«Это такая штука, которой болеет Хокинг»

«Вы знаете, у меня совсем нет свободного времени. Ко мне постоянно приходят подруги, и мы с ними гуляем. А потом пьем чай».

Я не сразу понимаю, что говорит Татьяна: часто несколько слов сливаются в один длинный звук, и приходится концентрировать все внимание, а иногда и угадывать. Если бы у Татьяны было «умное» кресло, как у Стивена Хокинга, она смогла бы говорить таким же внятным компьютерным голосом, как он. Зато сейчас она говорит своим, человеческим, пусть не всегда разборчиво. Постепенно фразы становятся понятными и складываются в рассказ.

О том, что у нее БАС (боковой амиотрофический склероз), Татьяна Добрышина узнала 17 лет назад. Врачи сказали, что, возможно, она не проживет больше пяти лет. На руках был маленький сын, которого нужно было поднимать.

— Я всю энергию тогда направила на сына. Он занимался музыкой, все время ездил на олимпиады. Кажется, он даже не понял, что что-то произошло. Просто не было времени об этом задумываться.

Татьяна окончила педагогические курсы. Сначала она занималась с сыном математикой, потом стала подтягивать его друзей. Постепенно учеников становилось все больше — сейчас они уже приходят каждый день:

— Мне с ними даже проще общаться, чем со взрослыми. Они быстро привыкают ко мне и даже не замечают, что я болею. Сын давно вырос и поступил в МГИМО, а ученики все приходят.

Татьяна все время улыбается, как и ее мама — Людмила:

— Я вообще оптимистка по жизни. А уж в такой ситуации мне точно нельзя унывать, — говорит мама Татьяны. — Если я загрущу, то и дочь тоже. И, главное, нельзя позволять человеку жалеть себя, ни за что. Тогда он раскиснет. Мы вот постоянно куда-то выбираемся, недавно в Большом театре были.

При боковом амиотрофическом склерозе поражаются двигательные нейроны и по очереди атрофируются мышцы. Это редкое заболевание — оно бывает лишь у 2-6 человек из 100 000. Фармацевтическим компаниям вряд ли выгодно заниматься разработками лекарства для такого маленького количества людей, и поэтому БАС до сих пор неизлечим, считает Екатерина Дихтер — патронажная сестра «Милосердия». Но сейчас, когда по всему миру прошла волна Ice Bucket Challenge, у больных появилась надежда: на исследование удалось собрать около 200 миллионов долларов.

— Проблема в том, что никто даже не знает, что это такое, — говорит председатель ассоциации пациентов с БАС Виктория Петрова. — Чтобы объяснить, надо каждый раз говорить, что это такая штука, которой болеет Стивен Хокинг. А еще из-за которой летом все перед камерой облились из ведра. Нет социальной рекламы, нет информации… А Ice Bucket Challenge преподнесли просто как веселую шутку, не все даже поняли, в чем суть.

Виктории поставили диагноз 2,5 года назад, и она с самого начала решила не опускать руки. Только вот трудно было рассказать о своей болезни дочери — пришлось целый год собираться с силами.

— Зато, если тебя настигло такое заболевание, ты понимаешь, кто есть кто, — говорит Виктория. — И как на самом деле относятся к тебе люди вокруг. Хотя и тех, кому тяжело видеть, что со мной происходит, я понимаю. Изменения происходят так быстро. Ведь я всего неделю назад могла нормально говорить, представляете?

Сегодня Виктория вместе с другими людьми, которые страдают БАС, пришла на предпоказ фильма «Вселенная Стивена Хокинга», организованный ассоциацией пациентов с этим диагнозом. Свет гаснет, и на экране появляется молодой Хокинг: вот он едет на велосипеде. Вот он в первый раз падает и не может подняться. Вот садится в свое первое инвалидное кресло. «Стивен будет жить!» — кричит с экрана Фелисити Джонс, которая играет его жену. Ко мне поворачивается моя соседка: «А знаете, мне часто кажется, что я вот сейчас возьму, встану и пойду. Все время есть ощущение, что то, что происходит, — это как-то несерьезно…»

Как рассказывает патронажная сестра проекта «Милосердие» Екатерина Дихтер, не все больные готовы признать свой диагноз, смириться с ним. Но каждому из них нужно дать выговориться, позволить выразить то, что его беспокоит. Тем более что часто это дается людям с БАС нелегко:

— После первого посещения пациента три года назад я месяц не могла работать. Ты просто вдруг понимаешь, что мир куда шире, чем ты думал, и он не такой радужный, как иногда кажется. Как будто ломается какая-то система. Очень тяжело, когда ты приходишь к ним сам, пешком, разговариваешь, а они всего этого делать не могут. Но с пациентами нужно вести себя так, чтобы они чувствовали, что они полноценные люди. Не делать вид, что не замечаете их болезнь, а просто стараться помогать им делать все то, что могут здоровые люди.

После фильма зрители на колясках собираются в фойе кинотеатра: им нужно обсудить планы ассоциации, которую они только недавно создали. Раньше о людях, которые страдают БАС, заботился только медицинский центр «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, но сейчас они сами вместе с близкими решили создать свою независимую организацию.

— Понимаете, в Европе, в США, в Австралии есть ассоциации, в которые объединяются сами больные и их родственники, — объясняет мне Ксения Чернэ, помощница президента ассоциации Виктории Петровой. — И мы тоже решили сделать свою. Она нужна тем, кто только что узнал о своем диагнозе, ведь они чувствуют себя так, как будто им мир обрушился на голову. Эти люди должны понимать, что им делать, куда теперь идти. Про БАС должны знать, ведь есть же социальная реклама, которая призывает помогать бездомным или пожилым людям. И людям, страдающим БАС, тоже надо помогать. Каждый ведь хочет себе такое кресло, как у Хокинга. И, главное, у каждого оно может быть.