Катерина Мурашова /

Что делать, если ребенок неизлечим

Родители детей с нарушениями развития переживают определенные стадии. От невозможности поверить в то, что твой ребенок никогда не будет таким, как другие, до нормальной, ежедневной работы по развитию и поддержке

Фото: Alessandra Sanguinetti/Magnum Photos/Agency.Photographer.ru
Фото: Alessandra Sanguinetti/Magnum Photos/Agency.Photographer.ru
+T -
Поделиться:

Этот ребенок, по словам родителей, умел изображать животных. Но просить его было бесполезно, на словесные просьбы он не реагировал и даже не оборачивался, если позвать по имени: Слава!

Славе было четыре с половиной года.

— Есть у него речь? Простые слова? Да, нет, мама, папа?

— Нет, никакой речи. Только звукоподражание. Смотрите.

Мама достала из сумки книжку типа «Энциклопедия животных для детей», раскрыла ее, поднесла к лицу Славы (он сидел на ковре и раскачивался, держа в руках два кубика, которые подобрал на полу) и указала пальцем на крупного кота, кажется, камышового.

— Я-а-а-у-у! — немедленно взвыл Слава.

Страница перевернута, палец — на небольшом песике-дворняжке. Кабинет наполнился абсолютно аутентичным лаем.

— Это еще ничего, — вздохнула мама и, поискав место в книге, указала на красно-зеленого попугая-ара.

— Пиастры-пиастры-пиастры! — немедленно откликнулся Славик. — Кар-рамба! С якор-ря сниматься!

Букву «р» ребенок выговаривал идеально. Я знаком попросила маму закрыть книжку.

Потом мы долго разговаривали о развивающих занятиях: вот такие карточки изготовить, вот в такие ролевые игры играть рядом с ним, по возможности вовлекая, вот так будем выявлять и стимулировать невербальное мышление, которое у детей без речи иногда развивается опережающими, компенсирующими темпами…

Мама Славы все прилежно записывала, а уже уходя, не выдержала и спросила:

— А если мы вот все будем делать, как вы сказали, и таблетки от невропатолога пить, и массаж, и с логопедом… Скажите, а когда он станет такой… ну как все обычные дети?

Я пожала плечами: дескать, ну что вы ерунду-то спрашиваете? Работать надо! Но в воздухе ощутимо повисло не произнесенное мною слово: «Никогда».

***

В нашей поликлинике уже лет десять существует отделение абилитации младенцев для детей до трех лет. Сюда попадают и так называемые «тяжелые дети», которые живут в семьях в районе, приписанном к нашей поликлинике. Синдром Дауна, органическое поражение головного мозга, ДЦП, последствия глубокой недоношенности, тяжелые формы аутизма и всякое другое.

Сделать их «такими, как все» нельзя. И это первая ступень, которую нужно перешагнуть родителям. Это получается не сразу. Я видела семью, которая собирала деньги, чтобы отвезти слепую девочку-микроцефала к профессору Мулдашеву. Он обещал сделать ей новые глаза. Другая мать потратила пять лет на непрерывные хлопоты по поводу установления ее сыну ушного имплантанта и, сконцентрировавшись на одной проблеме, упустила важнейшее время для стимуляции его психического развития (у мальчика последствия глубокой недоношенности — нарушения слуха, зрения, интеллекта).

Тем не менее у любого, даже самого «тяжелого» ребенка есть возможности для позитивного контакта, а у родителей — для получения положительной обратной связи. Дети с синдромом Дауна эмоциональны. Аутисты часто удивляют причудливо развитым интеллектом. Мозг «органиков», если хорошо поискать, иногда выдает самые удивительные компенсаторные проекты.

Следующая ступенька — «песочное общество». Ребенок растет, и его «странности» становятся заметными на детской площадке, на улице, в магазине. По словам моих посетителей, самая распространенная реакция незнакомых родителей на детской площадке — команда своему ребенку: «Не подходи к нему!» На этом этапе родители еще редко объединяются, и это критический момент в жизни семьи. Все против них, и перспективы неясно-ужасны. Уход с каждым днем тяжелее: ребенок физически растет. Часто именно в этот момент, не выдержав, сбегают отцы. Матери остаются и иногда погружаются в состояние ребенка, как в омут. Вот здесь хотя бы иногда родителям нужна передышка, возможность немного отдохнуть, глотнуть воздуха, просто куда-то вместе сходить…

На этом этапе я родителей в основном слушаю. Говорю мало и в основном куда-то на перспективу. Они мне обычно не верят. А зря. Потому что на следующей ступеньке действительно становится легче. Больной ребенок занимает в семье какое-то вполне определенное место. Уход налаживается и автоматизируется. Часто наблюдается улучшение состояния (совокупный результат взросления, лечения и развивающих занятий), члены семьи уже научились общаться с ребенком и понимать его нужды. Программ, позволяющих обучать самых разных детей, придумано масса, педагоги в соответствующих заведениях работают героические. В общем, жизнь обретает новые краски, и, изредка заходя ко мне в кабинет или встречая меня в коридорах поликлиники, родители в основном хвастаются: Владик выучил буквы, Света уже почти нормально говорит, Игорь получил роль в школьном спектакле…

Надо сказать, что самые «тяжелые» дети в этом возрасте часто просто исчезают из поля зрения психолога. Кто-то — увы! — умер, кого-то сдали в интернат, кто-то живет дома «тихим овощем», за которым ухаживают, но на развитие махнули рукой. Я знаю нескольких таких ребят на своем участке. На мой стандартный вопрос: «Ну как там у вас?» — следует стандартный ответ родителей: «Да все так же, лежит…» Эти семьи тоже приспособились. Вполне может быть, что у их детей еще есть потенциал развития. Но чтобы его выявить, нужна серьезная работа.

Следующая ступенька. Самая, на мой взгляд, драматическая. Дети выросли, стали подростками, а потом молодыми взрослыми. Обучение в спецшколе закончено. Может быть, даже получен аттестат. Организации для детей-инвалидов больше не зовут на карнавалы и бесплатные экскурсии. Работать бывшие «тяжелые дети», как правило, не могут. Все, больше ничего не будет?

Я знаю только одну организацию у нас в Питере, которая занимается выросшими «тяжелыми детьми». Она называется «Пространство радости». Там в основном аутисты. Вот здесь ее сайт. Кто знает, давайте еще ссылки. В Москве, в других городах. Сюда, в комментарии. Потому что это важно.

Я собиралась писать этот пост почти два месяца. Откладывала каждую неделю, придумывала отговорки. Но все-таки собралась. Спасибо тем, кто дочитал до конца.

Комментировать Всего 34 комментария

Юлий Либ Комментарий удален автором

Спасибо!

Знаю вот эту организацию. На сайте есть ещё ссылки на дружественные общества и организации.

Спасибо Вам ,что написали .

Все вовремя ,не все потеряно .

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

отличный, пробирающий текст. Но вот ссылок не дам, не знаю...

А Мулдашев правда обещал сделать новые глаза?? Он же знающий и авторитетный офтальмолог, пусть и упертый теперь в тибетские и сибирские вещи. Все-таки от поисков самадхи-пещер в Тибете (отчего бы им и не быть? вошедшие в самадхи нам известны) до обещания вставить глаза микроцефалу дистанция огромного размера...

Да, да, да! Это у него какая-то авторская методика (как я понимаю, после ее провала он и кинулся в Тибет искать шестиметровых человечков) - даже не вставить, а вырастить! Из чего-то там (может быть, стволовых клеток?) - я, правда, сильно-то не разбиралась...

Еще ссылка

В Москве есть Центр лечебной педагогики. Вот их сайт. Работают уже много лет.

Спасибо, Елена! Прочитала про Швецию, про то, как  живут отдельно от семьи молодые люди с нарушениями. Бли-и-н!

Офф-топ - Вы обещали рассказать, что конкретно нужного может сделать человек, который не готов (пока?) взять ребенка из детского дома, но хочет помочь. Если речь не о деньгах. Я ничего не пропустила?

Ответ на офф

Катерина, да, обещала и обязательно расскажу :)

Там, правда, не только о безденежной помощи - но и о такой тоже. Скорее даже об идеях и подходе.

Просто мы тут очередной журнал сдавали в печать, было не до блогов :)

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Спасибо,   Катерина.

Даже   читать  такое  тяжело,   а  уж   жить  с  этим  -   не  могу  себе  представить...  Некоторые   родители,    должно  быть    совершают  героические   усилия  вместе   с  теми,  кому   это  небезразлично  и    также   учавствуют  в   судьбе   " сложных"     детей... 

В том-то и дело, Лилиана! Пока в семье инвалид-ребенок, еще есть какое-то движение вперед, надежда, какая-то поддержка этих родителей, семей, но когда эти дети вырастают...

Однажды, еще в перестройку, цирковая студия, в которой обучался мой сын, организовала что-то вроде уличного спектакля на ступенях закрытого кинотеатра. Загодя развесили по микрорайону красочные плакаты: «Приходите! Приходите! Цирк! Рядом! Бесплатно!» Я, естественно, пришла смотреть на чадо. Чадо скакало в костюме арлекина. Грохотали динамики. Я оглянулась и увидела публику. Боже мой! Едва ли не треть зрителей этого немудреного уличного действа составляли пожилые женщины с взрослыми сыновьями и, реже, дочерями… несколько колясок… я не могу вам назвать диагнозов, но в просторечии их называют дебилами. Все они явно пришли из нескольких близлежащих хрущевок. Все – радовались, многие хлопали в ладоши и даже подпевали. Матери улыбались усталыми улыбками…Кто поддерживает этих матерей? Какова их жизнь? И сколько же их!

А потом люди удивляются, что детдома полные... :(

Катерина, спасибо за статью! Никому они не нужны и в этом Ваша правда - они всем мешают...А Вы или я вдруг оказашийсь в таком сотоянии нужны кому то?  Большой вопрос.....

По большому счету только близким.

О,  эта  история   про   цирковое  представление   -  грустная  и  светлая  одновременно...

Я  помню,  когда  я  попала  из  России   в  Швецию  в  1991 г.,   меня  поразило на  улицах   большое   количество  людей  с  различными   синдромами  неразвитости.   Они  ходили  небольшими  группами    в  сопровождении    тех,  кто  за  ними  следил  и  помогал,    гуляли,  посещали  магазины,  сидели  в  парках.  Никто  не  обращал  на  них  особого  внимания.   Я   поинтересовалась  у  одного  шведа,  есть  ли  рядом  какое-нибудь   заведение,  в  котором  они   живут?  

 "Нет",  -   удивлённо  ответил  он. 

  "А  почему   их  здесь  так   много  бродит ?"  -  не  унималась  я   с  глупым  упрямством.  

 "Это  совершенно  нормальное   явление,  они  -   часть  нашего  общества",  -  ответил   мой  знакомый   и    посмотрел  на  меня,  как  на  варвара....    

Эту реплику поддерживают: Мария Молина

Да, да, Лилиана, я то же самое видела в Норвегии...

Спасебо, Катерина, прочел с удовольствием и с пониманием, так как у меня племянник уже взрослый с диагнозом ДЦП. За все это время они чего только не перепробовали. Результат очень незначительный. Племянник нормального развития, только ходит характерно, ну и память очень слабая, устает быстро. На работу нигде устроится не может, в основном сидит дома.

Еще есть пример перед глазами. У знакомых сын-дошкольник, тоже ДЦП. Там, слава богу с деньгами все хорошо, массажи каждый день, занятия. Мать целиком ушла в лечение, но надежды не теряют, молодцы.

Кстати, Ваш пост, мне кажется перекликается и с постом Елены Харитоновой...

http://www.snob.ru/profile/blog/23066/33328

Спасибо, Вячеслав.

Вы правы, очень перекликается! Просто фактически об одном и том же с разных сторон...

"Что делать...."

Просто жить, любить ребенка и нести свой крест

Ирина, наше сегодняшнее общество так активно декларирует... (ну я не буду перечислять что), что могло бы этим семьям и помочь немного... Мне кажется, если это сделать, многие такие дети могли бы остаться в семье и по возможности радоваться жизни, а не лежать "овощами" в интернатах...

Да я аутистов больше имела в виду...Да и вообще, в моральном смысле

а правда что для аутистов никакой надежды нет?

я уже сколько таких детей видел - никак смириться не могу:(( полное ощущение, что нормальные дети, просто где-то у них что-то заскочило в голове, и можно поправить, только найти и добраться тяжело.... Там же вроде не органические поражения?

Надежда есть. Я сама видела взрослых (трех), у которых был диагноз "аутизм" и которых вытянули до полной социализации. Все три раза - один из родителей. Правда сейчас все больше пишут, что это не просто органическое, а даже - генетическое... :(

что-то мне не верится в органическое происхождение...

а уж в генетику совсем не верю. Все мои знакомые аутичные дети прошли через сильную травму либо во время беременности (в смысле психологическая травма матери) либо в первый год жизни. Поэтому верю в то что видел

Дмитрий, это нормально. В микробную природу ряда заболеваний люди тоже поверили только после того, как Левенгук УВИДЕЛ анималькулей и 50 лет рассказывал о них  в письмах Лондонскому кололевскому обществу :))

Катерина, спасибо большое, замечательная статья. Некоторые организации тут уже назвали, я еще могу добавить Downside up - это организация помогает детям и семьям с синдромом Дауна, они оказывают комплексную поддержку семьям.

Спасибо большое.

Екатерина, спасибо большое за этот пост! Ведь так мало людей задумываются о проблеме повзрослевших детей. Все хотят помогать малышам, и мало кто помогает взрослым и пожилым.

Хочу добавить информацию о некоторых организациях в дополнение уже названых.

Благотворительный фонд "Добрые друзья"

"Конечно, вид смертельно больного ребенка всегда вызывает приступ милосердия у всех, кто его видит… Наши же подопечные живы, но борьба за выживание у них начинается с рождения и продолжается всю жизнь. Поэтому одним из принципов работы нашего фонда является постоянное курирование и помощь детям длинною в жизнь. Мы пытаемся дать этим детям то, что не может дать им государство: еду, одежду, лечение и общение. При этом в нашей работе мы охватываем все нозологические группы."

Благотворительный фонд помощи взрослым "Живой"

"Сколько лет должно быть человеку, попавшему в беду, чтобы люди отвернулись от него? Должно ли милосердие укладываться во временные рамки? От и до? Взрослый - это тот же самый малыш, только выросший. И заболевший. Взрослый так же беспомощен перед бедой со многими нулями, как и ребенок. Только у маленького симпатяги есть шанс, а у взрослого нет."

Московское общество сестер милосердия

"Социальная, бытовая и гуманитарная помощь одиноким, малообеспеченным престарелым жителям, инвалидам и тяжело больным."

Межрегиональная общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир»

«Целью организации является создание условий, при которых ребенок и взрослый с психическими и  физическими проблемами смог бы достойно жить, учиться, отдыхать и посильно работать. Мы хотим, чтобы в обществе постепенно сложился положительный образ семьи, где есть человек с нарушениями развития.»

Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива»

"Мы добиваемся полного включения людей с инвалидностью во все сферы жизни общества и улучшения качества их жизни. Для этого мы реализуем проекты, связанные с образованием, юридической поддержкой, трудоустройством, спортом, общением и досугом людей с инвалидностью."

Региональная общественная организация инвалидов «Творческое партнерство»

"Помощь людям с ограниченными возможностями."

Проект «Авоська дарит надежду»

"Cумки изготовлены незрячими людьми."

Благотворительный фонд поддержки деятелей искусств «Артист»

"Материальная и моральная помощь актерам-инвалидам и ветеранам сцены и кино."

Евгений, огромное спасибо! Иногда действительно людям, чтобы выжить, и жить достойно надо просто знать, что они - не одни со своей бедой.

Катерина, спасибо огромное за ваш текст. Сначало страшно, а потом такая гордость за тех, кто борется.Мне в свое время очень по духу близка была книга волонтера из Петербургского интерната "Нестрашный мир" Марии Беркович. Она тоже о силе и борьбе.

Я уже упоминала программу "Передышка" для родителей правда, чьи дети инвалиды. Знаю только в Петербурге.

А еще для детей из коррекционных интенатов есть в Москве центр "Вверх" для занятий с ребятами и во Пскове деревня "Федково". В центре "Вверх" не только 18 летние випускники, но и постарше. Есть люди, кому около 30.

Евгения, спасибо! Ваша ссылка на "Передышку" у меня красивыми буквами записана в журнал. Побольше бы таких "передышек"... и было бы, мне кажется, в таких семьях гораздо меньше горя и  гораздо больше радости...

Я когда-то давно перевела вот такую книгу: http://www.ozon.ru/context/detail/id/2821275/. Она в первую очередь для психотерапевтов - но и родителям, мне кажется, может помочь...

Уже лет 20 в России есть движение "Вера и Свет"