Все новости

10-летняя девочка с муковисцидозом из Нижнего Новгорода умерла, не дождавшись лекарства от минздрава

В Нижнем Новгороде умерла 10-летняя Ева Воронкова, у которой был муковисцидоз. Мама девочки год добивалась необходимого для ребенка препарата «Трикафта», получила необходимое решение суда, но региональный минздрав не смог срочно закупить лекарство из-за сверстанного до конца года бюджета, сообщила в фейсбуке директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина

27 ноября 2021 19:13

По словам Сониной, девочка тяжело болела с трех лет. В Нижнем Новгороде ей выдавали только базовый набор лекарств, в котором не было жизненноважных дорогостоящих антибиотиков. Многое закупал для Евы «Кислород». Мама ребенка год назад начала судиться за получение препаратов от государства.

В сентябре суд обязал Минздрав Нижегородской области выдать Воронковой не зарегистрированное в России лекарство «Трикафта». Соответствующее решение вынес консилиум Российской детской клинической больницы. В ноябре девочка уже не вставала с кровати, но в региональном минздраве пообещали предоставить лекарство только в феврале.

Что еще известно:

Больные муковисцидозом должны принимать «Трикафту» пожизненно, но стоимость годового курса лечения — 300 тысяч долларов. По всей стране семьи с такими больными судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства, и кому-то удается высудить, отметила Сонина.

«По Еве плачут и врач, и сотрудники фонда, и даже представители фармы "Санофи" (биофармацевтическая компания). Такая вот она была, воробушек», — добавила представитель фонда.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Вступайте в клуб «Сноб»!
Ведите блог, рассказывайте о себе, знакомьтесь с интересными людьми на сайте и мероприятиях клуба.
Читайте также
Хотя в душе вы можете чувствовать себя вечно молодым и бодрым, с точки зрения физиологии возраст — это не просто цифра. Чтобы разобраться, как работает старение и от чего зависит самочувствие в юном, зрелом и старшем возрасте, мы решили честно поговорить о плюсах и минусах разного возраста с сотрудниками редакции «Сноба», а прокомментировать их ответы попросили доктора Хосе Лопеса, медицинского директора Clinique La Prairie — ведущей оздоровительной клиники Швейцарии
Никита Подгорнов
Наших женщин в возрасте постоянно сравнивают с европейками. Мол, те на Западе стареют красивыми и подтянутыми, а наши все…
Анна Алексеева
Пять историй о ревности, одиночестве и о том, почему ровесники неинтересны