Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube
Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube
Все новости

Минздрав хочет не допускать благотворителей к регистру доноров костного мозга. Из-за этого трансплантаций станет меньше

Законопроект Минздрава о создание регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток игнорирует существование регистров, которые уже ведутся совместно с некоммерческими организациями (НКО). Это приведет к снижению числа трансплантаций, сообщает газета «Ведомости»
5 июля 2019 4:58

У НКО нет права предоставлять информацию в федеральный регистр. Проект Минздрава ликвидирует возможность их взаимодействия с медицинскими организациями и не дает последним возможности пользоваться уже наработанными базами данных. Об этом заявили в фонде помощи тяжелобольным детям Русфонд. Благотворители направили обращение в Минздрав, вице-премьеру Татьяне Голиковой и в Совет по правам человека.

Законопроект подготовили по итогам июньского совещания у Голиковой. В нем говорится, что вести регистр будет Минздрав, а порядок доступа к нему определит правительство. 

«Нам было сказано, что мы не имеем права на хранение фенотипов ( фенотип — совокупность всех характеристик организма — прим. "Сноб"), НКО не имеет права. Мы специально обратились в Роскомнадзор, и Роскомнадзор нам сообщил, что фенотипы являются одним из видов персональных данных индивидуума», — говорил в феврале 2018 года президент Русфонда Лев Амбиндер. 

НИИ детской онкологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге и Русфонд создали регистр данных о донорах в 2013 году. Для этого они объединили все существующие в России регистры в один.

Почему это важно:

Чем крупнее регистр, тем больше шансов подобрать в нем генетически совместимого донора. Инициатива повлечет за собой проведение меньшего числа трансплантаций, предупреждают эксперты.

Что еще известно:

Русфонд указывает и на другие недочеты проекта. В нем не прописаны право донора на информацию о возможных осложнениях и право на отказ от изъятия тканей на любом этапе процедуры.

Также согласно документу донор должен сам оплачивать дорогу к месту госпитализации и только потом может получить компенсацию за проезд. Компенсация за проживание и питание не предусмотрена. Эксперты предлагают доработать документ.

Поддержать лого сноб
0 комментариев
Зарегистрироваться или Войти, чтобы оставить комментарий
Читайте также
Владислав Иноземцев
Пару месяцев назад известный колумнист Financial Times Гидеон Рахман выступил с утверждением, что в мире существуют два типа государств: с одной стороны, традиционные государства-нации (nation-states), с другой стороны, государства-цивилизации (civilisation states) — которые живут во многом разными жизнями и базируются на расходящихся системах ценностей. Эта публикация вызвала у Владислава Иноземцева серьезные сомнения — прежде всего тем, что Россию автор FT также причислил к государствам-цивилизациям, в то время как ничего цивилизационного в ее государственном устройстве нет
Дарья Миколайчук
Семилетняя девочка из Ингушетии получила травмы в семье опекунов. Ее госпитализировали с ушибами, гематомами и отеками по всему телу, сообщает «Интерфакс»
Ольга Морозова
МВД России представило временное убежище немецкой многодетной семье Грисбах, которая приехала в страну в 2015 году
Ольга Морозова
В подмосковной Барвихе для главы «Роснефти» Игоря Сечина строят новый особняк и еще несколько зданий, стоимость которых вместе с отделкой и землей может достигать 20 миллиардов рублей