Глава СК России Александр Бастрыкин поручил руководителю нижегородского управления ведомства доложить ему о ходе расследования, а также выяснить все обстоятельства и причины смерти ребенка, и установить, чьи действия или бездействие привели к этому. Ход и результаты расследования поставили на контроль в центральном аппарате СК России.

Что произошло:

В конце ноября директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина рассказала о смерти 10-летней Евы Воронковой, у которой был муковисцидоз. Девочка тяжело болела с трех лет, в Нижнем Новгороде ей выдавали только базовый набор лекарств, в котором не было жизненноважных дорогостоящих антибиотиков.

За год до смерти дочери мать Евы начала судиться за получение препаратов от государства — она добивалась незарегистрированного в России лекарства «Трикафта», получила необходимое решение суда, но региональный минздрав не смог срочно закупить его из-за сверстанного до конца года бюджета. В ноябре Ева уже не могла вставать с кровати, минздрав обещал предоставить ей лекарство только в феврале 2022 года.

Что важно знать:

Муковисцидоз — генетическое заболевание, поражающее бронхолегочную систему, поджелудочную железу, печень и другие внутренние органы. Жидкости в организме больных очень вязкие, а густая мокрота вызывает поражение легких и хронические бактериальные инфекции.

«Трикафту» больные муковисцидозом должны принимать пожизненно, стоимость годового курса лечения этим препаратом — 300 тысяч долларов. По словам Сониной, по всей России семьи с такими больными судятся с региональными органами здравоохранения за права получить лекарство от государства, и кому-то это удается.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь