Кому принадлежит ДНК

Судебный казус: индейцы хавасупаи отсудили у ученых 700 тысяч долларов за то, что те изучали их ДНК без их согласия. При более внимательном разборе делается ясно: вопрос о том, что происходит с биологическими образцами и кто получит доступ к содержащейся в них информации, касается любого

Иллюстрация: AFP/East News
Иллюстрация: AFP/East News
+T -
Поделиться:

История борьбы индейцев за свои генетические права началась в 1990-х годах, когда ученые из университета штата Аризона взяли у членов племени кровь для того, чтобы выяснить, в чем причина повышенной склонности хавасупаи к диабету второго типа. Как и положено, при взятии анализов индейцы подписывали так называемое информированное согласие — бумажку, в которой объясняется, зачем ученые проводят данное исследование и какие риски оно может повлечь.

В документе, который подписывали индейцы из Большого Каньона, цели исследования были сформулированы весьма расплывчато — «изучение причин медицинских / поведенческих расстройств», однако на словах сотрудники института объясняли хавасупаи, что их интересует именно диабет. Но после того как ДНК членов племени оказалась у ученых, они не смогли сдержаться и заодно проанализировали с ее помощью происхождение хавасупаи, а также их склонность к некоторым другим болезням, например шизофрении.

Совершенно случайно в 2003 году от профессора из того же университета индейцы узнали об этих исследованиях — и пришли в негодование. Во-первых, шизофрения считается у хавасупаи позорным заболеванием, и даже подозрение на то, что кто-то из членов племени может быть к ней склонен, оскорбительно. Во-вторых, исследователи заключили, что предки хавасупаи пришли на плато Колорадо из Азии (как и все остальные племена индейцев), в то время как мифы индейцев утверждают, что они исконно жили в Большом Каньоне. И, наконец, в-третьих, ученые просто злоупотребили доверием членов племени и неподобающим образом распорядились их генетической информацией.

Семилетняя тяжба закончилась победой хавасупаи. Помимо 700 тысяч долларов — изначально индейцы требовали компенсации в размере 75 миллионов (sic!) — они добились, чтобы университет помог племени в поисках средств на строительство больницы и школы. Кроме того, членам племени разрешили забрать образцы крови, хранящиеся в университете, и уничтожить их со всеми подобающими церемониями для того, чтобы живущие в крови души обрели покой.

Пытаясь добиться от ученых справедливости, хавасупаи уговорили множество окрестных племен подписать бумагу об отказе сотрудничать с учеными (после победы истцы убедили соседей отказаться от этого обещания). Не исключено, что после не очень красивой истории с хавасупаи не только индейцы начнут опасаться отдавать ученым свою кровь (слюну, образцы кожи). Ведь все они содержат очень личную — даже интимную — информацию о своих «хозяевах», которым совсем не хочется, чтобы она становилась всеобщим достоянием.

Эти доводы выглядят разумными, однако в позиции не согласных с ними ученых тоже есть сильные стороны. Не имея большого количества данных о заболеваниях, исследователи не смогут надежно предсказывать и эффективно лечить многие из них, в том числе и смертельные. А для того чтобы оценить, например, насколько сильна может быть связь той или иной мутации с конкретным заболеванием, ученым нередко нужно регулярно получать данные от конкретного больного. Брать пробы на условиях анонимности? Но попробуйте найти для повторного анализа человека, которому десять лет назад был присвоен номер 546YH89. А ведь кроме медицины существует еще и фундаментальная наука, которая рассматривает ДНК живущих сейчас людей примерно так же, как ископаемые черепа или наскальные рисунки, извлекая из генов сведения о предках — давних и не очень. Для такой науки все эти «буковки» — некое общечеловеческое достояние.

Чтобы продвигать генетические исследования, наиболее решительно настроенные ученые в 2006 году запустили проект под названием «Проект индивидуальный геном» (Personal Genome Project), в ходе которого они намерены собрать всю возможную информацию о 100 тысячах добровольцев. Участники проекта должны предоставить ученым не только образцы ДНК, но также сведения о состоянии своего здоровья, томограммы различных органов, данные о росте, весе и так далее. Самое важное: эта информация вместе с именем добровольца и сведениями обо всех наследственных заболеваниях и особенностях будет выложена в интернет в общий доступ. Люди охотно идут в проект, потому что это шанс получить расшифровку генома бесплатно; но для участия они должны пройти подробное тестирование, в котором доказывают осознанность своего выбора и несклонность судиться в будущем.

Но, думается, этот подход многим может показаться чересчур революционным. Парадоксально, но параллельно с учеными, пропагандирующими такую тотальную открытость, существуют исследователи, исповедующие ровно противоположные взгляды. В самом конце марта 2010 года суд прервал действие патента компании Myriad Genetics на несколько генетических мутаций, связанных с раком груди и яичников у евреев-ашкеназов (потомки евреев, живших в европейских странах в Средние века). То есть вплоть до конца марта эти мутации считались как бы собственностью компании, и только она могла проводить анализы ДНК на наличие этих мутаций (за очень немаленькие деньги, разумеется). Решение суда демонстрирует, что общество перестало считать эти буквы принадлежностью мира технического и считает их чем-то, непосредственно связанным с людьми.

Все рассекретить и выложить в Сеть, ничего не сообщать или сообщать только анонимно, запатентовать все, что только возможно, — одновременное присутствие в обществе всех этих точек зрения говорит о том, что оно (общество) еще не определилось со своим отношением к генетической информации. А что думаете вы, дорогие читатели? Готовы ли вы отдать свою ДНК на нужды науки?

Комментировать Всего 23 комментария

Спонтанное решение- да. Но интересно послушать доводы против.

Мне это решение напоминает тревогу Путина о том, что вывозят образцы крови русских, чтобы создать био-оружие, нацеленное на них, помните скандал 2 года назад?

Такой же идиотизм: если генетическая информация об одном человеке и может быть защищена, то информация о народе - нонсенс. Нет?

лично я готов.

Но доводы против найти не сложно: понятие "генома" в современном обществе сильно мифологизировано и соответствует представлению о предках у индейцев (поэтому они и реагируют столь болезненно). Попробуйте проследить, как часто в прессе встречается понятие "генофонд". Готов биться об заклад, что в прессе национально-патриотического толка оно встречается куда чаще, чем в либеральных изданиях. Это означает, что любая (проверенная или непроверенная)  публикация, связанная с понятием "гены" может быть использована, мягко говоря, не по назначению.

Другое дело, что науку остановить невозможно. Поэтому, думаю, что лет через 100 морально-этические дискуссии о том, кому все-таки принадлежит индейские ДНК будут вести специально клонированные андроиды народной республики Марс с братьями по разуму из провинции Юпитер (конечно-же на русском языке).

Эту реплику поддерживают: Илья Колмановский

Можно и нужно, но

понятие медицинской этики никто не отменял. Случай с индейцами показателен, у них не спросили разрешения на дальнейшие исследования. Ирина не сказала еще, что этот проект в глобальном плане нацелен на то, чтобы в будущем создать на каждого некий микрочип с информацией о его ДНК, персональный код - второй паспорт, только медицинский. Посмотрел расшифровку, и все с человеком понятно. А если эту информацию будут использовать посторонние в своих целях и не в моих интересах, например, страховые компании, да мало ли кто еще? Нужна защита от несанкционированного доступа к такого рода информации.

Вообще-то учёные никому доступа к индивидуальной информации и не предоставляли. Этот пункт всегда оговорен в том документе который подписывали все участники эксперимента (сonsent form). То есть там написано, что учёные обязуются хранить персональную информацию в сейфе, на защищённых паролем компьютерах, и т. п. Я сам такие бумаги регулярно строгаю для своих экспериментов. Придраться тут не к чему. Раз индейцы подписали бумагу на которой написано study of medical and behavioral disfunctions, то под это определение попадает и шизофрения и диабет, и, косвенно, откуда есть пошли хавасупаи. Дело, думаю, выгорело только потому, что индейцы пригрозили устроить саботаж любых исследований другими племенами.

Раз так, то профессор не учел в документе хорошик адвокатов индейцев, но дело свое он сделал, исследовал, хоть что-то :) . К делу, касающемуся персональных данных по ДНК, даже если речь идет о средних отклонениях у отдельного этноса, не говоря о конкретном человеке, надо подходить очень аккуратно.

Хорошие аргументы, но я понимаю их только для одного человека. И не понимаю - для народа. Исследователи говорили - вот сто геномов, они говорят нам о том, что частота шизофрении - такая-то. Или что предки из Азии (смешно, кстати, потому что это хорошо известно и по черепам - просто тут играет магия слова "гены"). Я не прав?

Эту реплику поддерживают: Александр Мансилья-Круз

Господа, не надо понимать такие вещи буквально. Индейцам племени хавасупаи глубоко наплевать на то что там учёные обнаружили в их генах. Просто у них хорошие адвокаты привыкшие за последние десятилетия отсуживать деньги у государства. Это в некотором виде ретрибуции за геноцид коренного населения.

А Вы представьте только, какой заманчивый прецедент.

Прецедентов навалом. Индейцы под Бостоном (хотя какие здесь индейцы :-))) тормозят, или уже окончательно тормознули проект большой ветроэлектростанции  Cape Wind. Тоже ведут разговоры про "земли предков", хотя ветряки будут стоять в десяти милях от берега. Совершенно очевидно, что они просто вымогают деньги.

"Нужна защита от несанкционированного доступа к такого рода информации." Совершенно правильно!

Хотя "А если эту информацию будут использовать посторонние в своих целях и не в моих интересах" и "да мало ли кто еще?" - тоже совершенно правильно -  вот это  "...например, страховые компании", -  уже не совсем. Я бы, на месте страховых компаний, определял бы степень риска, как раз по индивидуальным данным, а не по полу, возрасту и ещё какким-то статистическим данным. Сажай меня на симулятор. Провель мои реакции иумение водить машину и назначай цену страхования по моим индивидуальным показателям. То же с геном. Если мне суждено серьёзно заболеть в будущем и это установлено с высокой степенью вероятности, почему все остальные должны сегодня и завтра за меня платить? Общество в целом может разработать систему социальной помощи для тех, кто не в состоянии обеспечить себя или членов семьи адекватным страхованием. Полагаю, что должен быть выбор между страховкой с более индивидуализированным или менее таковым подходом. Вопрос не простой. Мнения?

Очень понятная линия, спасибо. Я вижу такие проблемы: чтобы было справедливо, тестировать надо всех одновременно - а то будет дискриминация тестированных. Но, продолжая эту мысль: мы в любом случае получим дискриминацию тех, чьи генетические болезни изучены - относительно тех, чьи болезни не изучены. Последние будут представать здоровыми. Как быть?

Эту реплику поддерживают: Надежда Ларионова

Спасибо. Правильно. Однако:

Это как, скажем, страхование имущества - придумали новую систему безопасности и тот, кто её у себя установил, получает скидку. Одно дело - заразился сифилисом до изобретения пеницилина, другае - после. Что же касается вождения автомобиля, напр., индивидуальные способности, проверяемые через интервалы, определённые, м.пр., тем же симулятиром, обеспечит доступную в этот момент предсказуемость и справедливость. Алаверды к Вам))

А, то есть человек, у которого выявили заболевание, платит много, но все равно меньше, чем тот кто вообще не тестировался?

И: все же не вижу, как снять проблему неизученных мутаций. Ты м.б. уже покойник, умрешь через два года от мучительно лечимого рака - но сегодня платишь меньше, чем какой-нибудь носитель Хантингтона, который м.б. и не заболеет - потому что его мутация изучена, а твоя нет.

Хочется согласиться с Феликсом Юльевичем, но я не идеалистка, имея доступ к персональным данным, страховые компании получат дополнительный очень хороший механизм зарабатывания денег, это ведь их конечная цель, причем на больном населении. Илья, действительно, все будут равноправны, если все болезни будут лечиться, а это будет нескоро, после этапа прочтения ДНК каждого человека. Поэтому я считаю, что информация о коде должна быть закрытой, только по желанию носителя этого кода она может быть доступной. 

Эту реплику поддерживают: Илья Колмановский

Мы и сегодня, страхуясь ( слово-то какое)), даем подписку строхолюдям и разрешает им узнавать о нас все, что хотят.

У моего сына в возрасте 10 дней прошлым летом выявили смертельно опасное генетическое заболевание, с которым, впрочем, живут без особых проблем - но на таблетках (впоследствии диагноз оказался ошибкой - это был грубый биохимический тест, который не подтвердился анализом ДНК).

Пока мы разбирались с анализами, мои старшие родственники говорили мне: дай ему возможность скрывать это от окружающих - сделай это тайной с самого начала. А Маша Гессен - которая много писала о медицинской генетике, и сама стояла в свое время перед сложным выбором - резонно успокаивала меня: к тому времени, когда он вырастет, все его сверстники будут иметь тот или иной "диагноз" - сведения о том, какие перспективы несут их гены. Кому-то - инсульт в 50, кому-то - рак в 45. А кому-то - долгую жизнь, при условии что он будет заниматься столько-то спортом и есть то-то.

К чему это я? к тому, что уже очень скоро генетическая информация ни у кого не будет конфиденциальной - как практически не может быть конфиденциальным отпечаток пальца. В этом не будет ни смысла, ни технической возможности.

Почему же не может? Я как раз недели две назад имел повод об этом задуматься, сканируя собственные пальцы (все десять!) в аэропорту города Джидды. Понятно, что в Саудовской Аравии представления о конфиденциальности сильно отличаются от наших или от американских - но ведь во многих странах, включая Россию, миллионы людей проживают всю жизнь, ни разу не поставив чернильного отпечатка на бланк со своей фамилией. А ведь это на практике и означает конфиденциальность: если чего-то нет в базах данных, то для современного общества его всё равно что и вовсе нет.

Украсть, что отпечатки пальцев, что ДНК - как два пальца обмочить)))

Только что увидел сообщение: первый иск о генетической дискриминации

Женщина узнала о наличии у нее мутации BRCA2, которая увеличивает риск рака груди. Удалила грудь превентивно, вернулась на работу - и была уволена.Теперь судится.

Казус в том, что раз у нее нет груди - нет и риска; чего тогда ее увольнять, спрашивается? Ее адвокат в своем коментарии для АР сам же создает путаницу: "Отчасти она хочет послать месседж всем работодателям: нельзя увольнять человека за его генетическую историю". Слово "история", явно, призвано снять противоречие: раз ген уже не угрожает, значит женщину уволили за "генетическую историю". Но ведь это все равно смешно: ген-то никуда не девается - он не делается "историей". В общем, на мой взгляд - первый блин комом.

Эту реплику поддерживают: Надежда Ларионова

К сожалению, склонность к заболеваниям - не едиинственный фактор, который может стать причиной для дискриминации. Рано или поздно ученые докопаются хотя бы до некоторых генов, опрделяющих умственные способности - и вот тогда начнется ой-ой-ой, например, при приеме на работу.

Я думаю, что период подобных притеснений неизбежен, но рано или поздно все устаканится. И работодатели поймут, что наличие "генов ума" или там "генов склонности к работе менеджера" - не определяющий критерий. Но - да - их наличие будет считаться хорошим плюсом, как сейчас - диплом об окончании Гарварда.

На прошлой неделе США окончательно прояснили свою позицию по вопросу патентования генов. Напомню: раньше, если кто-то обнаруживал в человеческом организме какой ранее неизвестный ген или интересную мутацию, мог это дело запатентовать — а потом, например, устанавливать монополию на соответствующий анализ (как Myriad Genetics, см. текст моей заметки выше).

Это удивительное положение дел поддерживал, в частности, американский минюст, который теперь, наконец, сказал, что нехорошо выдавать патенты на части человеческого тела. Новость будет иметь далеко идущие последствия для фармакологической индустрии.