Вакуум. Как живут слепоглухие россияне
Скульптор
Художник Александр Сильянов знал о своем диагнозе, чувствовал, что теряет зрение, но до конца не верил, что однажды полностью ослепнет. Синдром Ушера, генетическое заболевание, которое забирает сначала слух, а потом и зрение, проявляется у больных с разной интенсивностью. Сильянов потерял слух еще в детстве, ослеп в 48 лет. Он закончил Московское художественно-промышленное училище, был единственным в группе глухим студентом — слова преподавателей и одногруппников приходилось читать по губам. Сейчас Александр Сильянов возглавляет благотворительную некоммерческую организацию «Ушер-форум» и создает скульптуры. На его последней картине, написанной перед тем, как он совсем ослеп, изображен автопортрет с собакой-поводырем.
В училище Александр Сильянов изучал скульптуру и, ослепнув, сменил краски на бронзу. За восемь лет он создал 14 скульптур, а весной этого года Сильянов стал лауреатом международной премии «Филантроп». Он никогда не видел своего внука Глеба, но его портретное сходство с выполненным дедушкой бюстом впечатляет. Художник говорит, что занятия скульптурой дарят ему ощущение независимости от окружающих, хотя и тут без помощи друзей и знакомых не обойтись: они закупают материалы и сопровождают скульптора на студии, где его работы отливаются из бронзы.
Все новости Александр узнает через жену. Специальный компьютер художник освоить не смог: дактилологию он знал с детства, а вот шрифт Брайля дается с трудом. Раньше у него был пес-поводырь Иржик, но он умер несколько лет назад — его скульптуры художник всегда ставит на почетное место на своих выставках. Собаки-помощники слепоглухих — такая же редкость, как и сами слепоглухие. Узнав во время командировки в Англию, что там слепоглухим помогают собаки, Александр попросил Всероссийское общество слепых выдать ему собаку, чем озадачил руководство — обученные помогать незрячим людям животные реагировали на слова, а не на жесты. Сильянов убедил кинологов, что научит собаку распознавать тактильные команды, и его опыт лег в основу новой методики обучения в Балашихинском центре подготовки собак-поводырей.
Согласно переписи, проведенной в 2014 году благотворительным фондом «Со-единение», в России сейчас живет около 3000 слепоглухих. Из них чуть больше трети не видят и не слышат с рождения, а тех, кто не видит и не слышит совсем ничего, 5–7%. По неофициальным данным, в России около 15 тысяч человек с двумя сенсорными нарушениями. Из 85 регионов слепоглухие найдены в 76. Это не значит, что в остальных их нет: многие родители детей с комплексными нарушениями отказываются вешать страшный ярлык слепоглухоты на детей с остаточным зрением или слухом, поэтому игнорируют и опросник, и помощь. И неизвестно, сколько еще не переписанных слепоглухих живут в отдаленных деревнях.
Из 3000 переписанных слепоглухих работают около 10%. Конечно, в переписи принимали участие и несовершеннолетние, и пожилые люди, но 17% хотят трудоустроиться. Много лет таких инвалидов привлекали к массовому серийному производству на предприятиях Общества слепых. У незрячих особенно чуткие пальцы и ловкие руки, они прекрасно справляются с любыми видами механической работы. Но автоматизация и роботизация производства заменили людей на производствах. Слепым остаются резьба по дереву, вышивание, переплетное дело, ремонт обуви, творчество и компьютерные работы — тексты, таблицы и переводы.
Писатель
«Меня зовут Арно. Я пудель. По секрету — очень красивый: черный, с шикарной прической подо льва. Вы бы оценили, но от наших подопечных, увы, этого ждать не приходится. Виталик и Таня — люди. Не знаю, какой породы. Но, по всей вероятности, какой-то довольно редкой. Они не слышат и не видят. Виталик — совсем ничего. Он и голосом не шумит почти никогда. Зато и ругается не так страшно. Пальцем погрозит немножко и все. Таня тоже не видит, но кое-что слышит. Во всяком случае, если громко залаять, она обязательно поймет. Родственники обращаются к ней именно голосом, хоть и очень громким. А если что-нибудь нужно сказать Виталику, они рисуют ему на ладони…»
Со своим почти автобиографическим рассказом «Опыт общения» петербурженка Наталья Демьяненко заняла первое место в конкурсе слепоглухих литераторов. Авторы, лишенные зрения и слуха, со всей страны присылали материалы о том, как они воспринимают мир. Воодушевленная победой, Наталья написала автобиографическую повесть.
— Мечтаю выйти в большую литературу. Совсем обнаглела, да? Но ведь мечтать-то не вредно. Правда, издательства пока не подрались за честь меня опубликовать, — шутит Наталья.
Глубокие поражения зрения и слуха Натальи наложились на проблемы с опорно-двигательным аппаратом. В два года Наталья перестала видеть, в 16 ей пришлось сесть в инвалидную коляску, а в 20 резко ухудшился слух. От настоящего информационного вакуума и полной оторванности от мира спас интернет. Незрячие люди сейчас могут читать новости и общаться по сети с помощью специальных дисплеев, отображающих текстовую информацию в виде рельефно-точечных символов азбуки Брайля. Освоив компьютер, Наталья поступила в дистанционный вуз, и хотя проучилась там только два года, полученные навыки редактирования очень пригодились — сейчас Наталья входит в редакционный совет журнала для слепоглухих «Ваш собеседник».
Детей у Натальи нет, но есть любимый и любящий муж Влад. В литературном рассказе Натальи он выведен под именем Виталика. Имя — единственное несоответствие: Влад — тотально слепоглухой человек.
— Написала Владу, наткнувшись на его объявление о знакомстве в журнале для слепых. Я тогда теряла слух и не понимала, как жить дальше, решила спросить совета. Через два года переписки мы поженились. Когда собиралась замуж, отговаривали все, включая ближайших подруг: у самой «букет невозможностей», у Влада тоже. Храбрилась, как могла, хотя в душе боялась, конечно. Но никогда не жалела, что вышла замуж за него. Мы с ним как-то дополняем друг друга. У меня остаток слуха и нормальная речь — могу что-то передать супругу от окружающих или перевести. Он физически сильный человек, а я не хожу. Зато муж на ручки чаще берет. Любая женщина позавидует, — улыбается Наталья.
Владислав и Наталья уже десять лет живут вдвоем в Ленинградской области. Их регулярно навещает Наташина мама, но в основном хозяйство супруги ведут самостоятельно, заботясь не только друг о друге, но и о двух собаках и кошке. К мужу Наталья обращается при помощи звонка с вибрацией, полученного по индивидуальной программе реабилитации. Обычно такой звонок крепится на двери, а пластмассовая коробочка, вибрацией сообщающая слепоглухому человеку о приходе гостей, остается у хозяина квартиры, но супруги Демьяненко используют его иначе: когда Наташе нужна помощь, она нажимает на кнопку, и муж получает вибрационный сигнал.
— Как-то весной кошка забралась в теплицу, а Влад не заметил, что ее там закрыл, — вспоминает Наталья. — Мы искали ее, с ума сходили от волнения. Пришлось написать родителям. Спустя сутки они приехали, выпустили кошку. Наверняка наши собаки подбегали к теплице, а мы не видели, и мяуканье кошки не слышали. Вот тогда мы оба прочувствовали, что рядом с нами жить не всегда безопасно.
Долгое время слепоглухоту не признавали особым видом инвалидности, предлагая слепоглухим пользоваться только льготами, полагающимися незрячим. Однако даже слабослышащий слепой воспринимает мир не так, как лишенный только зрения, и нуждается, соответственно, в специальной помощи.
Инфраструктуры для слепоглухих в России почти нет. В 23 регионах, где во время переписи найдены слепоглухие, всего 34 досуговых центра. Это клубы для общения, созданные, как правило, на базах библиотек для незрячих. Другая проблема — рекордно низкое количество часов тифлосурдоперевода: в России по закону слепоглухой человек имеет право всего на 40 часов тифлосопровождения в месяц, притом что один поход в поликлинику часто занимает не меньше четырех часов. Профессиональный стандарт тифлосурдопереводчиков был одобрен только в июне этого года, но во многих регионах таких служб пока нет. «Самая большая моя головная боль в последнее время — это отсутствие в нашем городе службы сопровождения и тифлосурдоперевода, — говорит Наталья Демьяненко. — Сейчас не так уж трудно поехать куда-то — есть социальные такси, низкопанельные автобусы. Но вот то, что некому перевести необходимую информацию, некому сопровождать, делает жизнь намного более ограниченной, чем она могла бы быть».
Профессор
«Особых проблем слепоглухих не существует. У нас те же самые проблемы, что и у всех остальных людей, — говорит профессор, доктор психологических наук Александр Суворов, шутя: — Зато некоторых других проблем, которые есть у вас, у нас может не быть. Например, слава богу, у нас нет солдатчины. А у здоровых людей есть. И никто из нас, к сожалению, не полетит в космос».
Суворов уверен, что слепоглухота лишь определяет специфику способов решения общечеловеческих проблем. Многие знают о шрифте Брайля, с помощью которого незрячие читают. А как «услышать» пальцами? Основные способы общения со слепоглухими — это дактилология (ручная азбука) и письмо на ладони. Дактилологией можно овладеть за пару часов, письмо на ладони доступно каждому и без спецподготовки. Но посторонние люди часто боятся дотронуться до слепоглухих, и поэтому проблема нехватки общения становится особенно острой.
Первый в мире слепоглухой человек, получивший степень бакалавра, — американская писательница и видный общественный деятель прошлого века Хелен Келлер, ставшая символом борьбы для многих инвалидов. День рождения Хелен Келлер — 27 июня — с 1980 года отмечается как Международный день слепоглухих людей. «Советской Хелен Келлер» называли ученого-дефектолога Ольгу Ивановну Скороходову, которая долгое время была единственным в мире слепоглухим научным сотрудником.
Александр Васильевич Суворов потерял зрение в три года, а слух — в девять лет, когда речь уже сформировалась и стала основным средством общения. В 1977 году, после окончания психологического факультета МГУ он был принят на должность младшего научного сотрудника в НИИ общей и педагогической психологии Академии педагогических наук СССР (сейчас — Психологический институт Российской академии образования). Высшее образование на психфаке МГУ Суворов вместе с еще тремя слепоглухими молодыми людьми получил в рамках уникального «загорского эксперимента». Загорский (Сергиево-Посадский) детский дом слепоглухих — это единственная в стране школа-интернат, где воспитываются дети, лишенные зрения, слуха и речи.
В 1994 году Суворов на автобиографическом материале защитил кандидатскую диссертацию на тему «Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты», а через два года — докторскую, посвященную человечности как фактору саморазвития личности. Сейчас Александр Суворов — единственный в мире слепоглухой профессор психологии.
— Когда мы были за границей четверть века назад, в 90-е годы, нас спрашивали, много ли в Советском Союзе слепоглухих, и я отвечал, что даже если только один — это уже много. Лучше бы таких инвалидов вообще не было, очень уж неприятная штука эта слепоглухота. Но раз она есть, нужно учитывать, что эти люди находятся в очень тяжелом положении. И им требуется разносторонняя помощь, — говорит Суворов.
Александр Васильевич рассказывает, как в американской школе для слепых Perkins School он познакомился с глухим мальчиком, у которого была тяжелая форма ДЦП. У подростка не работали ни руки, ни ноги, но он занимался за компьютером с помощью специального приспособления на голове в форме клюва, которым можно нажимать на кнопки клавиатуры. «У него, возможно, одного в мире есть такое устройство. И никто не спрашивал, много ли таких, как тот ребенок, — говорит профессор. — Достаточно того, что один есть и ему нужно овладевать компьютером. А в России постоянно интересуются: сколько? А когда узнают, размышляют: стоит ли трат один человек, не проще ли сдать его в какое-нибудь соцучреждение? А зачем тогда детей учили, прививали навыки самообслуживания, чтобы в домах инвалидов сотрудники их обслуживали? Я категорически против статистического подхода. Много, мало — каждый единственный. Во всем мире говорят, что общество таково, каково его отношение к инвалидам. Все имеют право на то, чтобы оставаться, быть людьми».
Часть статьи не может быть отображена, пожалуйста, откройте полную версию статьи.
Актриса
Ученица Сергиево-Посадской школы-интерната Алена Капустьян родилась в Орехово-Зуеве. В полтора года она потеряла слух, в шесть — зрение. У Алены длинные светлые волосы, она много улыбается и всегда стильно и нарядно одета. Одежду и обувь обычно выбирает сама. Если вещь нравится Алене на ощупь, она спрашивает у мамы, какого она цвета и что на ней изображено. «Мне нравятся атлас и шелк. Люблю светлые, нежные цвета, особенно бирюзовый. Помню его еще с детства и знаю, что он мне идет. Когда мама рассказывает мне о новой кофте или платье, представляю их. Если приходится по душе — покупаем», — рассказывает девушка.
Алене 18, но она учится в 8-м классе. «Я несколько раз училась во втором и третьем классе, два года в пятом, — рассказывает Алена. — Я учусь только на “пятерки” и “четверки”, просто преподавателей недостаточно. Сейчас, например, у меня в расписании нет уроков физики, химии, обществознания. Завуч предложила мне немножко заниматься ими самостоятельно. Потихоньку ищу информацию в интернете».
В 2013 году Алена стала участницей проекта «Класс мира» в Сочи, а в марте 2014-го от этого же проекта участвовала в церемонии закрытия Паралимпийских игр — несла с другими ребятами флаг. Она — частая участница выездных школ «Сообщества семей слепоглухих людей», но ее любимый проект — театральный. Осенью 2014 года фонд «Со-единение» начал подготовку не имеющего в мире аналогов инклюзивного спектакля «Прикасаемые», в котором профессиональные актеры вышли на сцену вместе со слепоглухими, «прикасаемыми». «Прикасаемых» в спектакле семеро — они не просто актеры, но и герои постановки.
— Этот проект дает возможность простым языком рассказать о проблемах слепоглухих людей, показать, что такая категория инвалидов есть, что они могут и должны быть полноценными участниками общественной жизни. А для самих слепоглухих людей это мощная реабилитация, — говорит президент Фонда поддержки слепоглухих людей «Со-единение» Дмитрий Поликанов.
После успеха «Прикасаемых» — в прошлом году спектакль был номинирован на «Золотую маску» — Алена решила стать актрисой, но год спустя ее желание изменилось. В интернате ее стали привлекать к работе с умственно отсталыми ребятами, и во втором театральном проекте «Со-единения» Алена уже отказалась участвовать. «Я всей душой полюбила ребят из нашего интерната, с которыми играю и занимаюсь. Но дефектолог — более сложная и полезная профессия, чем актриса», — рассуждает она. Чтобы поступить на дефектологический факультет, Алене нужно получить диплом о среднем образовании, затем окончить колледж и только после этого идти в вуз. При очной форме обучения Алене понадобится переводчик.
За 40 лет, прошедшие с тех пор, как высшее образование получил Александр Суворов, техника сделала значительный рывок вперед, для обучения используются различные средства технической реабилитации, но о повторении «загорского эксперимента» в интернате и фонде «Со-единение» говорят с сомнением. «Мы думаем об этом, но проблема в том, что сейчас все больше не просто слепоглухих детей, а слепоглухих детей со множественными нарушениями. Этих ребят гораздо важнее для начала обучить элементарным бытовым навыкам», — говорит Дмитрий Поликанов.
Студент
В прошлом ноябре Рунет облетела фотография президента США Барака Обамы с красивой темнокожей девушкой, держащей в руках брайлевскую приставку. Хабен Гирма стала первым в мире слепоглухим выпускником Гарварда. Она окончила Адвокатскую школу и сейчас успешно занимается защитой прав людей с ограниченными возможностями здоровья. Через несколько лет похожая история успеха появится и в России, когда Артем Абрамов, второкурсник юрфака Чувашского государственного университета, получит диплом о высшем образовании.
Артем учился в школе для незрячих, был единственным в классе учеником, имеющим проблемы и со слухом, и к серьезным экзаменам готовился по рельефно-точечным учебникам. Он мог бы воспользоваться своим правом поступить в университет, пройдя собеседование, но решил сдавать ЕГЭ. «Из нас пятерых только одна девушка сдавала внутренний школьный экзамен, все остальные готовились к ЕГЭ. Школа дала хорошую базу, но я целенаправленно два года занимался с репетиторами по профильным предметам», — рассказывает Артем. На лекциях студент слушает педагогов с помощью слухового аппарата, но ничего не записывает. В библиотеке Чувашского государственного университета материалов, переведенных на шрифт Брайля, вообще нет — для университета обучение студента с особенностями здоровья в новинку. «Я не требую к себе повышенного внимания, но преподаватели идут навстречу, — рассказывает Артем. — Все тестирования я прохожу с помощью преподавателей: они задают вопросы, а я отвечаю. Письменные работы не сдаю».
В школе Артем писал с помощью брайлевского прибора и грифеля. Писать и читать по Брайлю достаточно сложно, поэтому на написание сочинения, как и на выполнение тестовой части ЕГЭ, инвалидам по зрению отводят больше времени, чем другим школьникам. Выпускное сочинение Артема комиссии предоставили уже переведенным. В вузе конвертеров азбуки Брайля нет, поэтому экзамены для Артема тоже будут устными. Он уже успешно сдал две сессии и сейчас вместе с социальной стипендией ежемесячно получает 4 тысячи рублей академической стипендии.
— Этих денег как раз хватает на дорогу до университета и обратно. Такое чувство, что так делают преднамеренно, чтобы по пути студент куда-нибудь еще не уехал, — шутит Артем.
До университета Артем добирается на маршрутке вместе с проводником — лабрадором Людвигом. «Людвиг уже настоящая “звезда инстаграмов” всего университета. Как только есть свободное время, все хотят с ним сфотографироваться, — смеется Артем. — Пес появился у меня в прошлом мае благодаря фонду “Со-единение”. Теперь мы вместе слушаем университетские лекции».
Ректор ЧГУ Андрей Александров обещал, что в университете будет реализована программа «Доступная среда», но пока переходить из аудитории в аудиторию Артему помогают друзья и собака.
Лабрадор Людвиг стал одной из первых в России собак-поводырей, подготовленных по той самой программе, в разработке которой участвовал скульптор Александр Сильянов.
Издатель
Наталья Кремнёва — одна из самых известных слепоглухих россиянок: вот уже 13 лет она издает единственный на территории бывшего СНГ журнал для слепоглухих людей «Ваш собеседник».
Отец Натальи был военкором, ее тоже всегда интересовала журналистика. Но именно папа на журфак поступать запретил: зрение Наташи стремительно падало с 12 лет, и уже тогда она пользовалась слуховым аппаратом. В итоге высшее образование Наталья Кремнёва получила на историческом факультете МГУ. Некоторое время работала редактором «Большой советской энциклопедии», потом методистом учебных программ Всероссийского общества глухих, а когда совсем ослепла — на специализированном предприятии по изготовлению пипеток.
В 2002 году Наталья Кремнёва побывала в Англии, где познакомилась с западным опытом работы со слепоглухими людьми. Особенно ей запомнился толстый журнал о жизни слепоглухих. После той поездки она решила, что подобного издания не хватает в России. Так, полностью потеряв зрение и слух, она стала не просто журналистом, а главным редактором собственного журнала.
У Натальи не было издательского опыта, необходимой техники и финансирования. Вместе с двумя подругами — слабовидящей глухой поэтессой и неслышащей журналисткой — они собирались на кухне Наташи и, вооруженные двумя печатными машинками — обычной и брайлевской, — редактировали материалы, придумывали рубрики, темы, заголовки. Первый номер вышел без фотографий и профессиональной верстки, маленьким тиражом, но слепоглухие сразу приняли и полюбили журнал.
— На пятилетие журнала у нас не было денег на выпуск. Юбилейный номер был собран. Я металась в поисках денег на типографскую печать. Куда только ни писала, в какие организации только ни обращалась… Ничего не получалось. И я написала нашим самым активным авторам и читателям: «Всё, больше не могу, нет сил. Закрываю журнал…» А в ответ — умоляющие письма… Я поняла, что просто не имею права все бросить, — вспоминает Кремнёва.
Сейчас «Ваш собеседник» — ежеквартальное издание. Темы редакционный совет придумывает сообща, но редактирует материалы главред всегда самостоятельно. Наталья Кремнёва в день может отредактировать только одну статью. Некоторые материалы ей присылают по почте написанными шрифтом Брайля. В этом случае их нужно перепечатать, ввести в компьютер, конвертировать и только после этого редактировать на брайлевской приставке. Многие читатели постепенно становятся авторами, с каждым номером количество новых авторов растет. За 13 лет существования значительно вырос и тираж журнала: со 100 экземпляров плоскопечатного формата до 1650, с одного экземпляра брайлевского формата до 135. В ресурсном центре фонда «Со-единение» журналу выделили кабинет под редакцию. Но редакционный совет по привычке часто собираются на все той же Наташиной кухне. Все слепоглухие, принявшие участие в переписи, бесплатно получают журнал по почте: брайлевские экземпляры рассылает типография «Репро», а рассылкой плоскопечатного журнала с укрупненным шрифтом занимается почтовая фирма. Многие слепоглухие, овладевшие компьютером, читают журнал в интернете. «Мы верим, что “Ваш собеседник” никогда не станет коммерческим изданием, что подписчики и дальше будут получать его бесплатно», — говорит директор журнала Елена Громова. Сейчас фонд «Со-единение» частично помогает с изданием, но редактор и директор журнала все равно регулярно озабочены поиском финансирования.
***
Не надо вставлять беруши и надевать повязки на глаза, чтобы прочувствовать мир слепоглухого человека — эта попытка заведомо обречена на провал. «У каждого из нас своя глухота и своя слепота», — пишет в автобиографической повести слепоглухой поэт Ирина Поволоцкая.
— Когда на душе грустно, я сажусь за компьютер и переписываюсь с друзьями — выхожу в интернет самостоятельно и общаюсь при помощи специальной приставки для слепых. Конечно, ребят хочется видеть, слышать их голоса, чувствовать их дыхание, ощущать их руки, а переписка — что это? Неживое… — вздыхает Алена Капустьян.
Но некоторые и в интернете спасения найти не могут: нет такой возможности. О приставке, переводящей электронные сообщения на рельефно-точечный шрифт, мечтает слепоглухая псковичка Ирина Экимашева. Стоимость устройства начинается от 100 тысяч рублей — сумма для большинства инвалидов космическая, поэтому и пообщаться с друзьями или единомышленниками в интернете получается не у всех. Впрочем, и друзья есть не у всех слепоглухих.
— Многие друзья по мере развития болезни уходили все дальше. Люди часто считают, что если другой человек не слышит и не видит, то это не человек, а растение, и тратить на него время бесполезно. Когда я пытаюсь с кем-нибудь поговорить, люди чаще всего говорят, что заняты, — горько улыбается Ирина Экимашева. — А хочется просто внимания. Чтобы люди не отталкивали и не шарахались. Социальная изоляция едва ли не труднее, чем физическая. Это очень тяжелая болезнь, но она не заразна. И от нее не застрахован никто. Она может случиться с каждым.