Матери взрослых пациентов со СМА написали письма лично каждому депутату Госдумы. Они попросили лекарства для их детей

Авторы обращений отметили, что диагноз их детям был поставлен тогда, когда лечения не было. Теперь лекарство есть, но людям старше 18 лет его за счет бюджета в регионах почти не предоставляют, ссылаясь на нехватку денег.

«Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве», — говорится в обращении.

Что еще известно:

Чтобы решить проблему с лекарствами, матери взрослых пациентов со СМА предлагают включить препараты «Спинраза» и «Эврисди» в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги.

В феврале прошлого года депутаты Госдумы от ЛДПР уже предлагали оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета. Их законопроект отклонили, поскольку в нем не было заключения правительства.

Что важно знать:

Пациенты со СМА должны принимать «Спинразу» и «Эврисди» всю жизнь. Первый препарат — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти пять миллионов рублей. «Эврисди» — сироп для ежедневного употребления. Цена упаковки— 700 тысяч рублей.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь