Все новости

Новости

Минздрав хочет не допускать благотворителей к регистру доноров костного мозга. Из-за этого трансплантаций станет меньше

Законопроект Минздрава о создание регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток игнорирует существование регистров, которые уже ведутся совместно с некоммерческими организациями (НКО). Это приведет к снижению числа трансплантаций, сообщает газета «Ведомости»

5 Июль 2019 4:58

У НКО нет права предоставлять информацию в федеральный регистр. Проект Минздрава ликвидирует возможность их взаимодействия с медицинскими организациями и не дает последним возможности пользоваться уже наработанными базами данных. Об этом заявили в фонде помощи тяжелобольным детям Русфонд. Благотворители направили обращение в Минздрав, вице-премьеру Татьяне Голиковой и в Совет по правам человека.

Законопроект подготовили по итогам июньского совещания у Голиковой. В нем говорится, что вести регистр будет Минздрав, а порядок доступа к нему определит правительство. 

«Нам было сказано, что мы не имеем права на хранение фенотипов ( фенотип — совокупность всех характеристик организма — прим. "Сноб"), НКО не имеет права. Мы специально обратились в Роскомнадзор, и Роскомнадзор нам сообщил, что фенотипы являются одним из видов персональных данных индивидуума», — говорил в феврале 2018 года президент Русфонда Лев Амбиндер. 

НИИ детской онкологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге и Русфонд создали регистр данных о донорах в 2013 году. Для этого они объединили все существующие в России регистры в один.

Почему это важно:

Чем крупнее регистр, тем больше шансов подобрать в нем генетически совместимого донора. Инициатива повлечет за собой проведение меньшего числа трансплантаций, предупреждают эксперты.

Что еще известно:

Русфонд указывает и на другие недочеты проекта. В нем не прописаны право донора на информацию о возможных осложнениях и право на отказ от изъятия тканей на любом этапе процедуры.

Также согласно документу донор должен сам оплачивать дорогу к месту госпитализации и только потом может получить компенсацию за проезд. Компенсация за проживание и питание не предусмотрена. Эксперты предлагают доработать документ.

Лого Телеграма Читайте лучшие тексты проекта «Сноб» в Телеграме Мы отобрали для вас самое интересное. Присоединяйтесь!
0 комментариев
Хотите это обсудить?
Войти Зарегистрироваться

Читайте также

Пару месяцев назад известный колумнист Financial Times Гидеон Рахман выступил с утверждением, что в мире существуют два типа государств: с одной стороны, традиционные государства-нации (nation-states), с другой стороны, государства-цивилизации (civilisation states) — которые живут во многом разными жизнями и базируются на расходящихся системах ценностей. Эта публикация вызвала у Владислава Иноземцева серьезные сомнения — прежде всего тем, что Россию автор FT также причислил к государствам-цивилизациям, в то время как ничего цивилизационного в ее государственном устройстве нет
Семилетняя девочка из Ингушетии получила травмы в семье опекунов. Ее госпитализировали с ушибами, гематомами и отеками по всему телу, сообщает «Интерфакс»
МВД России представило временное убежище немецкой многодетной семье Грисбах, которая приехала в страну в 2015 году

Новости партнеров

В подмосковной Барвихе для главы «Роснефти» Игоря Сечина строят новый особняк и еще несколько зданий, стоимость которых вместе с отделкой и землей может достигать 20 миллиардов рублей