Авторы обращений отметили, что диагноз их детям был поставлен тогда, когда лечения не было. Теперь лекарство есть, но людям старше 18 лет его за счет бюджета в регионах почти не предоставляют, ссылаясь на нехватку денег.

«Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве», — говорится в обращении.

Что еще известно:

Чтобы решить проблему с лекарствами, матери взрослых пациентов со СМА предлагают включить препараты «Спинраза» и «Эврисди» в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги.

В феврале прошлого года депутаты Госдумы от ЛДПР уже предлагали оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета. Их законопроект отклонили, поскольку в нем не было заключения правительства.

Что важно знать:

Пациенты со СМА должны принимать «Спинразу» и «Эврисди» всю жизнь. Первый препарат — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти пять миллионов рублей. «Эврисди» — сироп для ежедневного употребления. Цена упаковки— 700 тысяч рублей.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь