«Все ограничения только у нас в голове»: как люди с редкими диагнозами меняют представление о красоте и норме в России

«Я просто люблю жить»: история «железной леди» из Иркутской области

Татьяна Бахтина из Усть-Кута живёт  с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), из-за которого передвигается в инвалидной коляске. В 18 лет она пережила сложную операцию на позвоночнике, но, даже рассказывая об этом сложном опыте, не теряет оптимизм. «Мне установили в позвоночник титановую конструкцию — я проснулась железной леди», — вспоминает Татьяна.

Несмотря на особенности здоровья, она окончила университет по специальности «Реклама и связи с общественностью», вышла замуж, родила дочь Радмилу. А в 2025 году получила Гран-при на областном конкурсе красоты среди девушек, которые перемещаются на инвалидных креслах.

«Для меня главное было — не победа. Я туда шла, чтобы побороть страхи и выйти из зоны комфорта, — говорит Татьяна. — Людям, которые оказались в таком же положении, как я, хотела бы пожелать никогда не отчаиваться, так как все ограничения только у нас в голове».

Конкурс подарил Татьяне не только яркие впечатления. Вскоре она организовала собственный благотворительный проект «Красота без границ», который направлен на поддержку девушек с инвалидностью.

На вопрос, что даёт ей силы и мотивирует, Татьяна отвечает коротко: «Я просто очень люблю жить».

Альбинизм на подиуме: красота, которую не нужно прятать

Восьмилетняя Нарияна из Якутии прославилась после съёмки у местного фотографа Вадима Руфова в проекте, который был призван показать необычные типажи. Девочка с белоснежными волосами и фарфоровой кожей мгновенно получила от пользователей социальных сетей ласковые прозвища «Снежная Королева», «Белоснежка» и «Якутская Дейенерис».

Нарияна — первый альбинос в семье. У её родственников тёмные волосы и смуглая кожа, что ещё больше подчёркивает её необычность. После публикации снимков родителям начали поступать предложения от модельных агентств, но они решили не торопиться. Мама Нарияны подчёркивает, что хочет для дочери полноценного детства. И делится верой в её потенциал: по её словам, кроме необычной внешности, у девочки большой талант к рисованию и танцам.

Альбинизм стал «визитной карточкой» и для Милены Фаренгорст из Новосибирска. В интервью модель вспоминает, что не сразу приняла свою внешность. В школьные годы были моменты, когда ей хотелось перекрасить волосы в тёмный цвет, скрыть брови и ресницы под макияжем. Но после нескольких предложений о фотосессиях она почувствовала уверенность. «Сегодня я не участвую в съёмках, где не подчёркивается моя естественная красота», — говорит Милена. Кроме моды и фотографии, девушка увлекается литературой и публикует стихи.

Иван Киров из Северодвинска, как и Милена, не сразу принял особенности своей внешности. По его словам, в детстве его огорчали и смущали вопросы других детей о том, почему он отличается от них.

Но с возрастом необычная внешность Ивана стала привлекать внимание фотографов и продюсеров. Парень не только добился успехов в спортивной гимнастике и воркауте, но и стал сниматься в рекламных роликах и появляться в реалити-шоу. Он участвовал в «Суперниндзе» на СТС и «Титанах» на ТНТ, где достойно проявил себя в испытаниях.

Творчество вопреки диагнозу

Актёр Артём Семакин живёт с двумя редкими диагнозами. У него синдром Вольфа — Паркинсона — Уайта — редкая сердечная аномалия и «хрустальная болезнь» — несовершенный остеогенез, заболевание, при котором кальций в достаточном количестве не попадает в кости.

По словам Артёма, он перенёс около 18 переломов. Первая травма произошла в детском саду: Артёму было 3,5 года, когда в игре он случайно сломал бедро. Восстановление заняло 7 месяцев.

Но, несмотря на диагнозы, Артём продолжает профессиональную карьеру в кино и на телевидении.

Творчество вопреки сложностям выбирает и 12-летняя Юля Ткач из удмуртского села Дебесы. Девочка родилась с ахондроплазией — заболеванием, при котором нарушается рост костей. Она перенесла четыре сложные операции с аппаратом Илизарова, но потом фонд «Круг добра» обеспечил её препаратом, который стимулирует рост костей.

За год лечения Юля выросла со 119 до 131 см. Сегодня она учится в обычной школе, профессионально занимается вокалом и побеждает в международных конкурсах.

Диагноз не определяет человека

Истории Татьяны, Нарияны, Амины, Милены, Ивана, Артёма и Юли рассказывают про жизнь, которая продолжается несмотря ни на что. Из них мы узнаём, что с редким диагнозом можно окончить университет и создать семью, выйти на подиум и стать лицом бренда, сняться в кино, победить в вокальном конкурсе. Можно честно рассказать о болезни — и вдохновить сотни людей.

Главное, что объединяет таких разных героев, — они не позволили диагнозу определить их путь. Кто-то нашёл себя в моде и фотографии, кто-то — в блогах и публичных выступлениях, кто-то — в творчестве или спорте. Каждый отказался от попыток соответствовать чужому шаблону и сделал выбор в пользу себя: своих уникальных интересов, профессиональной реализации и уверенности.

Подготовила Катя Чистякова