Один из самых дорогих препаратов в мире для больных спинальной мышечной атрофией (СМА) — «Спинраза» — включат в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) в России. За это проголосовала комиссия Минздрава, сообщила глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на своей странице в фейсбуке
«"Нусинерсен" ("Спинразу") только что включили в перечень ЖВНЛП! Почти полтора часа жаркой дискуссии. Это была битва. 11 голосов "за", девять "против"», — написала Германенко.
Почему это важно:
Как объяснила Герасименко «Новой газете», включение «Спинразы» в перечень повысит доступность препарата и наложит на регионы дополнительные обязательства для обеспечения больных СМА. У пациентов появится больше оснований получить лечение.
По данным издания, одна инъекция «Спинразы» стоит более семи с половиной миллионов рублей. В первый год пациент должен получить шесть таких уколов. Минздрав ранее сообщал, что в 2020 году для обеспечения лекарствами только детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА) и начавших получать лечение, потребуется не менее 239 миллионов рублей. В ведомстве тогда заявляли, что «денег вообще нет».