Кому принадлежит ДНК

История борьбы индейцев за свои генетические права началась в 1990-х годах, когда ученые из университета штата Аризона взяли у членов племени кровь для того, чтобы выяснить, в чем причина повышенной склонности хавасупаи к диабету второго типа. Как и положено, при взятии анализов индейцы подписывали так называемое информированное согласие — бумажку, в которой объясняется, зачем ученые проводят данное исследование и какие риски оно может повлечь.

В документе, который подписывали индейцы из Большого Каньона, цели исследования были сформулированы весьма расплывчато — «изучение причин медицинских / поведенческих расстройств», однако на словах сотрудники института объясняли хавасупаи, что их интересует именно диабет. Но после того как ДНК членов племени оказалась у ученых, они не смогли сдержаться и заодно проанализировали с ее помощью происхождение хавасупаи, а также их склонность к некоторым другим болезням, например шизофрении.

Совершенно случайно в 2003 году от профессора из того же университета индейцы узнали об этих исследованиях — и пришли в негодование. Во-первых, шизофрения считается у хавасупаи позорным заболеванием, и даже подозрение на то, что кто-то из членов племени может быть к ней склонен, оскорбительно. Во-вторых, исследователи заключили, что предки хавасупаи пришли на плато Колорадо из Азии (как и все остальные племена индейцев), в то время как мифы индейцев утверждают, что они исконно жили в Большом Каньоне. И, наконец, в-третьих, ученые просто злоупотребили доверием членов племени и неподобающим образом распорядились их генетической информацией.

Семилетняя тяжба закончилась победой хавасупаи. Помимо 700 тысяч долларов — изначально индейцы требовали компенсации в размере 75 миллионов (sic!) — они добились, чтобы университет помог племени в поисках средств на строительство больницы и школы. Кроме того, членам племени разрешили забрать образцы крови, хранящиеся в университете, и уничтожить их со всеми подобающими церемониями для того, чтобы живущие в крови души обрели покой.

Пытаясь добиться от ученых справедливости, хавасупаи уговорили множество окрестных племен подписать бумагу об отказе сотрудничать с учеными (после победы истцы убедили соседей отказаться от этого обещания). Не исключено, что после не очень красивой истории с хавасупаи не только индейцы начнут опасаться отдавать ученым свою кровь (слюну, образцы кожи). Ведь все они содержат очень личную — даже интимную — информацию о своих «хозяевах», которым совсем не хочется, чтобы она становилась всеобщим достоянием.

Эти доводы выглядят разумными, однако в позиции не согласных с ними ученых тоже есть сильные стороны. Не имея большого количества данных о заболеваниях, исследователи не смогут надежно предсказывать и эффективно лечить многие из них, в том числе и смертельные. А для того чтобы оценить, например, насколько сильна может быть связь той или иной мутации с конкретным заболеванием, ученым нередко нужно регулярно получать данные от конкретного больного. Брать пробы на условиях анонимности? Но попробуйте найти для повторного анализа человека, которому десять лет назад был присвоен номер 546YH89. А ведь кроме медицины существует еще и фундаментальная наука, которая рассматривает ДНК живущих сейчас людей примерно так же, как ископаемые черепа или наскальные рисунки, извлекая из генов сведения о предках — давних и не очень. Для такой науки все эти «буковки» — некое общечеловеческое достояние.

Чтобы продвигать генетические исследования, наиболее решительно настроенные ученые в 2006 году запустили проект под названием «Проект индивидуальный геном» (Personal Genome Project), в ходе которого они намерены собрать всю возможную информацию о 100 тысячах добровольцев. Участники проекта должны предоставить ученым не только образцы ДНК, но также сведения о состоянии своего здоровья, томограммы различных органов, данные о росте, весе и так далее. Самое важное: эта информация вместе с именем добровольца и сведениями обо всех наследственных заболеваниях и особенностях будет выложена в интернет в общий доступ. Люди охотно идут в проект, потому что это шанс получить расшифровку генома бесплатно; но для участия они должны пройти подробное тестирование, в котором доказывают осознанность своего выбора и несклонность судиться в будущем.

Но, думается, этот подход многим может показаться чересчур революционным. Парадоксально, но параллельно с учеными, пропагандирующими такую тотальную открытость, существуют исследователи, исповедующие ровно противоположные взгляды. В самом конце марта 2010 года суд прервал действие патента компании Myriad Genetics на несколько генетических мутаций, связанных с раком груди и яичников у евреев-ашкеназов (потомки евреев, живших в европейских странах в Средние века). То есть вплоть до конца марта эти мутации считались как бы собственностью компании, и только она могла проводить анализы ДНК на наличие этих мутаций (за очень немаленькие деньги, разумеется). Решение суда демонстрирует, что общество перестало считать эти буквы принадлежностью мира технического и считает их чем-то, непосредственно связанным с людьми.

Все рассекретить и выложить в Сеть, ничего не сообщать или сообщать только анонимно, запатентовать все, что только возможно, — одновременное присутствие в обществе всех этих точек зрения говорит о том, что оно (общество) еще не определилось со своим отношением к генетической информации. А что думаете вы, дорогие читатели? Готовы ли вы отдать свою ДНК на нужды науки?