Людмила Улицкая: Ир, а у тебя есть чувство, что ты «другая»? Вот с тех пор, как ты заболела, возникло ли такое ощущение отчужденности от всех прочих людей на свете?

Ирина Ясина: Ну, если честно, то да. Просто потребности другие: есть вещи, о которых ты раньше никогда не думал. Скажем, ступеньки: если одна ступенька, то ладно, а если три ступеньки, то проблема. Здоровый человек не думает о том, что он куда-то просто не сможет попасть.

Л. У.: То есть мы отчасти согласны считать, что инвалиды — «другие»?

И. Я.: Да. Люди с особыми потребностями. Помните, что есть понятие инвалидности медицинское и есть социальное. Вот Европа сейчас уже как бы признала, что принятие социальной инвалидности важнее — и оно возможно. Это признание того, что общество не сумело дать инвалиду условий, при которых он не чувствует себя «другим». Скажем, в Америке я плачу за вход в музей так же, как платит любой другой человек, а в Европе я иду бесплатно, и мой сопровождающий идет за полцены или бесплатно. Но я хочу платить за себя, потому что это означает, что у меня равные со всеми условия в образовании, в доступе, во всем. Что я такая же, как все. Но, пока социальная инфраструктура не сформирована, я «другая».

Л. У.: Ты знаешь, у меня в очень юном возрасте произошло столкновение с этой темой. Я работала после школы два года в Институте педиатрии. В те времена там лечилось довольно много детей с синдромом Дауна. И, надо сказать, это была очень хорошая прививка для начала жизни. Сперва сердце мое просто разрывалось от сострадания и боли, а потом я начала видеть какие-то другие вещи. Я увидела, что мамаши, которые этих детей приносят, привозят, приводят, совершенно не чувствуют их особенности. Идет женщина, у нее на руках маленькая девочка с синдромом Дауна, лысенькая, три волоса на голове, а наверху бантик подвязан. Она говорит: «Правда, ей идет?» Ну, я в этот момент глотаю воздух и говорю: «Да-да, идет». То есть нам нужно самим адаптироваться к этой ситуации другой жизни, другого несчастья. И это «другое» — оно как бы ставит перед нами вопрос: готовы ли мы с ним взаимодействовать, перешагивать через себя.

И. Я.: Ну, сложно сказать, можно ли через это перешагнуть.

Л. У.: Ну, мне было очень важно не заплакать, понимаешь, не раскваситься.

И. Я.: «Не заплакать» и «перешагнуть» — это все-таки совершенно разные вещи. «Перешагнуть» — в русском языке, наверное, означает «не обратить внимания».

Л. У.: Ну да. Я не обращаю внимания, чтобы своим вниманием не ранить человека.

И. Я.: Помощь — хорошее дело, а жалость — плохое. Я вот люблю, когда меня жалеют, я взрослая тетка, которой сразу хорошо становится.

Л. У.: Никогда об этом не думала, мне так не казалось.

И. Я.: Ну ладно? Ну, может, никому не кажется, но на самом деле мне очень, очень хочется, чтобы меня все время жалели. А никто не жалеет. А, скажем, мамы детей-инвалидов воспринимают жалость совершенно по-другому. Вот подходит к моей подруге человек на улице, у нее двое детей: старший ребенок с ДЦП, младший — здоровый. И говорит кто-то этот: «Ой, все-таки Маша — ваше счастье!» Типа Полиночка — несчастье, а Маша — счастье. Ути-пути. А матери хочется убить за такое, потому что она любит Полиночку едва ли не больше и уж точно не считает ее своим несчастьем и своей бедой. Человек здоровый, не столкнувшийся с подобными вещами, этого понять не может.

Л. У.: Без опыта.

И. Я.: Да, без опыта. Хоть ликбез организовывай и для журналистов, и просто для людей: нельзя такое говорить, ты ранишь эту женщину. Она потом мне говорит: «Ты понимаешь, моя Полина — у нее всегда хорошее настроение, она всегда всему рада, она рада любой заботе о себе. Машка — она там и разбить может, и нагрубить может, и то может, и се может, а Полина — ангел». Это безусловная любовь. Точно так же и со взрослыми людьми: кто сказал, что болезнь — это несчастье? Болезнь — это данность.

Л. У.: Болезнь — это школа.

И. Я.: Ты можешь извлечь из этого уроки, а можешь наложить на себя руки — это вопрос личного выбора. А вот скажи ты мне, как ты воспринимаешь нас, например, людей на инвалидной коляске? Надо ли нас жалеть?

Л. У.: Не знаю, у меня первый импульс — немедленно посмотреть, не надо ли помочь. Я не всегда справляюсь со своей неуверенностью, но это первая реакция.

И. Я.: Ну, вот нам с тобой говорили люди из «Без границ», что к ним пришло письмо от журналистки, которой предложили написать про фотосъемку инвалидов: «Верстка, дизайн — супер! Тематика, сама понимаешь, не айс. Верится ли мне, что в России люди с ограниченными физическими возможностями так счастливы, как на фото? Нет. Складывается чувство, что меня некрасиво обманывают. … Я никогда не хочу читать такие журналы и даже держать их в руках, я не хочу думать про физические ограничения — для меня это страшно, слишком много напряжения, депрессия, потеря смысла». Прокомментируй его, пожалуйста.

Л. У.: Именно сталкиваясь с тяжелыми обстоятельствами, ты начинаешь видеть в них новые смыслы, и встречная реакция — отодвинуться и не видеть ничего: «Не нарушайте мою жизнь, мне хорошо».

И. Я.: Вот мой бывший муж, который от меня ушел, когда я заболела, как-то раз пришел в гости к дочке и увидел, что я читаю книгу Рубена Гальего Гонзалеса «Белое на черном». Я была в восторге от книги, потому что она лично мне дала очень много. Я считаю, что каждый человек, и здоровый, и нездоровый, должен ее прочитать, чтобы перестать ныть на всю жизнь и окончательно. Это история мальчика с тяжелой формой ДЦП, выросшего в советском детском доме. Мой бывший муж, посмотрев на меня, спросил: «Зачем ты это читаешь? Это же так тяжело». Эта фраза меня оскорбила. Единственное, что я смогла ответить: «А как он жил эту жизнь, если ты даже боишься это читать?» Поразительное желание — отодвинуться от любого страдания, любого преодоления. Ведь страдание — это всегда преодоление. Мало кто просто говорит: «Я страдала, страданула» — как в замечательном спектакле Образцова. Наверное, отстранение — это свойство людей слабых. Как ты думаешь, Люсь?

Л. У.: Ну, я думаю, что просто это свойство эгоцентриков, которые не желают, чтобы их мир был нарушен. Забавно, что вывод-то оказывается противоположным: это не инвалиды фальшивят, улыбаясь, а они отгораживаются от жизни, не желая ее принимать во всей ее реальности. Это они, а не инвалиды, выстраивают себе искусственную жизнь.

И. Я.: Надо сказать, что, кстати, с высоты своей инвалидной коляски я по-другому вижу мир. Цветы ближе, кошки мурлычат громче, дети улыбаются чаще. Немножко другой ракурс. Деревья выше.

Л. У.: Да, оптика меняется.

И. Я.: Оптика меняется, но это означает, что и счастье и радость ты находишь совершенно в иных вещах. Очень многие люди, столкнувшись с физической немощью, начинают острее понимать мир, острее чувствовать, искать удовольствия в малом. Экстрим — нырять с акулами, кататься на собачьих упряжках в Антарктиде, — это, конечно, очень клево, но это нужно людям, которые уже не знают, куда себя деть.

Л. У.: Я два года тому назад перенесла онкологическую операцию со всеми полагающимися, так сказать, последствиями: облучением, химиотерапией. Я довольно паршиво себя чувствовала. Но в этот период у меня было такое чувство остроты жизни! Небо раскрылось, я получала огромное наслаждение от солнца, от дерева, от природы.

И. Я.: Ты мне написала тогда: «Я впервые услышала Баха. Я впервые услышала Бетховена».

Л. У.: Да, я музыку стала слышать по-другому.

И. Я.: Не то, что слышим мы в обычном состоянии.

Л. У.: В этом придавленном химией состоянии я не могла ничего делать: читать не могла, еле ходила, даже спать не могла. Единственное, что я способна была воспринимать, — это музыка, причем так, как никогда в жизни. У меня как будто новые уши отрасли.

И. Я.: Третье ухо!

Л. У.: Да, третье ухо, совершенно верно. И это не исчезло с выздоровлением, вот этот опыт, острота восприятия. И еще: когда я находилась в больнице, вокруг меня было, естественно, очень много больных людей, и у меня было все время ощущение, что я самая сильная, я самая крепкая. Мне хорошо, а вот им гораздо хуже. И это тоже была правильная шкала вещей, когда понимаешь: нет, ты еще ничего, ты еще можешь встать, дойти до уборной.

И. Я.: Вообще, такой якорек — это очень важная вещь.

Л. У.: Здесь водораздел лежит огромный: вот ты можешь дойти до уборной сам или уже не можешь. Очень отчетливый знак. У меня есть подруга Лена, которая уже 10 лет в полупарализованном состоянии живет. Она очень борется с болезнью и уже, в большой степени, победила, потому что год до этого лежала пластом. Вот сейчас она плохо, но ходит: встает с постели и может дойти до уборной, там у нее ручки всякие приделаны, чтобы удобно было. Она для меня большой учитель жизни, потому что я, когда к ней прихожу, всегда изумляюсь ее радости. Но она человек, надо сказать, верующий, в отличие от тебя, и поэтому у нее есть свой дополнительный костыль. Она живет и, как говорится, молится обо всех нас. Я вижу, какой путь она прошла, и вижу, что эти 10 лет могли бы привести другого человека к самоубийству. Но она живет и радуется каждому дню. Вероятно, этому тоже надо учиться, потому что она тоже год сначала пролежала пластом, а потом встала.

И. Я.: Ну, этому даже не «надо учиться», этому ты учишься, хочешь ты этого или нет.

Л. У.: Знаешь, есть люди, которые не хотят этого делать. И это тоже мы знаем.

И. Я.: Знаем, и тут возникает некий большой вопрос. Вот человек, работающий головой, даже в физической слабости чувствует себя востребованным, нужным и так далее. Он может даже просто читать умные книги и получать привычное напряжение мозга, даже не вставая с кровати. А человек, который привык держать мозг в состоянии жидкого творожка, чаще впадает в уныние, когда заболевает: он не может делать руками-ногами то, что привык, и ему в жизни оказывается нечего делать. Я поэтому всех призываю тренировать мозг. Хотя бы кроссворды разгадывать.

Л. У.: Конечно, когда мы говорим об инвалидности и публикуем такие материалы, как этот, рассчитывать на то, что все 100% населения немедленно будут просвещены и начнут жить по-другому, не стоит. Но ты после выхода своей книжки «История болезни» получала письма от людей, для которых твоя работа что-то значила. Я иногда в своей жизни тоже получала такие письма. Если один, два, пять, десять человек будут пользоваться нашим опытом как своим, отлично. Может, для кого-то это будет толчком, чтобы подумать и что-то поменять в своей жизни. Я, честно говоря, на это рассчитываю.

И. Я.: Мне после публикации приходило огромное количество писем, многие люди говорили: «Ой, спасибо вам большое!» Писали: «Вы мучаетесь намного больше, чем мы, поэтому мы перестаем обращать внимание на наши мучения». Это вообще замечательно. И еще какой-то процент людей начал понимать, что есть такая проблема — инвалидность. И вообще: давайте вспомним, что было пять лет назад здесь, в нашей стране. Пять лет всего!

Л. У.: Ира, ну ты довольно много сделала, чтобы эту ситуацию поменять. Она не сама собой меняется.

И. Я.: Я старалась. «Мухтар постарается». Я просто помню, как пять лет назад я устраивала забастовки в Шереметьево, и из-за меня задерживали рейс, потому что я отказывалась, чтобы меня вносили на борт на руках. Я требовала, чтобы мне дали специальное оборудование. Потому что я, ладно, я худенькая, во мне 50 килограмм, и меня поднять на руки не очень сложно; а если это будет дяденька в 100 килограмм весом или тетенька в 100 килограмм весом? Они такие же люди, как и все. И сначала я сталкивалась с тем, что граждане в самолете обкладывали меня самыми нехорошими словами. А потом стали появляться люди, которые говорили: «Правильно, молодец, давай!» КПД не такой низкий, как ты говоришь. Люди меняются, и меняются очень быстро. Особенно быстро меняется молодежь. Опять же с высоты инвалидного кресла: если раньше человек, который понимает, что мне надо открыть дверь, был редкостью, то сейчас это понимают все.

Л. У.: Ирка, ну ты, понимаешь, ты красивая, ты выходишь из машины.

И. Я.: Меня выносят из машины.

Л. У.: Да, тебя выносят из машины. Ты человек достаточно известный, лицо твое многим известно. Есть люди, которые ничем этим не располагают.

И. Я.: Я думаю, что две трети людей, которые открывают двери перед инвалидной коляской, меня в лицо не знают. А потом, ну что мешает сказать: «Помогите мне»? Это еще один чудовищный миф — о том, что просить о помощи унизительно. Какие-то спартанско-советские бредни. Что унизительного в том, что я говорю: «Я не достаю до этой кнопки, нажмите ее, пожалуйста»? Что унизительного, в том, что я говорю: «Люсь, нажми на тормоз, у меня новая коляска, мне из положения сидя трудно управлять»? Ничего стыдного! В этом смысле мне очень когда-то помогла книжка Рубена, о которой я уже говорила. Я приехала к Рубену в Мадрид, привезла ему кусок его зарплаты, и мы очень хорошо поговорили. Он мне сказал: «Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить!» Это значит уметь просить о помощи. Не надо корячиться, изображая, что ты все можешь, а потом переживать, что не получилось. Надо попросить кого-нибудь нажать тормоз — и все, и забыли, закрыли тему.

Всегда фигура умолчания, всегда спрятаться, всегда скрыться, в тот момент, когда можно просто и четко сказать: «Помогите мне, пожалуйста!», или «Да, иду голосовать», или «Нет, не иду голосовать!», «Уберите ногу, я тут сейчас по ней проеду».

Л. У.: Ну, ты знаешь, это, видимо, то, что надо преодолеть в себе каждому, кто находится в подобном положении.

И. Я.: Прими себя таким, какой ты есть. Вот даже, например, хочешь ты написать «Войну и мир», а не можешь.

Л. У.: Никак не могу. Но зато написала рассказ, который называется «Народ избранный». Если ты не помнишь, это рассказ про нищих.

И. Я.: Помню.

Л. У.: Опытная нищая, калека, хромая, учит другую, немножко слабоумную, но очень милую, быть правильной нищей. И говорит: «Ну, ты же не настоящая нищая, потому что настоящий нищий нужен... Для чего мы нужны?» Там это не впрямую сказано, конечно. «Для исправления мира. Вот они на нас смотрят и понимают, какие они счастливые и как им много дано». Это был маленький рассказ из моей жизни, из моего опыта. Я кое-что присочинила, но вот про это «а зачем нужны нищие?» я знаю: чтобы мы на них смотрели.

И. Я.: Не «за что?», а «зачем?» Потому что «за что?» — это из положения обиженного. А «зачем?» и «для чего?» — это, конечно, очень позитивный вопрос. «Для чего я нищий?» — «Для исправления мира». Как мне сегодня сказал один замечательный батюшка: «Эта ужасная ситуация в церкви сложилась для того, чтобы таки мы прошли через какое-то очищение».

Л. У.: Чего-то пока не заметно.

И. Я.: Ну так ждите. А с инвалидностью тоже очень долго идет осознание. Посмотрите, какой путь мы прошли со сталинских времен, когда инвалидов высылали на Валаам. Это ведь были фронтовики, герои, потерявшие ноги на фронте, защищая эту власть, в том числе. А сейчас мы носимся с оставшимися в живых, готовы все сделать для них и себе на каждое место георгиевскую ленточку повязываем. Короче, по сравнению с Валаамом мы живем очень хорошо.

Л. У.: Значит, надо очень удачно найти точку отсчета, и тогда прекрасно будет житься.

И. Я.: Ты говоришь: кто-то может дойти до туалета, а кто-то не может. Я не считаю, что это точка отсчета, но это другой вопрос. Для меня тема: «работает голова — не работает голова». Я знаю массу людей, ту же Наташу Вороницыну, которая лежит пластом уже много лет, и в то же время она была модератором сообщества «Пожар_Ру», и о ней писала вся страна, и снимали ее, по телевизору показывали. Она была просто героиней. Человек в самом плачевном состоянии нашел себя, стал образцом нужности, востребованности, креативности, которые эта девчонка тридцати семи лет показала. Ну, не может она дойти до туалета. А вот армия может дойти до туалета, только пользы от нее, как от козла молока. Я в свое время себе такой якорь придумала. У меня умер очень близкий университетский приятель в возрасте 39 лет. Он был моим ровесником. Я отсчитала тот день и час, когда бы это произошло со мной, если бы меня болезнь постигла в том же возрасте, и для себя решила, что все остальное — подарок. А всего остального вот уже почти 10 лет.

Л. У.: А я всегда думаю про маму. У меня мама умерла от рака в 53 года. И я думаю: а мне-то уже 69, я ее как пережила! Какая медицина хорошая! Я с тревогой переживала вот этот порог маминого возраста — 53 года, а потом начала вести этот отсчет: так, уже пережила... на год, на два, на пять, на десять.

И. Я.: Думаешь: вот мне всего 43, а я уже сколько лет в том состоянии, которое здоровая и неумная женщина, автор зачитанного здесь письма, называет «состоянием, когда ты не можешь радоваться». А я получила четыре года в подарок, какая я счастливая!

Л. У.: Вот коллеги из «Без границ» нам рассказали про редактора модного журнала, который говорит об их конкурсе одежды для инвалидов: «Мир моды — это мир сказки. Любая девушка, открывая журнал, хочет попасть в сказку, а не решать проблемы». То есть происходит абсолютное вычитание инвалидов из жизни.

И. Я.: Ну, я могу сказать, что замечательная портниха Виктория Андреянова, страшно популярная, модная, которая шьет на весь наш бомонд, сама мне позвонила и сказала: «Ира, я мечтаю для вас шить!» Мне было очень приятно.