Фото обложки: из личного архива
Десять лет назад в городе Чехове на улице Маркова спал в свой колыбельке мальчик Ваня, спеленутый лопухами. А днем Ванечку заворачивали, как пирожок, в бумагу для компрессов, она же для выпечки, — лопухи по ночам кололись
Зато бумага отлично растворялась при купании в воде — так и раздевались.
Ночами Ванька не спал, чесался, хныкал, домашние носили ревущий кулек, из которого шел лопуховый или подорожниковый (зимой — сушеный, летом — свеженабранный) дух, на руках. Самым стойким был дед, ему доставалась самая длинная вахта. Дед Иван прошел Афган, буллезный эпидермолиз его пугал значительно меньше, чем бабку и молодых, опухших от ужаса и боявшихся притронуться к израненному младенцу. Дед потом, спустя семь лет, и подскажет Ваньке «волшебное слово», которым можно заговаривать хулиганов, отводить настырные взгляды и выходить сухим из воды, если очень уж достают: «А ты говори, что в танке горел».
И Ванька так всем с тех пор и говорит: «Я в танке горел. Че зыришь?»
Таких, как Ванька, называют дети-бабочки. Тонкокожие, ранимые, в шрамах и болячках. Хрупкие, как хрустальный новогодний шар. На которых и дуть-то надо с осторожностью. А в руки брать — так вообще с мягкой тряпочкой. Чуть сильней обнимешь — волдырь, потом сходит кожа, оставляя тебя голым…
Но данный конкретный Ванька Никишев — это вообще отдельный случай. Бог как знал, кого снарядить в этот раз на Земле этим самым эпидермолизом. Потому что Ванька сдюжил. И предков научил.
Дед Иван подтверждает. Ему видней. Он выжил в Афгане.
Что, внук без кожи не выживет, что ли?
Беладонна
Но вообще Лена Никишева говорит, что нет, не выжил бы.
И что все врачи говорили — максимум год. Чередуя этот тезис с вопросом: «А ты зачем вообще забрала-то?!» Не рожала, нет, у нас же XXI век. Родила — и ладно, имеешь право! Но брать домой-то зачем?! И еще на прием приносить вот с такими расширенными, как от беладонны, глазами, младенца, у которого больше половины кожного покрова — как будто его и правда только что из танка вытащили — одна кровавая рана. Дед и тащил, в зубах, как кутенка, а потом обматывал подорожником и лопухами (папа, водитель рейсового автобуса Чехов — Москва, нагуглил народную медицину, а бабушка с мамой скосили все окрестности улицы Маркова, каждый кустик уже чуть не в лицо знали).
А что им делать? Врачи отворачиваются, в Москве есть центр один, но тот появился позже, в 2010-м. В интернетах писали, что при любых поражениях кожи хорошо помогает репейное масло, и папа Миша вываривал вечерами, после рейса, на кухне в тазу корни лопуха и делал для сына маслице, заворачивал его в травы, запасенные на зиму в обувных коробках, небоскребами стоявших в каждом углу квартиры, сушил влажные салфетки, чтобы потом ими закрепить на рыдающем «пирожке» обертку — тонкую, как для выпечки, бумагу. Это Лене такая идея в голову пришла, можно патентовать: до Никишевых народная мысль не знала, как надевать на ребенка с буллезным эпидермолизом одежду, чтобы она к половине тела не прирастала к вечеру, забиваясь в раны. А они оказались хитрее: обернули, одели сына — и на прогулку. Еще очень уповали на бабок, колдунов, святые источники, все надеялись порчу снять или там сглаз… Но это при любой болячке, если врачи говорят только: «Лучше откажитесь» — обычное дело.
Иван Никишев Фото: из личного архива
В общем, десять лет назад жили-были в Чехове эти странные Никишевы, которые не отказывались, и казалось, что то ли XIX век еще на дворе, когда в полном сказок и трав знаменитом местном имении Лопасня-Зачатьевское подрастают пушкинские дети, то ли все еще Великая Отечественная, когда летчик-герой Марков каждый день совершает боевой вылет, то ли восьмидесятые и дед мужественно выгрызает себе жизнь, а кругом полыхают танки. Мирная жизнь Никишевых десять лет назад проходила в условиях, приближенных к боевым, в полной социальной изоляции, на лоне, практически, природы — лопухи же нужно было где-то брать. В городской квартире они не растут. А лопухов Никишевым нужно было много. Ванька рос. Лопухи — и детский крем за 50 рэ. Вот чем в 2010-м в 60 километрах от столицы России лечили буллезный эпидермолиз — хронически лопающуюся, как мыльный пузырь, от прикосновения, тончайшую, как бабочкино крыло, кожу детей.
И поэтому Лена Никишева говорит, что нет. Не выжил бы Ванька. И не дожил бы до десяти лет. Не пошел бы в школу. Не завел бы там друга Леню. И не рубился бы с ним до пяти утра в «Майнкрафт», ловко попадая однажды сросшимися, а затем прооперированными и разделенными пальчиками по кнопкам. Не сидел бы с мамой над домашкой. Не играл бы — аккуратненько, разумеется, — в футбол. И не мечтал бы вместе с родителями о брате.
Если бы не фонд «Дети-бабочки».
«Мам, прекрати из меня делать!»
Фонд «Дети-бабочки» с Ванькой погодки. Родились почти одновременно, фонд — на год лишь позже. Тяжело давшийся Никишевым год… И в стране стало на один «брошенный» диагноз меньше — про который участковый в поликлинике привычно и устало говорит: «Зачем брала?»
Как зачем? Чтобы жить.
К первому Ваниному дню рождения сотрудники фонда добрались и до улицы Маркова в городе Чехове.
«Они приехали сразу со всеми материалами — и у меня был просто шок, когда я увидела эти сеточки, которые, оказывается, не прилипают к коже, специальные бинты и пеленки, пену от ожогов, поняла, что это все продается, что все это можно купить и что наша жизнь прямо сейчас, сегодня изменится! Но, конечно, на осознание, что мы на самом деле нормальные, обычные, что мы можем жить, как все, нужно было еще время. А когда они ушли, оставив запас до следующего раза, я рыдала — от жалости к себе, к Ваньке, который потерял почти 80 процентов кожного покрова из-за неправильного ухода, из-за того, что в роддоме на него клеили пластыри, снимая их “с мясом”, или просто из-за того, что мы его качали и обнимали — беззащитного, завернутого только в лопух… Сейчас дети, которые рождаются с буллезным эпидермолизом, имеют намного больше сохранного кожного покрова, потому что не теряют его, ведь в любую точку, где бы ни родилась новая бабочка, сразу же вылетает медсестра с волшебным чемоданчиком…»
И никто больше не собирает по окраинам городов одуванчики и лопухи, чтобы пеленать ими своих тонкокожих младенцев.
Фонд «Дети-бабочки» рос вместе с бабочками. Обеспечивал дорогостоящими импортными перевязочными материалами (это как корсет для тургеневской девушки или латы для средневекового рыцаря — без перевязки никуда; Лена этот двухчасовой ежедневный ритуал забинтовывания Ваньки, как мумии, обозначает глаголом «мотать»), выбивал их из государства (в последние годы Никишевы в Подмосковье уже получают перевязку по ОМС), рассказывал мамам и врачам, что да, можно, нужно забирать и не надо ставить крест, организовывал медицинское сопровождение семей («Стоматолог у нас только от фонда — во рту тоже ранки, язык приросший; сросшиеся пальчики помогли прооперировать; отправляли на лечение в Израиль»). Крылья этих бабочек всегда будут хрупкими-хрупкими. Но акварельные крылья фонда крепчают с каждым днем — чтобы укрывать как можно больше новых тонких созданий. И помогать их семьям прорывать кокон изоляции и безнадеги.
Ведь самым сложным для Никишевых оказалось не перестроиться на обычный лад — выйти на работу, покупать сыну обновки, понять, что Ваньку нужно готовить к школе, — а отодрать, почти с кожей, плотно набитое и уже почти въевшееся в подкорку тавро изгоя: «Все это время я жила с ощущением, что родила какого-то урода, что мы прокаженные. И как будто в чем-то провинившиеся…»
Это ярмо вины давило на плечи тяжелее, чем лопата, с которой Никишевы выходили на «субботники» за лопухами, с каждым разом все дальше от улицы Маркова. «Но никто в городе ни о чем не догадывался. Мы никому не говорили, что у нас такой ребенок. А смысл? Помочь все равно никто бы не смог. Фонд нас… как будто выпустил из подполья. Мы же жили с ощущением, что мы одни во всем мире. А оказалось, нас много». Перестать себя винить, снова начать радоваться жизни, мечтать еще об одном ребенке Никишевы смогли только благодаря фонду — и, конечно, младшему Ивану.
Ванька сделал главную работу. Во-первых, потому что он внук деда Ивана. А во-вторых, потому что Бог знал, кому посылать буллезный эпидермолиз.
«Мам, а ну прекрати из меня какого-то… этого делать! Я нормальный!»
«Дурак какой-то!»
Миша Никишев полюбил Лену, когда еще на грузовике работал, а она — в своем продуктовом. Невидимая строгая женщина за кулисами прилавка, оператор ПК. Миша привез разгружать продукты и, пока разгружал, сразу этой женщине все и выпалил: «Ты мне ребенка родишь!» — «А я подумала: дурак какой-то!» Так все и сталось. «Наглостью взял. У нас папе все по барабану! Ну и сын такой же». Вот этой же отцовской прямотой и решительностью (ну и дедовскими, конечно, методами) будет потом Ванька Никишев брать и свой первый «Б», и женскую половину семьи, которая все никак не могла прийти в чувство.
Елена, Михаил и Иван Никишевы Фото: из личного архива
«Когда я вижу, как Ванька себя ведет, как относится к своему состоянию, понимаю, что все проблемы — в голове, это у меня комплексы, а не у сына диагноз! Ванька — активист, выступать начал, у него много друзей, а если кто-то его дразнит, он просто отворачивается: “Значит, нам не по пути”. Боялась, что его поранят, — оказалось, достаточно было всем объяснить: “Ваню не толкать, руками не трогать!” Думала, что мне придется уйти с работы, сидеть в коридоре на лавочке, пока он будет на уроках, страховать… а в итоге посидела недельку в сентябре, и он говорит: “Мам, ты иди”. А ведь могла, выходит, и в сад отдать… Если бы не боялась. Мамы, которые помоложе, после меня которые рожали, уже не боятся».
…Иван Никишев — младший хочет в будущем стать — нет, не как дед-вояка. А как отец — водителем. «Раньше думал скорые водить, людям помогать. А теперь уже строго — рейсовые автобусы. Людей возить».
Так уйдет однажды наш Ванька в рейс Чехов — Будущее. Улетит туда, взмахнув сиреневыми крылами. И возьмет всех нас на борт. Испуганных, неверующих, малых. Ивана-афганца, нахрапистого Мишу, затравленную Лену, лихих одноклассников, растерянного участкового педиатра и всех детей, и всех бабочек, и всех живых. «А че, мы все нормальные». Подаст гудок, нажмет на газ, махнет рукой. И будем мы жить все долго и счастливо.
Однажды на Земле.
Пожалуйста, поддержите фонд «Дети-бабочки», который заботится о Ваньке.
