — инклюзивном пространстве для творчества и общения в Санкт-Петербурге. А с 2022 года художник живет в квартире сопровождаемого проживания и занимается только искусством.

В рамках акции «Глазами разных», когда в августе 2023 года более 100 автомобилей такси «Яндекса» в Москве и Санкт-Петербурге были оформлены работами подопечных благотворительных организаций, один из автомобилей украсили картиной Виталия Колузаева «Солнце».
Кириллу повезло: с детства с ним занимались волонтеры, он общался с людьми, живущими за пределами ПНИ. В 2001 году Шмырков стал участником арт-студии, которую на базе интерната открыла благотворительная организация «Перспективы».

Свои работы Кирилл начинает с эскиза композиции. Когда эскиз готов, художник приступает к тщательной проработке цветовых сочетаний рисунка. Он не закладывает концептуальных высказываний в работы, просто рисует то, о чем думает.

В портфолио Кирилла Шмыркова — более 100 живописных и графических работ. Его произведения выставлялись в Музее уличного искусства в Санкт-Петербурге (2018), Парке Горького в Москве (2016), а также в рамках Европейской биеннале «Манифеста 10» (2014). Помимо рисования Шмырков увлекается театром. В качестве актера он принимал участие в международном проекте «Театр без границ» и экспериментальных постановках в России, Швейцарии и Германии.

Долгое время Кириллу причиняло неудобство отсутствие личного пространства для творчества и большое количество людей вокруг: в ПНИ рядом с ним жили около тысячи человек, в то время как в Европе
стандартом является 24 человека на интернат. В 2021 году благотворительная организация «Перспективы» открыла инклюзивное пространство для творчества и общения в Санкт-Петербурге — арт-резиденцию в «Нормальном месте». Там Шмырков начал общаться с новыми людьми, заводить знакомства с другими художниками. Сейчас он живет в квартире сопровождаемого проживания.

В августе 2023 года Кирилл принял участие в акции «Глазами разных», запущенной «Яндекс Go» и фондом «Яндекса» «Помощь рядом»: более 100 автомобилей такси «Яндекса» в Москве и Санкт-Петербурге оформили работами подопечных благотворительных организаций. На одном из автомобилей изобразили каскад разноцветных рыбок — работу Кирилла «Океанария».