Никто не виноват. Стратегия жизни с неизлечимым генетическим заболеванием

Пришла молодая женщина редкостной красоты: строгие, совершенные черты, полная симметрия лица, блестящие глаза, прекрасная кожа, пышные волосы. На нее хотелось просто смотреть, как на произведение искусства. Несколько секунд я именно это и делала — просто молча получала удовольствие.

Назвалась женщина Анной. Ребенка с ней не было. Но она почти сразу достала из сумки бумажную фотографию и протянула ее мне:

— Посмотрите, это мы с сыном и мужем.

На фото мужчина, женщина и ребенок катались на водном велосипеде в каком-то не очень большом водоеме, брызгались и белозубо хохотали. Мужчина был загорелый и прекрасно сложенный, у сына, лет четырех, кудряшки и веснушки. Женщина касалась обоих любящим жестом. Брызги воды вспыхивали летним солнцем, гибкие ветви ивы над водой пруда или реки золотились.

— А вот это — мой отец, — Анна протянула мне вторую фотокарточку.

Она была старой и — как бы это правильно выразиться? — захватанной. Было видно, что она все эти годы не просто мирно хранилась в альбоме на полке. На нее много смотрели, много держали в руках, возможно, носили с собой. Запечатленный на ней мужчина был ошеломительно красив. Представьте себе гармоничную смесь викинга в расцвете сил и испанского гранда — вот таким он и был. Человеку на фото было лет сорок. На его безупречном лице угадывалась какая-то внутренняя тревога — как будто в момент фотографирования он куда-то опаздывал. Вот сейчас нажмут кнопку — и он побежит.

Я смотрела на фотографию этого потрясающего воображение мужчины и на его дочь Анну. Они были очень похожи, но красота Анны закономерно выглядела более утонченной. И постепенно у меня внутри нарастал страх. Я уже поняла, что «номер построен на контрастах» и сейчас мне расскажут нечто совершенно ужасное. И не хотела ничего этого слышать, не хотела разрушения такой красивой и гармоничной картины, и без того редко встречающейся в нашем мире. Это было редкое для меня состояние — я совершенно не желала поскорее узнать, с какой проблемой ко мне пришли. Если бы Анна встала и ушла, я, возможно, испытала бы своего рода облегчение.

«Вероятно, они все погибли, например в автокатастрофе, — думала я, вертя в пальцах старую фотокарточку, — а Анна выжила». Все во мне этому сопротивлялось, но остальные мои версии были прихотливыми и выглядели неправдоподобно. Усилием воли я прекратила полет своей фантазии и спросила:

— Что случилось? С вашим отцом, с мужем, с сыном?

— Папа умер. С мужем и сыном пока не случилось ничего.

Я, конечно, отметила слово «пока».

— Рассказывайте.

Своего отца Анна не знала и никогда в сознательном возрасте не видела. Мать с отцом не были женаты, хотя и прожили вместе почти три года. У Анны была фамилия матери. Женщина вместе с дочерью ушла от сожителя, когда Анне исполнилось около полутора лет. Никаких воспоминаний об этом раннем периоде жизни у девочки не сохранилось.

В детстве Анны об ее отце никто никогда не упоминал. У матери Анны был другой мужчина, Павел. Они прожили вместе десять лет, и именно Павла девочка и называла папой. И хотя они с матерью Анны расстались, когда девушке исполнилось 15 лет, она и сейчас поддерживает с Павлом отношения, он подписан на нее во всех социальных сетях, регулярно оставляет там дружелюбные отклики на все события ее жизни, поздравляет со всеми праздниками и обязательно дарит подарки и ей, и сыну.

Практически сразу после ухода Павла у Анны вполне закономерно возник вопрос: а что же мой настоящий отец? Где он? Какой он? Что с ним сейчас? К тому моменту она уже понимала, что, скорее всего, внешне похожа на своего биологического отца.

— Моя мама очень хорошая и образованная женщина, но что касается внешности… у нее крупные черты лица и вообще…

Довольно интровертная по своей природе девушка сначала к матери не приставала и порылась в документах. Там она и обнаружила вот эту вот фотокарточку. Очевидное сходство ее и мужчины на фото не оставляло вариантов трактовки. Анна, разумеется, была ошеломлена и воодушевлена своим открытием одновременно — ох ты, вот такой у меня, оказывается, отец! А у него есть такая дочь, как я — вот радость-то будет встретиться. И чего это мать от меня все столько лет скрывала?

К матери «выяснять отношения» Анна отправилась в довольно агрессивно-подростковом состоянии духа.

Мать рассказала довольно простую историю: он был преподавателем, я — сначала студенткой, потом аспиранткой. Разница в возрасте 15 лет. Ты видела фото, понимаешь, что в него была влюблена каждая вторая. Он в тот момент был в процессе развода с женой. Она его оставила, он страдал, мы все негодовали. Почему из всех он выбрал меня? Сказал: ты некрасива, но с тобой есть о чем поговорить, и ты, возможно, не будешь очень много о себе воображать. Я была на седьмом небе и на все согласна. Первый год он старался сдерживаться, я это видела. А когда родилась ты — перестал. Я терпела еще год и ушла.

— Мама, но, может быть, ты просто не сумела его понять? — спросила Анна. Для подростков, как мы все знаем, главное в жизни — чтобы их понимали. — Я хочу знать его фамилию, хочу познакомиться с ним, наладить отношения, я же на него похожа, ты сама видишь.

— Твое решение, — вздохнула мать. — Но очень не рекомендую. Приведу только один пример: я приняла окончательное решение уйти от него после того, как твой отец сломал мне три пальца и два ребра. Почему? У тебя была температура, я, по всей видимости, тоже заразилась, у меня болела голова, и я сильно пережарила котлеты.

Анна знала свою мать — та никогда ей не врала.

— Мама, мой биологический отец — алкоголик? — спросила девушка.

— Нет, — твердо ответила женщина. — Абсолютно нет. Он практически не пил. Один-два бокала вина по праздникам.

Анне стало страшно. Она постаралась выбросить все это из головы. Но на фотокарточку все равно иногда смотрела. Как будто пыталась по ней что-то понять.

Потом началась студенческая и всякая прочая жизнь. Из многочисленных ухажеров Анна по понятным причинам могла выбирать. Выбрала к пятому курсу и до сих пор считает, что выбрала правильно.

— Валера — почти идеальный муж и отец. Он очень занят своей работой и карьерой и почти не замечает мелочей. Если ему дать четкую инструкцию про домашние дела и ребенка — он все сделает. И конечно, он нас очень любит.

Больше года назад матери Анны неожиданно позвонила сестра того самого красавца с фотографии.

— Андрей умер девять месяцев назад.

— Мои соболезнования семье. Но меня это не интересует, — сказала женщина и положила трубку. Сестра Андрея перезвонила снова.

— Выслушайте меня, я долго вас искала. Я помню, что у вас с Андреем была дочь. Это важно для вашей дочери.

— Андрей оставил ей наследство?

— Да. Нет. Может быть. Увы, мне очень жаль.

— Не несите чепухи.

— Выслушайте меня.

— Слушаю.

— У Андрея была хорея Гентингтона. Все его особенности, которые вы наверняка помните, объяснялись именно его заболеванием. Потом, уже после вашего расставания, оно прогрессировало.

— Мне жаль, — помолчав, сказала мать Анны. — Его можно было вылечить?

— Нет. Это генетическое заболевание. Андрей очень долго не понимал, что он болен. Знать было неоткуда, у нас в роду оно, видимо, по маминой линии, но мама умерла в 36 лет от воспаления легких, оно просто не успело проявиться. Эта болезнь не лечится, абсолютно смертельная. Наследуется по аутосомно-доминантному типу…

— Что это значит?

— Это значит, что у детей носителя шанс — 50 на 50. Например, я — здорова. Сейчас делают анализ. Нашли ген, там считают количество последовательностей цитозин-аденин-гуанин…

Дальше мать Анны не дослушала, автоматически сказала «спасибо» и отключилась.

К первому вечеру интернет-поисков женщина поняла, что торопиться в принципе особо некуда. Колебалась почти полгода, но честность победила. Вызвала Анну на разговор и все ей рассказала.

Анна почти сразу сделала анализ себе. Он был положительный, повторений этих самых цитозинов-аденинов у нее столько, что болезнь разовьется наверняка. Сколько-то сживалась с этим. Начала пить антидепрессанты. Потом сделала анализ сыну, Славику. У него этих повторений — 39, критическое число, прогноз не ясен до конца, но, скорее всего, тоже положительный.

— Я должна сказать Валере, но я боюсь. Собираюсь каждый день и каждый день откладываю.

Я молчала, обдумывая ситуацию. Множество участников, но никто ни в чем не виноват, никто не мог ничего предотвратить или исправить, трагедия в ее совершенно чистом, можно сказать, дистиллированном виде.

— Я могу чем-то помочь?

— Да. Я долго думала как — и решила. Я хочу прийти к вам с Валерой и здесь, при вас, ему сказать. И услышать, что он ответит.

— Да, — сказала я. — Если вы так решили, так мы и сделаем.

***

В жизни Валера выглядел еще привлекательнее, чем на фотографии. «Черт знает что такое!» — бессвязно подумала я, когда супруги вместе вошли в мой кабинет.

Анна достаточно бесстрастно сообщила мужу факты. У Валеры инженерное образование. Он подумал, недолго. Потом достал из сумки большой гаджет.

— Вы пока поговорите с женой, — попросил он меня. — Мне нужно выйти на улицу, покурить, подумать и посмотреть дополнительную информацию. Обещаю, я ненадолго, вернусь через десять минут.

Анна не плакала.

— Я таблеток наглоталась. Поэтому спокойная, как танк, — объяснила она.

— А где Славик? — спрашиваю я.

— В садике.

— У Славика мало повторов, значит, в любом случае есть еще 50 лет, — я неуклюже попыталась ее утешить. — Медицина сейчас развивается очень неплохо, что-нибудь точно придумают.

— Да, я тоже так считаю, — спокойно кивнула Анна.

Валера вернулся через 15 минут. Лицо решительное, глаза сверкают, губы сжаты. Красавец-мужчина. Мог бы в модельном бизнесе работать.

— Сына, пока я жив, не брошу, — обещает он. — Насчет тебя, Анна… Сейчас — нет, если только ты сама прямо вот сразу, меня послушав, не выгонишь. Насчет потом, когда болезнь проявится… Описания такие страшные, что сейчас я за себя не уверен. Могу не выдержать. Вот что я решил: прямо сейчас будем оба работать и откладывать деньги в специальный целевой фонд. Научимся инвестировать, я давно собирался поучиться, а вот и повод. Когда случится, это же продлится еще 10–15 лет, нужно, чтобы за тобой был первоклассный уход в любом случае. И еще вопрос — это уже, наверное, к вам, доктор. А как там развитие медицины сейчас? Получится ли у нас еще девочку родить, но чтобы сначала, еще до родов, проверить, что у нее с этими гребаными последовательностями все в порядке?

— Я думаю, да, — сказала я. — Пренатальные скрининги сейчас уже хорошие, а при таком серьезнейшем риске все будет сделано по максимуму. Но это вам еще придется Анну уговорить.

— А я согласна, — улыбнулась Анна. — Очень разумно все у Валеры звучит.

— С таблеток придется слезть, — напомнила я, — и подождать, пока все из организма выветрится.

— Да, я понимаю. Насчет зарабатывать и инвестировать в фонд — это очень интересно. Я тоже буду учиться, ладно? Мама, кстати, сказала, что она Славика может забирать, когда нам только понадобится. Представляете, — Анна улыбнулась в мою сторону, — она, кажется, теперь чувствует какую-то свою вину.

— Свою вину? Какую же? В чем? В том, что влюбилась в сногсшибательного красавца, каким в молодости был ваш отец?

— Вот! — влез в разговор Валера, тыкая пальцем в фотокарточку покойного тестя, которая, конечно, тоже присутствовала в нашем разговоре. — Я потому и хочу, чтоб еще девочка была. Здоровая и красивая.

— А если она в бабушку пойдет? — поддразнила я.

— Тогда умная будет, — нашелся Валера. — У нас бабушка — доцент.

— А что, муж у вас тоже какие-то таблетки принимает? — спросила я у Анны.

— Нет, Валера по своей природе такой, — ответила женщина. — Я потому его и полюбила.

— Иди сюда, — сказал Валера. Анна бросилась в его объятия и наконец разрыдалась.

Я оставила их и пошла посидеть к коллегам из физиотерапии. Они очень удивились, потому что обычно я малообщительна и прихожу только по делу.