Все записи
13:33  /  23.04.20

411просмотров

Жизнь исходит из смерти

+T -
Поделиться:

Зерно пшеницы умирает, но дает жизнь стеблю. Мне хочется провести именно такое сравнение и думать, что смерть некоторых детей может быть и оправдана. Если бы не было трагической смерти Димы Рогачева, Стефана Морша, девочки Алисы, то кто знает, был бы построен Центр им. Димы Рогачева, организован крупнейший регистр доноров костного мозга им. Стефана Морша, зарегистрирован фонд «ЖИВИ». Иногда, к сожалению, жизнь исходит из смерти. Но не будем о грустном.

Сегодня нашему Благотворительному фонду помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» исполнилось 7 лет. Последние 6 лет он является частью моей жизни.

Но началось все несколько раньше, в 2008 году, с одной красивой и светлой истории: два человека и будущих вдохновителя Фонда организовали в Новосибирске Рождественский Благотворительный бал и аукцион, по итогам которого было собрано первые 3 миллиона рублей и в течение последующего года на эти средства были прооперированы 26 детей. Эта новосибирская инициатива превратилась в традицию, благотворительные аукционы стали ежегодными, они смогли объединить вокруг себя крупных меценатов бизнес-сообщества региона.

Когда загадываешь желание в Рождество, ему свойственно сбываться. Мне хочется верить, что в то первое Рождество, в две тысячи восьмом году, кто-то (из тех, кому открыты то ли карты, то ли все звезды) придумал и загадал наш фонд. Предначертал его судьбу и благословил в дорогу: лети-лети лепесток, через запад на восток… До основания Фонда тогда оставалось еще пять лет.

Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» был официально зарегистрирован в апреле 2013 года сразу в двух городах – Новосибирске и Москве. В течение первых трех лет его деятельность заключалась в оказании адресной помощи детям с заболеваниями, требующими трудоемкого  и дорогостоящего лечения. Но в 2016 году руководством было принято решение отказаться от адресной помощи детям и начать помогать сразу больницам – переориентировать направление деятельности в сторону реализации системных долгосрочных проектов по оказанию комплексной помощи находящимся на лечении в этих больницах детям со злокачественными заболеваниями крови.

Сегодня в мире выживаемость детей с лейкозом составляет более 80%. В России этот показатель ниже. Притом, что наша онкогематология находится на очень высоком уровне, отечественные протоколы показывают крайне высокую эффективность, а технологии, применяемые у нас и в западных клиниках, практически идентичны. Сложность заключается в том, что наша медицина слишком централизованна – и все достижения реализуемые на уровне федеральных медицинских центров, расположенных в двух столицах (куда приезжают за высокотехнологичной помощью около 80% пациентов из региональных больниц).

Статистику российской детской онкогематологии «портят» эти самые региональные больницы. В которых катастрофически не хватает необходимого оборудования и оснащения. Отсутствует надлежащая квалификация врачей. Детям, которым требуется строжайшее соблюдение эпидемиологических стандартов, не могут быть обеспечены должные условия. Для большинства таких детей возможность получить правильный диагноз (а значит и реальный шанс на спасение) зависит только от того, смогут ли их анализы крови оперативно быть доставленными в лаборатории федеральных клиник, так как собственных лабораторий необходимого уровня у большинства региональных больниц нет.

В рамках задуманного в 2016 году стратегического «переворота», под патронат нашего Фонда были взяты онкогематологические отделения четырех (а с этого года – пяти) детских региональных больниц, чтобы все их пациенты могли получать качественное и высокопрофессиональное лечение. С тех пор фонд закупает для отделений больниц высокотехнологичное оборудование, проводит систематическое обучение врачей и медицинского персонала, создает условия для комфортного и безопасного пребывания детей, чтобы они могли вести привычный, внебольничный, образ жизни. Помимо этого Фонд продолжает оказывать адресную помощь тяжелобольным детям, включая регулярную оплату медицинских анализов для постановки диагноза.

Такое решение Фонда «ЖИВИ» подарило каждому, находящемуся на лечении ребенку, дополнительные шансы на выздоровление. Помогая в приобретении дорогостоящих лекарств и высокотехнологичного оборудования, оказывая детям психологическую поддержку для борьбы с болезнью, создавая для них специальные условия, способные защитить их от риска инфицирования, мы делаем все для того, чтобы шанс выживаемости этих детей достиг реальных 80%.

Как директор Фонда я знаю, что сделано нами немало. Но главный наш результат – это сложившаяся команда. Это результат нашего духа, нашей общей веры в то, что мы сможем – не помогать, а менять. Менять  систему помощи, менять статистику, менять линию судьбы каждого нашего пациента.

Фонд – живой организм, который каждого пропускает через жернова своих обязательств. Мы работаем с болезнью, болью, отчаянием и надеждой. Работа в Фонде – это выгорание и  естественный отбор. Кто не выдерживает, уходит. Фонд не оправдывает радужных надежд – мы не несем спасительный свет, наши будни толкутся вокруг тяжелой и вязкой рутины. Кто не находит света, уходит. Но всех оставшихся наше общее дело наматывает на кулак – и это заставляет нас вживаться друг в друга. Мы становимся искреннее и чище. Общее дело, которым мы занимаемся,  стряхивает с нас ненужную шелуху, выветривает из наших будней весь лишний мусор. И мне кажется, что жить без этого я уже не смогу. И, думаю, это к лучшему.

Семь лет #мыговоримживи детям со злокачественными заболеваниями крови. Из маленького зернышка за эти семь лет вырос и окреп росток, цветик-семицветик. Как менеджер управляющего звена я радуюсь, что благодаря усилиям нашей команды, наших волонтеров и всех наших доноров, развивается наше дело, мы придумываем и запускаем новые проекты – и то, что вчера нам казалось невоплотимой мечтой, сегодня уже поставлено в график. А как участник глобального благотворительного движения я вижу, как благодаря нашим общим усилиям развивается медицина. И уже сегодня, например, мы стоим на пороге прорыва в генной терапии, а уже завтра учимся пересаживать не только клетки, но и гены. В любой стране мира, какой бы развитой она не была, научное знание, развитие новых дорогостоящих технологий опирается на помощь меценатов, доноров, филантропов, и наш с вами вклад – не исключение. С днем рождения всех вас и нас! Спасибо!