В Чувашии больница отказалась лечить трех детей со спинальной мышечной атрофией

Детей лечили в Республиканской детской клинической больнице Минздрава России. Шестилетней пациентке сделали три инъекции «Спинразы», трехлетней девочке — две инъекции и девятилетнему мальчику — одну. В «Семьи СМА» отмечают, что врачебная оценка эффективности терапии спорная, так как детям не ввели и четырех загрузочных доз. К тому же, по данным фонда, медики нарушили сроки введения препарата, установленные в инструкции.

Что еще известно:

В инструкции сказано, что лечение «Спинразой» начинается с четырех загрузочных доз — первые три вводят с интервалом 14 дней, четвертую — через 30 дней после третьей. Затем пожизненно вводят поддерживающие инъекции по одной каждые четыре месяца.

«Несоблюдение схемы проведения патогенетического лечения и отказ от его продолжения может иметь непредсказуемые последствия для здоровья детей», — подчеркнули в благотворительной организации.

Что важно знать:

«Спинраза» — единственный в России зарегистрированный препарат для лечения СМА. Одна ампула «Спинразы» сейчас стоит 125 тысяч долларов (более 9,4 миллиона рублей). 24 ноября препарат внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Обязанность по его закупке лежит на региональных властях.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь