Катерина Мурашова: Как с этим жить

Что делать, если ребенок неизлечимо болен

Иллюстрация: Getty Images/Fotobank
Иллюстрация: Getty Images/Fotobank
+T -
Поделиться:

Они вошли ко мне в кабинет друг за другом, и вместе с ними — я отчетливо это ощутила — вошла беда.

Женщина была слишком полной для своего небольшого роста и двигалась неловко, как человек, который растолстел недавно и еще не привык к своим новым габаритам. Мужчина, наоборот, выглядел истощенным. Лет им было немало. Никакой ребенок не вошел с ними и не остался в коридоре. Они еще не сказали ни слова, но мне отчего-то уже сделалось не по себе.

— Мы, собственно, сами не знаем, зачем пришли, — честно признался мужчина, когда я предложила им сесть и раскрыла журнал. — Вы не психиатр и ничем не можете нам помочь. У нашего единственного сына шизофрения.

— Сколько лет сыну? — спросила я, только для того, чтобы что-то спросить.

— Восемнадцать.

— Мы были у вас больше десяти лет назад, — вступила женщина. — Советовались с вами, как лучше развивать одаренного ребенка. Просили посоветовать школу посильнее.

— И я… что? — я все сильнее ощущала растерянность.

Разумеется, я их не помнила.

— В три года Вячеслав умел читать, — вспомнил мужчина. — В четыре писал нам интересные, грамотные письма печатными буквами. Когда другие дети еще покрывали листы каракулями, он рисовал панорамы фантастических городов, нумеруя этажи в высотных домах, и план нашей будущей квартиры. К семи годам он умел умножать и делить, знал все планеты Солнечной системы с их числовыми характеристиками и половину таблицы Менделеева. Логично было предположить, что ему требуется особая, усиленная программа для дальнейшего развития, не правда ли?

— Логично, — вздохнула я. — И что же я тогда вам посоветовала?

— Мы с вами тогда совершенно не поняли друг друга, — глядя мне в глаза, сказала женщина. — Ведь вы даже отказались тестировать Вячеслава. Мы с мужем ушли разочарованные и тут же обратились к другому психологу в центр «Прогноз», который подробно протестировал нашего сына и сказал, что по интеллектуальному развитию он опережает свой возраст на три, три с половиной года…

— Сон! Сон про глазики, — снова неожиданно вступил отец. — Когда я рассказал вам о нем, у вас сделалось такое лицо…

И я их вспомнила! В три года их сын проснулся и сказал склонившемуся над ним отцу: «Папа, мне снился сон. Там были два глазика. Один глазик А, а другой глазик Б».

— Вы сказали, чтобы мы отдали его в подготовительную группу в детский сад, а не в гимназию (при его-то развитии!), завели щенка-фокстерьера (мы не очень любим животных), приглашали домой детей-ровесников (ему было с ними просто скучно, он предпочитал общаться со взрослыми), ставили детские домашние спектакли и ходили на детские утренники (Вячеслав их всегда терпеть не мог)…

Теперь мы думаем: если бы мы тогда услышали вас и сделали все, что вы рекомендовали, могло бы это повлиять?..

— Нет! — с максимально возможной твердостью сказала я. — Согласно современным данным, шизофрения не вызывается социальными причинами.

— Он потерял интерес сначала к учебе, а потом и вообще ко всему. Лег на кровать и лежал… Потом был приступ, ему казалось, что за ним кто-то гонится, он прятался в ванной, с кем-то разговаривал… Потом больница… Сильные лекарства, ремиссия, опять обострение… Все рухнуло, и мы просто не знаем, как с этим жить, — женщина вытерла глаза тыльной стороной ладони. — Нам все говорят, что дальше будет только хуже… Самое ужасное, что мы уже ничего, совершенно ничего не можем сделать!

— А вот это вы, извините, соврамши! — впервые за все время нашего общения улыбнулась я, почувствовав, наконец, почву под ногами. — Как раз можете.

— Вам нужно отрегулировать диету, похудеть и обязательно проверить щитовидку. Вам, — я кивнула отцу, — пролечить поджелудочную железу, скорректировать режим дня и добавить дозированные физические нагрузки — пусть понемногу, но непременно каждый день.

— Что-о-о?! Что вы говорите? Причем тут?.. — хором.

Как и двенадцать лет назад, мои рекомендации явно поставили их в тупик.

— А притом! Ваш сын никогда больше не будет вундеркиндом. Но он остается живым, мыслящим и чувствующим существом. Он совсем юн, и дальше, как и всех остальных людей, его ждет жизнь: он будет радоваться, печалиться, о чем-то волноваться и чем-то интересоваться. У него будут любимые и нелюбимые блюда, любимые и нелюбимые передачи по телевизору, медсестры и психиатры, которые ему будут нравиться или не нравиться…

— А ведь вы правы! — внезапно воскликнул отец. — Говорят, что шизофреники необщительны. Но Вячеслав, как только у него наступила ремиссия, стал даже общительнее, чем был раньше. Других больных приходится уговаривать, а он в больнице охотно ходил на групповую психотерапию и на занятия по арт-терапии. Сейчас «Вконтакте» болтает о пустяках со своими бывшими одноклассниками и теми людьми, с которыми познакомился в больнице. Как будто рухнула какая-то стена, и он теперь добирает то, чего никогда не делал в детстве…

«Пробки у него в мозгах перегорели», — мрачно и непрофессионально подумала я и еще шире улыбнулась родителям.

— Вот видите. Есть современные препараты, если все сложится удачно, Вячеслав долгие годы сможет работать, получать радость от общения с людьми… Но он очень уязвим, чтобы полноценно жить, ему нужен тыл, поддержка. Нужны вы. Поэтому вам следует немедленно заняться своим здоровьем, физическим и психическим, всеми силами поддерживать себя и друг друга в максимально хорошей форме. Чем дольше вы протянете, тем лучше Вячеславу — это-то вы, я надеюсь, понимаете?

— Да, — сказала женщина. — Я и сама хочу похудеть, но как только возьмусь, сразу думала: да какая теперь разница! — и к холодильнику…

— И вам, и мужу критически важно здоровое питание! — назидательно сказала я. — Да и Вячеславу не помешает, ведь у всех антипсихотических препаратов, знаете ли, есть побочные эффекты, и наша задача — минимизировать их воздействие на еще не сформированный организм…

Они сдержанно поблагодарили и ушли.

Спустя год с небольшим я видела и самого Вячеслава. Он был мил, слегка заторможен и пожалуй что действительно менее странен, чем в дошкольном детстве. Передал привет и коробку конфет от родителей. Спрашивал меня, что я думаю по поводу его трудоустройства в большой магазин (я порекомендовала магазин поменьше) и еще по поводу каких-то векторов, согласно которым развивается Вселенная. Векторы мы обсудили довольно подробно.

Комментировать Всего 43 комментария

Катерина, а почему это классическая шизофрения? Симптомы читаются какие-то другие, включа слаборазвитый аутизм.

Лена, ему поставил диагноз психиатр. После второй или третьей госпитализации (после первой у нас не принято). Я не ставлю диагнозов (права не имею), я просто чую психиатрию (что-то вроде интуитивной диагностики - но ни мне от этого радости, ни другим ) - иногда мельком увидела семью в коридоре, они еще и в кабинет не вошли и уже... :(

Вот там, с этими глазиками, УЖЕ было... А что оно такое? Но у него были голоса, какие-то еще глюки...

Эту реплику поддерживают: Лена Де Винне

Да, глюки и голоса это совсем тоскливо...

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Мне в свое время реаниматолог сказал очень, по-моему, правильную вещь: "главное для родителей - это как можно быстрее расстаться с мифом о собственном всемогуществе".

Сами-то родители обычно не заблуждаются, Алена. Миф о всемогуществе идет с другой стороны - со стороны детей, и очень не хочется их разочаровывать. Может быть, Вы даже сумеете вспомнить то время, когда Ваши папа и мама (или кто-то из них) казались Вам людьми, которые буквально ВСЕ могут.

Дети детьми, но родители с самого рождения ребенка, на мой взгляд, очень часто а) считают, что они справятся абсолютно с любой проблемой б) винят во всем себя, если что-то не получилось.

И если случилось так, что а) не получается - они получают б) (а в Вашем примере, они изначально ведь пришли с комплексом вины - мол, вот послушались бы тогда, и не было бы ничего).

Что это как не миф о собственном всемогуществе?

Алена, наверное, тут дело в специфичности моей выборки - мне все больше попадаются родители, которые по пункту а) все время боятся, что не справятся (или уверены, что УЖЕ не справились), а по пункту б) и того хуже - все норовят КОГО-ТО обвинить: врачей, бабушек, учителей, других детей, чуть ли не смену государственного строя :)))

Наверное и в моей выборке тоже. Так случилось, что я сблизилась с большим количеством активных матерей с детьми больными ДЦП, так вот у них первые годы уходят на осознание а) потом еще несколько лет на б), а потом они начинают по кусочкам собирать то, что было их жизнью. И как-то хочется им помочь потому что наше общество делает их жизнь еще тяжелее, подвергая их детей, а значит и их самих изоляции. Причем очень часто находясь в одном из состояний они категорически не хотят включаться в сообщество таких же как они.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Алена, но ведь с годами общественная ситуация вокруг таких детей и семей все-таки меняется к лучшему? Или Вам кажется иначе?

Кстати, в советское время большинство умственно сохранных детей-ДЦПешек проводили годы вне семьи, в специальных санаториях вместе с жертвами полиомиелита и - я удивилась, когда столкнулась с фактически выросшими там людьми - вспоминают это время вполне тепло, с удовольсвтием.

Я не знаю как было раньше. Сейчас детям в песочнице запросто могут запретить играть с дцпусиком, потому что он не такой. Матери могут рассказать много чего про то как "рожают уродов". Особенно на периферии.

А сколько шарлатанства вокруг этой темы - не передать.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Мне кажется, что а) в таких случаях звучит несколько по-другому.  Родители проблемных деток готовы "костьми лечь" и "в лепешку расшибиться", в то время как надо с этим ЖИТЬ, а не умирать в подвиге.

Это совсем другая философия, которая начинается с раскатастрофизации факта болезни и перевода его в элемент бытового обихода, ИМХО.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Вы правы, Карина.

Ну так, а что такое "костьми лечь и в лепешку расшибиться", как не переоценка своих способностей?

Я это вижу, как некое не вполне адекватное восприятие реальности в целом, в котором собственные возможности - лишь одна из составляющих.  Есть еще определенные ожидания, что ребенкино здоровье немедленно "откликнется" на массированную терапию, что "все будет хорошо", и что "ну не могут все мои титанические усилия пройти впустую, должен быть результат".  А когда результата нет, или он ничтожен по сравнению с усилиями, которые надо было приложить, вот тут и случается переоценка своих возможностей и уход в другую крайность - "я ничего не могу".

И еще такой момент: одно дело - спасать умирающего ребенка (это по определению конечный и, безусловно, благородный процесс), и совсем другое - включать в свой ежедневный быт между мытьем посуды, стиркой, готовкой еще массажи, фарматерапию и проч, и проч, зная совершенно точно, что завтра посуда и квартира снова станет грязной, еда съедена или испортится, ребенок продолжит орать/молчать, а эффекта массажа хватит на пару часов...

В таких случаях вера обычно очень хорошо держит.  Она оч помогает осознать то, что с появлением сложного ребенка родитель не становится "обслуживающим персоналом", а продолжает свою, персональную, миссию в этом мире, к которой добавляется еще одна грань.

Когда не видишь, но веришь, что Бог, закрывая одну дверь возможностей, обязательно откроет другую, а также помнишь, что каждому дается крест по силам, легче перенести это длинное непредсказуемое путешествие.

И да, общение с себе подобными очень, очень полезно - интернет в этом смысле просто спасение.

Вы знаете, тот реаниматолог именно это и имел ввиду под мифом о родительском всемогуществе.

Если отказаться от мысли, что ты можешь все для своего ребенка, в пользу мысли, что ты всего лишь человек, то как раз нормальная жизнь, где в составе семьи реабилитируется особый ребенок и получается.

Алена, здесь есть еще один, важнейший момент. Приходится отказаться и от нагруженности ребенка своими ожиданиями. Вот тут намедни была дискуссия о том, как матери просто офигитительно, не останавливаясь на минуту, развивают развивают развивают своих детей, рассчитывая наперед их место в общественной гонке с препятствиями, в которую им по воле родителей предстоит включиться. Только представьте: отказаться от этого?

Я знаю, что Вы, Катерина, Хауса не смотрели :) Но там есть отличная серия, в которой Хаус говорит "Все родители портят жизнь своим детям". И это правда :)))

Полного отказа от ожиданий я ни разу не видела, трансформацию да, перенесение ожиданий - "вот сначала вылечится, а потом эге-гей!" или "Ну не всем же быть спортсменами, а может мой сын будет великим нейрохирургом, для этого необязательно хорошо ходить?".

Как гуманный вариант - мы ожидаем, что наши дети будут счастливы или что они найдут свое место в жизни. Учим ребенка быть счастливым - заводим ему собаку, приглашаем детей-ровесников, водим в детский сад, поддерживаем в его желаниях. А он потом становится несчастным от того, что самый необразованный в классе, и девочка, которая нравится ему увлечена более умным мальчиком. Или от того, что в нем были спортивные задатки, но он поздно начал их развивать и уже не станет великим спортсменом или музыкантом...

Дело зачастую не в ожиданиях, а в том, что каждая мать боится получить упреки в свой адрес от выросшего ребенка, что она что-то ему не додала.

А я кстати хотела предложить Вам высказаться в той дискуссии...

Алена, Вы думаете, действительно боится упреков от выросшего ребенка? Как-то мне кажется, что это такая самоуспокоительная (да, да, я правильно делаю, что еще шахматы добавляю! - они очень развивают логическое мышление) родительская формула. На самом деле многие родители видят в детях продолжение или даже замещение собственного успеха. В общем, это совершенно биологически оправдано с точки зрения видовой и популяционной стратегии. Но только - вот беда! :)) - не имеет никакого отношения к счастью данного конкретного ребенка... :((

П.С. Есть много родителей, которые не только портят, но и украшают жизнь собственных детей :))

П.С. Есть много родителей, которые не только портят, но и украшают жизнь собственных детей :))

В основном они работают семейными психологами ))))

Люди многогранны, и вероятно мой вариант тоже где-то имеет место быть.

Мне кажется, что видеть в детях свое продолжение это слишком сложное переживание для большинства людей, и оно противоречит маниакальному стремлению пожить подольше.

У меня есть любимая цитата из автобиографии Агаты Кристи насчет стратегии:

"В целом я думаю, что те проявления врожденного снобизма, которые оказались не чуждыми моему детству, не так невыносимы, как снобизм, идущий от богатства или интеллекта. Нынешний интеллектуальный снобизм породил особую форму зависти и злобы. Родители убеждены в том, что их потомство должно блистать.

— Мы принесли огромные жертвы ради того, чтобы дать тебе хорошее образование, — говорят они.

Если ребенок не оправдывает родительских ожиданий, он живет с чувством вины. Окружающие твердо уверены, что все зависит только от благоприятного стечения обстоятельств, а отнюдь не от природных склонностей.

Думаю, что в конце викторианской эры родители мыслили реалистичнее и принимали во внимание возможности своих детей, озабоченные больше всего тем, чтобы жизнь принесла им счастье. Они гораздо меньше думали о том, чтобы их дети были «не хуже других». Сейчас я часто чувствую, что родители жаждут успеха своих детей исключительно ради собственного престижа. Викторианцы хладнокровнее смотрели на своих отпрысков и имели твердое мнение об их способностях. «А», совершенно очевидно, будет красавицей, «В» — умницей, «С», по-видимому, не суждено ослеплять ни красотой, ни умом. Лучше всего для «С» какое-нибудь порядочное ремесло. И так далее. Конечно, они ошибались иногда, но в целом такой принцип срабатывал. Сознание, что от вас не ждут того, к чему вы не способны, приносило огромное облегчение."

Согласна с Вами, Карина. Не знаю, как это происходит в других странах, но у нас мне иногда кажется, что "катастрофизация" вообще любого негативного события с ребенком  - закономерная стадия родительского мышления у многих. Обратная сторона медали - просто не замечают очевидного. Как-то сместить эти две противоположные позиции в сторону разумной середины бывает очень трудно.  

За другие страны не скажу, хотя отметила для себя, что среди китайского среднего класса тревожность за детей еще выше, чем среди нашего из-за политики "одна семья - один ребенок".

Про тревожность наших мамочех очень много анекдотов ходит.  Мой персональный рецепт по снижению тревожности - увеличение количества детей, т.к. с каждый последующим ребенком уровень маминого пофигизма геометрически прогрессирует. :)

Катерина, спасибо за историю.

А Вы не могли бы поподробнее рассказать, что было не так с теми глазиками во сне?

Спасибо.

Катерина, к сожалению, это очень трудно, даже невозможно сказать подробнее. Я не могу Вам (и даже себе) объяснить, как это происходит, но мне это иногда бывает просто видно - с ребенком что-то не так. Самое странное, что дети (маленькие) в этом смысле часто чувствительнее взрослых. Например, часто первым признаком ранней детской шизофрении (когда взрослые и даже специалисты еще ничего не замечают) бывает то, что дети отказываются вставать с таким ребенком в пару.

Самое сложное - принять мысль, что ребёнок неизлечим и перестроить жизнь всей семьи, воспринять новые условия, как иной образ жизни.

Москва, 1990г. Двухлетняя Ксенька оказалась в диабетической коме. При регулярных осмотрах педиатры ничего не замечали. Успели, вытащили. При выписке сказали: "Доживёт до 10 лет - считайте, что повезло"....

Два года (!!) у её матери и всех домочадцев ушло на то, чтобы принять и осознать в полной мере. За это время были разные клиники, крещение всех, травники, экстрасенсы, китайские мануальщики, медитации с ногами в тазике с мрской солью... что только декомпенсировало маленький организм. Спасибо эндокринологу из Морозовской, которая быстро поняла с кем имеет дело:"Случаев ремиссии науке не известно. Делайте что хотите, но каждую неделю ребенок должен быть у меня!" Строго так сказала. Убедительно.

Эту реплику поддерживают: Karina Khalilova

Екатерина, и что с Ксенькой сейчас?!

Два года на перестройку - это небольшой (очень разумный) срок по моим наблюдениям.

Благо, медицина сильно продвинулась в области диабета. 25 лет, закончила МАрхИ, сейчас учится и работает во Франции, ходит по клубам, замуж собирается. Носит на поясе приборчик, который контролирует сахар и дозирует инсулин. И не отличишь от здоровой девицы. Звенит, правда, на всех рамках металлоискателя. :-))

Я довольно близко оказалась с этой историей. По прошествии времени для меня оказалось довольно неожиданным открытие - как  же крепко мы привязаны к образу жизни, укладу. Строгий режим - уже непомерная нагрузка. А уж соблюдение диеты, да всё взвешивая и подсчитывая калории - никак не вписываются в понятие "нормальная жизнь". Без профессиональной помощи психолога в таких ситуациях тяжеловато. Даже при всеобщей любви всех членов семьи. Здесь ведь тоже может быть проблема...

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова, Karina Khalilova, Мария Сидорчук

В случае с шизофренией этот процесс отягощается еще и необходимостью принять тот факт, что ребенок болен, а потом уже, что неизлечим.  Диабетикам и носителям неоперабельного порока сердца в этом смысле проще.

Ибо многие продолжают жить в мифах о детях индиго, о нестандартно мыслящих гениях и проч, проч...

"Глазки", в этом смысле, симптоматичны, хотя, безусловно, сами по себе не показатель болезни.  Многие ли из вас так абстрактно-объектно охарактеризуют глаза живого существа и выделят это, как их основной существенный признак?

Шизофрения - это ведь не смертельный приговор!

Тем более, что многие гении были шизиками... Просто такие люди очень сильно отличаются от нормы: школа- институт- семья- легкий (или тяжелый) алкоголизм- дети- цироз печени- грусть о бесцельно прожитых годах - Вот типовой путь славянского мужика.

А еще шизофреники тоже влюбляются и даже детей рожают... Просто они всегда в своей реальности, да?

Мария, к сожалению, шизофрения тяжелое и, как правило, прогрессирующее с годами заболевание, приводящее к тяжелой инвалидности. Если удается обходиться без обострений (правильно подобранная терапия или просто доброкачественное течение), тогда действительно годами все может быть более-менее стабильным. Насчет детей... если у одного родителя шизофрения, риск у ребенка около 25 процентов. "Шизики" в Вашей трактовке это, вероятно, шизоидная акцентуация личности - это действительно психически здоровые люди с особенностями.

Эту реплику поддерживают: Karina Khalilova

Катерина, скажите, а почему эта болезнь возникает у взрослых ? Ведь это не генетический дефект, оно же откуда- то берется?.... Это не любопытство, я много лет хочу понять "почему"???? Я знаю, что это за болезнь.... А если генетика, через поколение передается?

Мария, если б я знала... Для шизофрении сейчас известно масса всяких феноменов - от поведенческих до уже молекулярно-генетических. Но в целостную картину: вот, если есть это, это и это, то у человека разовьется шизофрения - все это никак не складывается. Более того, большинство феноменов даже в строгом описании научной статьи выглядит так: у шизофреников и их ближайших (здоровых!!!) родственников в стольки-то процентах случаев наблюдается (выявляется) то-то и то-то. Совершенно ясно, что есть какое-то наследование. Но что именно наследуется? Предрасположенность, которая может и не "сыграть"? Или какая-то уже сложившаяся во внутриутробном состоянии мозаика? Пока ответа ни у кого нет.

Насчет взрослых. Известно несколько сензитивных периодов для манифестации шизофрении. Как правило, они связаны с гормональными перестройками. Есть даже поздняя женская шизофрения, возникающая на фоне климакса. Скорее всего, все это одна и та же шизофрения, просто проявляет себя в разное время. Почему у одних раньше, у других позже? Есть ли здесь влияние средовых факторов? Очень хотелось бы знать ответ на этот вопрос... Сейчас наука вроде бы говорит: нет, раньше говорила: да. Что скажет завтра?

Как раз прочел на днях свежею книжечку Линор "Валерий". Уж на что легкий автор, а тема (эта же) очень грустная. Как написано: "Не голос яркий соловья, Не шум глухой дубров"… Так что, вы, безусловно, прекрасный практик, но лучше быть богатым и здоровым.

С другой стороны, ведь каждый человек может нйти в себе и около не мало странностей, и того, с чем он, как вы говорите, должен жить...

А вот вопрос. (Не то что бы к вам, но просто у меня). Ваше "а притом" работает и для перинатальной диагностики?

Яков, простите, не совсем поняла: что Вы имеете в виду под "для перинатальной диагностики" - особенности и заболевания ребенка, которые возникают в результате родовой травмы? В этом случае, мне кажется, какие могут быть вопросы: ребенок родился, у перинатальных событий почти всегда есть большая возможность коррекции, чем раньше начато, тем лучше результат... Или все-таки ПРЕнатальную диагностику - заранее известно, что родится больной ребенок?

Пре-пре, конечно! Иначе пришлось бы обсуждать этику постнатальных абортов, а на это я уж никак психически не готов:)

Яков, не знаю. Некоторые мои коллеги полагают, что психолог, как и священник, должен иметь ответы на все вопросы, вроде бы связанные с его профессиональной деятельностью, но я придерживаюсь иного мнения. И в этом вопросе, как профессионалу, мне просто нечего сказать. Как человек, я полагаю, что выбор здесь лежит на родителях, медики должны предоставить как можно более полную информацию о заболевании плода\ребенка, рассказать о существующих методах лечения, воспитания, коррекции состояния, описать проноз и т.д. Если родители выглядят вменяемыми, то давить ни туда, ни сюда нельзя. Это прозвучит чудовищно, но я своими глазами видела матерей, которым нужны именно больные дети. Обсуждать это с точки зрения этики я не берусь, просто констатирую факт.

Ну да. Что-то в этом роде. Вообще это у меня не отвлеченные раздумья. Знакомой девушке недавно делали диагностику кариотипа по поводу риска трисомии. Эта штука (не говоря об опасности самого метода) исследуется 22 дня - достаточное время, чтобы представить разные ситуации. Но кончилось (то есть продолжается) все хорошо.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

С пренатальной диагностикой все тоже не так просто.  Во-первых, это всегда вероятностная оценка, а, во-вторых, это тот самый случай, когда само исследование очень сильно (и, на мой взгляд, сильно негативно) влияет на процесс беременности.

Я, к примеру, большая противница теста на альфа-фета-протеин и иных подобных.  Можете себе представить, как отреагирует беременная на заключение о повышенной вероятности негативных генных мутаций?  Насколько адекватно беременная воспринимает пассаж "с вероятностью более 60%"?

И, главное, даже если это так, что это может изменить для плода?  И насколько можно подготовиться к рождению ребенка с синдромом Дауна, например?  А вот натворить глупостей с амниоцентезом и прочими, еще более опасными исследованиями (не говоря уже о риске аборта на 16 неделе для особо чувствительных) - запросто.  При этом можно практически гарантировать, что оставшиеся 25 недель пройдут в нездоровой тревоге за малыша, что уж точно может спровоцировать ущерб здоровью всем участникам процесса.

Эту реплику поддерживают: Алена Рева

Точно! У меня хоть и была когда-то двойка по теории вероятности, но если пишут, что риск патологии 1/384, а риск прерывания от трансабдоминального амниоцентеза (кто эти слова придумал?) 1/100, то получается, что вероятное заболевание в 3,84 раза страшнее нерождения.

На сколько спокойней жить в деревне и рожать в свой срок, без всякой космической диагностики.

Ну-у-у..., это другая крайность...

Жить и рожать "в деревне" спокойнее ровно настолько, насколько уровень детской и материнской смертности "в деревне" отличается от "городских" показателей.  

"Бог дал - Бог взял" - это не всем подходящая концепция, хотя, конечно, спокойствия в ней больше, чем в признании [частичной] личной ответственности за процесс.

Яков, Карина, мне кажется, что здесь, как и везде, все-таки есть разумная середина. Наверное не надо исследовать здоровую беременную 23-летнюю девушку на все, что только известно современной науке (в том числе и в стадии разработок) и пудрить ей мозги вероятностями. Но если бизнес-леди к 41 году дозрела до того, чтобы родить первого ребенка, то анализ на дауненка надо бы непременно сделать, и, если что, все перспективы перед ней осветить по-максимуму, ибо уж она-то вполне может (и имеет право) принять взвешенное решение...

Эту реплику поддерживают: Lucy Williams

Это выглядит как дискриминация по возрастному признаку.. :)

Опять же, не понимаю, зачем маме в 40+ делать какие-либо специальные анализы и изучать какие-либо вероятности конкретной, уже случившейся беременности, когда можно безо всяких специальных манипуляций с плодом предположить повышенный (по сравнению с молодыми) риск патологии плода.

Какую сверхценную информацию, помимо этого объективного знания, должен дать специальный анализ крови или, упаси Боже, амниоцентез?

Мать может принять решение сделать аборт. Только и всего. Аборты у нас разрешены. Риск рождения Дауна после тридцати пяти возрастает экспоненциально. Дискриминация по возрасту существует - в 10 лет Вас могут принять в Вагановское училище, в 40 лет - точно не примут :)

Аборты у нас разрешены до 12 недели беременности.  Анализ на АФП делают на 15-17-ой...

А для Вагановского, я боюсь, 10-летка - уже старушка :)

Если определяют высокий риск рождения Дауна предлагают сделать прерывание беременности по медицинским показаниям.

Другое дело, что наличие риска не есть наличие больного плода.

Является ли ребенок действительно больным определяют примерно неделе к 18-26 по 3Д УЗИ. И вот там матери приходится принимать очень тяжелое решение.