«Страшнее рецидива — когда жизнь даром проходит». Как преодолевают себя дети, пережившие рак
Стадион ЦСКА. Соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова в джинсовых шортах и с клоунским носом танцует «Калинку» с волонтерами где-то на задворках большой сцены. Дети с разбега запрыгивают на пьедестал с флагом своей страны, их встречают с цветами и медалями актеры и чемпионы мира. Корреспондент венгерского телеканала репетирует прямое включение на фоне большой площадки для шахматных турниров. Мимо него мама из киргизской команды в футболке с надписью «Мы победили!» катит на стадион сына в инвалидной коляске.
По размаху всем присутствующим нравится сравнивать «Всемирные игры победителей» с мундиалем. Еще им нравятся девизы о «главной победе» — в «Играх» участвуют дети, победившие онкологию. Но это такая победа, о которой очень неловко начинать разговор.
— Нет здесь такого понятия — «победили болезнь». Давайте говорить, что это стадия ремиссии. — Мы с Виктором Ступяком, папой участницы соревнований из Беларуси, поднимаемся на последние ряды трибуны. — В моей семье до 60 лет никто не седел. Видите мои волосы? Вот так у меня с 30. И у жены. Вам не передать этот страх.
Виктор работает сварщиком, его жена — продавцом. У их дочки Насти врачи обнаружили онкологию в 11 месяцев — за неделю живот стал «как мяч». Ребенка из Гродно перевезли в Минск. Первый курс химиотерапии не подействовал, и пришлось удалить почку. А после операции состояние немного улучшилось, но врачи посмотрели на результаты анализов и назначили еще две химиотерапии. По словам Виктора, в Беларуси, так же как и в России, привыкли жаловаться на качество бесплатной медицины, но система онкологической помощи — это совсем другая история. Им бы побольше денег — и «было бы супер».
— Взрослые онкологические центры в каждом регионе открыли, а детский пока только один, поэтому после выписки звонишь врачам в Минск и день, и ночь. В первое время ведь даже простую таблетку от головной боли или от кашля нельзя дать ребенку без консультации с онкологом.
— Дочка понимает, чем она переболела?
— Когда уже закончилось лечение, она спрашивала: «Папа, почему у меня до сих пор бровей нет?» А в первом классе Настю начали обзывать инвалидкой. Все на физкультуре играют, а освобожденных сажают на лавочку. Дети сами по себе добрые, но иногда проявляется злость, агрессия. Пару раз Настя пришла домой в слезах, и пришлось сходить в школу. Мне выделили полчаса, мы с Настей выступили, рассказали вот это все… И те, кто обзывал, подошли, обняли, извинились. Сейчас Настя в третьем классе, в школе и во дворе все знают, что ее нельзя ударить или толкнуть.
— Вы когда-нибудь чувствовали, что чрезмерно опекаете дочку?
— Да, но я поборол в себе это и жену заставил. Я отправил ее вместе с нашим сыном в один санаторий на месяц, а потом во второй — тоже на месяц, подальше от дома. И перестал отвечать на ее звонки каждые десять минут с вопросом «Как Настя?». А в себе смог гиперопеку побороть, когда дочка попросила отпускать ее гулять с друзьями и не ходить все время за ней.
Чудо или статистика
Оптимизм, воспитанный в прошлом по необходимости, теперь стал крепкой чертой характера многих болельщиков на «Играх победителей».
— Девочки, как же здесь классно! — за пару минут до матча по футболу вздыхает Алена Семенова из Подольска, приобнимая других болельщиц. Алена уверена, что вернется с дочкой на «Игры» в следующем году — бить рекорды победителей. «Главная победа» не отменяет слез обиды за то, что не ты сегодня стоишь на красивом пьедестале с медалью. Вне зависимости от того, сколько времени прошло после выздоровления, организаторы «Игр» разрешают дважды приехать на соревнования.
— Мы в младшей группе, мы знаем о болезни, но не трясемся над ней — болели и болели, все позади. Когда во время лечения мы чувствовали себя хорошо, мы были обычными детьми, многие даже не догадывались о том, что у нас есть такие проблемы серьезные, — Алена почти всегда говорит «мы». — В первый день ты живешь надеждой, что диагноз не подтвердится. А когда все-таки подтвердился, мы сразу сказали родным, что все будет в порядке, что все лечится. Мы ни на минуту не сомневались, что выздоровеем. Были трудные времена, были очень болезненные, но мы знали, что победим.
Дочь Алены, семилетняя Соня, вылечилась от острого лимфобластного лейкоза чуть больше года назад, но Алена продолжает озвучивать общую для мам мантру выздоровления. Хотя в последнее время надежду дает и статистика. По данным за 2017 год, оглашенным на пресс-конференции ТАСС «Детская онкология — взгляд изнутри», 80% детей, заболевших раком в России, выздоравливают.
Когда ребенок примет последнюю таблетку, начнется период реабилитации, и многое, что было нельзя, станет можно. Например, есть свежие яблоки, а не запеченные, заниматься спортом, хоть и вполсилы, а в больницу возвращаться только раз месяц на проверку, потом — раз в полгода, раз в год. Несколько подростков на Играх рассказали, что сами идут в отделение за результатами, читают заключение и потом успокаивают мам. Эта мучительная регулярная процедура для родителей — самая большая цена за «победу над онкологией».
