10-летняя девочка с муковисцидозом из Нижнего Новгорода умерла, не дождавшись лекарства от минздрава

По словам Сониной, девочка тяжело болела с трех лет. В Нижнем Новгороде ей выдавали только базовый набор лекарств, в котором не было жизненноважных дорогостоящих антибиотиков. Многое закупал для Евы «Кислород». Мама ребенка год назад начала судиться за получение препаратов от государства.

В сентябре суд обязал Минздрав Нижегородской области выдать Воронковой не зарегистрированное в России лекарство «Трикафта». Соответствующее решение вынес консилиум Российской детской клинической больницы. В ноябре девочка уже не вставала с кровати, но в региональном минздраве пообещали предоставить лекарство только в феврале.

Что еще известно:

Больные муковисцидозом должны принимать «Трикафту» пожизненно, но стоимость годового курса лечения — 300 тысяч долларов. По всей стране семьи с такими больными судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства, и кому-то удается высудить, отметила Сонина.

«По Еве плачут и врач, и сотрудники фонда, и даже представители фармы "Санофи" (биофармацевтическая компания). Такая вот она была, воробушек», — добавила представитель фонда.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь