Гетто для особых

Некоторых реальных людей в тексте я называю их настоящими именами с их согласия; другие имена изменены.

Так случилось, что больше четверти века я участвую в движении «Вера и свет», куда входят семьи с особыми людьми, а также «условно-нормальные» добровольцы вроде меня. Особые люди — это те, кого раньше называли «умственно отсталыми». Мне это не очень нравится, но назову их так хотя бы один раз: если я буду писать просто «с особенностями развития», читатель рискует не догадаться, о ком идет речь. Все эвфемизмы ужасны, и все они рано или поздно превращаются в ругательства.

Речь идет о самых разных людях: например, с синдромом Дауна, с аутизмом, перенесших ДЦП. Их объединяет то, что им сложно (по сравнению со сверстниками) чему бы то ни было обучаться. Это начинается с рождения или в раннем детстве и окрашивает всю их жизнь. Это скорее состояние, чем «болезнь»: оно не «пройдет» и от него не «лечат». И это не «психиатрические проблемы».

Такие особые люди всегда страдают от двух разных вещей: от того, что медленно обучаются, и от реакции внешнего мира. Мне кажется, что второе страдание необязательно. Чем лучше устроено общество и конкретная человеческая среда вокруг особых людей, тем такого страдания меньше. От реакции окружения не в меньшей мере страдают и семьи таких людей.

Иногда нас, добровольцев «Веры и света», превозносят как героев и подвижников. Мне хочется сказать: «Вы бы лучше обратили внимание на родителей особых людей».

Во многих случаях родители живут в экстремальных условиях, причем бессменно и до самой смерти. Иные особые дети требуют 24 часа внимания в сутки ежедневно, как обычный маленький ребенок. В среднем семьи с такими людьми беднее: есть маленькая пенсия, но работать при таком ребенке нелегко. А деньги таким людям гораздо нужнее: на сиделку, на такси или машину, на разные развивающие штуки. В этом есть жестокий ницшеанский парадокс: люди, которым нужно больше всевозможных ресурсов, чем среднему «нормальному» человеку, получают их заметно меньше. Это не только деньги. Им особенно нужна нормальная социальная среда, но этим семьям часто «некуда пойти».

Один французский психиатр поражался, гуляя со мной по Москве в самом начале 1990-х, почему на улице так мало особых людей. Между тем, по некоторым подсчетам, их 2–3% от популяции, так что в Москве это больше одной семьи на каждый дом (правда, на легкие случаи мы не обратим внимания на улице — их замечают в школах). Эти люди часто невидимы для окружающих: они скрыты за глухими заборами спецучреждений и за дверями квартир.

Незадолго до того я познакомился с одной семьей — первой в нашей общинке. Мама Гриши, двадцатилетнего юноши с синдромом Дауна, работала в музыкальной школе (сын оставался с бабушкой) и с удовольствием рассказывала о своей любимой работе и прекрасных коллегах. А через какое-то время я с удивлением понял, что в музыкальной школе она никому ни полслова не говорила о своем Грише, который ждал ее дома и которого она искренне любила. Эти люди живут в своем гетто, откуда выходить в мир можно, но трудно. В течение последних двух с половиной десятилетий в РФ многие стали чаще выходить на улицы. Но не все этому обрадовались.

Скажем, в песочнице от особого ребенка отодвигаются (или, скорее, мамы отодвигают своих «нормальных» маленьких детей), как если бы он распространял опасную болезнь. Далее везде: таким людям не слишком рады на пляже, в школе, в ресторане, на концерте. Даже в церкви можно услышать, что таких людей сюда водить не стоит: за этим нередко следуют богословские рассуждения о грехах их родителей.

Всем удобнее, чтобы таких людей не было, хотя бы в поле зрения. И окружающим, и государству, так что один новый учебник по обществознанию для 8 класса даже отказал им в праве называться «личностями». Это кажется чудовищной несправедливостью и жестокостью. Но часто это не жестокость, а непонимание и страх. С ними действительно нелегко.

Даже с моим четвертьвековым опытом общения с подобными людьми я не могу себе представить, как бы я смог жить с ними постоянно в одной семье.

***

Когда обычные родители стареют, они меняются ролями с детьми — в хорошем случае последние становятся опорой для старых. Когда стареют родители особых людей, жизнь семьи становится труднее. Проблема «некуда пойти» становится еще более острой. Для особых детей в городах появились кое-какие возможности, для взрослого их гораздо меньше. «Вера и свет» для того и нужна, но это капля в море.

Родителей беспокоят кошмарные мысли о будущем. Вот что говорит мама одного из членов нашей общины: «Пока я решила, что буду с дочерью, сколько смогу. А что будет дальше? Один врач, пожилая женщина-психиатр, сказала мне: “Будете умирать — забирайте вашего ребенка с собой, потому что здесь он никому не нужен”. Не знаю, как она без меня будет жить. Я стараюсь так далеко не думать. Может быть, я чего-то просто не знаю?»

Если никто из родных не захочет жить с таким человеком, он попадет в интернат для психохроников. Если он не обладает навыками самообслуживания (самостоятельно есть, ходить в туалет и т. п.), то… лучше об этом не думать. Если же он ухаживает за собой, то обречен жить в казенном доме десятилетиями. Я не хочу нагнетать чернуху: бывают и хорошие интернаты, где обитателей не бьют и не обкрадывают. Кстати, существует простой признак хорошего заведения: там рады посетителям. Но и тут человек обречен жить в общей палате, в среде людей своего пола, целый день слоняться по коридорам, которые оживлены лишь ярким пятном работающего телевизора. И так до самой смерти.

Нет, с нашим миром определенно что-то не в порядке. Они этого не заслужили! Такие казенные дома — это неправильно по-человечески, неправильно психологически. Более того, экономисты с цифрами на руках демонстрируют, что малые приюты семейного типа обойдутся государству дешевле.

Где родителям взять честных людей, которым не захочется в какой-то момент обобрать слабого человека? В РФ существуют группы родителей, которые бьются за лучшее будущее детей — и кажется, во многом бьются о глухую стену.

Часто родители особых людей слышат в лицо или за своей спиной разговоры о том, что их героическая жизнь — полная бессмыслица. Зачем приносить себя в жертву, ухаживая за вечным ребенком, который никогда не повзрослеет? Вместо этого можно было бы делать массу других вещей: путешествовать, заниматься интересной работой, наконец, рожать и воспитывать обычных детей. Родитель особого ребенка, вкладывая всего себя с потрохами, ничего не получит взамен.

Я не знаю, каким бы я был в этой роли. Я не вправе, уподобляясь друзьям Иова, рассуждать от имени этих родителей о «смысле» их жертвы. Но я твердо знаю две вещи.

Во-первых, такой мир (или хотя бы такой город), где человеку с синдромом Дауна или с аутизмом будет хорошо на улице, в кафе, в метро, в парке, везде, — такой мир лучше для всех. Лучше не только для различных категорий «слабых», хотя такими многие из нас, так называемых «нормальных», станут, если доживут до старости или серьезно заболеют. Когда мы заботимся о хорошей жизни особых людей, мы просто-напросто заботимся о нормальной жизни для всех.

А во-вторых, я знаю на опыте общения с ними, что такие «слабые» люди нужны нам. Это трудно понять в теории, но это прекрасно знают многие добровольцы «Веры и света». Познакомьтесь с особыми людьми — и, как только пройдет первый страх (тут разная скорость, от нескольких секунд до нескольких лет), вы можете сами что-то понять. После этого вы рискуете стать менее «нормальными» и более человечными. Хотите попробовать — welcome.