«Страшнее рецидива — когда жизнь даром проходит». Как преодолевают себя дети, пережившие рак
Стадион ЦСКА. Соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова в джинсовых шортах и с клоунским носом танцует «Калинку» с волонтерами где-то на задворках большой сцены. Дети с разбега запрыгивают на пьедестал с флагом своей страны, их встречают с цветами и медалями актеры и чемпионы мира. Корреспондент венгерского телеканала репетирует прямое включение на фоне большой площадки для шахматных турниров. Мимо него мама из киргизской команды в футболке с надписью «Мы победили!» катит на стадион сына в инвалидной коляске.
По размаху всем присутствующим нравится сравнивать «Всемирные игры победителей» с мундиалем. Еще им нравятся девизы о «главной победе» — в «Играх» участвуют дети, победившие онкологию. Но это такая победа, о которой очень неловко начинать разговор.
— Нет здесь такого понятия — «победили болезнь». Давайте говорить, что это стадия ремиссии. — Мы с Виктором Ступяком, папой участницы соревнований из Беларуси, поднимаемся на последние ряды трибуны. — В моей семье до 60 лет никто не седел. Видите мои волосы? Вот так у меня с 30. И у жены. Вам не передать этот страх.
Виктор работает сварщиком, его жена — продавцом. У их дочки Насти врачи обнаружили онкологию в 11 месяцев — за неделю живот стал «как мяч». Ребенка из Гродно перевезли в Минск. Первый курс химиотерапии не подействовал, и пришлось удалить почку. А после операции состояние немного улучшилось, но врачи посмотрели на результаты анализов и назначили еще две химиотерапии. По словам Виктора, в Беларуси, так же как и в России, привыкли жаловаться на качество бесплатной медицины, но система онкологической помощи — это совсем другая история. Им бы побольше денег — и «было бы супер».
— Взрослые онкологические центры в каждом регионе открыли, а детский пока только один, поэтому после выписки звонишь врачам в Минск и день, и ночь. В первое время ведь даже простую таблетку от головной боли или от кашля нельзя дать ребенку без консультации с онкологом.
— Дочка понимает, чем она переболела?
— Когда уже закончилось лечение, она спрашивала: «Папа, почему у меня до сих пор бровей нет?» А в первом классе Настю начали обзывать инвалидкой. Все на физкультуре играют, а освобожденных сажают на лавочку. Дети сами по себе добрые, но иногда проявляется злость, агрессия. Пару раз Настя пришла домой в слезах, и пришлось сходить в школу. Мне выделили полчаса, мы с Настей выступили, рассказали вот это все… И те, кто обзывал, подошли, обняли, извинились. Сейчас Настя в третьем классе, в школе и во дворе все знают, что ее нельзя ударить или толкнуть.
— Вы когда-нибудь чувствовали, что чрезмерно опекаете дочку?
— Да, но я поборол в себе это и жену заставил. Я отправил ее вместе с нашим сыном в один санаторий на месяц, а потом во второй — тоже на месяц, подальше от дома. И перестал отвечать на ее звонки каждые десять минут с вопросом «Как Настя?». А в себе смог гиперопеку побороть, когда дочка попросила отпускать ее гулять с друзьями и не ходить все время за ней.
