Фонд «Подсолнух» начал сбор денег из-за нехватки жизненно важных препаратов в Центре имени Рогачева
Примерная оценка расходов по программе — 120-150 миллионов рублей в год. С просьбой о помощи к фонду обратилось руководство медучреждения, им это потребовалось «в связи с недостаточным объемом финансирования лечения пациентов после ТГСК (трансплантация гемопоэтических стволовых клеток — прим. "Сноб")».
Уточняется, что центр уже обращался в министерство здравоохранения с просьбой об увеличении выплат по квотам высокотехнологичной медпомощи, которая нужна пациентами с первичным иммунодефицитом (ПИД). В ведомством вопрос решить пока не удалось, однако терапия нужна пациентам уже «здесь и сейчас».
Что еще известно:
По словам управляющего директора фонда Ирины Бакрадзе, «Подсолнух» уже больше 10 лет помогает отделению клинической иммунологии Российской детской клинической больницы. «В нем и в Центре имени Дмитрия Рогачева лечится большая часть наших подопечных. Естественно, что врачи центра обратились за помощью в фонд "Подсолнух", который поддерживает больных ПИД. Мы постараемся сделать все возможное, чтобы пациенты и наши подопечные получали жизненно необходимую терапию», — говорит она.
Из отделения иммунологии в фонд поступает как минимум 100 запросов в год на поддержку пациентов с ПИД. Один курс лекарственной терапии для больного может стоить от 100 тысяч до трех миллионов рублей. Только до конца 2019 года центру потребуется препаратов на сумму 30 миллионов рублей для лечения пациентов.
Что можно сделать:
Отправить сообщение на номер 3443 с текстом: ПИД (пробел) cумма. Пример: ПИД 300. Также можно сделать пожертвование перейдя по ссылке.
Что важно знать:
ПИД — врожденные, генетически обусловленные заболевания с нарушением работы иммунной системы, нередко приводящие к смерти. Сегодня известно около 400 генетических вариантов этого заболевания. К основным проявлениям ПИД относятся, в первую очередь, тяжелые повторные инфекции. При этом в последние годы выяснилось, что не менее важна проблема симптомов дизрегуляции: аутоиммунные и воспалительные заболевания, а также повышенная частота онкологических состояний.