Поводом для этой колонки послужили два разговора. Они состоялись вот-вот. Один – с моей подругой.
– Уже месяц болит зуб, – жалуется подруга, – пью горстями таблетки, а боль удается снять на пару часов.
Я очень люблю свою подругу и очень ей сочувствую:
– Почему ты не сходишь к врачу?
– Боюсь. Смертельно боюсь, и этот страх парализует меня. Когда-то в детстве мне драли нерв без наркоза. Всю жизнь помню тот лютый ужас, чудовищную боль и этот ор: «потерпи, все терпят!».
Второй разговор произошел с донором нашего благотворительного фонда. Мы обсуждали формат помощи детям.
– Я хочу, чтобы мои деньги были потрачены на лечение.
– Мы все деньги тратим на лечение.
– На лекарства. Все деньги должны быть потрачены только на лекарства.
Оба эти разговора, на первый взгляд, – о разном. Но это только на первый взгляд.
Моя подруга получила травму на всю жизнь. На всю жизнь в ее душе поселился липкий, пронизывающий ужас боли, безжалостного окрика, слез. Ужас такой живучий, что сейчас она готова терпеть физическую боль, потому что боль пережитого в детстве в разы сильнее.
Наш Благотворительный фонд «ЖИВИ» помогает тяжелобольным пациентам детских онкогематологических отделений больниц. Нахождение этих детей в стенах стационара исчисляется месяцами, а иногда и годами. В течение всего этого времени они получают изнуряющее лечение. Это болезненные уколы. Это мучительные побочные последствия. Это серые будни среди серых же стен, серых лиц и железных кроватей, прикроватных тумбочек, на которых стаканчики с суточной нормой лекарств. День за днем, месяц за месяцем.
И знаете? Дети через это пройдут – сегодня современная медицина вытягивает из острого лимфобластного лейкоза 95% пациентов. Они станут здоровыми, в том числе, благодаря вам. Потому что вы – доноры. Потому что вы жертвуете свою кровь, свои средства на лечение этих детей. Благодаря вашим пожертвованиям, дети получают лекарства и высокотехнологическую медицинскую помощь. Их лечат профессиональные врачи.
Эти дети вырастут. После лет, проведенных в стационаре, они будут жить, как все нормальные люди. Но в жизни этих уже взрослых здоровых людей навсегда останется черное, как густая мазутная жижа, пятно. Всю жизнь они будут загонять в самые дальние уголки своей памяти опыт больничных будней.
Но их память будет терзать не страх тяжелой болезни, дети устроены чудесным, прекрасным образом – тяжести своей болезни они не умеют осознавать. Мазутное пятно, разлившееся в их памяти – это пережитое заключение в прямоугольном пространстве с кроватью и тумбочкой, без друзей и родных. Безликие, бесконечные стены и резкий коридорный свет, въедливый запах больничной еды, металлические звуки, маски на лице, разговоры вполголоса, печальные лица мам и пустые лица врачей. Вычистить из памяти это пятно означает только одно – забыть! Забыть несколько лет из своей жизни. Как будто и не было ничего.
В 2015 году в недрах нашего фонда «ЖИВИ» родилось решение: того, что мы делаем – недостаточно. Недостаточно привлекать донорские средства на покупку лекарств и дорогого современного оборудования – на процесс выздоровления детей огромное влияние оказывает их психоэмоциональное состояние, и мы должны изменить саму суть длительного пребывания больного ребенка в стационаре. Мы захотели – не больше, не меньше – чтобы дети могли быстрее возвращаться домой.
Так начала работать программа нашего фонда «Мир в красках» – системный длительный проект, направленный на то, сделать пребывание детей в больницах максимально комфортным.
Мы разрисовали красочными рисунками и раскрасили стены нашей подопечной больницы, а окна занавесили яркими жалюзи. К работе были привлечены волонтеры. Сотрудники фонда проделали огромную работу, чтобы волонтеры узнали о нас, откликнулись на наш призыв, пришли к нам и придумали картинки, нарисовали эскизы, раскрасили стены, и жизнь влетела в безжизненные пространства, как свежий ветер в душные комнаты через распахнувшееся окно.
Мы переоборудовали палаты, превратили их в комфортные комнаты для совместного проживания мамы и ребенка. Сотрудники фонда нашли и уговорили подрядчиков передать больнице красочную детскую мебель, удобные матрасы и подушки, красивое, яркое детское постельное белье, санитарные принадлежности (приятно пахнущее жидкое мыло, мягкую туалетную бумагу, бахилы, салфетки для вытирания пыли, перевязочные и расходные материалы). Все нематериальные ресурсы, которые нам удалось привлечь для помощи онкогематологическим отделениям, по стоимости сопоставимы или могут в разы превышать денежные сборы на медицинское обеспечение.
Организовав пространство, мы принялись организовывать детям досуг. Точно такой же, какой существует в жизни здоровых детей – тех, кто учатся в школах и посещают клубы творчества, художественные студии, ходят в театры, празднуют с друзьями свои дни рождения и Новый год, получают подарки. Сотрудники нашего фонда договорились с подрядчиками, которые помогли оборудовать сенсорные комнаты, игровые пространства, библиотеки. Договорились с актерами и аниматорами, которые приходят и развлекают детей. Привлекли специалистов, организовавших занятия арт-терапией.
Мы помогли врачам и медицинскому персоналу находить в себе силы улыбаться. Сотрудниками нашего фонда были организованы обучающие программы для врачей, направленные на борьбу с профессиональным выгоранием. Мы нашли партнеров, предоставивших врачам и медицинским сестрам удобную, яркую форму.
Мы очень старались и у нас получилось. Опыт работы в одной больнице мы смогли перенести на другие. Наши дети смеются. Они рисуют и слушают сказки. Радуются приходу клоунов, празднуют дни рождения и получают подарки. И самое главное – дети и их родители, попадая на лечение, не догадываются о том, что бытовые условия в стационаре были изменены. Мы сделали так, чтобы такие условия пребывания в больнице воспринимались нормой. Мы поменяли отношение пациентов к больничной среде, а значит, и к самой болезни.
Все это получилось благодаря кропотливой, ежедневной, закадровой и никому не очевидной работе сотрудников фонда, которую решили поддержать наши доноры. Их деньги и их ресурсы пошли не на покупку лекарств, а были потрачены на другое: на каждый день, прожитый маленьким пациентом в медицинском учреждении без стресса и страха. Эти дни станут частью дальнейшей жизни каждого из этих детей, и этот отрезок времени уже не превратится в удушливое, мутное пятно.
Я уже не смогу сделать так, чтобы в памяти моей подруги больше никогда не прокручивались кадры стоматологической пыточной из ее детства. Но я смогла и могу (и мы вместе можем!) делать так, чтобы детство заболевших раком детей, вынужденных долгое время провести в больнице, не закрывалось на технический перерыв. Детство нельзя повторить.
Спасибо!