Катерина Мурашова /

Придуманный синдром

Как избавиться от чувства вины и можно ли внушить генетическую болезнь

Иллюстрация: Getty Images/Fotobank
Иллюстрация: Getty Images/Fotobank
+T -
Поделиться:

Мама ввела сына в кабинет за руку. Он был ростом с меня и, пожалуй, потолще. Шаркал ногами. Губы у него были пухлые, глазки маленькие, волосы стрижены ежиком с челочкой, выражение лица… «Альтернативно одаренный», ─ политкорректно подумала я. Скорее всего, органическое поражение головного мозга, но может быть и любой из десятков метаболических синдромов, которые я и по названиям-то не знаю. Многие из них сопровождаются той или иной степенью слабоумия.

─ Как тебя зовут?

─ Емельян! ─ сразу ответил он каким-то странным, блеющим голоском.

─ Ну надо же, какое чудесное редкое имя! ─ с фальшивым воодушевлением воскликнула я. ─ Емельян ─ это полное имя. А как же тебя в семье зовут? Ян? Янек?

─ Нет, Емеля.

─ Замечательно! Емелюшка… ─ еще шире заулыбалась я.

Я плохо умею работать с умственной отсталостью (должно быть, тут сказывается отсутствие специального дефектологического образования) ─ либо переоцениваю возможности таких ребят, либо, наоборот, впадаю в ненужное и раздражающее меня саму сюсюканье. Чаще всего я направляю таких детей в наше отделение абилитации, где есть соответствующие специалисты. Но для абилитации Емельян категорически не подходил по возрасту (там занимаются с детьми до четырех лет).

─ Сколько тебе лет, Емеля?

─ Тринадцать, ─ писклявый детский голос резко дисгармонировал с физическими размерами мальчика.

─ Что вас сейчас беспокоит? ─ спросила я, обращаясь к матери.

─ Да в общем ничего, ─ тихо сказала она. ─ Нас невропатолог к вам направил.

«Смирилась уже», ─ мысленно вздохнула я, взяла карточку, чтобы все-таки узнать из нее диагноз Емели, и сказала вслух:

─ А по какому поводу направил-то?

─ Со сверстниками он не общается совсем. В школе и вообще… Все со мной да со мной. Невропатолог сказал, это проблема…

«О! Так Емеля учится в школе! ─ теперь уже искренне приободрилась я. ─ И мама не предъявляет проблем с усвоением программы. Значит, все не так уж плохо! Наверное, это наша 370 спецшкола».

─ Емеля, ты знаешь, в какой школе ты учишься?

─ В 452 школе, в 7 «Б» классе.

Я медленно открыла и закрыла рот. 452 - обычная районная школа, кажется, даже с усиленным английским.

─ А какие у тебя оценки?

─ Четыре четверки, остальные ─ пятерки.

Не глядя на мальчика, я судорожно листала толстую карточку. Гипотония мышц, кривошея, задержка развития речи, шумы в сердце, консультация эндокринолога, ангина, еще ангина, плоскостопие, занятия с логопедом, занятия лечебной физкультурой, операция по удалению миндалин, аппендицит… У Емели нет никакого слабоумия и вообще никаких существенных неврологических или тем более психиатрических диагнозов. А что же я тогда перед собой вижу?!

─ Рассказывайте с самого начала, ─ велела я матери. ─ Беременность, роды, первый год жизни, состав семьи… Когда и как вам (не невропатологу, а вам!) впервые стало понятно, что что-то идет не так… Как и где обследовали, что делали, чем и как лечили?

Ее рассказ ничего для меня не прояснил. Живут вдвоем с сыном. С мужем в разводе уже больше десяти лет. Отец с Емелей практически не общается, только поздравляет с праздниками и дарит подарки на день рождения. Беременность и роды в общем нормальные. Первый год мальчик плохо спал, много плакал, но ел всегда хорошо. Избыточный вес ─ почти с самого начала. Говорить начал только после трех лет, но до этого все понимал и все показывал жестами. Всегда был неуклюж. Мать работала на дому и в детский сад ребенка не отдала ─ побоялась, что ему там будет плохо. Приглашала на дом логопеда, сама много с ним занималась, научилась делать массаж, разминала вялые мышцы, водила на лечебную физкультуру. Два раза Емелю по полной обследовали в городском диагностическом центре ─ ничего особенного никто из специалистов не нашел. Хотя предполагали разное. («Еще бы!» ─ подумала я.)

─ Со школьной программой он, как я понимаю, всегда справлялся?

─ Да, здесь разве что несамостоятельность его. Без меня за уроки нипочем не сядет. А когда я ему помогаю, он все неплохо соображает и делает хоть и медленно, но правильно и аккуратно.

─ А как сейчас у Емели с социальным функционированием?

─ Да вот никак, ─ вздохнула мать. ─ В магазин хлеба купить и то сам не пойдет ─ «Я боюсь!» Но по дому мне помогает, что скажу, то и сделает. Мыться до сих пор сам не умеет, хотя воду любит. В школу я его до сих пор провожаю и встречаю, мы потом с ним в магазин идем, или в поликлинику, или куда еще надо. Ни с кем из ребят за все годы в школе так и не сдружился, никуда сам не ходит.

─ Может быть, они его дразнят?

─ Вначале дразнили, конечно, но у них в начальной школе хорошая учительница была, как-то она все сглаживала. А сейчас в классе привыкли уже и просто внимания не обращают.

─ А вы сами что уже делали, чтобы приспособить его к миру?

─ Я? Да так… ну, все рекомендации выполняла ─ врачей, логопеда, учителей, разговаривала с ним всегда много, книги читала… Что же еще?

─ Я имею в виду социальную жизнь. Вы же понимаете: у парня сохранный интеллект, но вот закончит он таким школу, даже, допустим, институт, а дальше-то ─ что? Так и будете за руку водить?

─ Ну, значит, такой мой крест…

─ Ну уж нет! ─ внезапно разозлилась я. ─ У Емели своя, отдельная жизнь, она только начинается и наверняка у него есть возможности адаптации. Будете водить его ко мне раз в неделю! ─ и по какому-то внезапному наитию добавила. ─ Вот, видите, я это и здесь в карточке для невропатолога пишу! (обычно я никаких записей в карточках не делаю, но здесь как-то поняла ─ надо!)

***

С Емелей мы вместе придумывали, и он аккуратно записывал на листочке по пунктам план на неделю. Приблизительно так: 1) сходить одному в булочную и купить себе кексик, а маме ─ булочку с помадкой. 2) вымыть себе голову. 3) спросить у соседки по парте, какие сериалы ей нравятся 4) спросить на улице у молодого мужчины, как пройти на улицу Костюшко и т.д. и т.п. Через неделю Емеля приходил ко мне с этим листочком, на котором стояли плюсики или минусы. Мы все обсуждали, несделанное переносили на следующий листочек и дописывали новое. Прогресс очевидно был. К концу третьего месяца Емеля впервые в жизни пошел на классную новогоднюю вечеринку и даже помогал девочкам двигать и накрывать столы. Потом, правда, час простоял у стены, ни с кем не общаясь, позвонил маме и сбежал, но все же, все же… Мне казалось, что даже голос у него стал ниже.

А вот с мамой контакт не ладился, и я совершенно не понимала, в чем дело. Я вовсю нахваливала ей успехи ее сына, всячески втягивала ее в сотрудничество. Ну должна же она видеть, что парень явно становится более самостоятельным, и радоваться этому! Вот он уже и из школы стал сам домой приходить… Посоветовавшись с нашим врачом лечебной физкультуры, я предложила Емеле и его маме комплекс ежедневной гимнастики. «Слушайте, а что с ним вообще-то?» ─ посмотрев на Емелю и полистав его карточку, врач лечебной физкультуры вернула меня все к тому же вопросу…

─ Улучшения явно есть, ─ сказала я матери. ─ Но наверняка можно действовать как-то эффективнее, если бы все-таки удалось понять… ─ С подачи коллеги я опять взглянула на внешность Емели свежим глазом. ─ А вы по трисомии 21 хромосомы его не исследовали? Там же, говорят, бывают какие-то частичные, очень мягкие варианты…

Какой реакции на свой вопрос я ожидала? Ну, вероятно, что она недоумевающе спросит: «А что такое эта трисомия?», или вздохнет: «Да там врачи на что только не исследовали! Я уж и не помню…»

Мать Емели, не сказав ни слова, упала в обморок. Самый что ни на есть классический, как в литературе про XIX век. Я, разумеется, сначала жутко испугалась, а потом, как выразилась бы литература восточная, «словно молния прозрения озарила ночные небеса непонимания». Я наконец-то все поняла!

Когда мне удалось привести женщину в чувство, я, будучи совершенно уверенной в своей правоте, чтобы не тянуть кота за хвост, высказала свою догадку вслух:

─ До Емели у вас был ребенок с синдромом Дауна. Он умер, но вы до сих пор по нему горюете.

Можно ли воспитать «дауненка» из обычного, здорового малыша? Почему нет? У всех же на слуху случаи, когда отец хотел мальчика, родилась девочка, и он воспитал из нее… Или наоборот мать хотела девочку, а родился мальчик. И вроде бы тоже хромосомы ─ против, однако...

Бурные рыдания, практически истерика. Я горда собственной проницательностью, полагаю рыдания катарсисом и спокойно их пережидаю.

─ Все не так! ─ отрыдавшись, говорит мать Емели.

─ Да? А как же тогда? ─ растерянно и совершенно непрофессионально спрашиваю я.

***

Она была совсем молода. Ее муж ─ тоже. Никому и в голову не пришло обследовать ее по поводу Даун-синдрома. Когда родился ребенок, диагноз был как гром среди ясного неба. В роддоме ей рассказали про синдром, сказали, что такие дети долго не живут, что можно отказаться от ребенка, что она наверняка сможет потом родить здорового ребенка. Предложили посоветоваться с родными. Свекровь и муж пришли с серыми лицами и честно сказали, что к такому не готовы.

Женщина сдалась фактически без боя. Сейчас это почему-то особенно ее мучает: «Если бы я тогда спорила, настаивала, в истерике билась… Но они меня даже не уговаривали почти, я сама согласилась…»

Согласилась, но никому не простила. Ни свекрови, ни мужу, ни себе. Когда родился Емеля, в первый день увидела в личике новорожденного того, которого бросила когда-то. Чуть позже, когда умер ее отец, практически сразу рассталась с мужем и переехала с Емелей в освободившуюся квартиру.

─ Ну надо же, как бывает, ─ удивилась я, выслушав всю историю. ─ То есть вам, получается, по жизни-то нужен был как раз больной ребенок, чтобы вы его за ручку водили, а он все время улыбался…

─ Но я же не понимала.

─ Ну конечно, не понимали, ─ вздохнула я. ─ Вопрос, что теперь делать. То есть, что с Емелей делать, понятно ─ продолжать социализацию. А вот с вами…

─ Мне, наверное, лучше всего отравиться.

─ Ну это-то проще всего… ─ я пренебрежительно махнула рукой. ─ А сколько сейчас лет первому ребенку?

─ Это была девочка… Семнадцать…

─ Так может она еще жива, ─ вдруг сообразила я. ─ Живет себе в каком-нибудь интернате. Или, наоборот, в Европе. А там, кстати, общению с кровными родителями вроде не препятствуют.

У матери глаза засветились, и тут же погасли:

─ А если она умерла?!

─ Ну, умерла так умерла, будете хоть знать, на могилке поплачете. Плюс вы, пока ее ищете, навидаетесь еще интернатских с тем же диагнозом. Может, возьмете кого-нибудь на воспитание.

Она поблагодарила и сразу ушла, не желая терять больше ни одной минуты и фактически забыв попрощаться. А я очередной раз подумала: чего только не бывает на этом свете!

Комментировать Всего 25 комментариев

Катерина,

пробрало до глубины души! )

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова, Liliana Loss, Ксения Чудинова

Спасибо, Катерина - замечательная история! У меня были клиенты - родители детей с синдромом Дауна, это тяжелый труд - воспитание такого ребенка.

Да вообще-то любого ребенка воспитывать нелегко :))

Эту реплику поддерживают: Сергей Кондрашов

Катерина,   как   всегда   -   история,  где   добро   побеждает  зло   и    через  Ваш   мягкий   юмор))     Всегда   Вас  читаю,   буду   читать   и  любить....

Но  почему   Вам   всегда   попадаются  такие   хорошие   и  понимающие  родители? ))

Лилиана, спасибо. Мне всякие родители попадаются :))  Да и я ведь - "всякая", и далеко не белая-пушистая обычно :) И я даже здесь с десяток историй на эту тему писала, когда люди просто вставали и говорили: мы пришли со своей проблемой, а вы несете какую-то чушь! Мы найдем настоящего специалиста! - и уходили...

Ого..

Ваши бы истории да экранизировать, Катерина..получился бы сериал ( в хорошем смысле этого слова), какого еще не было.

Да, Наталия, прямо вот синхронизм по Юнгу :))), мне только позавчера одна дама откуда-то из электронных сумерек написала: можно ли ваших историй потырить для сериала? Вот сейчас прямо сосредоточусь и разрешу ей... :))

Под "разрешу" вы ведь имеете в виду "предоставлю доступ в обмен на достойную компенсацию, максимально защитив свои авторские права"? :)

Катерина, просто этот ваш блог - настолько уникальная коллекция контента ( извините, иностранное слово, в русском нет точного аналога), что вам нужно выбирать только очень достойных партнеров, если дело коснется экранизации. 

Я вам желаю всяческого успеха!

Эту реплику поддерживают: Karina Khalilova

Да не, Наталия, она говорит, что там какие-то непрямые отсылки будут и все такое - я ведь все равно в этом ни черта не понимаю, пускай пользуются, кому надо.  "Я себе еще нарисую" (так говорил про деньги один бандит в фильме про Гражданскую войну) :)).

Катерина, а аутизма у него не было?

Да вроде нет. В глаза смотрит, все основные эмоции на месте. Если только что-то такое уж совсем смазанное, в общем-то социальной адаптации не препятствующее. И еще (я понимаю, что это не довод ни для кого, кроме тех, у кого лет 20 практики в чем бы то ни было) - я обычно аутистов с порога вижу. А Емелю увидела именно как слабоумного (и ошиблась!), без нарушений эмоциональной сферы.

Какой неожиданный рассказ! Прямо Галатея наоборот!

Мораль сей басни такова, что сильная завязка ребенка на маму не во благо ребенку, да? Особенно, если мама с непроработанной травмой...

Странно, что в этой истории у папы и бабушки по отцу так и осталась пассивная роль. как-то слишком легко они отказались от контакта с единственным наследником...

Как я поняла, они сначала пытались, но мать так свирепо замкнулась в своем... И почему - единственным? За эти годы отец благополучно создал другую семью, где опять- таки (уже проработанная ими тактика) завел "нормального" ребенка и оба (отец и бабушка) мирно решили, что это "у нее рождаются ненормальные дети, а с нами все нормально"...

Конечно, плотная "завязка" на кого бы то ни было (у ребенка старше трех лет и даже у взрослого) всегда ведет к проблемам.

Эту реплику поддерживают: Karina Khalilova

В альтернативной медицине есть твердый постулат, что дети и домашние животные болеют болезнями родителей и хозяев.

И да, "выученная беспомощность", пусть далеко не с такой заметной амплитудой, процветает на планете. Увы.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Лен, да, для меня это вообще-то по жизни, можно сказать, - теоретическая проблема. Смотрите: если есть те, которые сильные, мудрые или всегда способны и хотят "подставить плечо" "спасти"  "помочь, отдать, пожертвовать" и т.д., то ведь закономерно должны быть и реципиенты всего этого - слабые, беспомощные, больные и т.д. Только так возможна общественная гармония и самореализация всех. Оставим острые вопросы современности. Вот прикиньте: пришел толстый русский купчина в 18 веке в воскресенье в церковь - губы масляные, глазки заспанные, борода лопатой. Привычно достал пригоршню медяков, чтобы совершить богоугодное дело, ан глядь - нищих-то и нет, подевались куда-то! Что с ним? Да как бы и гипертонического криза не случилось, вместо привычного благорастворения воздусей... А ведь есть вообще точка зрения (и не вовсе беспочвенная, мне кажется), что собственно очеловечивание обезьянок прошло именно по этому вектору: когда они стали действенно заботиться друг о друге не только по вектору биологических инстинктов, но и сверх того. И вот. Сейчас общество не чета первобытному - "заботящееся", стало быть, ему нужно много объектов? Теория. Но на практике, когда вижу, как выращивают этих "объектов" прямо у меня на глазах, обычно агрессивно бросаюсь прямо наперерез своему собственному мирному социал-дарвинизму :)) Получается когнитивно-эмоциональный диссонанс... :)))

Да, это огромная проблема.

У меня произошел переворот в сознании лет в 25, когда с аксиомы "друг познается в беде" я пришла к твердлому убеждению, что друг этот тот, кто за тебя искренне порадуется, когда у тебя все хорошо. Именно искренне. И не подумает про себя "вот теб, сука, так повезло".

Желающих погладить собственное эго по голове об твои проблемы - немеряно.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова, Natalia Kuznetsova, Сергей Мурашов

Ага, ага! :)) А лет под сорок у меня случился обратный переворот (помните, у дзенов "реки опять стали реками, а горы - горами"?) - я пришла к не менее твердому убеждению, что и те, кто вообще-то обычно раздраженно думают: "да вот вечно у тебя все хорошо, махатма гребаная..." и ни разу не радуются, а вот когда действительно припрет - кинутся все разом спасать, это тоже вполне друзья... :)

Какое прекрасное выражение - махатма гребаная - срочно начну им пользоваться!

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Что с ним? Да как бы и гипертонического криза не случилось

Вполне возможно. Хотя, скорее всего, сопьется или иным медленным способом опустится на социальное дно, как Дик Дайвер из "Ночь нежна" или Живаго после отъезда Лары.  Кстати - оба врачи, профессионалы "помогающих профессий.

А вот мы не сопьемся! :) А станем вольными или невольными (как мама из рассказа) манипуляторами - эх, не могу подобрать подходящий женский литературный образ...

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Вот позитивный у Вас блог, Катерина - и профессионал Вы, сразу видно, и - расказчик замечательный... (И даже самому какую-то такую историю выдумать хочется, только поучительнее...)

И даже самому какую-то такую историю выдумать хочется

Дак за чем же дело встало? :))

Эту реплику поддерживают: Сергей Мурашов

какая-то шокирующая история...

Кстати, посмотрела на днях фильм "Таниственный Альберт Ноббс" с Гленн Клоуз. Там женщина до того уверовала, что она - мужчина (а ведь только в 14 лет приняла решение стать мужчиной), что в 50 лет не помнит своего женского имени... просто поразительно. А тут родная мать воспитывает как дауна с рождения.

может и правда, Вы спасли будущего мужчину в этом подростке.

Да, это сильно выраженный вариант проблемы (как, видимо, и в просмотренном Вами фильме). Но в сглаженном-то варианте - оно ой как часто встречается, когда люди неосознанно всю жизнь несут чужие стигмы как свои собственные синдромы...

Эту реплику поддерживают: Юлия Смагина