Все новости

Матери взрослых пациентов со СМА написали письма лично каждому депутату Госдумы. Они попросили лекарства для их детей

Матери взрослых пациентов, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), написали личные обращения каждому депутату Госдумы — 449 писем. Женщины попросили обеспечить их детей жизненно необходимыми лекарствами, сообщает «Новая газета» со ссылкой на представителей пациентского сообщества «Мама рядом»

8 декабря 2021 19:19

Авторы обращений отметили, что диагноз их детям был поставлен тогда, когда лечения не было. Теперь лекарство есть, но людям старше 18 лет его за счет бюджета в регионах почти не предоставляют, ссылаясь на нехватку денег.

«Взрослых со СМА в настоящее время 314 человек. Некоторые из них добились получения лекарства через суд. Но это очень небольшая часть пациентов. В некоторых регионах нет ни одного пациента, обеспеченного лекарством. В частности, в крупнейшем регионе — в городе Москве», — говорится в обращении.

Что еще известно:

Чтобы решить проблему с лекарствами, матери взрослых пациентов со СМА предлагают включить препараты «Спинраза» и «Эврисди» в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН): по этой программе препараты приобретаются за федеральные деньги.

В феврале прошлого года депутаты Госдумы от ЛДПР уже предлагали оплачивать лечение больных СМА из федерального бюджета. Их законопроект отклонили, поскольку в нем не было заключения правительства.

Что важно знать:

Пациенты со СМА должны принимать «Спинразу» и «Эврисди» всю жизнь. Первый препарат — это инъекции в спинной мозг. В первый год лечения делают шесть уколов, в последующие — по три. Один флакон стоит почти пять миллионов рублей. «Эврисди» — сироп для ежедневного употребления. Цена упаковки— 700 тысяч рублей.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Читайте также
У 19-летнего Даниила Максимова спинальная мышечная атрофия (СМА). До конца июля он — участник программы «раннего доступа», ему предоставляют лекарства бесплатно. Но программа скоро закончится, а государство помогать «взрослому пациенту» не планирует. 16 июля он выйдет на пикет к зданию Минздрава, чтобы бороться за свои права. «Сноб» поговорил с Даниилом Максимовым и директорами фондов, которые помогают людям со СМА, чтобы понять, почему совершеннолетним пациентам приходится отстаивать свое право на лечение   
Мария Володина

С 2023 года всех новорожденных в России начнут проверять на 36 заболеваний, сообщает РИА Новости со ссылкой на Сергея Куцева — главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава и директора Медико-генетического научного центра имени Бочкова

Юрий Дудь выпустил двухчасовой фильм о том, как и почему пытают в российской полиции. Журналист взял интервью у основателя правозащитного проекта «Комитет против пыток» Игоря Каляпина, его коллег и тех, кто пострадал из-за насилия в отделениях полиции, СИЗО и колониях. Меньше чем за сутки видео посмотрели почти 3 миллиона раз. Главное из того, о чем рассказывается в фильме, — в материале «Сноба»