Вакуум. Как живут слепоглухие россияне

По заданию «Сноба» журналист Наталия Игнатенко пообщалась с шестью слепоглухими людьми и записала их истории: скульптор, писатель, издатель, единственный в мире слепоглухой профессор психологии, актриса и студент

+T -
Поделиться:
Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение»
Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение»
Александр Сильянов

Скульптор

Художник Александр Сильянов знал о своем диагнозе, чувствовал, что теряет зрение, но до конца не верил, что однажды полностью ослепнет. Синдром Ушера, генетическое заболевание, которое забирает сначала слух, а потом и зрение, проявляется у больных с разной интенсивностью. Сильянов потерял слух еще в детстве, ослеп в 48 лет. Он закончил Московское художественно-промышленное училище, был единственным в группе глухим студентом — слова преподавателей и одногруппников приходилось читать по губам. Сейчас Александр Сильянов возглавляет благотворительную некоммерческую организацию «Ушер-форум» и создает скульптуры. На его последней картине, написанной перед тем, как он совсем ослеп, изображен автопортрет с собакой-поводырем.

В училище Александр Сильянов изучал скульптуру и, ослепнув, сменил краски на бронзу. За восемь лет он создал 14 скульптур, а весной этого года Сильянов стал лауреатом международной премии «Филантроп». Он никогда не видел своего внука Глеба, но его портретное сходство с выполненным дедушкой бюстом впечатляет. Художник говорит, что занятия скульптурой дарят ему ощущение независимости от окружающих, хотя и тут без помощи друзей и знакомых не обойтись: они закупают материалы и сопровождают скульптора на студии, где его работы отливаются из бронзы.

Все новости Александр узнает через жену. Специальный компьютер художник освоить не смог: дактилологию он знал с детства, а вот шрифт Брайля дается с трудом. Раньше у него был пес-поводырь Иржик, но он умер несколько лет назад — его скульптуры художник всегда ставит на почетное место на своих выставках. Собаки-помощники слепоглухих — такая же редкость, как и сами слепоглухие. Узнав во время командировки в Англию, что там слепоглухим помогают собаки, Александр попросил Всероссийское общество слепых выдать ему собаку, чем озадачил руководство — обученные помогать незрячим людям животные реагировали на слова, а не на жесты. Сильянов убедил кинологов, что научит собаку распознавать тактильные команды, и его опыт лег в основу новой методики обучения в Балашихинском центре подготовки собак-поводырей.

Фото: Сергей Мельников
Фото: Сергей Мельников
Скульптура собаки-проводника Иржика

Согласно переписи, проведенной в 2014 году благотворительным фондом «Со-единение», в России сейчас живет около 3000 слепоглухих. Из них чуть больше трети не видят и не слышат с рождения, а тех, кто не видит и не слышит совсем ничего, 5–7%. По неофициальным данным, в России около 15 тысяч человек с двумя сенсорными нарушениями. Из 85 регионов слепоглухие найдены в 76. Это не значит, что в остальных их нет: многие родители детей с комплексными нарушениями отказываются вешать страшный ярлык слепоглухоты на детей с остаточным зрением или слухом, поэтому игнорируют и опросник, и помощь. И неизвестно, сколько еще не переписанных слепоглухих живут в отдаленных деревнях.

Из 3000 переписанных слепоглухих работают около 10%. Конечно, в переписи принимали участие и несовершеннолетние, и пожилые люди, но 17% хотят трудоустроиться. Много лет таких инвалидов привлекали к массовому серийному производству на предприятиях Общества слепых. У незрячих особенно чуткие пальцы и ловкие руки, они прекрасно справляются с любыми видами механической работы. Но автоматизация и роботизация производства заменили людей на производствах. Слепым остаются резьба по дереву, вышивание, переплетное дело, ремонт обуви, творчество и компьютерные работы — тексты, таблицы и переводы.

Писатель

Фото: Сергей Мельников
Фото: Сергей Мельников
Наталья Демьяненко

«Меня зовут Арно. Я пудель. По секрету — очень красивый: черный, с шикарной прической подо льва. Вы бы оценили, но от наших подопечных, увы, этого ждать не приходится. Виталик и Таня — люди. Не знаю, какой породы. Но, по всей вероятности, какой-то довольно редкой. Они не слышат и не видят. Виталик — совсем ничего. Он и голосом не шумит почти никогда. Зато и ругается не так страшно. Пальцем погрозит немножко и все. Таня тоже не видит, но кое-что слышит. Во всяком случае, если громко залаять, она обязательно поймет. Родственники обращаются к ней именно голосом, хоть и очень громким. А если что-нибудь нужно сказать Виталику, они рисуют ему на ладони…»

Со своим почти автобиографическим рассказом «Опыт общения» петербурженка Наталья Демьяненко заняла первое место в конкурсе слепоглухих литераторов. Авторы, лишенные зрения и слуха, со всей страны присылали материалы о том, как они воспринимают мир. Воодушевленная победой, Наталья написала автобиографическую повесть.

— Мечтаю выйти в большую литературу. Совсем обнаглела, да? Но ведь мечтать-то не вредно. Правда, издательства пока не подрались за честь меня опубликовать, — шутит Наталья.

Глубокие поражения зрения и слуха Натальи наложились на проблемы с опорно-двигательным аппаратом. В два года Наталья перестала видеть, в 16 ей пришлось сесть в инвалидную коляску, а в 20 резко ухудшился слух. От настоящего информационного вакуума и полной оторванности от мира спас интернет. Незрячие люди сейчас могут читать новости и общаться по сети с помощью специальных дисплеев, отображающих текстовую информацию в виде рельефно-точечных символов азбуки Брайля. Освоив компьютер, Наталья поступила в дистанционный вуз, и хотя проучилась там только два года, полученные навыки редактирования очень пригодились — сейчас Наталья входит в редакционный совет журнала для слепоглухих «Ваш собеседник».

Детей у Натальи нет, но есть любимый и любящий муж Влад. В литературном рассказе Натальи он выведен под именем Виталика. Имя — единственное несоответствие: Влад — тотально слепоглухой человек.

— Написала Владу, наткнувшись на его объявление о знакомстве в журнале для слепых. Я тогда теряла слух и не понимала, как жить дальше, решила спросить совета. Через два года переписки мы поженились. Когда собиралась замуж, отговаривали все, включая ближайших подруг: у самой «букет невозможностей», у Влада тоже. Храбрилась, как могла, хотя в душе боялась, конечно. Но никогда не жалела, что вышла замуж за него. Мы с ним как-то дополняем друг друга. У меня остаток слуха и нормальная речь — могу что-то передать супругу от окружающих или перевести. Он физически сильный человек, а я не хожу. Зато муж на ручки чаще берет. Любая женщина позавидует, — улыбается Наталья.

Владислав и Наталья уже десять лет живут вдвоем в Ленинградской области. Их регулярно навещает Наташина мама, но в основном хозяйство супруги ведут самостоятельно, заботясь не только друг о друге, но и о двух собаках и кошке. К мужу Наталья обращается при помощи звонка с вибрацией, полученного по индивидуальной программе реабилитации. Обычно такой звонок крепится на двери, а пластмассовая коробочка, вибрацией сообщающая слепоглухому человеку о приходе гостей, остается у хозяина квартиры, но супруги Демьяненко используют его иначе: когда Наташе нужна помощь, она нажимает на кнопку, и муж получает вибрационный сигнал.

— Как-то весной кошка забралась в теплицу, а Влад не заметил, что ее там закрыл, — вспоминает Наталья. — Мы искали ее, с ума сходили от волнения. Пришлось написать родителям. Спустя сутки они приехали, выпустили кошку. Наверняка наши собаки подбегали к теплице, а мы не видели, и мяуканье кошки не слышали. Вот тогда мы оба прочувствовали, что рядом с нами жить не всегда безопасно.

Долгое время слепоглухоту не признавали особым видом инвалидности, предлагая слепоглухим пользоваться только льготами, полагающимися незрячим. Однако даже слабослышащий слепой воспринимает мир не так, как лишенный только зрения, и нуждается, соответственно, в специальной помощи.

Инфраструктуры для слепоглухих в России почти нет. В 23 регионах, где во время переписи найдены слепоглухие, всего 34 досуговых центра. Это клубы для общения, созданные, как правило, на базах библиотек для незрячих. Другая проблема — рекордно низкое количество часов тифлосурдоперевода: в России по закону слепоглухой человек имеет право всего на 40 часов тифлосопровождения в месяц, притом что один поход в поликлинику часто занимает не меньше четырех часов. Профессиональный стандарт тифлосурдопереводчиков был одобрен только в июне этого года, но во многих регионах таких служб пока нет. «Самая большая моя головная боль в последнее время — это отсутствие в нашем городе службы сопровождения и тифлосурдоперевода, — говорит Наталья Демьяненко. — Сейчас не так уж трудно поехать куда-то — есть социальные такси, низкопанельные автобусы. Но вот то, что некому перевести необходимую информацию, некому сопровождать, делает жизнь намного более ограниченной, чем она могла бы быть».

Профессор

Фото: Сергей Мельников
Фото: Сергей Мельников
Александр Суворов

«Особых проблем слепоглухих не существует. У нас те же самые проблемы, что и у всех остальных людей, — говорит профессор, доктор психологических наук Александр Суворов, шутя: — Зато некоторых других проблем, которые есть у вас, у нас может не быть. Например, слава богу, у нас нет солдатчины. А у здоровых людей есть. И никто из нас, к сожалению, не полетит в космос».

Суворов уверен, что слепоглухота лишь определяет специфику способов решения общечеловеческих проблем. Многие знают о шрифте Брайля, с помощью которого незрячие читают. А как «услышать» пальцами? Основные способы общения со слепоглухими — это дактилология (ручная азбука) и письмо на ладони. Дактилологией можно овладеть за пару часов, письмо на ладони доступно каждому и без спецподготовки. Но посторонние люди часто боятся дотронуться до слепоглухих, и поэтому проблема нехватки общения становится особенно острой.

Первый в мире слепоглухой человек, получивший степень бакалавра, — американская писательница и видный общественный деятель прошлого века Хелен Келлер, ставшая символом борьбы для многих инвалидов. День рождения Хелен Келлер — 27 июня — с 1980 года отмечается как Международный день слепоглухих людей. «Советской Хелен Келлер» называли ученого-дефектолога Ольгу Ивановну Скороходову, которая долгое время была единственным в мире слепоглухим научным сотрудником.

Александр Васильевич Суворов потерял зрение в три года, а слух — в девять лет, когда речь уже сформировалась и стала основным средством общения. В 1977 году, после окончания психологического факультета МГУ он был принят на должность младшего научного сотрудника в НИИ общей и педагогической психологии Академии педагогических наук СССР (сейчас — Психологический институт Российской академии образования). Высшее образование на психфаке МГУ Суворов вместе с еще тремя слепоглухими молодыми людьми получил в рамках уникального «загорского эксперимента». Загорский (Сергиево-Посадский) детский дом слепоглухих — это единственная в стране школа-интернат, где воспитываются дети, лишенные зрения, слуха и речи.

Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение»
Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение»
Алёна Капустьян и Александр Суворов общаются на выездной школе сообщества семей слепоглухих детей

В 1994 году Суворов на автобиографическом материале защитил кандидатскую диссертацию на тему «Саморазвитие личности в экстремальной ситуации слепоглухоты», а через два года — докторскую, посвященную человечности как фактору саморазвития личности. Сейчас Александр Суворов — единственный в мире слепоглухой профессор психологии.

— Когда мы были за границей четверть века назад, в 90-е годы, нас спрашивали, много ли в Советском Союзе слепоглухих, и я отвечал, что даже если только один — это уже много. Лучше бы таких инвалидов вообще не было, очень уж неприятная штука эта слепоглухота. Но раз она есть, нужно учитывать, что эти люди находятся в очень тяжелом положении. И им требуется разносторонняя помощь, — говорит Суворов.

Александр Васильевич рассказывает, как в американской школе для слепых Perkins School он познакомился с глухим мальчиком, у которого была тяжелая форма ДЦП. У подростка не работали ни руки, ни ноги, но он занимался за компьютером с помощью специального приспособления на голове в форме клюва, которым можно нажимать на кнопки клавиатуры. «У него, возможно, одного в мире есть такое устройство. И никто не спрашивал, много ли таких, как тот ребенок, — говорит профессор. — Достаточно того, что один есть и ему нужно овладевать компьютером. А в России постоянно интересуются: сколько? А когда узнают, размышляют: стоит ли трат один человек, не проще ли сдать его в какое-нибудь соцучреждение? А зачем тогда детей учили, прививали навыки самообслуживания, чтобы в домах инвалидов сотрудники их обслуживали? Я категорически против статистического подхода. Много, мало — каждый единственный. Во всем мире говорят, что общество таково, каково его отношение к инвалидам. Все имеют право на то, чтобы оставаться, быть людьми».

Читать дальше

Перейти ко второй странице