Несколько лет назад я опубликовала в фейсбуке объявление с просьбой о помощи. В нем было два предложения: «Моему ребенку поставили диагноз аутизм. Я не понимаю, что делать». Я и правда ничего не знала об этом диагнозе, не осознавала до конца, через что нашей семье предстоит пройти.

На этот пост откликнулись многие. Кто-то написал слова поддержки, кто-то поделился контактами медико-педагогических центров, было много репостов. На следующий день мама трех детей с диагнозом «аутизм» приехала к нам домой. На протяжении трех часов она очень подробно рассказывала о том, что нам делать дальше. Она дала контакты лучших специалистов, посоветовала попробовать ABA-терапию и сказала очень важную вещь: «Вы справитесь! Даже если сейчас вы не верите в это». Я много раз вспоминала и повторяла ее слова, когда наступали трудные времена, ребенок регрессировал или казалось, что нет прогресса.

«Вы справитесь!» — сегодня уже я говорю или пишу эти слова родителям детей, которым поставили тот же диагноз. По мнению психологов, это горе, сравнимое с переживанием потери ребенка. Впрочем, так оно и есть — родитель теряет здорового сына и дочь. Теперь ему придется жить с осознанием: «у моего ребенка аутизм».

Нужно просто открыться и попросить о помощи. Это не стыдно и не так страшно, как кажется

Есть ряд вещей, которые научили меня как родителя тому, что важно делать, чтобы справиться с этим горем и помочь своему ребенку максимально эффективно. Сейчас я собираю этот опыт в книгу, которая должна выйти через год, и общение с другими родителями и специалистами показывает, что с тем же сталкиваются и другие семьи, и не только те, в которых растут дети с аутизмом, но и те, где есть малыши с другими сложными диагнозами.

Прежде всего — это понимание того, что ты не один. Есть колоссальная система помощи, созданная другими родителями и просто неравнодушными людьми. Нужно просто открыться и попросить о помощи. Это не стыдно и не так страшно, как кажется. Фейсбук, друзья, знакомые, гугл — возможностей найти эту помощь много. В момент, когда очень плохо, так хочется спрятаться под одеяло и попросить мир не беспокоить. Но это только глубже загоняет в проблему.

Еще одна ценная вещь, о которой мне в свое время сказал терапевт: помощь нужна не только ребенку, но и родителю. В психологии есть такое понятие, как «система поддержки» — психолог, лучший друг, родственник, любимые фильмы, поездка в другой город. Чем больше в этой системе элементов, тем крепче стоишь. Когда растишь ребенка с особыми потребностями, большую часть времени точно находишься в стрессе. Если пренебрегать заботой о себе, неизбежно начинается эмоциональное выгорание. И вот с ним уже справиться намного сложнее.

Каждый родитель рано или поздно становится специалистом по своему ребенку. И здорово, если присутствует здоровая доля скептицизма. Вокруг любого диагноза есть масса мошенников, предлагающих «плацебо» и недоказанные методики. Чем лучше вы разбираетесь в сути диагноза, чем большей информацией вы владеете, тем меньше вероятность того, что вам и ребенку навяжут ненужные лекарства, педагогическую поддержку и так далее. Такое понятие как «второе мнение», когда обращаешься к двум или трем специалистам, чтобы подтвердить или дополнить рекомендации, а также искусство задавать вопросы — бесценные навыки для родителя ребенка с аутизмом.

Если вся жизнь положена на то, чтобы вытащить ребенка, если есть гиперопека, страх, тревога и отказ от собственной самореализации — инвалидизация ребенка практически неизбежна

Существуют группы родительской поддержки в социальных сетях и на форумах, и они замечательные и становятся очень важным психологическим и информационным ресурсом, но жизнь не должна ограничиваться только диагнозом ребенка. Часто возникает ситуация, когда мама остается дома с ребенком, а папа начинает с утроенной силой зарабатывать на лекарства и специалистов. Если мама в этот момент находит хобби, работу на фрилансе, общается с друзьями, начинает заниматься помощью другим — выше вероятность того, что ребенок будет развиваться, выходить из диагноза.

Я не поддерживаю теорию о «холодной матери» как причине развития аутизма, но в то, что родитель влияет на ребенка, верю и как психолог, и как мама. И если вся жизнь положена на то, чтобы вытащить ребенка, если есть гиперопека, страх, тревога и отказ от собственной самореализации — инвалидизация ребенка практически неизбежна.

Страх перед будущим — отдельный большой разговор. По правде, нам всем хотелось бы знать, что будет дальше. Но для родителя ребенка с особыми потребностями этот вопрос приобретает дополнительный смысл и значение. Что будет, когда меня не станет? А если меня не станет очень рано?

Система поддержки и здесь выручает. Родственники, друзья — среди них важно найти человека, который смог бы взять на себя заботу о ребенке, если с вами что-то случится. Практически всегда такой человек есть. Но с ним нужно серьезно разговаривать.

Для руководителя центра «Антон тут рядом» Любови Аркус именно с заботы о ребенке с аутизмом и его матери, которая впоследствии умерла от рака, началась работа над проектом помощи взрослым людям с аутизмом.

А еще именно этот вопрос заставляет родителей создавать квартиры сопровождаемого проживания, где люди с ментальными нарушениями учатся жить самостоятельно. Желание создать будущее, где ребенок сможет справиться сам, становится причиной, по которой родители объединяются в сообщества и организации, обращаются к властям, стимулируют системные изменения.

Есть много важных вещей, которые говорили мне опытные родители и которые пишу и говорю сегодня я, но самой ценной остается мысль, что как бы сложно ни было, мы все справимся. Даже если сейчас кажется, что это не так.