Придуманный синдром

Мама ввела сына в кабинет за руку. Он был ростом с меня и, пожалуй, потолще. Шаркал ногами. Губы у него были пухлые, глазки маленькие, волосы стрижены ежиком с челочкой, выражение лица… «Альтернативно одаренный», ─ политкорректно подумала я. Скорее всего, органическое поражение головного мозга, но может быть и любой из десятков метаболических синдромов, которые я и по названиям-то не знаю. Многие из них сопровождаются той или иной степенью слабоумия.

─ Как тебя зовут?

─ Емельян! ─ сразу ответил он каким-то странным, блеющим голоском.

─ Ну надо же, какое чудесное редкое имя! ─ с фальшивым воодушевлением воскликнула я. ─ Емельян ─ это полное имя. А как же тебя в семье зовут? Ян? Янек?

─ Нет, Емеля.

─ Замечательно! Емелюшка… ─ еще шире заулыбалась я.

Я плохо умею работать с умственной отсталостью (должно быть, тут сказывается отсутствие специального дефектологического образования) ─ либо переоцениваю возможности таких ребят, либо, наоборот, впадаю в ненужное и раздражающее меня саму сюсюканье. Чаще всего я направляю таких детей в наше отделение абилитации, где есть соответствующие специалисты. Но для абилитации Емельян категорически не подходил по возрасту (там занимаются с детьми до четырех лет).

─ Сколько тебе лет, Емеля?

─ Тринадцать, ─ писклявый детский голос резко дисгармонировал с физическими размерами мальчика.

─ Что вас сейчас беспокоит? ─ спросила я, обращаясь к матери.

─ Да в общем ничего, ─ тихо сказала она. ─ Нас невропатолог к вам направил.

«Смирилась уже», ─ мысленно вздохнула я, взяла карточку, чтобы все-таки узнать из нее диагноз Емели, и сказала вслух:

─ А по какому поводу направил-то?

─ Со сверстниками он не общается совсем. В школе и вообще… Все со мной да со мной. Невропатолог сказал, это проблема…

«О! Так Емеля учится в школе! ─ теперь уже искренне приободрилась я. ─ И мама не предъявляет проблем с усвоением программы. Значит, все не так уж плохо! Наверное, это наша 370 спецшкола».

─ Емеля, ты знаешь, в какой школе ты учишься?

─ В 452 школе, в 7 «Б» классе.

Я медленно открыла и закрыла рот. 452 - обычная районная школа, кажется, даже с усиленным английским.

─ А какие у тебя оценки?

─ Четыре четверки, остальные ─ пятерки.

Не глядя на мальчика, я судорожно листала толстую карточку. Гипотония мышц, кривошея, задержка развития речи, шумы в сердце, консультация эндокринолога, ангина, еще ангина, плоскостопие, занятия с логопедом, занятия лечебной физкультурой, операция по удалению миндалин, аппендицит… У Емели нет никакого слабоумия и вообще никаких существенных неврологических или тем более психиатрических диагнозов. А что же я тогда перед собой вижу?!

─ Рассказывайте с самого начала, ─ велела я матери. ─ Беременность, роды, первый год жизни, состав семьи… Когда и как вам (не невропатологу, а вам!) впервые стало понятно, что что-то идет не так… Как и где обследовали, что делали, чем и как лечили?

Ее рассказ ничего для меня не прояснил. Живут вдвоем с сыном. С мужем в разводе уже больше десяти лет. Отец с Емелей практически не общается, только поздравляет с праздниками и дарит подарки на день рождения. Беременность и роды в общем нормальные. Первый год мальчик плохо спал, много плакал, но ел всегда хорошо. Избыточный вес ─ почти с самого начала. Говорить начал только после трех лет, но до этого все понимал и все показывал жестами. Всегда был неуклюж. Мать работала на дому и в детский сад ребенка не отдала ─ побоялась, что ему там будет плохо. Приглашала на дом логопеда, сама много с ним занималась, научилась делать массаж, разминала вялые мышцы, водила на лечебную физкультуру. Два раза Емелю по полной обследовали в городском диагностическом центре ─ ничего особенного никто из специалистов не нашел. Хотя предполагали разное. («Еще бы!» ─ подумала я.)

─ Со школьной программой он, как я понимаю, всегда справлялся?

─ Да, здесь разве что несамостоятельность его. Без меня за уроки нипочем не сядет. А когда я ему помогаю, он все неплохо соображает и делает хоть и медленно, но правильно и аккуратно.

─ А как сейчас у Емели с социальным функционированием?

─ Да вот никак, ─ вздохнула мать. ─ В магазин хлеба купить и то сам не пойдет ─ «Я боюсь!» Но по дому мне помогает, что скажу, то и сделает. Мыться до сих пор сам не умеет, хотя воду любит. В школу я его до сих пор провожаю и встречаю, мы потом с ним в магазин идем, или в поликлинику, или куда еще надо. Ни с кем из ребят за все годы в школе так и не сдружился, никуда сам не ходит.

─ Может быть, они его дразнят?

─ Вначале дразнили, конечно, но у них в начальной школе хорошая учительница была, как-то она все сглаживала. А сейчас в классе привыкли уже и просто внимания не обращают.

─ А вы сами что уже делали, чтобы приспособить его к миру?

─ Я? Да так… ну, все рекомендации выполняла ─ врачей, логопеда, учителей, разговаривала с ним всегда много, книги читала… Что же еще?

─ Я имею в виду социальную жизнь. Вы же понимаете: у парня сохранный интеллект, но вот закончит он таким школу, даже, допустим, институт, а дальше-то ─ что? Так и будете за руку водить?

─ Ну, значит, такой мой крест…

─ Ну уж нет! ─ внезапно разозлилась я. ─ У Емели своя, отдельная жизнь, она только начинается и наверняка у него есть возможности адаптации. Будете водить его ко мне раз в неделю! ─ и по какому-то внезапному наитию добавила. ─ Вот, видите, я это и здесь в карточке для невропатолога пишу! (обычно я никаких записей в карточках не делаю, но здесь как-то поняла ─ надо!)

***

С Емелей мы вместе придумывали, и он аккуратно записывал на листочке по пунктам план на неделю. Приблизительно так: 1) сходить одному в булочную и купить себе кексик, а маме ─ булочку с помадкой. 2) вымыть себе голову. 3) спросить у соседки по парте, какие сериалы ей нравятся 4) спросить на улице у молодого мужчины, как пройти на улицу Костюшко и т.д. и т.п. Через неделю Емеля приходил ко мне с этим листочком, на котором стояли плюсики или минусы. Мы все обсуждали, несделанное переносили на следующий листочек и дописывали новое. Прогресс очевидно был. К концу третьего месяца Емеля впервые в жизни пошел на классную новогоднюю вечеринку и даже помогал девочкам двигать и накрывать столы. Потом, правда, час простоял у стены, ни с кем не общаясь, позвонил маме и сбежал, но все же, все же… Мне казалось, что даже голос у него стал ниже.

А вот с мамой контакт не ладился, и я совершенно не понимала, в чем дело. Я вовсю нахваливала ей успехи ее сына, всячески втягивала ее в сотрудничество. Ну должна же она видеть, что парень явно становится более самостоятельным, и радоваться этому! Вот он уже и из школы стал сам домой приходить… Посоветовавшись с нашим врачом лечебной физкультуры, я предложила Емеле и его маме комплекс ежедневной гимнастики. «Слушайте, а что с ним вообще-то?» ─ посмотрев на Емелю и полистав его карточку, врач лечебной физкультуры вернула меня все к тому же вопросу…

─ Улучшения явно есть, ─ сказала я матери. ─ Но наверняка можно действовать как-то эффективнее, если бы все-таки удалось понять… ─ С подачи коллеги я опять взглянула на внешность Емели свежим глазом. ─ А вы по трисомии 21 хромосомы его не исследовали? Там же, говорят, бывают какие-то частичные, очень мягкие варианты…

Какой реакции на свой вопрос я ожидала? Ну, вероятно, что она недоумевающе спросит: «А что такое эта трисомия?», или вздохнет: «Да там врачи на что только не исследовали! Я уж и не помню…»

Мать Емели, не сказав ни слова, упала в обморок. Самый что ни на есть классический, как в литературе про XIX век. Я, разумеется, сначала жутко испугалась, а потом, как выразилась бы литература восточная, «словно молния прозрения озарила ночные небеса непонимания». Я наконец-то все поняла!

Когда мне удалось привести женщину в чувство, я, будучи совершенно уверенной в своей правоте, чтобы не тянуть кота за хвост, высказала свою догадку вслух:

─ До Емели у вас был ребенок с синдромом Дауна. Он умер, но вы до сих пор по нему горюете.

Можно ли воспитать «дауненка» из обычного, здорового малыша? Почему нет? У всех же на слуху случаи, когда отец хотел мальчика, родилась девочка, и он воспитал из нее… Или наоборот мать хотела девочку, а родился мальчик. И вроде бы тоже хромосомы ─ против, однако...

Бурные рыдания, практически истерика. Я горда собственной проницательностью, полагаю рыдания катарсисом и спокойно их пережидаю.

─ Все не так! ─ отрыдавшись, говорит мать Емели.

─ Да? А как же тогда? ─ растерянно и совершенно непрофессионально спрашиваю я.

***

Она была совсем молода. Ее муж ─ тоже. Никому и в голову не пришло обследовать ее по поводу Даун-синдрома. Когда родился ребенок, диагноз был как гром среди ясного неба. В роддоме ей рассказали про синдром, сказали, что такие дети долго не живут, что можно отказаться от ребенка, что она наверняка сможет потом родить здорового ребенка. Предложили посоветоваться с родными. Свекровь и муж пришли с серыми лицами и честно сказали, что к такому не готовы.

Женщина сдалась фактически без боя. Сейчас это почему-то особенно ее мучает: «Если бы я тогда спорила, настаивала, в истерике билась… Но они меня даже не уговаривали почти, я сама согласилась…»

Согласилась, но никому не простила. Ни свекрови, ни мужу, ни себе. Когда родился Емеля, в первый день увидела в личике новорожденного того, которого бросила когда-то. Чуть позже, когда умер ее отец, практически сразу рассталась с мужем и переехала с Емелей в освободившуюся квартиру.

─ Ну надо же, как бывает, ─ удивилась я, выслушав всю историю. ─ То есть вам, получается, по жизни-то нужен был как раз больной ребенок, чтобы вы его за ручку водили, а он все время улыбался…

─ Но я же не понимала.

─ Ну конечно, не понимали, ─ вздохнула я. ─ Вопрос, что теперь делать. То есть, что с Емелей делать, понятно ─ продолжать социализацию. А вот с вами…

─ Мне, наверное, лучше всего отравиться.

─ Ну это-то проще всего… ─ я пренебрежительно махнула рукой. ─ А сколько сейчас лет первому ребенку?

─ Это была девочка… Семнадцать…

─ Так может она еще жива, ─ вдруг сообразила я. ─ Живет себе в каком-нибудь интернате. Или, наоборот, в Европе. А там, кстати, общению с кровными родителями вроде не препятствуют.

У матери глаза засветились, и тут же погасли:

─ А если она умерла?!

─ Ну, умерла так умерла, будете хоть знать, на могилке поплачете. Плюс вы, пока ее ищете, навидаетесь еще интернатских с тем же диагнозом. Может, возьмете кого-нибудь на воспитание.

Она поблагодарила и сразу ушла, не желая терять больше ни одной минуты и фактически забыв попрощаться. А я очередной раз подумала: чего только не бывает на этом свете!