Терапия или «медленная эвтаназия» — хронические заболевания в эпоху COVID-19. «Слышь, вирус, а корона не жмет?» Выпуск #4

Часть статьи не может быть отображена, пожалуйста, откройте полную версию статьи.

Наш подкаст на других платформах:

Apple Podcasts
Google Podcasts
CastBox
Яндекс.Музыка
SoundCloud
ВКонтакте
YouTube

Первый выпуск
Второй выпуск
Третий выпуск

Текстовая версия

Всем привет. Это подкаст «Слышь, вирус, а корона не жмет?» и я — его ведущий Никита Павлюк-Павлюченко. На момент записи нашего четвертого выпуска в России только официально около двух тысяч заболевших коронавирусом. Меньше чем за неделю «путинские каникулы» превратились в собянинский «режим самоизоляции». При этом, как мы видим из новостей, слова «карантин» в Кремле и московской мэрии боятся как огня, а режимы ЧП и ЧС власти и не думают вводить. Что ж, будем надеяться, что и полумеры помогут городу и стране избежать «итальянского» сценария развития эпидемии с огромным количеством жертв. Со своей стороны в очередной раз попрошу вас прислушаться к рекомендациям врачей, то есть по возможности находиться дома. Совет уже от меня — дослушать этот эпизод до конца. Ведь из него мы узнаем, как защититься от инфекции человеку с очень слабым иммунитетом, какие жизненно необходимые лекарства уже пропали из аптек по всему миру и чему россиянам стоит поучиться у корейцев.

Ɔ. Для начала я попрошу гостей нашего подкаста представиться и немного рассказать о себе.

Татьяна Бобошко: Я — Таня. Я болею ревматоидным артритом с 2010 года. Я копирайтер и журналист, в данный момент занимаюсь развитием информационного проекта, который специализируется на поддержке пациентов с ревматическими заболеваниями.

Ɔ. Полина Пчельникова: Меня зовут Полина Пчельникова, я член президиума Общероссийской общественной организации инвалидов «Российской ревматологической ассоциации “Надежда”». В рамках нашего НКО мы, благодаря Татьяне Бобошко, запустили информационный проект «Ревмафактор» — это платформа в Facebook, «ВКонтакте» и YouTube, где публикуются информационные материалы по проблемам людей с ревматическими заболеваниями. Я болею ревматоидным артритом с 2010 года и с этого же года получаю несколько видов иммуносупрессивной терапии — это препараты химиотерапии, которые подавляют мой иммунитет. 

Ɔ. Давайте объясним, сколько людей с подобными заболеваниями у нас в стране? 

Полина: У нас достаточно большие расхождения официальной статистики Минздрава и статистики, которая есть в научных исследованиях. По оценкам ученых, ревматическими заболеваниями, которых всего больше 150 штук, болеют порядка 10% населения Земли, и, соответственно, 10% населения Российской Федерации. Если говорить о нашей стране, людей, нуждающихся в иммуносупрессивной терапии, около 1 300 000 человек, а в Москве — порядка 110 000 человек. Добавляю «скорее всего», потому что это расчетные данные и оценки ряда ревматологов, но не официальные данные Минздрава.

Татьяна: В общем, нас много.

Полина: Да, нас действительно много. И это, получается, я говорю только о тех, кто получает жизненно важные и необходимые лекарственные препараты, которые существенно подавляют иммунитет. Это как раз те самые люди из группы риска. 

Ɔ. Я тоже отношусь к группе риска — у меня бронхиальная астма. Как COVID-19 может навредить конкретно мне, я в общих чертах представляю. Чем он страшен вам — людям с аутоиммунными заболеваниями?

Полина: Сейчас каких-то определенных данных по этому поводу, к сожалению, нет. Мы недавно запустили совместно с зарубежными коллегами международный регистр, чтобы понять, какова у нас вероятность инфицирования, осложнений и смерти. Чисто теоретически — у нас выше вероятность инфицироваться и тяжело заболеть. Почему? Во-первых, само заболевание связано с нарушением работы иммунитета, а во-вторых, терапия, которую мы получаем, подавляет работу иммунитета, соответственно, наш организм не может сопротивляться вирусной инфекции. 

Татьяна: Среди пациентов, которые принимают иммуносупрессивную терапию, очень много пожилых, потому что часто ревматическими заболеваниями болеют люди и после 50–60 лет. Получается, что они дважды находятся в группе риска — и по возрасту, и из-за приема терапии. В целом, как только появилась информация о пандемии, многие из нас самоизолировались раньше, чем вышло официальное распоряжение сидеть дома для людей с хроническими заболеваниями и пожилых. Мы знаем, что получаем больше осложнений, чем люди в среднем по популяции, поэтому нужно поберечься. 

Полина: На данный момент есть одна бюрократическая проблема: в указе Собянина и в постановлении Воробьева наших заболеваний нет (речь идет об ограничении внешних контактов некоторых категорий граждан. — Прим. ред.). Соответственно, люди хотят самоизолироваться, но у них нет никакого законного основания, чтобы получить больничный или отпуск за свой счет. Кроме того, далеко не все готовы рассказать своему работодателю о том, что у них аутоиммунное заболевание, из-за боязни потерять свое место. Так, например, в Москве и Московской области некоторые врачи, сами болеющие ревматическими заболеваниями и находящиеся на иммуносупрессивной терапии, в ряде случаев не могут уйти на самоизоляцию, так как их заболеваний нет в указе Сергея Собянина и постановлении губернатора Подмосковья Андрея Воробьева. Аналогичная проблема во всех регионах России. Второй момент — необходимость оформлять разные бумажки, чтобы получать льготные лекарства. Сейчас далеко не во всех регионах есть возможность оформить нужные документы удаленно. 

Ɔ. Проходят ли пациенты с подобными заболеваниями вакцинацию? Ждете ли вы вакцину, или для вас она абсолютно бесполезна и, наоборот, будет даже вредна?

Татьяна: Нет, мы, как и все, очень ждем вакцину. В целом, нам показано вакцинироваться. В периоды разных эпидемий нам показаны вакцины от гриппа и от пневмококка. Мы находимся в группе риска не только по этой инфекции, но и по всем прочим, поэтому мы должны вакцинироваться ежегодно. Вакцинацию мы предварительно обсуждаем со своим ревматологом, а кто-то — с иммунологом. Нам можно делать только убитые вакцины (речь идет о вакцинах, которые содержат микроорганизмы, выращенные в культуре, а позже — убитые, например, при помощи термической обработки. — Прим. ред.), потому что нам нельзя прививаться живыми вакцинами. 

Полина: Иммунитет по-разному реагирует на живые и мертвые вакцины. В случае с живой вакциной для людей с пониженным из-за лекарственной терапии иммунитетом вероятность осложнения слишком высока. По сути дела, в организм подсаживают источник болезни. 

Я напомню, что мы — представители пациентской организации, не врачи, поэтому по всем медицинским вопросам рекомендуем обращаться к врачу. Самостоятельно отказываться от вакцинации нельзя.

Ɔ. Какие вопросы из-за коронавируса волнуют вас прежде всего?

Татьяна: Первое — это информирование пациентов о необходимости самоизоляции, о том, что они находятся в группе риска. Подозреваю, многие до сих пор это так и не знают. Второе — это доступность медицинской помощи, от которой многие пациенты сейчас будут отрезаны. Ведь многим пациентам надо продолжать ездить в больницы на плановые консультации, делать себе инъекции, а у кому-то вообще — пройти врачебную комиссию. Люди оказались в ситуации, когда они должны подвергать себя опасности. Например, потому что некоторые могут передвигаться только на общественном транспорте. Они должны приехать в больницу, которую сейчас нужно, наоборот, активно избегать, как возможный источник коронавирусной инфекции. 

Полина: Да, прежде всего нас волнует недостаточное количество информации о коронавирусной инфекции для наших пациентов на русском языке — что и как делать. Чтобы помочь им, мы в ближайшее время запустим отдельный сайт revmo-covid.ru, где будут собраны советы юристов, врачей и психологов. Надеемся, что сможем ответить на вопросы россиян с ревматическими заболеваниями. 

Татьяна: Главный вопрос, который сейчас волнует пациентов, — что делать с терапией, которую мы принимаем. Именно эта терапия подвергает нас опасности и делает нас той самой «группой риска». Объясню: мы принимаем препараты, которые снижают нашу сопротивляемость инфекциям. Однако, если от этих препаратов отказаться, есть риск скатиться в обострение своего заболевания, а когда ты находишься в обострении, твой организм хуже сопротивляется инфекциям! Палка о двух концах. Скажу про себя: когда я делаю инъекцию, у меня есть ощущение, что я ввожу себе медленную эвтаназию, реально очень страшно. В такие моменты ты понимаешь, что ввел себе вещество, которое блокирует твою иммунную систему. Если ты вдруг будешь контактировать с каким-то зараженным человеком, то тебе несдобровать. Но, подчеркну, сейчас никто не должен отменять себе терапию самостоятельно. Это нужно обсуждать с врачом. 

Ɔ. Что по этому поводу говорят врачи?

Татьяна: Главный совет такой: если у тебя нет никаких симптомов, не нужно ничего отменять, а наоборот, продолжать принимать препараты. Если появляются респираторные симптомы, можно вызвать врача на дом, позвонить своему ревматологу и спросить. Если у вас появились какие-то тяжелые симптомы: высокая температура, одышка, сдавленность в груди, сильная слабость, сонливость или все вместе, лучше вызвать скорую и сообщить врачам, что вы находитесь на иммуносупрессивной терапии и болеете определенным заболеванием. Дальше скорая решит, что с вами делать. 

Что касается всех остальных мер предосторожности, то там все как у других людей. Нужно мыть руки, не трогать лицо, использовать средства защиты. Некоторые ревматологи, например, советует своим пациентам носить маски всегда, потому что они мешают трогать лицо и помогают с психологической точки зрения.   

Ɔ. Я знаю, что ты, Татьяна, живешь с молодым человеком. Он стал чаще мыть руки и пользоваться антисептиком?  

Татьяна: Я просто заливаю его спиртом! Шучу, конечно. У меня уже давно обсессивно-компульсивное расстройство относительно мытья рук. Это началось задолго до коронавируса. Сейчас, как вы понимаете, оно максимально обострилось. Обычно я мою руки около 35 раз в день, а сейчас — раза в два чаще. Мой молодой человек считает, что мыть руки так часто не надо, и вообще, лишняя гигиена — это вредно. Но теперь из-за того, что я пациентка из группы риска, он чаще моет руки и лицо, протирает спиртом свои гаджеты, ключи, дверные ручки — то есть все, к чему прикасается. Сейчас я, конечно, никуда не хожу, а вот он может из магазина что-нибудь иногда принести. Дальше мы с ним все продукты моем, например, недавно мыли с мылом бутылки. 

Полина: Европейская ассоциация анестезиологов выпустила инфографику по поводу того, как обезопасить свой дом от инфекции. Там как раз написано про дезинфекцию всего на свете. Нужно все протирать, снимать верхнюю одежду и стирать ее при температуре не менее 60 градусов, после улицы сразу идти в душ. Для многих людей это будет целым испытанием. Хотя во многих странах, например, в Японии или Корее, эти правила — норма жизни. Я долгое время жила в Китае, у меня было много друзей — корейцев. У них принято дома ходить в тапочках, но перед тем, как зайти в ванную, они эти тапочки снимают и надевают уже те, что стоят в ванной!

Ɔ. Вы довольны тем, как сейчас работает Минздрав, как ведомство реагирует и помогает решать вопросы, которые перед вами сейчас встают? Второй вопрос — как живут люди с подобными заболеваниями за границей, как им помогают?

Полина: Мы прекрасно понимаем, что у Минздрава сейчас колоссальная нагрузка. Однако меры, которые сейчас предпринимаются ведомством, действительно направлены на помощь пациентам. Например, сейчас льготные лекарства можно будет получить по рецепту на срок до полугода. Это сделано, чтобы пациент не ходил каждые две недели или каждый месяц к врачу. Но идеала не существует, поэтому у нас есть и дополнения. Например, я надеюсь, что наши пациенты смогут дистанционно получать консультации профильных врачей во всех регионах. Кроме того, нужно сделать так, чтобы пациенты получали лекарства на дом. Эти вопросы мы с коллегами сейчас решаем.  

Самая главная проблема сейчас — резко возникший дефицит необходимых лекарственных препаратов. Причина в том, что многие препараты делают из субстанций, которые привозятся из Китая, а китайские заводы по понятным причинам сейчас поставки прекратили. Производителям лекарств сейчас нужно ждать, когда китайские заводы начнут работать, или в срочном порядке получать субстанции где-то еще. Второе — на данный момент идет ряд клинических исследований, в которых исследуется эффективность лечения осложнений COVID-19, подчеркиваю, именно осложнений, а не профилактики. В этих исследования используются несколько препаратов из ревматологии. Например, в России и других странах уже сейчас есть проблемы с доступностью препарата «гидроксихлорохин». Он используется для лечения ряда ревматических заболеваний: системной красной волчанки, антифосфолипидного синдрома, ревматоидного артрита, системной склеродермии, болезни Шегрена. Получается, что люди с этими заболеваниями остались без этого препарата по всему миру.

Татьяна: У нас в группах в Facebook и «ВКонтакте» очень многие спрашивают о том, где взять тот или иной препарат. Но их просто нет. Это касается не только  «гидроксихлорохина». Многие кинулись скупать не только маски, антисептики и спиртовые салфетки, а вообще все подряд. Поэтому те, кто не успел закупиться, сейчас остались без препаратов. Где их взять в ближайшее время — совершенно непонятно. Этот вопрос нужно решать в самое ближайшее время. 

Ɔ. Давайте в конце что-то посоветуем людям, которые оказались в такой же, как вы, ситуации. Как себя вести, что делать? Еще раз напомним, куда обратиться за советом. 

Татьяна: Мой главный совет всем — не паниковать. Когда вы паникуете, ваша сопротивляемость инфекциям сильно падает. Соблюдайте меры предосторожности, ничего лучше мытья рук и ограничения физических контактов еще не придумали. Надо сидеть дома, принимать свою терапию, наслаждаться освободившимся временем. Тогда все будет хорошо.

Полина: Я бы сформулировала советы в такой последовательности: Первое — изучить всю информацию на официальных сайтах федерального и регионального Минздрава, московского Департамента здравоохранения и ВОЗ. Заранее посмотреть контактные телефоны, по которым можно позвонить с вопросами о коронавирусной инфекции. Внимательно изучить все меры профилактики. Второе — проконсультироваться со своим лечащим врачом-ревматологом, задать ему все интересующие вас вопросы. Ничего не предпринимать самостоятельно и не заниматься самолечением. Третье — следить за нашими группами «Ревмофактор» в соцсетях и отслеживать всю информацию на нашем сайте. Надеюсь, он запустится очень скоро. Конечно, я согласна с Татьяной, главное — не паниковать.