Минздрав хочет не допускать благотворителей к регистру доноров костного мозга. Из-за этого трансплантаций станет меньше

У НКО нет права предоставлять информацию в федеральный регистр. Проект Минздрава ликвидирует возможность их взаимодействия с медицинскими организациями и не дает последним возможности пользоваться уже наработанными базами данных. Об этом заявили в фонде помощи тяжелобольным детям Русфонд. Благотворители направили обращение в Минздрав, вице-премьеру Татьяне Голиковой и в Совет по правам человека.

Законопроект подготовили по итогам июньского совещания у Голиковой. В нем говорится, что вести регистр будет Минздрав, а порядок доступа к нему определит правительство. 

«Нам было сказано, что мы не имеем права на хранение фенотипов ( фенотип — совокупность всех характеристик организма — прим. "Сноб"), НКО не имеет права. Мы специально обратились в Роскомнадзор, и Роскомнадзор нам сообщил, что фенотипы являются одним из видов персональных данных индивидуума», — говорил в феврале 2018 года президент Русфонда Лев Амбиндер. 

НИИ детской онкологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге и Русфонд создали регистр данных о донорах в 2013 году. Для этого они объединили все существующие в России регистры в один.

Почему это важно:

Чем крупнее регистр, тем больше шансов подобрать в нем генетически совместимого донора. Инициатива повлечет за собой проведение меньшего числа трансплантаций, предупреждают эксперты.

Что еще известно:

Русфонд указывает и на другие недочеты проекта. В нем не прописаны право донора на информацию о возможных осложнениях и право на отказ от изъятия тканей на любом этапе процедуры.

Также согласно документу донор должен сам оплачивать дорогу к месту госпитализации и только потом может получить компенсацию за проезд. Компенсация за проживание и питание не предусмотрена. Эксперты предлагают доработать документ.