«Все ограничения только у нас в голове»: как люди с редкими диагнозами меняют представление о красоте и норме в России

«Я просто люблю жить»: история «железной леди» из Иркутской области

Татьяна Бахтина из Иркутска живёт с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА), из-за которого передвигается в инвалидной коляске. В 18 лет она пережила сложную операцию на позвоночнике, но, даже рассказывая об этом сложном опыте, не теряет оптимизм. «Мне установили в позвоночник титановую конструкцию — я проснулась железной леди», — вспоминает Татьяна.

Несмотря на особенности здоровья, она окончила университет по специальности «Реклама и связи с общественностью», вышла замуж, родила дочь Радмилу. А в 2025 году получила Гран-при на областном конкурсе красоты среди девушек, которые перемещаются на инвалидных креслах.

«Для меня главное было — не победа. Я туда шла, чтобы побороть страхи и выйти из зоны комфорта, — говорит Татьяна. — Людям, которые оказались в таком же положении, как я, хотела бы пожелать никогда не отчаиваться, так как все ограничения только у нас в голове».

Конкурс подарил Татьяне не только яркие впечатления. Вскоре она организовала собственный благотворительный проект «Красота без границ», который направлен на поддержку девушек с инвалидностью, в том числе участниц, которые передвигаются в инвалидных колясках.

Цель «Красоты без границ» — помочь девушкам не просто измениться внешне, но и пройти глубокую внутреннюю трансформацию, обрести уверенность. С каждой участницей в течение месяца работает целая команда специалистов: психологи, коучи, стилисты, визажисты, косметологи. Кульминацией становится профессиональная фотосессия в студии и выпускной бал.

Татьяна отмечает, что для многих участниц это первый в жизни выпускной, и для команды важно подарить им настоящий, незабываемый праздник. Со старта проекта в марте 2026 года путь преображения прошли уже пять участниц.

Татьяна формулирует миссию проекта так: «Мы хотим, чтобы мир увидел красоту там, где люди привыкли её не замечать». А на вопрос, что даёт ей силы и мотивирует, отвечает коротко: «Я просто очень люблю жить».

Альбинизм на подиуме: красота, которую не нужно прятать

Сандра Капшук из Мурманска — модель с альбинизмом. Её необычная внешность стала частью успешной карьеры, но путь к этому был долгим. В детстве Сандра работала в магазине вместе с мамой — разгружала поставки, помогала продавать одежду. Часто донашивала вещи брата, потому что на женские у родителей не было денег. Сверстники дразнили её за большие губы, белые ресницы и брови. Она пыталась спрятаться за макияжем, но внутренний дискомфорт был настолько сильным, что иногда не хотелось идти в школу.

В 16 лет мама увезла Сандру в Мурманск. Там она начала учиться на дизайнера и познакомилась с моделингом: подшивала вещи по собственным эскизам и демонстрировала их на показах. Но на первом курсе столкнулась с хамством преподавателей — ей сказали, что она слишком высокая, заметно выделяется среди других девушек и ей «не место на подиуме». Но Сандра не сдалась и через пару лет сама вошла в жюри конкурса дизайнеров и моделей.

Перелом произошёл, когда Сандра начала вести блог в социальных сетях. За год аккаунт вырос до 900 тысяч подписчиков. Не всё шло гладко: в интервью Сандра часто вспоминает, как столкнулась с блокировкой аккаунта и развивала блог заново, буквально с нуля. Сегодня девушка продолжает творческий путь: преподаёт дефиле и позирование, организует собственные проекты и по-прежнему ведёт страницы в социальных сетях. Сандра подчёркивает любовь к региону, в котором живёт, называет себя амбассадором Арктики и арктической моделью. А ещё стремится помогать другим.

«Я часто участвую в мастер-классах для людей с ограниченными возможностями здоровья, — делится Сандра. — Для меня важно помогать другим раскрывать свои таланты, обретать уверенность, не стесняться себя».

В свободное время Сандра занимается велоспортом, зимней и летней рыбалкой, а ещё рисует — это хобби разделяет с ней сын Даниэль. Из-за чувствительности к солнцу, которая повышает риск онкологии, она отказалась от сахара и углеводов, но нашла в этом плюсы: стабильное настроение, энергия, отсутствие проблем с кожей. «Я могу отнести себя к успешным людям, — говорит Сандра. — Я реализовалась как женщина, воспитываю сына, у меня есть муж, с которым мы вместе тринадцать лет».

Альбинизм стал «визитной карточкой» и для Милены Фаренгорст из Новосибирска. В интервью модель вспоминает, что в школьные годы ей не нравилось внимание к необычной внешности. Были моменты, когда ей хотелось «слиться с толпой»: перекрасить волосы в тёмный цвет, скрыть брови и ресницы под макияжем. Но после нескольких предложений о фотосессиях отношение к себе изменилось. «Сегодня я не участвую в съёмках, где не подчёркивается моя естественная красота», — говорит Милена. Кроме моды и фотографии, девушка увлекается литературой и публикует стихи.

Иван Киров из Северодвинска, как и Милена, не сразу принял особенности своей внешности. По его словам, в детстве его огорчали и смущали вопросы других детей о том, почему он отличается от них. Однако Иван рано нашёл своё призвание и уверенно шёл к цели. В 16 лет он получил звание мастера спорта по спортивной гимнастике и трижды становился победителем в номинации «Спортсмен года». А в 2024 году стал чемпионом Кубка России и чемпионом России в дисциплине «Воркаут Фристайл».

С возрастом необычная внешность Ивана стала привлекать внимание фотографов и продюсеров. Парень не только добился успехов в спорте, но и стал сниматься в рекламных роликах и появляться в реалити-шоу. Он участвовал в «Суперниндзе» на СТС и «Титанах» на ТНТ, где достойно проявил себя в испытаниях.

Творчество вопреки диагнозу

Актёр Артём Семакин живёт с двумя редкими диагнозами. У него синдром Вольфа — Паркинсона — Уайта, редкая сердечная аномалия, и «хрустальная болезнь» — несовершенный остеогенез, заболевание, при котором кальций в достаточном количестве не попадает в кости.

По словам Артёма, он перенёс 20 переломов. Первая травма произошла в детском саду: Артёму было 3,5 года, когда в игре он случайно сломал бедро. Восстановление заняло 7 месяцев.

Но, несмотря на диагнозы, Артём продолжает профессиональную карьеру в кино и на телевидении.

Творчество вопреки сложностям выбирает и 13-летняя Юля Ткач из удмуртского села Дебёсы. Девочка живёт с редким врождённым генетическим заболеванием, при котором нарушается процесс роста костей, — ахондроплазией. Чтобы отвоёвывать сантиметры роста, она перенесла четыре операции по удлинению нижних конечностей в Центре Илизарова. А с апреля 2024 года фонд «Круг добра» обеспечил Юлю дорогостоящим препаратом восоритид, который стимулирует рост костей. Лекарство вводят ежедневно подкожно.

Терапия уже дала заметный результат. На момент первой инъекции рост Юли составлял 119 см, а на сегодняшний день — 137 см. Каждый новый сантиметр становится поводом для радости всей семьи. Несмотря на сложности, Юля активно развивается: учится в кадетском классе, профессионально занимается вокалом и побеждает в международных конкурсах. А в свободное время любит путешествовать. Фонд «Круг добра» продолжает обеспечивать девочку необходимым лечением.

Диагноз не определяет человека

Истории Татьяны, Сандры, Милены, Ивана, Артёма и Юли рассказывают про жизнь, которая продолжается несмотря ни на что. Из них мы узнаём, что с редким диагнозом можно окончить университет и создать семью, выйти на подиум и стать лицом бренда, сняться в кино, победить в вокальном конкурсе. Можно честно рассказать о болезни — и вдохновить сотни людей.

Главное, что объединяет таких разных героев, — они не позволили диагнозу определить их путь. Кто-то нашёл себя в моде и фотографии, кто-то — в блогах и публичных выступлениях, кто-то — в творчестве или спорте. Каждый отказался от попыток соответствовать чужому шаблону и сделал выбор в пользу себя: своих уникальных интересов, профессиональной реализации и уверенности.

Подготовила Катя Чистякова