Ложная кома

После тяжелейшей автокатастрофы бельгиец Ром Хоубен двадцать три года провел в статусе, официально именуемом растительным: vegetative state, кома. Диагноз, который означает: человек мертв как личность, осталось лишь быстро приходящее в негодность тело с базовыми рефлекторными реакциями. Диагноз, при котором человеку часто позволяют умереть окончательно – если такова воля ближайших родственников, уставших надеяться на чудо. Родственники Рома Хоубена не уставали надеяться. Они не верили в диагноз. А врачи не верили родственникам. Но через двадцать три года невролог Стивен Лорейс обследовал Рома и установил: это не кома. На самом деле больше двух десятков лет полностью парализованный Хоубен находился в полном сознании, слышал и чувствовал все, что происходило вокруг него. Эта прогремевшая на весь мир частная история – лишь завязка другой, далеко не частной. В одной только маленькой Бельгии в состоянии комы находятся более трехсот человек, количество же таких больных в мире измеряется тысячами. Сколько из них, вопреки диагнозу, как Ром Хоубен, находятся в полном сознании?

Я лежу на спине и не могу пошевелить ничем. Даже глазами. В глазах марево, в мареве смутные контуры, слева и справа поле зрения ограничено чем-то темным, округлым, но чем непонятно, а глаз не скосить. В ушах ватный гул. Я хочу сказать, но голосовые связки не слушаются. Хочу поднять руку, но не чувствую никакого тока и отклика, рука - чужеродный предмет, не мой, неживой. Что-то падает мне на колени – тяжелое, неприятное, первая лопата кладбищенского глинозема; и вместе с этим чем-то падает и надувается душная, как спасжилет, паника, я отчаянно дергаюсь, больно ударяюсь ребрами об угол откидного столика и едва успеваю подхватить ноутбук: это он спланировал со столика на колени, а теперь вознамерился пикировать дальше.

Муторное вращение серого в иллюминаторе, плюс надсадный гул двигателей, плюс дребезжание корпуса создают несимпатичный эффект: как будто смотришь в окошко центрифуги, отжимающей белье, и хорошо, если смотришь снаружи. Глаза и горло саднит от пересушенного авиационного воздуха. Несерьезный винтовой самолетик линии Cityhopper таранит мокрую низкую облачность над Брюсселем – вниз, мимо виртуальных НЛО натовских и еэсовских структур, незримо нависших над столицей.

Самолетик – марки Fokker, бренд аукается в сознании милитаристским эхом, крутая посадочная траектория – тоже. Надо мной стоит стюардесса мощной фламандской кладки, раз в пятый просит пристегнуть ремень и отключить электронные девайсы. Пристегиваю, ноутбук усыпляю – чтобы не терять открытые окна. Их там штук двадцать – окон в биографию человека, для которого мой трехсекундный бортовой кошмар – стопроцентная реальность уже половины жизни.

Во всяком случае, именно это знает теперь про его жизнь все смотрящее, читающее и слушающее новости человечество.

Что человечество знает едва ли – так это что точка в истории под названием The Rom Houben case пока вовсе не поставлена.

И о чем оно точно не подозревает: любая, даже самая уверенная точка в этой истории оборачивается вопросительным знаком.

Фламандец Ром Хоубен прославился на весь мир 23 ноября 2009 года.

Его дорога к славе началась в 1983-м, когда двадцатилетний Ром, говорящий на нескольких языках, красивый и хорошо сложенный (я видел его фотографии), спортивный, увлекающийся восточными единоборствами юноша, попал в автомобильную катастрофу. Сердце Рома Хоубена остановилось и прекратило поставлять кислород мозгу. Бельгийские врачи оказались на высоте и сумели запустить сердце раньше, чем умер мозг. Но повреждения оказались необратимыми. Врачей, осматривавших потом Рома, было много, но диагноз они ставили один и тот же: глубокая кома. То, что по-английски называется PVS, persistent vegetative state. Ваш сын, говорили они родителям Рома Хоубена, может прожить еще какое-то время – телесно; но фактически его с нами уже нет.

Ром Хоубен смог дышать без помощи специальной аппаратуры и даже принимать еду не через трубочку (роскошь, доступная далеко не каждому безнадежному коматознику), но все тесты показывали одно: его сознание мертво, его реакции исключительно рефлекторны. Семья Рома Хоубена не хотела верить врачам, но такова уж автоматическая реакция большинства любящих родственников: все они долго не готовы смириться с тем, что родной и любимый сын, муж, брат превратился в бессмысленный кусок бесчувственной плоти, что его движения или даже улыбки – не более чем бессознательное сокращение мышц.

Большинство любящих родственников рано или поздно смиряются. Чаще рано, потому что в состоянии глубокой комы подолгу живут в основном герои голливудских мелодрам и латиноамериканских сериалов; реальных коматозников, не убитых изначальной травмой, выкашивают вторичные инфекции.

Однако Ром Хоубен упорно отказывался умирать, а его семья упорно не желала смиряться. Родители иногда даже забирали Рома из приюта в маленьком городке Зольдер, чтобы взять его с собой в отпуск на юг Франции. Они были уверены, что их сын все еще жив как личность. Они возили его на Ривьеру, где бродят по пляжам позолоченные длинноногие блондинки, и кормили с ложечки. Врачи и сиделки из зольдерского приюта пожимали плечами. Так тоже бывает, смиряются не всегда и не все, иногда любящие родственники крайне упорны в своем нежелании признать близкого человека живым мертвецом. Медики не одобряют их «необоснованного оптимизма», но обычно и не отговаривают от «излишней заботы» – в конце концов практически во всех известных случаях резкого улучшения состояния коматозных больных фигурируют упрямые супруги или родители, тратящие свою жизнь день за днем на безнадежного пациента. Врачи и сиделки пожимали плечами – и продолжали относиться к Рому так, как принято относиться к человекообразному «овощу» в развитой европейской стране: честно и тщательно ухаживать за ним, поливать и удобрять, но человеком его уже не числили.

***

Так (или примерно так) продолжалось двадцать три года. За это время отец Рома Хоубена умер, мать состарилась, сестра превратилась во взрослую даму. Но в 2006-м доктор Стивен Лорейс, молодой и амбициозный невролог, возглавляющий Центр исследования комы в городе Льеж (а мать Рома, Жозефина Хоубен, живет именно в Льеже), пропустил Рома Хоубена через частый гребень обследований и поставил новый диагноз.

Еще одна аббревиатура: LIS. Тоже страшная, но совсем иначе, чем PVS. LIS – это locked-in syndrome. Это полный паралич, обычно наступающий в результате поражения кортикоспинального тракта, участка мозга, через который проложены все коммуникации, отвечающие за движения. Locked-in буквально – «запертый»: больной в этом состоянии обычно не может ни пошевелить пальцем, ни глотать, ни реагировать мимически. Чаще всего сохраняется контроль над вертикальными движениями глаз. Однако важней, что «локд-ины» сохраняют сознание. Часто они сохраняют его на сто процентов. Это полностью неподвижные люди, чей разум абсолютно не поврежден.

Ром Хоубен, заключил доктор Лорейс, пребывает в полном сознании все те двадцать три года, что врачи уверенно называют его «овощем». Он видит, слышит и понимает. Только никак не может подать нам знак.

Новый диагноз менял все, но об этом не знал никто, кроме врачей, родных Рома Хоубена и, хочется думать, его самого. Так прошли еще три года; в июле 2009-го случай Хоубена был описан в специализированном издании BMC Neurology, однако без указания его имени.

Потом журнал Der Spiegel решил сделать материал о работе доктора Лорейса и проблемах, связанных с комой. Половину материала потрясенный корреспондент посвятил истории Рома. К тому моменту, уверяют врачи, терапия позволила Хоубену слегка шевелить одним пальцем на правой руке и вступать в коммуникацию с миром через компьютер с сенсорной клавиатурой – правда, при помощи ассистентки, поддерживавшей руку Рома. 23 ноября материал вышел в Spiegel, и в течение нескольких дней случай Рома Хоубена пересказали, показали и описали все телеканалы, радиостанции, газеты и информагентства мира.

***

Я смотрю один из бесчисленных роликов – то ли BBC, то ли CNN, – в котором коротко остриженный скрюченный человек со специфическим оскалом, сидя в кресле, нажимает буквы на тачскрине указательным пальцем, запакованным в пластиковый лоток. «Я кричал, но меня никто не слышал», - пишет-говорит он. «Я родился во второй раз», - говорит-пишет он. Вообще-то кажется, что буквы выбирает не столько Хоубен, сколько ассистентка, поддерживающая его кисть; но в чудеса, даже с привкусом жути, хочется верить, особенно если они осенены авторитетом медицинского прогресса и поддержаны огневой мощью мировых медиа. Человек, в котором трудно узнать Рома Хоубена с докатастрофных фото, иронизирует по поводу сиделок, не стеснявшихся обсуждать при нем личную жизнь, и сообщает, что намерен написать о своей судьбе книгу.

Я смотрю на него и думаю, что можно сказать: он пришел к всемирной славе, не вставая с кресла, – но нельзя сказать: он для этого не пошевелил и пальцем. Я отлично понимаю, что этот юмор – черный и дешевый одновременно, но бывают истории слишком страшные, чтобы думать о них без черного юмора, хотя бы и дешевого. Двадцать с гаком лет в полном сознании, но в официальном статусе коматозника – история из таких; уже не «бельгийский пациент», но «бельгийский пленник». Непредставимое в своей идеальности и безнадежности одиночное заключение без права переписки, куда там графу Монте-Кристо. Почему-то не удивляет, что локд-ин синдром впервые в мировой литературе был достоверно описан именно в этом романе Дюма: помните Де Вильфора-старшего, в чьем полностью парализованном теле только глаза оставались живыми? Про Рома Хоубена нельзя сказать и того: он не контролирует движения глаз. Однако вот – шутит и обещает автобиографию; наверное, это можно считать хеппи-эндом?

Одно маленькое «но». Если диагноз доктора Лорейса верен, то промежуточный оптимистичный финал драматической истории человека по имени Ром Хоубен превращается в завязку совсем другой истории. И она прямо касается тысяч и тысяч других людей – тех, кому поставлен диагноз «кома», и их близких. А косвенно – касается вообще всех. Потому что как минимум подразумевает тотальную ревизию поставленных коматозникам диагнозов – ведь кто поручится, что случай Хоубена уникален? А как максимум – с легкой руки доктора Лорейса нам, возможно, вновь придется уточнять определение понятия «смерть», и уж точно – понятия «смерть личности».

– Вот это у нас позитронный томограф, – Стивен Лорейс на ходу аттестует монументальный и очень высокотехнологичный агрегат, на вид из тех, к которым очередной Доктор Зло привязывает героя фантастического блокбастера перед самым финалом, чтобы стереть герою память о близких и инсталлировать взамен ненависть к человечеству. И, не сбавляя темпа, несется дальше: коридор, поворот, поворот, еще комната. – А вот это лазер, он нужен, чтобы проверять реакцию пациента на болевые раздражители.

Лазер, по контрасту со стильным томографом, похож на дачный рукомойник с нелепо растянутым хоботком, но прогресс все равно налицо; были времена, когда реакцию на болевые раздражители проверяли путем прижигания пяток раскаленным железом или введения в сосок кипящего масла. А доктор Лорейс – долговязый широкоплечий рыжеватый блондин с открытым, мужественным и умным лицом – похож на породистую легавую или гончую, взявшую след. Я едва поспеваю за ним в слаломе по помещениям Центра исследования комы, мельком фиксируя энцефалографы, черно-белые экраны, на которых бьется бабочкой чья-то прерывистая мозговая активность, шапочки, густо усеянные электродами, маски вроде той, в которой щеголял персонаж ужастика «Пятница, 13-е», пустующие койко-места, а также лица сотрудников – сплошь молодые и симпатичные лица: сотрудников здесь двадцать пять человек, интернациональная команда, собранная практически со всего света – от Германии до Австралии.

Доктор Лорейс наконец влетает в свой кабинет, ловко избегает столкновения со столом и приземляется на рабочее место; я с трудом не промахиваюсь мимо гостевого кресла. За окном кабинета лесная зелень, недобитая влажным бельгийским декабрем; Центр исследования комы находится уже за льежской городской чертой, ехать сюда с полчаса – через рабочие пригороды с шеренгами одинаковых домов цвета запекшейся крови, через промзону с антиутопическим нагромождением резервуаров и труб. В самом центре уютно, вокруг сплошной лесопарк, но здание невелико, размером побольше детсада, поменьше школы, и кабинет начальника тоже невелик.

– Мы экономим на комфорте, – говорит Лорейс, верно расшифровав мой взгляд. – Зато мы не экономим на аппаратуре.

– А что из этой аппаратуры вы использовали, чтобы поставить диагноз Рому Хоубену? – спрашиваю я.

– Как что?! – удивляется Лорейс. – Мы. Использовали. Все!

***

Центр исследования комы – не клиника и не приют. Через него прошли сотни пациентов, но никто не задерживается надолго. Стандартный срок – неделя; за эту неделю пациента подвергают всем возможным тестам и обследованиям, претворяя научную информацию в предельно точный диагноз.

Именно так и было в 2006-м с Ромом Хоубеном, проведшим двадцать три года жизни в идеальной одиночке коматозника: есть все-таки зоны реальности, перед мрачностью которых пасует фантазия. В 1983-м Дэвид Кроненберг как раз экранизировал написанную четырьмя годами раньше «Мертвую зону» Стивена Кинга: там герой несколько лет проводит в коме, выходит из нее с паранормальными способностями и предотвращает ядерную войну. А Ром Хоубен продолжал сидеть в своем эргономичном кресле в приюте города Зольдер, то (говорит-пишет он в интервью) впадая в ярость и отчаяние, то (пишет-говорит он) медитируя и уносясь духом в иные времена и пространства; за пределами его янтарного кусочка дурной бесконечности двигались тектонические плиты Истории. Взорвались Чернобыльская АЭС и шаттл «Челленджер». Затеял перестройку и распался Советский Союз. Рухнула Стена, и две Германии снова стали одной. Одна Югославия превратилась в несколько воюющих стран, и впервые за полвека американские самолеты миротворчески бомбили европейские города. Исчезли франки, марки и континентальные границы, появились евро и Шенген. Прошли Рейган и Горбачев, Ельцин и два Буша, Билл Клинтон сыграл на саксофоне, а Моника Левински - на Билле Клинтоне. Америка воевала в Ираке, а Россия - в Чечне, и в Афганистане сменился безуспешный караул сверхдержав. Фрэнсис Фукуяма упразднил Историю. История посмеялась над Фукуямой. Братья Вачовски сняли «Матрицу», в которой все человечество предстало в положении Рома Хоубена, в роли заживо погребенных тел, сознанием пребывающих в иллюзорном мире; а главными плохишами-демонами оказались крепкие ребята в черных костюмах и темных очках и с корочками спецслужб. Самолеты врезались в башни-близнецы, мир ужаснулся, выучил термин «международный терроризм» и имя «Бен Ладен», и ребята-демоны с корочками спецслужб получили карт-бланш. На азиатские берега обрушилось цунами, мир ужаснулся и не выучил ничего. Напрыгнул и завертелся в кильватерном следе научно-фантастический Миллениум, фин-де-съекль, возведенный в степень рубежа тысячелетий, и ничего не случилось, только Билл Гейтс заработал на страхах перед «ошибкой-2000» несколько миллиардов. Полет на Марс, освоение Луны, термоядерный реактор, казавшиеся делом ближайшего будущего, отдалились в гипотетически-неопределенное; зато люди расшифровали геном и взяли на прицел нанотехнологии, а труднопредставимые даже для фантастов ноутбук, интернет, мобильный телефон стали бытовой банальностью. Человечество пережило болевую эйфорию резкого перелома, впало в несколько кризисных депрессий, влюбилось в Гарри Поттера, выучило код да Винчи, разменяло опухоль глобального противостояния на метастазы локальных войн. Почти все, кого – и про кого – читал, слушал или смотрел двадцатилетний Ром Хоубен в 1983-м, умерли. А сам он, без малого убитый, вопреки всему остался жив. И сейчас пишет мемуары человека, в чьей жизни вроде бы не происходило ничего из того, что произошло в мире. В чьей жизни все вроде-бы-происходящее проявлялось только через странные косвенные улики, едва ли поддающиеся дешифровке: когда, положим, сиделки обсуждали телевизионные новости или в палату заходил человек с непонятным устройством, нам известным как сотовый телефон... Мемуары человека, про которого есть статья в «Википедии», но он вряд ли знает, что такое «Википедия». Который попадает в топ-видео на YouTube, но он едва ли знает, что такое YouTube.

***

Когда эта книга появится, она – учитывая общий пиаровский фон, от которого зашкаливают медийные счетчики Гейгера, – с гарантией станет бестселлером. Но даже само намерение ее написать, само это проявление несокрушимого здравомыслия в обстоятельствах, от которых более чем логично сойти с ума, есть гимн человеческому рассудку: его стойкости, его крепости.

Я готов насвистывать мелодию этого гимна. Но мне слегка мешают скептические журналистские рефлексы, почти столь же неистребимые, как рефлексы телесные. В страшной, но условно-счастливой истории Рома Хоубена я не вполне понимаю несколько моментов, хотя готов допустить, что виной тому исключительно мой дилетантизм.

Например, я не понимаю, почему Рому так долго не могли поставить правильный диагноз. Или хотя бы усомниться в неправильном.

Коматозное состояние – это я, пытаясь восполнить свой дилетантизм изучением источников, уяснил четко – есть подобие «черного ящика»: мы неплохо научились понимать, что на входе, но результат на выходе нередко нас удивляет, и медиа исправно фиксируют удивительное-рядом.

Немецкая девушка Кристиан Киттель впала в кому во время операции и провела в ней семь лет. Мама отвезла ее на концерт Брайана Адамса, которого Кристиан обожала в школе, – и Кристиан открыла глаза и произнесла «мама». Польский путевой обходчик Ян Гжебски впал в кому в 1988-м, и врачи давали ему два-три года жизни. Жена забрала его домой, ухаживала, каждый день каждый час переворачивала, чтобы не допустить образования пролежней, а еще, по собственному признанию, «много плакала и много молилась»; девятнадцать лет спустя, в 2007-м, давно списанный со счетов медицины Гжебски пришел в себя: к тому моменту у него было одиннадцать внуков и внучек, которых он никогда не видел. Гжебски снова смог говорить и вести вполне осмысленную жизнь. Американец Терри Уэллис попал в автокатастрофу годом позже, чем Ром Хоубен, в 1984-м; ему тоже было чуть за двадцать, и прогноз врачей был почти столь же неутешителен – кома с исчезающе малыми шансами на восстановление, хотя и не глубокая, а с «минимальными признаками сознания». Родители и молодая жена, месяц назад родившая Терри дочку Эмбер, не отказались от Уэллиса и «старались разговаривать с ним, как с живым». Прошло девятнадцать лет – и Уэллис вдруг открыл глаза, произнес «мама», «пепси» и «молоко», после чего его состояние начало быстро улучшаться, восстановились речевые функции и частично – двигательные.

Стоит отдавать себе отчет: все это исключения. Куда чаще на выходе из «черного ящика» – ровно то, что предполагалось на входе. Но исключений со святочным, сказочным поворотом в финальной части немало.

И все же одно дело – исключение, подтверждающее не только грустное правило, но и тезис о том, что кома для современной врачебной науки – в огромной степени терра инкогнита, уже открытый, но еще не обследованный континент. И совсем другое – принципиально неверный диагноз, который ставят в Бельгии с ее весьма развитой медицинской и социальной системой и придерживаются его больше двух десятков лет.

***

Я спрашиваю об этом Стивена Лорейса. Как же вышло, спрашиваю я, что двадцать три года Рома Хоубена считали коматозником, и только вы обнаружили, что он в полном сознании?

– Ром – очень нетипичный случай, – говорит доктор Лорейс, дружелюбно глядя чуть мимо меня. – У него редкий травматический локд-ин синдром, поражены не только те зоны мозга, которые обычно бывают затронуты при локд-ине, – очагов повреждения несколько, в разных частях. Однако томография показала, что в целом мозг Рома Хоубена работает практически нормально. Поставить правильный диагноз в таком случае очень непросто. Надо быть очень внимательным. Надо потратить на это очень много времени и сил. Рому не очень повезло: я не могу назвать его врачей хорошими врачами... хотя даже хорошие вполне могли бы ошибиться так же. И – Рому очень повезло: родные все эти годы пытались стимулировать его организм и сознание. Мать все время говорила с ним так, как если бы он был полностью в себе. Тем не менее поймите: внешние признаки сознания у Рома минимальны. Их можно запросто проглядеть – даже сегодня. Нужна не одна экспертиза; нужно множество экспертиз. Вы можете, например, протестировать Рома один раз – и не увидите ничего обнадеживающего. Потому что у него в этот день будет воспалительный процесс – легкие, почки, что угодно: и для больных в коме, и для больных с локд-ин синдромом, увы, обычное дело. Этого достаточно, чтобы разрушить его и без того крохотную власть над своими движениями.

Я понимаю, куда смотрит доктор Лорейс. На стену. На скромный, строгий набор визуальных объектов: пара бумажных полос с акварельными иероглифами – и репродукция знаменитой фрески Микеланджело, той самой, где бородатый Бог-Отец и мускулистый томный Адам почти соприкасаются, но не соприкасаются, указательными пальцами, незаменимыми в деле коммуникации при помощи сенсорного экрана. Адам, ощутимо осветленный в процессе копирования, точь-в-точь похож на доктора Лорейса.

– Мы ведь знаем это и на примере множества других пациентов, – продолжает Лорейс. – Не нужно даже воспалительного процесса. Такие пациенты обычно получают множество лекарств: противоэпилептические, транквилизаторы... Стандартной дозы таких препаратов сплошь и рядом достаточно, чтобы подавить у них остатки сознания и уничтожить шанс на общение. А потом, что происходит везде – в Европе, в Штатах, наверняка и у вас в России тоже? После нескольких дней или даже, если повезло, недель интенсивной терапии такой пациент отправляется домой или в соответствующий центр, где уже никто не занимается им с той же тщательностью, интенсивностью и профессионализмом. Никто не ищет в нем проблесков сознания. Никто не проводит экспертиз. Диагноз поставлен, и точка. Иногда, как показывает случай Рома, точка ставится непростительно рано.

Что да, то да: диагноз сформулирован повторно, бельгийский пациент и пленник Ром прославлен на весь мир: но до точки в «случае Хоубена» и впрямь далеко. На десяток восторженных рапортов в медиа приходится один, мягко говоря, скептический. «Случай Хоубена – либо пример того, как желаемое выдается за действительное, либо жестокий фарс», – утверждают скептики.

Авторы – университетские профессора, колумнисты медицинских сетевых ресурсов, эксперты. Именитых неврологов среди них нет, и даже я, дилетант, догадываюсь почему. Дело не в том, что для невролога «случай Хоубена» стопроцентно прозрачен и ясен – но и не в том, что срабатывает корпоративная круговая порука. Просто ни один серьезный профильный специалист не включится в спор о географии терра инкогнита на основании куцей информации из открытых источников.

Скептики апеллируют к тем самым видеозаписям, которые превратили Рома Хоубена в мировую звезду с высоким индексом визуальной узнаваемости. К тем, где скрюченный человек со специфическим оскалом споро печатает на экране реплики на фламандском, поддерживаемый за кисть ассистенткой, «речевым терапевтом» по имени Линда Ваутерс. Именно этот способ общения, facilitated communication («облегченное общение», «общение при содействии»), и есть главный объект атаки. На записях видно, утверждают скептики, что Ром Хоубен «печатает», глядя мимо сенсорного экрана, а то и вовсе закрыв глаза (на самом деле – и это несложно проверить – по записям попросту невозможно понять, куда смотрит Хоубен и всегда ли его глаза открыты). Действительно, метод facilitated communication многажды себя дискредитировал; он надежен не более чем столоверчение на спиритическом сеансе, – благо на том же идеомоторном эффекте и основан. Нет никаких оснований полагать, что остроумные, демонстрирующие полное здравомыслие ответы на вопросы действительно дает Ром Хоубен – и более чем достаточно оснований, чтобы счесть собеседником скорее его ассистентку, госпожу Ваутерс. «Перед нами если и не спланированный циничный розыгрыш – то невольный, из лучших побуждений, обман».

Я спрашиваю про это доктора Лорейса.

– Вообще-то, – говорит он, глядя теперь прямо мне в глаза и явно взвешивая каждое слово, – я никак не участвую в нынешнем общении Рома с людьми. И не имею никакого отношения к его коммуникации при помощи компьютера – этим занимаются совсем другие врачи. Я знаю, что об этом много спорят, и много скептических отзывов – особенно в Британии и Штатах. Мы, действительно, обязаны добиться того, чтобы Ром мог общаться без помощи ассистентов: это снимет все вопросы. Но что точно – уже раньше он мог взаимодействовать с окружающими по принципу «да – нет», подавая простые сигналы при помощи ног или даже пальца руки. И, хоть не я организовывал его facilitated communication, я проводил некую минимальную проверку: показывал Рому какой-нибудь предмет – ключи от машины, кредитку, – когда его ассистентки не было в помещении. И потом спрашивал его: что это был за предмет? И он отвечал верно. Так что я убежден: метод, при всей его неоднозначной репутации, работает.

– Стивен, – говорю я, – пусть все так, и у Рома несомненный локд-ин. Но действительно ли психика человека может практически не пострадать за двадцать три года полного отсутствия обратной связи?

– На самом деле, – отвечает Лорейс, – ущерб оценить трудно ровно настолько, насколько трудно с этим человеком общаться. А с Ромом общаться нелегко. Но вот что точно: некоторые мои пациенты в таком состоянии пробыли даже дольше, чем Ром, – и с психиатрической точки зрения функционируют абсолютно нормально. Я знаю юриста, у которого локд-ин синдром, и он исправно работает по специальности, правда, из дома. Я знаю человека, который пишет книги, хотя он «локд-ин». Я знаю сына человека, который «локд-ин», и этот сын говорит мне: «Я боюсь сказать отцу, что у меня плохие оценки в школе», – то есть отец, даже лишенный возможности двигаться и говорить, остается собой и играет в семье ту же роль, которую играл прежде. Мы куда больше, чем сумма наших мышц и движений. Знаете, мы проводили исследование среди людей с локд-ином; среди прочего задавали и вопрос о том, посещали ли их всерьез мысли о самоубийстве. Подавляющее большинство никогда таких мыслей не имели. Они воспринимают себя как нормальных людей. Они хотят полноценно жить. Это факты. А я ученый и предпочитаю говорить о фактах.

– Я тоже, – говорю я, – хоть я и журналист. И потому, Стивен, не поможете ли вы мне встретиться с Ромом Хоубеном? То есть, конечно, для начала с его ближайшими родственниками? С матерью или с сестрой?

– Я вас понимаю, – говорит доктор Лорейс, и взгляд его, прибавляя в кристаллической лучистой жесткости, парадоксально становится еще более искренним. – Но, к сожалению, я дал им обещание, что больше никогда не свяжу их с представителями медиа. Нам стоит понять их. Они устали от шумихи. Когда ко мне приехал корреспондент из Spiegel, Ром и его родные еще хотели общаться с прессой. Поэтому он и прославился на весь мир. Но теперь... теперь они не хотят.

Он делает паузу.

– Однако среди моих пациентов с локд-ин синдромом, – говорит он, – есть человек, который на это согласен.

Из полностью парализованных людей, пишущих книги, более всех знаменит Стивен Хокинг: дерзкий ученый и популяризатор физики передвигается в коляске, стоящей как хороший автомобиль, говорит при помощи речевого синтезатора, а свои мировые бестселлеры про метрику пространства или физику черных дыр пишет, шевеля единственным пальцем да глазными яблоками. Но у Хокинга, как известно, не локд-ин, а боковой амиотрофический склероз, БАС – как неуютно в мире с таким количеством страшных аббревиатур; не вполне ясной механики болезнь, при которой постепенно отмирают моторные нейроны. Впрочем, у локд-ин синдрома тоже есть своя трагическая литературная звезда. Это Жан-Доминик Боби, французский журналист, плейбой и бонвиван, главный редактор гламурного Elle. В 1995-м, когда Боби было сорок три и он ехал в компании своего сына в новом спортивном автомобиле, у него случился инсульт. Придя в себя в больнице двадцать дней спустя, Боби обнаружил, что в состоянии пошевелить только левым глазом, вверх-вниз, вверх-вниз. Так – при помощи движения глаза, «да - нет», выбирая нужную букву алфавита, который медленно произносил приставленный к нему логопед, – он написал книгу «Скафандр и бабочка», трогательный и жуткий отчет «с той стороны». Книга стала хитом, а в 2007-м Джулиан Шнабель снял по ней хороший фильм, получил приз в Канне и пару «Золотых глобусов». Но Боби умер от пневмонии гораздо раньше – то ли накануне выхода своей книги, то ли вскоре после.

Человек, к которому я еду, не так знаменит, как Хокинг или Боби. Но он тоже пишет книги.

От Льежа до Брюсселя – час на поезде и еще полчаса на авто до пригорода, где живет Ролан Буланже. Маршрут соскакивает с магистрали, петляет по фешенебельному даунтауну – среди скромных особнячков, утопающих в зелени. В таких районах обычно селится консервативная верхушка среднего класса и преуспевающая богема с левыми взглядами. Маршрут упирается в железнодорожную ветку. Все правильно, справа – дом четы Буланже: приличное двухэтажное строение с солидным забором.

Дверь открывает улыбчивая женщина в очках, Жаннин Буланже, жена. В доме идеальный порядок, ни следа болезненного полураспада. По лестнице наверх с мявом уносится крупногабаритный кот, гнедой спаниель радостно бросается под ноги. Врачи настоятельно рекомендуют родственникам коматозников или локд-ин больных заводить котов или собак, это такая же часть терапии, как лечебная физкультура, говорят, иногда куда более эффективная.

Ролан Буланже сидит в своем кресле, опутанный проводками и трубками: следящие приборы, капельница, искусственное питание. Перед ним компьютер, тот самый, с бесконтактным интерфейсом: несложное на самом деле устройство, клавиатура на сенсорном экране плюс веб-камера, отслеживающая движение зрачка, плюс специальное программное обеспечение. На этом несложном устройстве бывший преподаватель английского и бывший заядлый велосипедист Ролан Буланже за девять лет неподвижности, наступившей после серии инсультов, написал четыре книги.

Компьютер долго загружается, я слежу за взглядом Ролана. Есть ряд предписанных в таких ситуациях журналистских штампов. Один такой: про человека, который не может пошевелить даже пальцем, положено писать, что «глаза его кажутся удивительно живыми и в них отчетливо светится юмор». Это непростительная пошлость, но я ничего не могу поделать с тем, что глаза Буланже – живые и юмор в них – светится.

«Привет, – пишет Ролан Буланже. – Что вы хотите узнать?»

Я спрашиваю: что важнее всего для человека, оказавшегося в его положении, если он хочет выжить и выстоять?

«Важнее всего, – пишет он, – сделать выбор. Выбор в жизни. Надо решить, хочешь ты быть счастливым или нет. Я решил, что хочу, – еще до болезни. И болезнь не изменила ничего в моем выборе. И еще – близкие люди. Моя жена отказалась ради меня от всего. От карьеры, от социальной жизни, даже от того, чтобы быть полноценной бабушкой для наших внуков».

Я спрашиваю: что далось ему труднее всего за эти девять лет?

«Труднее всего, – пишет он, – просыпаться каждое утро. Потому что в первые секунды я не помню о том, что я взаперти. Труднее всего – когда я об этом вспоминаю. И еще – то, что я так мало могу дать моим внукам, Виктору и Элизе. Что я могу помочь им только морально».

Я спрашиваю, извинившись: как – чисто экономически – устроена жизнь их семьи? Помощь детей? Помощь государства? Ведь жизнь с локд-ин синдромом обходится дорого и в денежном измерении.

«Да, – пишет он, – дорого. Одно мое кресло стоит двадцать три тысячи евро. Но мы заплатили очень небольшую часть этой суммы. Остальное складывается из того, что дают разные государственные ведомства и фонды. Они дают деньги, чтобы платить людям, которые нам помогают».

«У нас в Бельгии, – пишет он, – лучшая в мире социальная служба».

Он пишет это не с иронией, но с гордостью. Доктор Лорейс рассказывал мне, как в социалистической – если иметь в виду уровень социальных гарантий, оплаченных высокими налогами, - Бельгии поставлено дело с пациентами в коме и смежных состояниях: шестнадцать экспертных центров, два с лишним десятка государственных приютов...

Я спрашиваю: ваши книги – они все автобиографические?

«Да, – пишет он. – Но четвертая – это последняя книга, которую я написал про свою болезнь. И даже она уже не совсем про болезнь. Вообще-то я пишу стихи. В ней есть стихи. Вы можете посмотреть».

Я беру со стола просто изданную книгу в желтой обложке. Действительно, через каждые несколько страниц в ней стихотворение: сонет. Открываю предисловие, первая фраза: «Я прочел все четыре книги Ролана». Я смотрю на подпись. Герман ван Ромпей. На тот момент - премьер-министр Бельгии, ныне – президент Евросоюза.

Я спрашиваю Ролана Буланже: в чем для вас главный смысл ваших книг?

«Я хочу помочь другим таким же, как я, – пишет он. – А еще это послание моим детям».

«Доктора давали мне несколько месяцев жизни», – пишет он.

«Но я жив. Все возможно», – пишет он.

«Denn ich bin ein Mensch gewesen und das heisst ein Kampfer sein, – пишет он. – "Ибо я был человеком, это значит – воин я"». Буланже поясняет: «Гете».

Я спрашиваю: вы знаете историю Рома Хоубена?

«Конечно, – пишет он. – Три года назад Ром прислал мне имейл».

Жаннин, сидящая рядом с Роланом, кивает головой.

– Да-да, – говорит она. – Мы счастливы, мы очень рады за Рома. Кстати, его сестра, Терейна, связывалась со мной. Она просила совета – как лучше пробиваться к сознанию человека, у которого локд-ин синдром.

– Это было недавно? – спрашиваю я.

– О нет, что вы, давно. В 2001 году.

Когда я связываюсь с Терейной Хоубен и прошу ее о встрече, я получаю короткий и однозначный отказ. Логична и понятна человеческая версия: не предполагавшие масштабов медийной шумихи люди устали и замкнулись в раковине частной жизни. Соблазнительна конспирологическая: The Rom Houben case – совсем не такой понятный case, как кажется...

Я и вправду чем дальше, тем меньше понимаю «случай Рома Хоубена». То есть понятно, почему новый диагноз поставлен в 2006-м, а мировой сенсацией история становится в 2009-м: не было бы репортера из Spiegel с его профессиональной потребностью в ярком человеческом сюжете – не было б и сенсации, так устроен современный информационный мир, так мелют медийные мельницы. Но почему диагноз поставлен в 2006-м, хотя родные Рома знают его уже в 2001-м – это мне понять трудней.

Надежды получить на свои «почему» внятные однозначные ответы у меня мало. И причины заслуживают уважения. Потому что Ром Хоубен, в локд-ине он или нет, не общается с миром. Потому что у его матери и сестры есть право на неприкосновенность частной жизни. Потому что доктор Стивен Лорейс самым буквальным образом соблюдает клятву Гиппократа, в которой – даже в самой краткой ее версии – есть требование о неразглашении частных сведений. Чем дальше, тем больше «случай Рома Хоубена» представляется мне подобием классической темной комнаты: есть ли в ней кошка, кошка ли это? Неясно. Зато ясно, что из этой комнаты открывается сразу несколько разных дверей. Они открываются не для Рома Хоубена, прикованного к креслу, но для всех нас, вынужденных иметь дело с новой реальностью и брать в расчет беспрецедентные прецеденты.

На одной двери написано: Locked-In. Для людей, ставших узниками собственного тела, обнаружение этой двери дает шанс на мировое общественное внимание (такое как в «случае Хоубена») и, следственно, перемену участи. За ней – обсуждение качества и степени доступности медицины, и недаром оно уже разворачивается в связи с Хоубеном в европейской и американской прессе. И более интенсивный обмен врачебными и терапевтическими методиками – не только в узкопрофессиональной среде, но и в публичном пространстве. И разработка новых систем коммуникации, более совершенных, чем бесконтактные интерфейсы. Таких, скажем, как французская OpenVIBE, позволяющая «считывать» текст непосредственно с активных участков мозга, или ее американские аналоги: благословенная возможность для Хоубена и подобных ему вступать в коммуникацию с миром без посредников.

На другой двери написано: «Право на смерть». Тема куда менее этически однозначная, и за этой дверью по поводу Рома Хоубена тоже уже ломают копья: сторонники эвтаназии (которая в Бельгии, кстати, разрешена) боятся, что история Хоубена будет использована консерваторами как мощный аргумент против права на добровольный уход. Понятно, что эвтаназия, coup de grace для людей, уставших от страданий, – не вполне то же самое, что отключение коматозных больных от систем жизнеобеспечения по воле родственников. Однако последний сверхгромкий скандал вокруг «права на смерть» разразился именно вокруг коматозной больной. Американке Терри Шайво, урожденной Терезе Шиндлер, красивой и до того вполне счастливой двадцатисемилетней женщине, в 1990 году после кратковременной остановки сердца поставили знакомый диагноз: «кома, хроническое вегетативное состояние», PVS. Шансов на восстановление сознания – никаких. Муж Терри, Майкл Шайво, прилежно ухаживал за женой, даже выучился на медбрата. Однако время шло, ничего не менялось. У Майкла Шайво появилась новая женщина и новая жизнь, да и кто бы взялся его осуждать: не осуждали даже родители Терри. Прошло восемь лет, и Майкл на правах опекуна обратился в суд с просьбой разрешить отключить Терри от трубки искусственного питания (считается, что такая смерть для коматозника наиболее безболезненна). Но у родителей Терри, четы Шиндлеров, было другое мнение: они верили, что дочь еще вернется к ним. И здесь закончилась частная семейная трагедия, а начался трагифарс общенационального масштаба. Одна за другой шли судебные тяжбы. Не прекращались яростные баталии в прессе. Затевались дебаты в конгрессе. На улицы выходили пикетчики. Демонстранты разбивали палаточные лагеря. В битву за участь несчастной Терри Шайво оказались втянуты губернатор штата Калифорния, президент Буш, протестантская церковь. Видные политики-консерваторы обрушивались на сторонников «убийства», а пресса в ответ находила компромат на политиков, куда менее, оказывается, консервативных, когда речь идет об их собственных родственниках-коматозниках. Дважды, в 2001-м и 2003-м, по решению суда питание Терри отключали, но исполнительная власть находила способ заставить врачей возобновить его. Лишь в марте 2005-го Терезе Шиндлер наконец-то дали умереть... Страсти, быть может, меньшего масштаба, но никак не меньшего накала разыгрались в истории итальянки Элуаны Энгларо, впавшей в кому после автокатастрофы в 1992-м: с 1999-го ее отец боролся за право дать дочери уйти из жизни, и лишь в начале 2009-го, после множества судебных разбирательств и медийных боев, злосчастная питательная трубка была удалена, и Элуана умерла.

Вопрос «а не убить ли нам Рома Хоубена?», по счастью, не стоит. Но сама его история – новое оружие в руках противников эвтаназии: она как минимум говорит нам, что иногда решение прекратить чье-то растительное существование может оказаться решением убить живого и мыслящего человека, запертого в беспомощном теле с ярлычком ошибочного диагноза.

И это – третья дверь, на которой написано: «Неопределенность». Осторожный и предпочитающий оперировать фактами доктор Стивен Лорейс пытается открыть именно ее.

– Трое или четверо из каждых десяти пациентов с диагнозом PVS, – говорит он мне, – то есть тридцать-сорок процентов, если мы всерьез беремся за экспертизу, оказываются на поверку людьми в состоянии «минимального сознания». Они, конечно, не как Ром, пребывающий в сознании полном, – но все же их существование никак не назовешь растительным. Это факт. Трудность в том, что проверку таких пациентов нельзя провести в два счета: зайти в комнату, проделать несколько тестов и сказать: ну все, он «овощ». Проверку нужно повторять снова и снова. По меньшей мере десяток раз. И использовать при этом стандартизированную шкалу, раз за разом, систематически, по одним и тем же параметрам проверяя пациента. Мы разработали такую шкалу, мы перевели ее на английский, испанский, немецкий, китайский... на русский пока нет. Это тридцать страниц с подробным описанием того, что и как делать. Важна каждая мелочь. Взять хотя бы движение глаз. Глаза у всех этих пациентов так или иначе движутся. Но, чтобы понять, контролируется ли это движение сознанием, невролог что в Бельгии, что в Штатах обычно проверит, реагирует ли пациент на перемещение его пальца. Между тем мы используем не палец, а зеркало. Потому что многие пациенты реагируют только и исключительно на движение собственного отражения... Нужно быть очень аккуратным и осторожным. Очень упорным и тщательным. И применять все возможные методики диагностики, от самых элементарных до томографических.

Тридцать-сорок процентов – это сильно: больше трети. В одной только маленькой Бельгии три с половиной сотни больных с диагнозом PVS. Значит, сотня-полторы из них могут на поверку хотя бы отчасти сохраниться как личности. А кто-то, возможно, и полностью – как Ром Хоубен. А ведь есть еще бесчисленные люди, которые умирают, впав в кому, – но в свои последние часы и дни не получают должного ухода и обезболивания, отнесенные к удобной категории «овощей». А есть еще те коматозники, которых сочли безнадежными и отключили-таки аппаратуру, – легко ли будет их родным узнать, что необратимое решение, возможно, было принято на основе не вполне достоверного диагноза? А есть еще вопрос пересадки органов... – передо мной встает хоррорное видение осознающего себя человека, которого разбирают на запчасти, но уж тут доктор Лорейс меня осаживает. Донорами для трансплантации, говорит он, становятся лишь люди, у которых констатирована смерть мозга – и мы не знаем ни одного случая, когда такой диагноз был бы поставлен без стопроцентных оснований. Сумма критериев, по которым определяется смерть мозга, тщательно проработана и едина везде, от Штатов и Европы до Китая и России; нет никаких оснований полагать, что мало-мальски добросовестные врачи способны здесь ошибиться. Мы умеем четко определять «запредельные» состояния, настаивает Лорейс: зона неопределенности распространяется не на них, а именно и только на состояния предельные.

Если из истории Рома Хоубена можно сделать какой-то простой и общественно полезный вывод, то вот он: чуда не произошло и пока не предвидится, революции не случилось – но потребность в основательной эволюции налицо. Революцией было появление аппаратов искусственного дыхания полвека назад: оно заставило по-новому сформулировать определение смерти – и порядком отодвинуть ее, смерти, границы. То, чего добиваются Стивен Лорейс и его команда, – эволюция: границы смерти остаются там же, но стоит всерьез пересмотреть границу понятий «сознание» и «личность». Потому что многие из тех, кого мы определили в растительный мир, на самом деле до сих пор разумные существа.

– Стивен, – задаю я, даже для себя неожиданно, беспомощный вопрос. – А вы в своей работе никогда не приходили к выводу, к которому пришли некоторые ваши коллеги: что человеческое сознание – это тайна? Что тайна сознания больше, чем тайна мозга, что она не сводится к физиологии? Что – простите мне этот термин – существует душа?

Доктор Лорейс улыбается – не совсем мне, скорее копии фрески Микеланджело на стене кабинета.

– Факты, – говорит он. – Я предпочитаю оперировать фактами. Душа – это религиозная категория. Религия – это область веры. А наука, извините, область знания. Мы очень многого не знаем. Но мы потихоньку узнаем. Другого пути нет, только этот. Шаг за шагом, шаг за шагом. Вот вы наверняка слышали про туннель со светом в конце, который видят умирающие, неважно какой расы и веры? Да? А вы знаете, что этот туннель может увидеть и вполне живой человек – если ему стимулировать определенную зону в правом полушарии мозга? Не знаете? А между тем это так.

Он снова улыбается Адаму и Богу-Отцу.

– Впрочем, – признает он, – это совсем не значит, что тайны нет.

На одной из улочек в старом центре Брюсселя, где вафли громоздятся ярусами, как дворцы, а дворцы аппетитны, как вафли, есть кондитерская лавка, а в ее витрине – шоколадный фонтан. Три чаши одна над другой, по которым стекает густая, почти черная масса. Как вода в Петродворце или Фонтенбло. Я знаю, что шоколадный фонтан – элементарная и расхожая штука, несложное техническое приспособление, бывшее в большой моде несколько лет назад: такие же, только калибром поменьше, фонтаны люди в Штатах и Европе охотно дарили друг другу на Рождество или день рождения. Я знаю это, но что-то меня слегка смущает. Какое-то несоответствие, нарушение правил игры, четких детских представлений о мире: шоколаду, если он не горячий, положено быть твердым, жидкой должна быть аква или аквавита.

В современном мире полутриумфальной медицины, аппаратов искусственного дыхания и интенсивной терапии со смертью происходит ровно то же, что с шоколадом в брюссельской лавке. Смерть тревожным образом изменила консистенцию. Казавшаяся логически безупречной формула Эпикура – «пока есть я, смерти нет, когда придет смерть, не будет меня» – дает сбои. Ни меня, ни смерти: это кома, PVS, хроническое вегетативное. И смерть, и я: locked-in. Жидкий шоколад, твердый воздух, сумеречная зона между «есть» и «нет», ставшая пугающе знакомой: всякий припомнит хоть один случай в кругу родных и знакомых, общеизвестные имена прошедших через кому и не вернувшихся тоже на слуху. Только за последний год – Василий Аксенов, умерший полгода назад, Петр Вайль, который умер ровно в тот день, когда мой Fokker пикировал на Брюссель.

Ром Хоубен остается там, в темной комнате, в сумеречной зоне между Стивеном Хокингом и Стивеном Кингом. Может быть, доктор Лорейс или кто-то другой все же щелкнет выключателем, и все станет ясно. Может, нет. Но входить в двери, ведущие из этой комнаты и множества других таких комнат, нам все равно придется. Собственно, именно этим и занимается современная цивилизация, на гербе которой выбито: «технократический гуманизм». Мы умеем больше, чем в состоянии контролировать. Мы научились делать вещи, с последствиями которых трудно разбираться, потому что нет прецедентов. Например, сохранять жизнь после смерти – но это частный случай. В мире, спрессованном транспортными коммуникациями, смешанном информтехнологиями, взболтанном глобализацией, в мире, где наука или политика все чаще заводят нас на terra incognita, становится все больше темных комнат с множеством дверей. Линейная позитивистская цивилизация, старое доброе поставленное на попа викторианство оборачивается сплошным фронтиром. Тревожное пограничье открывается не там, где убивают друг друга из Калашникова за крепкие ботинки, а в оплотах здравомыслия и благополучия вроде Бельгии. Мертв ли человек, который умер, и позволительно ли его по этому поводу убить – важный, хотя и частный вопрос. Их много, этих вопросов, для которых не годятся привычные религиозные, политические, экономические, философские рецепты – тут и диагноз-то поди поставь.

Штука в том, что в темные комнаты нельзя не входить, двери – невозможно не открывать: технический прогресс – дорожка с односторонним движением, свернуть с нее – непредставимо, да и не хочется, будем честны. А еще штука в том, что стоит понимать: за дверьми в темных комнатах для цивилизации технократического гуманизма чудесных, универсальных и безболезненных ответов нет. Есть лишь половинчатые, неудобные результаты дотошных, всегда мелочных, часто унизительных разбирательств. Безальтернативных, единственно возможных.

Как завершенные истории Терри Шайво и Элуаны Энгларо. Как незавершенный случай Рома Хоубена. С